Aanvulling

Hoi,

Nog even een snelle aanvulling op mijn vorige bericht, nogal in emotie getypt. Inmiddels is de eerste teleurstelling van “verdomme, het is lang niet helemaal weg” en “huh, 5 cm voorstadium, hoe kan dat??? ” en “de lymfeklier in de oksel is niet schoon” wat gezakt. En kan ik ook zeggen: okee, het is niet helemaal weg, maar het heeft wel grotendeels gereageerd. Van een gebied van 6 cm (3.8cm + 2cm) is een gatenkaas van 3 cm overgebleven, omringd door DCIS (voorstadium). Het totale gebied, inclusief de resttumor, is 5cm. Mijn chirurg heeft me na het MDO teruggebeld, ervoor was niet meer mogelijk, maar nu weet ik ook alvast wat er besproken is. De metastase in de oksel, 1 van de poortwachtersklieren, is afgenomen van iets van 6mm (maar begin nu te twijfelen, misschien was het ook nog wel iets groter) naar 2.2mm; net niet, maar bijna een micro-metastase dus. Een kliertje daarnaast wat ze voor de zekerheid had meegenomen was helemaal schoon. En de poortwachtersklier onder mijn sleutelbeen was helemaal schoon, terwijl hier ook eerst tumorcellen in zaten. Als ik als medicus er over nadenk is de kans dat eventuele micro-metastasen die niet aan het licht gekomen zijn tijdens de onderzoeken ook niet helemaal weg zijn gegaan na de chemo, best klein. De uitzaaiing is zeker meer dan de helft kleiner geworden.

Mijn chirurg schrok een beetje van mijn gevoel, dat ik sterk nadacht over een okselkliertoilet. Ze zei dat niemand me verplichtte om op het gekozen pad te blijven, maar dat al jaren en jaren er steeds meer bewijzen zijn dat bestralen van de oksel gelijk is aan een okselkliertoilet qua overleving, eventuele terugkeer van de ziekte in de oksel, maar ook op metastasen op afstand. Met een okselkliertoilet heb je wel een hele grote kans op een oedeem-arm, waar je dan je hele leven mee zit.

Ik heb veel respect voor mijn chirurg en heb haar leren kennen als een hele zorgvuldige chirurg. Ze zei dat ze het enorm jammer zou vinden als ik toch voor een okselkliertoilet zou gaan.

Nu weet ik het even niet meer zo goed. Ik ga er nog heel goed over nadenken. Ik ga alle literatuur die er over is extreem kritisch doorlezen. Schrijf alle vragen op. Ik stel alle vragen aan lotgenootjes, sommige ook die ik op instagram heb leren kennen.

Vervolgens heb ik a.s. woensdag een gesprek met mijn oncoloog, over de hormoontherapie (daar start ik zsm ook mee). Daarna heb ik dan weer een gesprek met de chirurg. Ook zal de radiotherapeut me oproepen voor een afspraak woensdag. Ik stel al m’n vragen, en maak op basis daarvan een keuze.

Dus ik ben iets minder radicaal dan hiervoor. Het is zo lastig soms. Deze ziekte is zo lastig.

Mijn gevoel schreeuwt op dit moment dat ik alles weg wil hebben. Maar, Steef zei ook, is dat niet een volledig normale reactie? Zou iedereen dat niet hebben? Maar wat nou als de bewijzen zo groot zijn dat zo’n lymfeklierdissectie niets bijdraagt aan je kansen… Moet je het nu wel doen?

Ik ga mijn huiswerk nog eens heel goed maken. Ik weet het gewoon nog niet.

Ik hou jullie op de hoogte!

Heel veel liefs,

Jeanet

Ps: de foto is van mij en mijn lieve Pake in betere tijden. Mijn pake is afgelopen donderdag overleden aan de gevolgen van longkanker op 82-jarige leeftijd. Ik ben heel blij dat hij niet verder geleden heeft, maar het blijft natuurlijk heel verdrietig. Komende donderdag nemen we afscheid van hem. 

Advertenties

D-Day… Verstand en gevoel

Lieve allemaal,

Inmiddels is het bijna twee weken geleden dat ik geopereerd ben. Vandaag was het D-day: om 12:30u had ik een afspraak met mijn oncologisch chirurg om de uitslag van het weefsel te bespreken. De patholoog had mijn rechter borst en verwijderde lymfeklieren onderzocht en onder de microscoop bekeken. Ontzettend spannend. Je hoopt natuurlijk dat na alle moeite van de chemotherapie alles, of in ieder geval zo veel mogelijk weg is. Zo zei ik het ook steeds alles, of “in ieder geval zo veel mogelijk”. Want in m’n achterhoofd wist ik ook steeds dat de kans dat alles weg was bij mij vrij klein was. Sowieso reageren hormoongevoelige tumoren vaak iets minder goed dan triple negatieve tumoren. En mijn MRI op 3/4 van de chemokuren liet wel een flinke krimp zien, maar het was nog niet allemaal weg. Maarja, voorafgaand aan mijn laatste chemokuur voelde mijn oncoloog niets meer (jeweetwel, diegene die tijdens onze eerste afspraak opschreef dat de tumor aanvoelde als 5x6cm). En de chirurg zei na de operatie dat ze de tumor niet meer voelde in de borst. Dus tja… wonderen bestaan toch? Daar weten wij alles van!!!

Helaas: deze keer niet dat wonder waarop we zo gehoopt hadden. Allereerst wil ik vooropstellen dat ik door mijn teleurstelling nogal negatief kan klinken, maar dat dat het echt niet allemaal is. Daarbij is het een extreem ingewikkeld verhaal, dus zelfs met medische achtergrondkennis is het misschien moeilijk te volgen. Maar toch schrijf ik het gewoon op zoals het is.

De patholoog schreef dat er nog een restafwijking van 3cm in de borst zat (met levende kankercellen, graad 2, 100% oestrogeengevoelig). Hij beschrijft alleen dat gebied, er wordt niets gezegd over satelliettumor en de “grootste” tumor, waarschijnlijk omdat dit onderscheid niet meer te maken valt. Die restafwijking is simpel gezegd een soort “gatenkaas”, van afwisselend slechte cellen en normale borstcellen. Dus niet allemaal borstkanker. De restafwijking wordt ingedeeld in categorieën (er zijn er 4) en bij mij viel die in de categorie 10-50%. Dat betekent dat naar schatting 10-50% van de oorspronkelijke afwijking is achtergebleven. Inderdaad ja, lekker makkelijk, zo’n ruime marge. Betekent dus dat 50-90% van de oorspronkelijke tumor weg is gegaan door de chemo.

Maar, daarnaast bleek er ook nog een gebied van 5cm DCIS (ductaal carcinoma in situ) in mijn verwijderde borst te zitten. DCIS is een soort voorstadium van borstkanker; deze cellen kunnen zich in de loop van vaak jaren ontwikkelen tot borstkanker. 5cm!!!!!!! Als ik voor borstsparend opereren had gekozen, zoals de chirurg eerst zei dat ze nog wel aandurfde, dan had ik nu dus heel slecht bericht gekregen. Als ik mijn tepel had gehouden had ik deze sowieso ook verwijderd willen hebben. Voor mij dus een bevestiging dat mijn gevoel juist was en dat ik absoluut de goede keuze heb gemaakt… Ik hield het ook echt even niet droog toen ik dit nieuws hoorde. Het was in het verslag van de patholoog niet helemaal duidelijk of die 5 cm nu rondom de 3 cm restafwijking zat of ergens anders. Vanmiddag is een groot multidisciplinair overleg (MDO) en dan zal ze dat vragen.

Dan de lymfeklieren: de lymfeklier onder m’n sleutelbeen was helemaal schoon! Alleen de MARI-klier, in m’n oksel niet… Daar zat nog 2.2mm invasief carcinoom in. Het kwam van 5 of 6mm, dus was wel heel erg gekrompen, maar het is officieel nog net een macro-metastase. <2mm is een micro-metastase. Ze had nog een kliertje ernaast verwijderd en deze was wel schoon.

De snijvlakken waren gelukkig schoon: 7mm van de huid. 7 millimeter zei ik?? Ja, maar dit was heel goed zei de chirurg. Omdat ik slank ben. Waarbij Steef grapte: “was”, de schat 😉 (en ja heel cynisch ;))… ik ben namelijk na de chemo wel wat aangekomen (6kg), hier gaan we na mijn herstel natuurlijk goed mee aan de gang ;). Maar er zat nauwelijks vet onder de huid bij de borst dus die 7mm was gewoon echt goed zei de chirurg.

Maar dus. Heel eerlijk gezegd allemaal niet wat ik zo vurig gehoopt had. Mijn gevoel nu is dat ik me voor de zoveelste keer zo voor de gek gehouden voel door mijn lichaam. 5 cm DCIS!!!!! Voor m’n gevoel bestaat zo langzamerhand die hele geamptueerde borst uit borstkanker!

Vanmiddag (straks) zal ik worden besproken in het MDO en dan zullen ze het verdere behandeladvies geven. Dit zal in ieder geval zijn hormoontherapie en bestraling. Zeer waarschijnlijk zal hun advies ook zijn om niet alsnog een volledig okselkliertoilet te doen. De kans dat er ergens anders in de 30-50 lymfeklieren in mijn oksel nog kleine stukjes tumorcellen zitten is minimaal volgens mijn chirurg. Maar niet 0%, vandaar ook de bestraling. Daarbij is uit onderzoeken gebleken dat als borstkanker terugkomt, dit zelden in de lymfeklieren is.

Maarja, denk ik dan. De lymfeklieren draineren op het bloed. Wat als er wel nog iets in m’n lymfeklieren zit, en dat de bestraling niet afdoende helpt. Wat als die cellen over 2, of over 5, of zelfs over 10 jaar weer de kop op steken in mijn botten. Daarbij ken ik verhalen van meiden/vrouwen waarbij er voor de operatie maar een paar lymfeklieren te zien waren, maar na het okselkliertoilet toch meerdere lymfeklieren besmet leken. Maar, zegt ze: die kans is echt extreem klein.

Ik was zo overstuur toen we thuis kwamen. Nee, de uitslag is helemaal niet negatief, maar ik had zo op meer zekerheid gehoopt. En het belangrijkste: het voelt niet goed om die verrekte lymfeklieren te laten zitten.

Voordeel van geen lymfekliertoilet is dat je veel minder kans hebt op hele vervelende effecten van zo’n behandeling. De helft van de vrouwen die een lymfekliertoilet hebben ondergaan krijgen last van een dikke arm (lymf-oedeem) of een verminderde schouderfunctie. En de kans is heel klein dat er na de chemo toch niet iets is achtergebleven, en daarmee de kans heel groot dat je voor niks al die gezonde lymfeklieren eruit haalt.

Maar wat als….

Dat gevoel overheerst. Ik heb twee keer mijn gevoel gevolgd en ben daarmee twee keer tegen het advies van de dokteren ingegaan. Niet borstsparend, niet de tepel behouden. En als ik nu naar mijn gevoel luister… dan zegt dat heel duidelijk: die lymfeklieren moeten weg. Ik wil niet leven met “wat als”. Het voelt voor mij te onzeker. En ook al koop ik door het verwijderen de andere lymfeklieren realistisch gezien nog geen zekerheid; ik sluit in ieder geval uit dat er nog kanker achter blijft in de lymfeklieren. Stel dat de borstkanker over 5 jaar terugkomt, dan heb ik spijt als haren op mijn hoofd als ik nu niet mijn gevoel volg. En “mijn borstkanker” houdt me steeds voor de gek. Denk aan: de satelliettumor(en), de lymfeklier onder m’n sleutelbeen die nooit eerder gezien was, en nu weer dat grote gebied met DCIS. Wie zegt dat dat nu niet weer zo is?

Mijn verstand zegt dat ik mijn gevoel moet volgen.

Ja, ik moet mijn gevoel denk ik volgen. Ik wil immers 80 worden!!! En daar doe ik alles voor. Ik kan geen risico lopen. En ik kan ermee leven als blijkt dat alle lymfeklieren toch schoon zijn. Dan weet ik dat in ieder geval en hoef ik niet te leven met die onzekerheid. Dan heb ik er alles aan gedaan.

Plat gezegd wel superkut. Want nog een operatie betekent dat de bestraling ook opschuift. Ik kan over minimaal 2-4 weken pas weer geopereerd worden en daarna gaan weer 4-6 weken hersteltijd in. Daarna kan ik dan pas bestraald worden. De start van mijn huisartsopleiding (maart volgend jaar) komt hiermee zeer ernstig in het gedrang :(………..

Ik baal daar ontzettend van. Maar tegelijkertijd denk ik dat ik het nu wel “goed” wil doen.

En daarmee bedoel ik: mijn gevoel zegt dat ik ook mijn andere borst “weg wil”. Eigenlijk het liefst zo snel mogelijk. Eerst was de chirurg daar nog vrij duidelijk over: dat was waarschijnlijk echt niet nodig, want ik heb geen genmutatie. Maar nu zei ze dat ze zich mijn gevoel wel heel goed kon voorstellen: dat mijn kans op ooit nog eens borstkanker krijgen in de gezonde borst ongeveer 10-20% was (en ja 10-20%!!! Maar bedenk ook wel dat het risico dat een vrouw, welke vrouw dan ook, borstkanker krijgt, 1 op de 7 is inmiddels (14%!). Ik wil dit nooit meer meemaken.

Mijn voorstel zal daarom zijn om op korte termijn tegelijkertijd met een okselkliertoilet, ook mijn linkerborst te amputeren en een tissue-expander te plaatsen. Dan kan ik een half jaar na de bestraling aan beide kanten tegelijk een definitieve reconstructie met siliconen ondergaan. En dan ben ik als het goed is klaar. Behalve dan met de hormoontherapie, die zal ik minstens 5 of misschien wel 10 jaar moeten volhouden. Daar start ik a.s. woensdag mee.

Als het goed is belt de chirurg me zo nog terug, vlak voor het MDO. Sowieso belt ze me morgenochtend. Ik  hou jullie op de hoogte!

Wat is het toch een rotziekte he :(….

Liefs, Jeanet

20171211_164927