The full patient experience

Lieve allemaal,

Daar ben ik weer, still alive and kicking hoor! Inmiddels heb ik alweer 5 Taxolkuren achter de kiezen (nouja, in mijn lichaam). So far, nog best wel good 🙂 (niet helemaal 100% sooo, dat zal ik zo vertellen, maar nog meer dan goed genoeg).

Afgelopen woensdag was het tijd voor mijn vijfde Taxolkuur (de negende kuur in totaal). Ik maakte me wel een beetje zorgen van te voren, want sinds de dag ervoor had ik écht behoorlijk hoofdpijn. Bonzende pijn in m’n voorhoofd, verergerend bij voorover buigen. Ik slikte er paracetamol voor, maar desondanks had ik ’s avonds wel wat verhoging (38.1). De volgende ochtend nog steeds een klein beetje verhoging met paracetamol, maar verder gelukkig niet echt klachten (niet eens snotterig of hoesterig o.i.d.). De kinderen wel en Steef ook, al twee weken, dus van ver kon dit virusje niet komen :)…

In het ziekenhuis bleken de leukocyten gelukkig perfect (5.0, moeten tussen de 4 en 10 zitten)! En ik kwam ook glansrijk door een kleine APK van mijn oncoloog. Sinusitis was de conclusie (ook die van mij trouwens), voorhoofdsholteontsteking, neusspray, stomen en paracetamol was het advies. Chemo 5 & 6 kregen groen licht!  Ook mocht ik deze keer proberen of de helft van de Tavegil die normaal gegeven wordt bij de Taxol ook voldoende was bij mij en me minder slaperig maakte. Tavegil is één van de drie medicijnen die gegeven worden om een allergische reactie op taxanen te voorkomen, maar heeft als bijwerking dat je er enorm suf en slaperig van wordt. Het is ook de reden dat ik in plaats van lekker lui in de auto van en naar het ziekenhuis sinds 5 weken op mijn fietsje heen en weer ga. Want als een duf konijn in de auto zitten wordt niet erg aangeraden, zelfs niet voor een stukje van 5 minuten :(. Maar omdat de vorige 4 behandelingen probleemloos waren gegaan mocht ik kijken of ik met de helft van dit slaapverwekkende goedje ook toe kon.

En dat kon gelukkig! Geen allergische reactie gehad tot nu toe. Helaas heb ik qua sufheid geen verschil gemerkt :(. Daarbij had ik vlak vóór het aansluiten van de “cool cap” zo’n ontzettende hoofdpijn dat ik zelf om ibuprofen gevraagd heb (ik kan jullie vertellen, dit doe ik echt niet vaak) en met tranen in m’n ogen en terwijl ik me geen houding kon vinden van ongemak het eerste kwartier van de hoofdhuidkoeling heb ondergaan. Maar daarna was het goed en godzijdank was de hoofdpijn ook al vrij vlot over erna.

’s Avonds was ik niet veel waard, zo moe. Maar de volgende dag: yes, geen hoofdpijn meer! Maar terwijl mijn huishoudelijke hulp boven druk bezig was, voelde ik me ineens zo koud…

Even een intermezzo want JA ik heb een huishoudelijke hulp! Sinds 4 weken … Haha, het is zo dat als je ziek bent (ziek genoeg volgens de gemeente, dat bepalen zij :S..) je recht hebt op een gedeeltelijke vergoeding van de kosten van huishoudelijke hulp. Dus nu hebben we één keer per week een (witte :)) werkster die in 2,5 uren met name de zware huishoudelijke dingen voor me doet (badkamer, vloeren, toiletten, trappen). Heel fijn!! Hoewel… ik moet toegeven dat ik me wel lichtjes ongemakkelijk voel als fit ogende 30-jarige vrouw met jonge kinderen om hier aanspraak op te maken en de dames te ontvangen, maar het went een beetje… En onze “eerste” hulp kwam bij de derde keer zomaar ineens niet opdagen. Bleek een dag later dat ze via een e-mail per direct ontslag had genomen bij de organisatie! Gelukkig maar, want naast het feit dat het niet klikte deed ze ook haar werk niet goed… De tweede hulp die we kregen was net als de eerste ook een heel jong meisje (20, oh wat voel ik me nu oud 😦 terwijl ik dit typ), maar wel een hele sociale en ook echt een doorpakker. Helaas was zij tijdelijk, want de week erna kwam weer een andere hulp: een ouder iemand, die wel langer zou blijven. Nouja, helaas: de volgende dag viel me op dat mijn mooie roestvrijstalen fornuis zo dof leek, ik kreeg het maar niet goed…. zitten er allemaal kleine krasjes op! Conclusie van schoonmoeder: dit fornuis is overduidelijk schoongemaakt met een schuursponsje. De horror! Dit is regel 1 van de bezitters van een roestvrijstalen fornuis… Dit verhaal krijgt nog wel een staartje, want ik ga de organisatie hier over bellen en vragen of zij de kosten van het polijsten van mijn prachtige dure, net 1-jaar oude fornuis op zich kunnen nemen. Zucht!

Einde intermezzo… volgen jullie het nog? De hulp was dus druk bezig en ik had ineens koude rillingen, zo erg dat ik ervan ging klappertanden… Toch maar even m’n temperatuur opgenomen: 39.8. NEEEEEEE. Ik had zoveel plannen die middag. Sam en Luca gaan altijd naar de crèche op maandag- en donderdagmiddag en ik wilde in ieder geval boodschappen doen, en de keuken opnieuw schilderen (ja echt). Ik als arts-assistent SEH weet wat koorts bij chemo betekent. Met lood in mijn schoenen belde ik de oncologieverpleegkundige toch maar en ja hoor: ik moest me melden op de Centrale SpoedOpvang van het UMCG.

Opnieuw weer een moment van vreselijk balen. Ik baalde zo enorm. Wéér die stomme rotziekte die me dwarszit. En wat gaat er nu gebeuren met mijn chemo van volgende week? En ik wil écht niet opgenomen worden! Gelukkig ving mijn huishoudelijke hulp me heel lief op (en die zag nu ook gelijk dat dat fit ogende meisje toch niet helemaal zo fit was als ze oogde, twee vliegen in één klap, soort van).

In het UMCG bleek de koorts inmiddels gedaald naar 38.1 (interne gedachten : *#^$#krrrrr als ik dit thuis had, had ik écht niet gebeld), en ook mijn andere controles waren zo stabiel als maar kon. Alleen m’n lage bloeddruk riep nog even een frons op bij de co-assistent (100/55 mmHg), maar ik kon haar geruststellen dat dit altijd zo is bij mij :). Bloed en bloedkweken werden afgenomen, een thoraxfoto werd gemaakt, urine werd verzameld. En toen begon het wachten….. Het zou ongeveer een uur duren, had de AIOS interne gezegd. Maar dat uur ging voorbij… En plots doken – net als van die kleine irritante, niet te negeren vliegen in je slaapkamer, als je probeert te slapen – allemaal gedachten op. Wat als ze ineens iets zien in mijn longen? Wat als ze ineens een onregelmatigheid op een rib zien? Wat als ineens mijn leverwaarden niet goed blijken? De gedachten gingen steeds verder, mijn hartslag omhoog en ik zag al helemaal voor me hoe een delegatie van verpleegkundige, co-assistent, arts-assistent en de voor-het-slecht-nieuws-gesprek-naar-beneden-gekomen oncoloog de zaal binnenkwamen en de gordijnen om mijn bed sloten met bedompte gezichten. Driftig appte ik met een lotgenootje over mijn voor haar super herkenbare angsten en uiteindelijk kon ik het niet meer houden en belde ik m’n vriend (die in het UMCG werkt en aan het werk was). Met tegenzin keek hij of alle onderzoeken al bekend waren en las alle waarden op: alles goed! Leuko’s 4.2, CRP (ontstekingswaarde) 1.3 (!), laag dus, leverfuncties alle goed, enige afwijkende was een milde anemie en milde hypokaliëmie (3.4). En dan de longfoto… Ik durf het eigenlijk niet, maar vraag het toch en het verslag blijkt erin te staan: geen afwijkingen. Zucht, wat een opluchting! Ik heb dus gewoon een stomme virale infectie, maar ik mag wel lekker naar huis (is mijn eigen conclusie haha)! Maar wat maakt deze ziekte je gek zeg… Ik realiseer me ook dat ik met deze onzekerheid in de toekomst steeds weer geconfronteerd ga worden… Altijd de angst dat het terug kan komen…. Bah :(! Maargoed, liever de angst ervoor dan dat het echt zo is!

De conclusie van de arts-assistente, die had overlegd met de oncoloog, was dezelfde als de mijne: ik mocht lekker naar huis, gelukkig! Met wel weer een patiëntervaring “rijker”… Het is wat hoor! Ik loop er steeds weer tegenaan dat ik er moeite mee heb om mezelf als patiënt te zien… Verbandjes verberg ik onder mijn kleren, andere mensen hoeven dat niet te zien. Ik hoor niet als patiënt door het ziekenhuis te lopen! Ik hoor hier te werken :(! Als professional. Ik wil zieke mensen helpen, niet andersom…. Bij deze neem ik mij dan ook plechtig voor om mijn “full patient experience” te gebruiken in mijn werk als toekomstig huisarts, om een betere arts te worden. Is de nare ervaring nog ergens goed voor…

Inmiddels (terwijl ik dit typ is het zaterdag) gaat het alweer een stukje beter: gisteren had ik nog wel koorts, maar vandaag is die gezakt en is het nog verhoging. Ik ben alleen nog best vermoeid :(… Maar dat komt ook wel weer goed! Gistermiddag werd ik nog gebeld door de dienstdoende oncoloog dat er uit de virale keel- en neusswab een enterovirus is gekomen, die mijn klachten goed verklaarty. Ik zou bijna zeggen: bedankt kindjes en crèche haha! Gelukkig “gewoon” een virusje dus, en hopelijk zet het herstel door en kan ik fluitend naar mijn 6e Taxol volgende week!

Dan nog een klein minpuntje: de Taxol blijkt toch niet zo onschuldig als gedacht… Een beetje een devil in disguise…. Ik heb namelijk sinds twee dagen last van tintelingen in mijn vingers en tenen en een beetje een doof gevoel. Dit is een bijwerking van de Taxol, die met een duur woord neurotoxisch is. Het brengt schade aan je zenuw(uiteind)en en is vaak een reden dat de dosis verlaagd moet worden of de Taxolbehandelingen zelfs gestopt moeten worden. De zenuwschade kan namelijk steeds erger worden en blijvend zijn…. Beetje eng :(! Naar goedje, en niet fijn dat dit nu al begint na nog maar mijn 5e kuur. Ik weet niet wat ik dan liever heb, even helemaal van de wereld van de AC, of zulke subtiele, sneaky, maar mogelijk blijvende nare bijwerkingen…. Voorlopig zal er denk ik nog niets veranderen, we gaan het zien. Positief denken!

Ik hou jullie op de hoogte. Dank voor al jullie lieve berichtjes! Tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

Met mijn allerliefste grote jongens

Nieuwe jasjes

Intussen nog wel even mooi de muur in de hal geverfd terwijl Steef op congres was 🙂

 

 

Keep calm and Chemo ON!

Hoi allemaal,

Na het vervelende bericht vorige keer dat m’n witte bloedcellen te laag waren om chemotherapie te mogen krijgen zijn er alweer een paar weken voorbij gegaan. Inmiddels heb ik er al weer twee hele chemokuren “in zitten”! Vorige week waren m’n “leuko’s” 3.5 (normaal horen ze tussen de 4 en de 10 te zitten). Als ondergrens om chemo te mogen krijgen houden ze 3 aan, al wordt daar soms wel eens wat van afgeweken. Nog niet heel ruim dus, die witte bloedcellen, maar voldoende. Deze week was ik daarom wel extra gespannen, bang dat ze nu misschien net weer te laag zouden zijn. Maar tot mijn verbazing waren ze nu 5.4! Ruim voldoende dus :). De derde chemo mocht ook doorgaan en heb ik gisteren gekregen. Sterker nog: ik hoef volgende week geen bloed te prikken en niet op de polikliniek te komen, maar mag gelijk door naar het dagcentrum. Chemo 4 is dus ook al goedgekeurd! Hopen dat de leuko’s zo mooi blijven en ik de volledige wekelijkse dosis mag blijven krijgen!

Het gaat best goed met me :). Ik merk wel dat ik iets sneller moe ben dan anders en ook dat mijn hormonen wat rommelen. Opvliegers op je 30ste, heel grappig … NOT!

Mijn eigen haar heb ik nog steeds :). En ik hoop heel erg dat ik het kan behouden tot na het einde van m’n chemo’s… Het is inmiddels wel zo erg met de haaruitval dat ik niet zonder m’n hoofddoekjes kan, maar gelukkig zijn bandana’s een trend ;). Met sjaaltje valt niemand iets op, sterker nog: ik krijg er complimentjes over van mensen die me niet kennen :). Helaas zijn m’n wenkbrauwen en wimpers ook begonnen met uitvallen :(… Met wenkbrauwgel kan ik nog wel wat van m’n wenkbrauwen maken en met mascara en oogpotlood valt het tekort aan wimpers niet heel erg op. Links heb ik nog ongeveer een kwart van m’n wimpers, rechts ongeveer 1/3. Het is wat :(. Maar alles is tijdelijk gelukkig, ze gaan weer aangroeien!

Eind september heb ik weer een MRI-scan, om te kijken hoe de chemotherapie is aangeslagen… Heel erg spannend! Een week na de scan hebben we een afspraak bij de chirurg om de uitslag en het operatieplan te bespreken.

Het lijkt erop dat de chemo z’n werk wel doet: m’n oncoloog heeft vorige week gevoeld en ze vond de tumor moeilijk af te grenzen, maar zou hem ongeveer 1 cm schatten nu. In tegenstelling tot de 6x6cm die ze hem vóór aanvang van de chemokuren gaf! Maar goed, ik durf nog niet te positief te zijn. Het echte resultaat van de kuren weten we pas na de operatie. Ik hoop ontzettend dat de kanker helemaal wég uit de borst is en ook dat de lymfeklier die gemarkeerd is helemaal tumorvrij is. Hopen en duimen jullie dat met me mee? Het heeft met de leuko’s in ieder geval geholpen. Dankjulliewel daarvoor!

Met Steef en Sam & Luca gaat het verder ook goed hoor! Na een hele pittige aantal weken met Luca (slaapproblemen en moeilijke avonden/gebroken nachten) hebben we inmiddels weer een heel fijn ritme te pakken. Overdag zijn de jongens behoorlijk boevig en moet je oren en ogen in je achterhoofd hebben. Maar ze zijn ook ontzettend lief en beginnen steeds meer te praten, met name Sam. Naast “aaaaai” en “dag” zegt Sam bijvoorbeeld ook “auto”, “appel”, “opa” en “astieeesj” (alsjeblieft) en “dankiee” (dankjewel). Heel leuk! 

Tot snel weer!

Liefs, Jeanet

Ups en downs

Lieve allemaal,

Het is veel te lang geleden dat ik iets geschreven heb, dus nu de jongens vanmiddag even bij Pake en Beppe zijn heb ik een lekker plekje voor mezelf en m’n laptop gezocht in de Coffee Company: bloggen maar!

Ik voel me op dit moment heel goed en dat is super fijn. Het is namelijk de afgelopen tijd vaak anders geweest; vandaar ook mijn radiostilte. We hebben echt hele pittige tijden gehad. Gelukkig ook hele leuke momenten en die koesteren we nu vanzelfsprekend nog veel meer.

De AC-kuren zitten erop! 

Vandaag is het 13 dagen geleden dat ik mijn 4e en laatste AC-kuur kreeg. Ik ben zo blij en opgelucht dat deze eerste hindernis genomen is! Nooooit meer die verschrikkelijke kuren!!! Want dat waren ze echt. Hoewel ik er in het begin ietsje positiever over was op mijn blog (in m’n herinnering in ieder geval) vielen de kuren me erg zwaar. Ik was telkens erg misselijk: met 4 verschillende soorten anti-misselijkheidsmedicijnen (Dexamethason, Emend, Granisetron en Metoclopramide) was het wel draaglijk, maar daarmee was alles gezegd. Die allesomvattende vermoeidheid vond ik misschien nog wel erger. Nog nooit in mijn leven heb ik zulke vermoeidheid meegemaakt. Ik kan het ook moeilijk uitleggen, maar om een voorbeeld te noemen: de energie om uit bed te komen en alleen al je tanden te poetsen ontbrak al. Kwam nog bij dat ik de eerste dagen na de chemo vaak een wat neerslachtige, zware stemming had, alsof er grijze wolken boven me hingen. Ik denk zelf dat ik op deze manier reageerde op de Dexa (dit hoor je vaker).

Gecombineerd met de zorg voor een hele lieve, maar regelmatig ook best pittige tweeling van bijna 1.5 jaar was het gewoon écht behoorlijk zwaar. Niet alleen voor mij, maar zeker ook voor Stefan, die na zijn werk ook volop mee moet doen met de verzorging van Sam en Luca én het huishouden. Vooral de weekenden na de AC-kuren, waarin ik bijna niets kon. Onderling zorgde dit ook wel eens voor spanningen (combi controlfreak die niets kan maar wel controle wil houden en iemand die graag alles op z’n eigen manier wil doen is niet optimaal ;)), maar gelukkig hebben we écht een hele stevige basis met z’n 2 en houden we gewoon echt heel veel van elkaar. Daar waren we tijdens de moeilijke eerste levensweken van Luca al achter gekomen, maar dat blijkt nu weer. Ik prijs me echt gelukkig met hem!

Maar ook heel gelukkig zijn we met de hulp van met name onze beide ouders, die beide een dag in de week “opofferen” om op Sam en Luca te passen. En de crèche, waar we Sam en Luca af en toe even kunnen laten uitrazen ;).

Volgende stap: 12 weken lang wekelijks Taxol (Paclitaxel)

De eerste vier “zware” AC-kuren zitten er godzijdank op dus! Nu volgen nog 12 Taxol-kuren, iedere week eentje. Het schijnt dat deze kuren bij de meeste mensen wat milder zijn qua bijwerkingen: minder misselijkheid en niet die allesverpletterende vermoeidheid van de AC-kuren. Gelukkig ben ik nu ook af van die vervelende Neulasta prikken om mijn beenmerg te stimuleren om extra witte bloedcellen aan te maken; die hoeven bij deze kuren niet meer. Voor mijn gevoel werd ik van die Neulasta ook extra misselijk en moe; daarnaast zorgden ze voor pijn in m’n rug en bekken (“beenmergpijn”).

Ik heb m’n eigen haar nog! 

De AC-kuren zijn funest voor je haar; zonder hoofdhuidkoeling word je gegarandeerd zo kaal als een biljartbal. Met hoofdhuidkoeling kiezen alsnog veel mensen om hun haar er op een gegeven moment toch maar af te halen. Maar ik heb m’n haar nog!! Er is wel enorm veel uitgevallen helaas…. ik wil binnenkort nog een blog maken alleen over dit onderwerp en zal er dan wat meer over vertellen. Maar ik heb helaas bovenop m’n hoofd, net naast m’n scheiding, echt een kale plek. Gelukkig heb ik mijn “kale-mannen-poeder” en kan ik het hiermee redelijk verdoezelen. Maar ik durf nu niet meer de deur uit zonder een sjaaltje in mijn haar (precies over die plek, handig). Gelukkig staat dit – al zeg ik het zelf 😉 – best leuk en krijg ik er ook complimentjes over van mensen die helemaal niks weten van mijn ziekte. Ook al is mijn haar ontzettend uitgedund, andere mensen zien er nog niks van en ik vind het ongelofelijk fijn om m’n eigen haar te houden. De haaruitval schijnt onder Taxol vaak iets milder te zijn en soms gaat het haar tijdens de kuren zelfs alweer wat groeien. Hier hoop ik heel erg op. Maar mocht de uitval toch echt te erg worden, dan ben ik bang dat het er op een gegeven moment af moet. Maar ik hoop steeds meer dat dat niet hoeft!! Duimen jullie mee?

Ik merk trouwens nu dat mijn wenkbrauwen en wimpers een beetje beginnen uit te vallen. Maar met wenkbrauwgel en een beetje mascara valt niemand dat gelukkig op. Ander “kuch” lichaamshaar is bijna helemaal gestopt met groeien en dit is best een voordeel in de zomer 🙂 (oeps, misschien TMI :)).

De tumor wordt kleiner, 2e lymfeklier is spoorloos…

Toen ik twee weken geleden bij mijn oncoloog was heeft ze weer naar de grootte van mijn tumor (dit woord, daar blijf ik kippevel van krijgen) gevoeld. Ze schatte hem nu op zo’n 2x3cm (eerst zei ze zelfs 2×2.5cm, maar uiteindelijk toch naar boven afgerond). Ze vertelde dat ze in haar aantekeningen had genoteerd dat de tumor aanvoelde als 6×6 cm (!!) toen ik voor het eerst bij haar kwam en twee weken ervoor als 4x5cm (goed dat ze dat toen niet tegen mij gezegd heeft…). Maar nu dus 2x3cm en, hoewel ik natuurlijk het liefst zou willen dat hij helemaal uit mijn lichaam en van de hele aardbodem verdwenen was, is dat wel heel mooi na “slechts” 3 chemokuren!! Ik heb nu weer het idee dat het kleiner geworden is en zal morgen weer eens vragen hoe groot haar vervanger hem nu schat….

Een dikke twee weken geleden heb ik ook een radioactief jodiumzaadje in de besmette klier in m’n oksel gekregen. De radiologen konden de vorige keer al de klier onder mijn sleutelbeen niet vinden, en nu opnieuw, na er met 4 dokters naar gekeken te hebben en de beelden van het AvL bestudeerd te hebben, nog steeds niet. Hij is weg! Waarschijnlijk verdwenen na 3 chemokuren. Op zich heel mooi nieuws! Maar nu kan de klier ook niet meer gemarkeerd worden en operatief verwijderd worden…… en zal ik het moeten doen met (hoge dosis) bestraling…. Ik vind dit zelf wel erg jammer; het liefst wil je het toch allemaal weg hebben! De chirurg in het AvL zei tegen me: “Je zal nooit meer zekerheid krijgen, en dat is iets waar je mee zal moeten leren leven”. Dat is wel moeilijk hoor… Ik hoop ontzettend dat de andere lymfeklier na alle chemokuren en na de operatie “schoon” blijkt te zijn: als alle kanker daaruit weg is geeft me dat ook heel veel vertrouwen dat die andere lymfeklier ook schoon zal zijn. Die was immers al veel kleiner en niet te zien op de MRI- en PET-scan.

Ontspannen op Terschelling

Tijd voor leuke dingen was er gelukkig ook. Afgelopen weekend zijn we van zaterdag t/m dinsdag op Terschelling geweest. Stefan z’n ouders hadden daar voor ons én voor zijn broer en zijn vriendin een luxe hotelkamer gehuurd. Sam en Luca sliepen bij hen, in een stacaravan, dus Steef en ik konden echt even helemaal bijkomen. Het was heerlijk! We hebben genoten en het was ontzettend gezellig! We hebben ook echt geluk gehad met het weer, dat was het grootste deel van de tijd prachtig!

Mede hierdoor voel ik me nu helemaal opgeladen om er weer tegen aan te gaan.

Dus Piet & Trijntje, nogmaals ontzettend bedankt :)!!

Ik zal mijn best doen om vanaf nu iets vaker een (kort) berichtje te plaatsen!

Dank voor al jullie lieve berichtjes/kaartjes/reacties!

Liefs, Jeanet

 

 

 

Op de helft van de helft

De derde chemo zit er inmiddels in. Nu nog een uur nakoelen en dan mag ik het UMCG weer gedag zeggen voor vandaag.

Officieel is het niet helemaal zo, maar het voelt alsof ik op de helft van de helft ben. Nog één “zware” AC-kuur en daarna 12 wekelijkse Paclitaxel (Taxol) kuren. Hierbij zijn de meeste mensen nauwelijks misselijk en de moeheid valt ook mee. Je kan er wel weer andere bijwerkingen van krijgen (vervelend of verminderd gevoel in handen en voeten, neuropathie en problemen met je nagels), maar dit is meestal tegen het einde van de kuren. De haaruitval onder Taxol is wisselend maar over het algemeen vaak wat minder dan de heftige AC. We gaan het zien…

Ik heb nog steeds m’n eigen haar! Het is flink uitgedund, maar het is nog acceptabel. Bij m’n scheiding valt het sinds kort wel op, net ernaast schemert m’n hoofdhuid een beetje door. Maarja, om mijn hele haar er daarom dan af te laten halen? Dat vind ik nu nog niet nodig in ieder geval. Lang leve volumepoeder en -haarschuim :). En ik heb sinds deze week ook een potje Toppik. Dit gebruiken kalende mannen (!!) ook en zijn een soort keratine-vezels in je eigen kleur haar. Ze hechten zich aan je eigen haren en daardoor zie je niks van de hoofdhuid door het dunnere haar. Heb het nog maar 2x gebruikt, maar het werkt écht!

(Dus, tip van een -inmiddels haaruitval-ervaringsdeskundige-: ben je kalend, krijg je inhammen: probeer Toppik eens :D).

Ik hoop steeds meer dat ik m’n eigen haar mag behouden. Dan maar een dun bosje touw aan het einde van alle kuren, maar dan hoef ik tenminste geen 3 jaar te sparen voor langer haar!

De afgelopen dagen voelde ik me goed en hebben we ook wat leuke dingen gedaan: samen met de jongens en ook zonder de jongens. Naar de kinderboerderij, speeltuin, Monkey Town… In het weekend logeerden Sam en Luca voor het eerst bij opa en oma en zijn Steef en ik met vrienden uit eten geweest. Was heel leuk! Zondags he-le-maal niks gedaan in een stil huis, ook wel eens een verademing.

Want de mannetjes zijn écht pittig de laatste tijd. Ze doen alles wat niet mag en zitten elkaar ook regelmatig dwars. Wat de één heeft wil de ander en andersom. Ook als ik me niet goed voel ga ik er ’s middags met ze op uit, anders duurt de dag zo lang met die twee! Volgens mij zitten ze in een soort vervroegde peuterpubertijd: ze hebben allebei af en toe echt driftbuien, als ze iets niet willen of als iets niet mag. Vrij vermoeiend… :(. Het is een fase zeggen we dan maar!

Tegelijkertijd zijn Sam en Loekie ook heel lief hoor. Ze hebben nu een nieuw woordje en dat is “Aai”. Dus de hele dag hoor ik “Aa” (Luca) en “Aai uca” (Sam, die “Aai Luca zegt”). Ze vinden de katten aaien en geitjes op de kinderboerderij aaien ook super leuk, zo mooi om te zien! De katten vinden het iets minder alleen ;). Ook kunnen ze al hele stukken lopen (nouja.. waggelen :)). Maar kruipen blijft nog even favoriet!

Nou, mijn koeling zit er bijna op. Ik ga een eind aan deze chaotische blog maken!

Tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

 

Geniet NOOIT met mate

Deze uitspraak heb ik gekopieerd van een mede-instagrammer, ook een jonge meid met borstkanker. Het is echt waar. Geniet nóóit met mate, want het leven kan maar zo van het ene op het andere moment heel anders zijn. Of zelfs afgelopen.

Met een enorme Ajaxied als vriend zie ik helaas vele Ajax-wedstrijden voorbij komen. Afgelopen zaterdag was hij even aan het zappen en hé, Ajax speelde een oefenwedstrijd. Dat wist hij niet eens, toevallig! Er werd niet meer verder gezapt, ook al was de wedstrijd al even bezig. Plots -hij kijkt letterlijk nog maar een paar minuten – ligt er een speler op de grond. “Nouri?” zegt m’n vriend en ik zag vooral spelers van de tegenpartij erg geschrokken kijken, dus dacht nog dat het om een speler van hen ging. Even later blijkt het wel om Nouri te gaan. Spelers kijken ernstig, het duurt allemaal wel lang. “Heeft hij z’n tong ingeslikt ofzo?”, vraagt Stefan zich af, “of een zonnesteek?” Ik word helaas ook niet veel wijzer uit de beelden. Ik zeg nog, 50% grappend en 50% serieus, “Ze zijn hem in ieder geval niet aan het reanimeren, dus dat is goed”.

Sam en Loekie waren die dag enorm vervelend. Uit een soort wanhoop had ik ze tegelijkertijd met de zandbak én met de watertafel laten spelen. Gevolg: kletsnatte dreumesen onder het zand. Ze moeten echt in bad. Dus: we verlaten de tv en gaan met Sam en Luca naar boven.

Het zit me toch niet helemaal lekker, dus als ik tien minuten later iets van beneden haal kijk ik toch nog even naar de voetbalwedstrijd en wat zie ik??? Ze zijn Nouri aan het reanimeren!!! Geschokte gezichten van zijn medespelers, van de nieuwe trainer, van iedereen… Ik roep snel Steef dat hij toch maar weer moet komen omdat zijn oogappel, die hij al meerdere jaren volgt, op de grond ligt en vecht voor zijn leven. Ik bekommer me wel om onze eigen kleine mannen.

Hij wordt afgevoerd met de trauma-heli. Er was sprake van hartritmestoornissen, ze hebben hem moeten reanimeren, maar zijn hart klopt nu weer zelf. Hij wordt in coma gehouden, zal naar de intensive care gaan, zal wel gekoeld worden. Dat is goed! Zeg ik tegen Steef. Ze waren niet gelijk aan het reanimeren, dus hij zal wel niet gelijk een circulatiestilstand hebben gehad! Dus ze hebben hem waarschijnlijk direct kunnen reanimeren toen dat wel het geval was; dat is gunstig!

Dan het hartverscheurende bericht gisteren: Appie Nouri heeft ernstige en blijvende hersenschade. Kans op herstel is nihil. Ik ken hele Appie niet, maar ben er kapot van. Twintig jaar, net nog vlekkeloos door de medische keuring gekomen, in de bloei van zijn leven, een veelbelovend talent…. Zomaar ineens is alles anders, afgelopen, hersendood? Of zwaar meervoudig gehandicapt voor de rest van zijn leven?

“Het leven is één grote grap”, zegt Stefan cynisch, “Het slaat echt hélemaal nergens op”. Het is echt zo. Je denkt dat je alles op de rit hebt, zielsgelukkig, en dan ineens voel je een knobbeltje in je borst en ben je borstkankerpatiënt. Ik heb het zo slecht nog niet getroffen als ik naar Nouri kijk….

Tegelijkertijd moet ik óók weer denken aan bijna 17 maanden geleden, toen mijn eigen kleine “Nouri” ter wereld kwam. Oók zijn hartje deed totaal onverwacht helemaal niets en hij werd 25 minuten gereanimeerd. De artsen wilden stoppen, maar net op het moment dat mijn vriend erbij kwam, ging z’n hartje weer kloppen. Het zag er heel, heel ernstig uit daarna. Hij zou een niet menswaardig leven tegemoet gaan, zeer waarschijnlijk heel ernstig meervoudig gehandicapt zijn, een kasplantje. Het was de vraag of we dat wel moesten willen. Maar hij kreeg meerdere keren het voordeel van de twijfel.

Ik herinner me de momenten dat ik naast zijn couveuse zat met één hand op zijn hoofd en één hand op z’n buikje. Mijn kleine mannetje zo zacht en gaaf, zo perfect, zo vlekkeloos. Allemaal slangen en snoeren aan zijn kleine lichaampje. De gebeurtenissen rijmden niet met m’n gevoel. Mijn medische kennis die me eerder dwarsboomde om vertrouwen in mijn kleine ventje te hebben dan dat het me hielp. Als ik mijn mijn vingers zijn handje vastpakte pakte hij niet mijn vinger vast zoals Sam dat deed. Zijn mond zocht niet een speen of vinger die er dichtbij kwam… Hij was slap en bleek. Het was niet goed. Maar hij was zo perfect en “af”.

Hoe moeten Nouri’s ouders zich voelen als zij naast het bed van hun kleine grote man zitten. Zou hij enige reactie op hun stem vertonen? Zou hij zelf ademhalen? Zouden ze nog hoop hebben dat hij er weer bovenop komt?

Ik ken hem totaal niet, maar het doet me veel. Het leven is zo grillig en onvoorspelbaar. Het kan maar zo ineens, zonder waarschuwing anders zijn. Afgelopen zijn. Je kan in de auto zitten en aangereden worden door iemand die een appje op z’n telefoon bekijkt en overlijden. Of erger nog, je kan aangereden worden en het zelf overleven, terwijl je kind overlijdt (Deze reclame van Interpolis).  Ik denk dat dat het ergste is wat je kan overkomen, dat je kind iets overkomt…

Er is niks tegen te doen, dit soort dingen gebeuren.. Bang binnen blijven zitten, overbeschermend zijn, is ook niet de oplossing.

Geniet nóóit met mate. Leef nooit met mate. Als ik de verhalen van mijn vriend over Nouri moet geloven, deed hij dat ook niet. Gelukkig maar.

Tot slot wil ik nog toevoegen dat wonderen wél bestaan. Kijk maar naar onze kleine Loekie. Hij lóópt!!!! Hij doet alles wat hij moet doen! Zijn EEG toont geen epilepsie meer. Hij is normaal, hij is perfect. Net als Sam! Dus: nooit de hoop in wonderen verliezen.

Liefs, Jeanet

ps: sinds 2.5 dag ben ik er weer helemaal hoor! Ik had deze keer echt 5 dagen nodig om te recoupereren van de kuur, ben een kilo afgevallen (tot ergernis van mijn eigen diëtist Stefan ;)) door misselijkheid en vermoeidheid, maar ik ben er weer! Nu nog een week tot de volgende kuur. Sam z’n koorts was de volgende dag snel verdwenen en in de plaats daarvan kwamen kleine bultjes over z’n hele lichaam…. de 6e ziekte! Luca heeft ze ook, maar veel minder. Maar met de mannen gaat het godzijdank sinds ongeveer 3 dagen ook weer beter! Nu nog even genieten van de laatste paar dagen van Stefan z’n zomervakantie :). Tot de volgende keer ;).

 

Huize Ziek, Zwak & Misselijk

Even een bericht vanuit Huize Ziek, Zwak & Misselijk. Sam en Luca zijn ziek en ik ben zwak en misselijk… of nouja, zeg maar gerust ook ziek :(.

Ik wou dat ik ander nieuws kon brengen, maar de tweede chemo valt me zwaarder dan gedacht. Ik heb meer last van misselijkheid, zelfs nu ik er een extra medicijn voor heb gekregen… Ook ben ik enorm moe. Net zoals de vorige keer, maar toen dacht ik dat het door alle spanningen kwam. Nee, het komt echt door de chemo. Door de injectie voor mijn beenmerg (de Neulasta) heb ik pijn in m’n rug en bekken en hoofdpijn… Nou, het is geen feestje al met al.

Tegelijkertijd zijn Sam en Luca ook ziek. Bij Loekie valt het heel erg mee, die is gewoon flink verkouden. Maar Sam heeft rond de 40 graden koorts en is enorm hangerig en jengelig. En als Sam ziek is, dan wil hij echt alleen maar zijn mama…. Niks ten nadele van Stefan, maar als hij zich niet lekker voelt dan wil hij echt alleen de hele dag maar mij.

Hopelijk voelen we ons allemaal snel beter en kan ik snel weer wat leuker nieuws delen. Het is voor een goed doel, zoals ik eerder al zei.

En wat dat betreft: ik moet nu, minder dan 4 weken na m’n eerste chemo, m’n best al doen om de tumor te voelen! Ik durf bijna niet té positief te zijn hierover, maar dat is toch waar we het allemaal voor doen!!

Maar jongens, wat zou ik soms de tijd wel even vooruit willen kunnen spoelen, zodat we deze periode zouden kunnen skippen.

Liefs, Jeanet

“Ze voelen het vast ook aan”…

Sam en Luca zitten in een moeilijke periode. Veel huilen (héél veel), driftbuien, elkaar slaan en bijten, niet willen slapen wanneer het tijd om te slapen is, constant aan je hangen… Super vermoeiend en frustrerend, voor hun, maar ook voor ons :(.

Sterk

Hoe vaak ik de afgelopen weken wel niet te horen heb gekregen dat ik een sterke vrouw ben, of dat mensen het zo knap vinden hoe we als gezinnetje met alles omgaan en hoe strijdlustig we weer zijn… Mensen bedoelen het hartstikke goed, maar: we kunnen toch ook niet best bij de pakken neer gaan zitten? In een hoekje zielig zitten doen om alle rotdingen die ons zijn overkomen? Met onze tweeling hoorden we ook vaak: “zo knap hoe jullie alles doen, ik zou het niet kunnen hoor!” Tja… we hebben ook niet echt een andere keus haha! Je kan niet één jongetje wel een schone luier geven en de andere niet. Het was en is echt niet altijd gemakkelijk en ik heb vooral in het begin vaak verzucht hoe relaxt het was geweest om Sam en Luca ná elkaar te hebben gekregen in plaats van tegelijk. Nu zien we het als een cadeautje dat we totaal onverwacht niet één, maar twee kindjes hebben gekregen. Het is zo bijzonder om hun interactie met elkaar te zien en te zien hoe hun band steeds sterker wordt! Wat een voorrecht!

Een drukke week…

 

 

Afgelopen week was een drukke. Niet met onze normale drukte (werk, creche, sporten, afspraken en onze kindertjes). Nee, een week van ziekenhuis in en uit, en veel regeldingen.