Laatste bestraling gehad!

Even een heel kort bericht, maar… Ik heb twee uur geleden mijn zestiende en laatste bestraling gehad! Voor altijd, daar gaan we natuurlijk van uit! Ik moest wel even een traantje weg pinken toen de laatste dosis bestraling (altijd gebied rondom mijn sleutelbeen) klaar was.

6 Maanden chemotherapie, twee grote operaties, 3,5 weken bestraling… het is klaar!

Wat een mijlpaal. Wat een opluchting. Maar ook, wat gek.

Nu is ook dit deel van de behandeling klaar. Nu “alleen nog” de hormoontherapie (waar ik al wel ruim 3 maanden mee bezig ben, maar die zeker 5, maar waarschijnlijk meer jaren door gaat) en de borstreconstructie.

Maar daar denken we nu even niet aan.

Nu vieren we dat 10 intensieve maanden van behandeling tot een einde zijn gekomen. Hoera!!!

Liefs, Jeanet

Advertenties

Long time no see!

Lieve allemaal,

Meer dan drie maanden geleden is het dat ik een bericht op mijn website heb geplaatst. Vanwaar mijn radiostilte? Nou… er is veel gebeurd!

Laat ik beginnen met dat het goed met me en met ons gaat. Op dit moment ben ik bijna klaar met mijn bestralingen. De vermoeidheid begint een beetje toe te slaan, maar denk dat het de combinatie van iedere dag de behandelingen met mijn drukke gezinsleven is die hier voor zorgt. Ik mag absoluut niet klagen!

De vorige keren schreef ik over de enorme keuzestress die ik ervoer ten aanzien van het wel of niet operatief laten wegnemen van zo veel mogelijk lymfeklieren in de oksel (een zogenaamd “okselkliertoilet” of “okselklierdissectie”). De ene lymfeklier in mijn oksel waar tumorcellen in zaten bleek na de operatie niet schoon te zijn geworden. De kans dat er daarom in andere lymfeklieren ook nog tumorcellen achter waren gebleven was aanwezig, zij het wel klein volgens de artsen. Hun advies was daarom om de oksel en het gebied rondom mijn sleutelbeen te bestralen, mede omdat dit uit recent onderzoek waarschijnlijk even effectief is gebleken met betrekking tot wel of niet terugkomen van de ziekte in vergelijking met het wegnemen van alle klieren. Een okselkliertoilet is opnieuw een operatie waar flinke nadelen aan (kunnen) kleven: de kans op een dikke arm; lymfoedeem, is aanzienlijk. Naast het verwijderen van de lymfeklieren zou ik sowieso nog bestraald moeten worden en in combinatie met de bestraling werd geschat dat mogelijk wel 50% van de patiënten lymfe-oedeem zou krijgen. Lymfoedeem kan heel hinderlijk zijn in het dagelijks leven en je moet er bijna altijd een elastische steunkous bij dragen. Daarnaast kan de beweeglijkheid van de arm minder worden door een okselkliertoilet. Met bestraling alleen zijn de kansen hierop stukken minder.

Toch ging het eventueel laten zitten van klieren waar nog wel tumorcellen in zaten tegen ál mijn gevoel in. Ik heb daarom een heuse literatuurstudie gedaan, de medische artikelen waarop de artsen hun advies baseerden heel erg kritisch doorgelezen. Ik heb al mijn bezwaren uitgebreid besproken met mijn chirurg, die me heel serieus nam. Ontzettend fijn. Ook heb ik alles nogmaals met de radiotherapeut besproken. Daarop ben ik opnieuw besproken in het multidisciplinair overleg. De uitkomst hiervan was: iedereen begreep mijn bezwaren en zou er alle begrip voor hebben als ik wel voor een okselkliertoilet zou kiezen. Maar het advies bleef alleen bestralen.

“Goed”, heb ik toen gezegd, “Dan ga ik daarin mee. Wie ben ik dan om tegen jullie advies in te gaan?”. Ik ben iemand die over het algemeen goed keuzes kan maken. Bam, zo doen we het en niet anders. Ik heb echt geprobeerd om dit ook op deze manier te doen. Maar het lukte niet. Het bleef knagen…

Ik ging ermee slapen, werd er ’s nachts wakker van, stond ermee op… Ik heb vrij veel contact met lotgenootjes (jonge vrouwen die ook borstkanker hebben gekregen) en van meerdere had ik gehoord dat er na hun okselkliertoilet toch ineens meerdere lymfeklieren aangedaan waren dan vooraf te zien waren bij het onderzoek. Dit was ook zeker niet uitgesloten bij mij. Op de PET-scan was de detectiegrens (ik geloof) ongeveer 4.5 of 5mm: kleinere kliertjes kan je er dus gemakkelijk op missen. Kijk maar naar de lymfeklier die ineens onder mijn sleutelbeen gevonden werd! Samen met mijn chirurg had ik ook nog een berekening gedaan (via een tool op een website van een Amerikaanse universiteit): op basis van de grootte van mijn tumor en de uitzaaiingen in de lymfeklieren schatte deze tool een kans van 30% dat er nog één of meerdere andere lymfeklieren waren aangedaan.

Ik zat er echt mee. Op advies van mijn oncoloog heb ik een gesprek met een medisch psycholoog gehad die me heeft geholpen om de voors- en tegens van beide keuzes op een rijtje te zeggen. “Wat vind je erger?”, vroeg ze me “De kans op een dikke arm en levenslang een steunkous moeten dragen, of je hele leven niet weten of er nu iets in die klieren zat of niet”. “Absoluut de onzekerheid over of er iets is achtergebleven in de klieren”, antwoordde ik, terwijl ik schrok van mijn eigen overtuiging. Die onzekerheid vond ik veel en veel en veel erger. De psycholoog heeft me geholpen om in te zien dat de keus die ik gemaakt had tegen mijn eigen gevoel (alle risico’s uitsluiten, alles moet weg, alles er aan doen om maar te zorgen dat het niet terug kan komen) in ging. Ook heb ik nog een gesprek met “mijn” radiologe gehad en hebben we samen alle beeldvorming uitgebreid bekeken.

Lang verhaal kort: ik heb heel erg weloverwogen de keus gemaakt om wél een okselklierdissectie te laten doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven als de kanker wel terug zou komen in de toekomst (daar gaan we natuurlijk aaaabsoluut niet van uit!!) en ik was zo tegen mijn gevoel in gegaan. Ik leef niet alleen voor mezelf; ik heb twee kleine zoontjes die met hun mama moeten opgroeien, m’n lieve vriend heeft me nodig. Dan maar met dikke arm als het moet. Het maken van deze beslissing luchtte me zo op. Het gaf me letterlijk meer lucht. En stukken meer innerlijke rust.

Mijn chirurg had gelukkig alle begrip voor mijn keus. 23 januari heb ik de operatie ondergaan. In totaal zijn er nog 26 lymfeklieren verwijderd. Twee weken later kregen we de uitslag: alle klieren waren schoon, niet eens een losse tumorcel is gevonden. Supergoed nieuws! Achteraf had de operatie dus niet gehoeven, maar niemand had mij dit antwoord kunnen geven. Ik sta er nog steeds 100% achter en ben gewoon echt heel blij dat er niet meer kanker is aangetroffen. Voor het eerst heb ik echt het gevoel dat alles weg is :). Daarvoor durfde ik dat niet te zeggen, want ja, misschien….

De nasleep van de operatie was helaas wel pittig. Mijn drain (slangetje om wondvocht af te voeren) was er na één dag al uitgehaald en helaas kreeg ik erg veel last van seroom: een grote tennisbal onder mijn oksel met wondvocht. Normaal gesproken kunnen ze dit aanprikken (puncteren), om het te ontlasten. Maar helaas, mijn plastisch chirurg stak daar een stokje voor. Hij vond het risico op een infectie van mijn tissue expander in de borst te groot; als deze geïnfecteerd raakt ben je veel en veel verder van huis (in het ergste geval kun je de prothese én soms de huid hierdoor kwijtraken). Dat heb ik hem toen erg kwalijk genomen… Ik voelde me afgescheept met lang- en kortwerkende morfine. Maar achteraf snap ik hem wel goed. Met behulp van een oedeemfysiotherapeut was het wondvocht na een kleine week grotendeels weg en daarmee ook de pijn.

De oedeemfysiotherapeut concludeerde ook dat ik last had van het “Axillary Web Syndrome”: hierbij lopen er een soort pijnlijke “koorden” in de arm aan de kant waarbij de lymfeklieren uit de oksel zijn verwijderd. Hier lees je meer erover. Deze koorden zorgen voor pijn een bewegingsbeperking van de arm. De oedeemfysiotherapeut probeert ze door bepaalde technieken te “knappen”: dit is even pijnlijk en je hoort ook echt een knap, maar na het knappen kan je de arm weer een stuk verder strekken en is de pijn over.

Net toen de pijnklachten van m’n arm bijna over waren hebben we als gezin een fikse griep te pakken gehad, net zoals ongeveer heel Nederland. De jongens hebben 1,5 week hoge koorts gehad! Erg pittig, omdat ik officieel weer 6 weken niet mocht tillen. En daarnaast ook zelf ziek was, inclusief koorts en spierpijn. Maargoed, daar trekken twee bijna-peuters zich niets van aan: als je ziek bent, wil je gewoon je mama. Dus het tilverbod werd helaas niet opgevolgd…

Inmiddels zijn we allemaal gelukkig weer beter. Precies op tijd voor de bestraling. Daarmee ben ik nu 2.5 weken geleden begonnen. In totaal moet ik 16 bestralingen; iedere werkdag. Ik moet er nu nog 3: volgende week dinsdag heb ik mijn laatste!

Een volgende keer zal ik er wat meer over vertellen. Genoeg informatie voor deze keer en weer lekker van de hak op de tak, zoals jullie van me gewend zijn :).

Fijn weekend alvast en tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

Ps: wisten jullie trouwens dat:

* Ik jullie helemaal nog niet een gelukkig nieuwjaar gewenst heb? Ook al mag het misschien niet meer: iedereen een heel gelukkig en vooral gezond! 2018 gewenst!;

* Ik een poos geleden samen met lotgenootjes mee heb gedaan aan het project “Geef Kanker een Gezicht”, waarbij we op de foto zijn gegaan om te laten zien dat kanker iederéén kan overkomen (deze verschijnen in een boek waarvan de opbrengst naar het KWF gaat);

* Sam en Luca alweer twee !!! zijn geworden op 19 februari. Zo trots op mijn mooie jongens en ons mooie gezin!

* Mijn haren alweer volop aan het groeien zijn. De voorheen kale plek bovenop mijn hoofd is nu vervangen door een flinke pluk nieuw haar. Het is al zoveel gegroeid dat het bíjna niet meer steeds omhoog gaat staan :S! En door mijn hele haar heb ik korte nieuwe haren, geweldig!