Niets dekt de lading

Veel te jong, veel te vroeg, veel te snel.

Oneerlijk, onterecht, onvoorstelbaar…

Niets dekt de lading.

Uit het leven weggerukt door een meedogenloos monster dat zonder enig geweten je lichaam in moordend tempo overnam.

Via Instagram waren we in contact gekomen; jij reageerde op een foto waarin ik vertelde dat de chirurg me persoonlijk gebeld had dat er op mijn PET-scan geen uitzaaiingen te zien waren. Je herkende het gevoel en we bleken ook nog eens onder behandeling van dezelfde chirurg te zijn in hetzelfde ziekenhuis. Jij ongeveer een half jaar verder qua behandeling; je stond op het punt de bestraling te beginnen.

Beide jonge blonde dames met nog een leven voor zich. Je was net afgestudeerd, had met je vriend een prachtig nieuwbouwhuis gekocht in Leeuwarden. Middenin het leven.

Ik kan niet bevatten hoe snel het gegaan is. De kanker kwam terug en in bizar tempo takelde het je lichaam toe. Je vocht en was supersterk, een echte doorzetter. Ik was zó boos toen ik hoorde dat je vorig weekend was opgenomen in het ziekenhuis en dat het niet goed ging!

Woensdag zag ik je voor het laatst en ondanks dat je zo ziek was was je ook zo sterk. En je vriend ook, zo liefdevol en sterk voor jou.

Afgelopen nacht ben je vredig heengegaan op 28-jarige leeftijd. In jullie eigen huis, omringd met liefde van je familie en je lieve vriend Franke. Wat moet dit onvoorstelbaar moeilijk zijn voor hem, je ouders, je familie en vrienden.

Geen woorden voor. Niets dekt de lading.

Rust zacht lieve Sanne.

 

Advertenties

Een haar-nachtmerrie, uitslag MRI-scan en Face 2 Face interview

Hoi allemaal,

Even een hopelijk beknopt, maar waarschijnlijk chaotisch, van-de-hak-op-de-tak verhaal.

Cool Cap nachtmerrie

Vanmiddag heb ik mijn 7e Taxolkuur gekregen! Hoera (gek om te zeggen, want het blijft chemo, maar zo voelt het wel)! Weer eentje af mogen strepen en nu nog (maximaal) 5. Ik zou er 12 krijgen, maar door mijn beginnende polyneuropathie is onduidelijk of ik deze allemaal en op volle sterkte mag krijgen. Maar mijn leuko’s zijn in ieder geval de afgelopen weken goed, dat is positief!

Zoals jullie weten krijg ik hoofd-huidkoeling. Dit apparaat moet 30 minuten vóór de chemotherapie “voorkoelen”, natuurlijk aan tijdens het inlopen van de chemo en met deze chemo nog 45 minuten erna. We starten altijd met de pre-medicatie (onder andere de Tavegil waardoor ik zo slaperig wordt) tijdens het voorkoelen. De pre-medicatie moet namelijk een half uur inwerken. Vlak nadat de chemo is aangehangen ben ik in slaap gevallen. Diep in slaap. Volgens mij heb ik er gewoon van gesnurkt, zo diep. Ik werd wakker, half onder de dekens, helemaal verdwaasd. Ik voel aan m’n hoofd: huh, de cool cap is niet “cool”…. Misschien voel ik het verkeerd. Ik kijk op het apparaat: beeldscherm zwart. Nee, nee, nee. Zou ik dan zo lang hebben geslapen dat het nakoelen ook al klaar is? Ik kijk op de klok: half vier. Nee, dat kan nooit. En ik zie de chemo ook nog inlopen op stand 296….. de chemo loopt nog. De chemo loopt nog! EN HET APPARAAT IS UIT EN NIET MEER KOUD!!!!! Ik druk lichtelijk in paniek op de bel en het duurt natuurlijk een eeuwigheid voordat de verpleegkundige komt.

“Kan je me alsjeblieft vertellen dat het apparaat gewoon aan staat?” vraag ik haar. Nu ook lichte paniek en schrik bij haar. Maar het apparaat is uit. Wel ^%#*^#(*^#$)()&(#)(%&)&(j!!! Hoe kan dit? De schakelaar is wel aan. Ze gaat met het apparaat heen en weer en ik voel dat hij weer aan slaat. Even later springt het scherm weer aan.

Maar dus. We weten niet hoe lang m’n hoofdhuid niet gekoeld is. Ik denk zelf minimaal 25 minuten, want de kap was helemaal niet meer koud. Maar het kan ook maximaal een uur zijn, want ik heb een uur geslapen :(.

Ik heb er daar wel even een paar tranen om gelaten en de verpleegkundigen konden ook wel janken. Ze voelden zich zo lullig. Net voor het aanmeten van de hoofdhuidkoeling waren we allemaal zo opgewekt over de hoofdhuidkoeling en hoe het ging bij mij. Want ik ben inmiddels over 3/4 van mijn kuren en heb nog zeker 2/3 van mijn haar. Ja, ik heb kale(nde) plekken gehad, maar er groeit weer haar!!! Het valt al lang niet zo erg meer op! Daar doe je het voor.

Hoop ik tenminste heel erg…. De verpleegkundigen stelden me gerust dat de haaruitval met Taxol vaak veel minder heftig is dan met AC (de zware kuren hiervoor). Dus dat het hopelijk met een sisser afloopt. We hebben ook in plaats van 45 minuten, 90 minuten nagekoeld. Maarja, ik hoop dat dit geen “mosterd na de maaltijd” was. De haarzakjes zijn tijdens het inlopen van de chemo in mijn bloedvaten nu wél blootgesteld aan de schadelijke chemo :(.

Dus willen jullie allemaal heel erg met mij duimen dat het allemaal wel goed komt met mijn haar??? Het laatste wat ik wil is nu nog eens toch mijn haren verliezen en kaal worden om zo’n lullige reden :(. Terwijl ik zo enthousiast was over de hoofdhuidkoeling dacht ik nog: oei, pas op, je bent er nog niet… Maar ik ben al zo ver!!! Dus helpen jullie me? Positief denken en hopen werkt nog beter dan duimen. Dankjulliewel!

MRI-scan

Zo, een heel stuk over m’n haar, je zou bijna vergeten wat nu het allerbelangrijkst is: namelijk de tumor die weg moet! Maargoed, jullie begrijpen mijn teleurstelling denk ik heel goed.

Ik heb afgelopen maandag de uitslag gekregen van de MRI-scan die een week tevoren gemaakt was. Ontzettend spannend. Alle mogelijke uitslagen zijn door mijn hoofd gegaan: van de kanker is helemaal weg, naar de tumor is helemaal niet gekrompen, naar er worden ineens vlekjes in de longen of een onregelmatigheid op de ribben gezien.. Die onzekerheid!

Maar de chirurg was positief. Ze zei dat de tumor heel goed gereageerd had op de chemo (tot nu toe: de scan is gemaakt op bijna 3/4 van de kuren). Hij was op de vorige scan 38 mm en was nu op z’n grootst ongeveer 15mm. De satelliettumoren waren ook een flink stuk gekrompen. Het onderzoek was niet het beste voor de lymfeklieren, maar de lymfeklier in mijn oksel was van 9 naar 6 mm gegaan en in het verslag stond dat deze er nu niet meer  “pathologisch” uit zag. Maar de operatie zal uit moeten wijzen wat de chemo daadwerkelijk heeft gedaan. Pas wanneer de pathologisch het weefsel (bizar als ik erbij nadenk, die gaat gewoon mijn borst onder de microscoop bekijken!) heeft bekeken weten we echt meer.

Ik zal eerlijk zijn: ik had gewoon heel hard gehoopt dat het helemaal weg zou zijn. Maar omdat ik ook nog steeds een strengetje voel in mijn rechter borst had ik dit ook wel een beetje verwacht. Slechts zo’n 20% van alle borstkankers komt in complete remissie door chemotherapie en dit zijn vaak niet de hormoongevoelige borstkankers, zoals de mijne. Dus dit is gewoon goed. Mijn oncoloog zei vandaag trouwens dat het ook zo kan zijn dat er met deze uitslag geen levende kankercellen meer in de borst zitten. Dan heb je in feite ook een complete respons, zonder dat het zo “voelt”.

Afwachten dus.

Over die operatie: de chirurg heeft gevoeld en zei dat ze nu eventueel een borstsparende operatie nog wel zou willen overwegen, nu de tumoren zo gekrompen zijn. Maar ze kan niet weg nemen dat er altijd een (klein) risico blijft bestaan dat het ooit op die plek terugkomt. En dat risico kan ik gewoon echt niet nemen. Ik wil minstens 80 worden met mijn mannen en in die 50 jaar mag de kanker gewoon niet terug komen!

De borst gaat er dus definitief af. Wel wordt er direct een tissue expander geplaatst: een soort ballonnetje wat de weken na de operatie steeds weer een beetje gevuld wordt om de huid op spanning te houden. Omdat ik nog bestraald ga worden kan ik pas een definitieve prothese krijgen als mijn huid goed hersteld is van de bestraling: waarschijnlijk pas over 1 tot 1.5 jaar. Binnenkort heb ik een afspraak bij de plastisch chirurg (ja ja, nooit gedacht dat ik daar een afspraak zou krijgen, maar kijk aan ;)…), dus dan weet ik hopelijk meer!

De operatiedatum zoals het nu lijkt zal 21 of 28 november zijn. Maar het kan nog iets eerder worden, als ik niet al mijn Taxol kuren kan krijgen vanwege neuropathie. Heel erg spannend…. Maar wat ik ook op mijn Instagram zei: ik heb nog een heel leven te leven met mijn 3 knappe mannen en daar doe ik alles voor!

Face2Face interview

Ik deelde laatst al mooie foto’s die gemaakt zijn tijdens een Face2Face interview dat ik samen met Willemijn en Martine van de blog 2wmn.nl had. Dat interview is vandaag online gekomen!

Willemijn en Martine, ontzettend bedankt voor het zo mooi opschrijven van ons verhaal! Ik kan het niet ontkennen; wat wij de afgelopen twee jaar meegemaakt hebben en nog steeds mee maken is bizar, zo heftig. Maar we gaan hier gezond en sterk uitkomen met z’n allen. Helpen jullie mee met positief denken (ahum, ik geloof nogal in de kracht van hopen en positief denken zoals jullie merken ;))?

Het interview kan je hier lezen.

Nou, beknopt is mijn blog niet helemaal geworden helaas. Volgende keer beter!

Liefs, Jeanet

 

IMG_20171003_111135_672 (1)

20171003_151546