Alle berichten door Jeanet

Mijn naam is Jeanet, (net) 30 jaar. Mama van tweelingbroertjes Sam en Luca. Vriendin van Stefan, hun papa. Naast mama ben ik in het dagelijks leven dokter. Ik werk als basisarts op de spoedeisende hulp en ben net aangenomen voor de opleiding tot huisarts vanaf september. Mijn hele leven staat nu echter even op z’n kop door het bericht dat ik borstkanker blijk te hebben. Op deze blog schrijf ik over ons leven en wat mij bezig houdt.

“Schoon”?

Lieve allemaal,

Het is heel lang geleden dat ik een berichtje heb geplaatst. Al langer wilde ik schrijven over hoe het nu met ons ging, maar het kwam er steeds niet van. Nu voel ik de behoefte om echt even mijn ervaringen van me af te schrijven. Voor degenen die me via instagram volgen of dichtbij me staan zal dit niet uit de lucht komen vallen, voor anderen misschien wel.

Maar ik heb afgelopen donderdag een PET-/CT-scan gehad. Lang verhaal kort: ik heb vanaf het begin van mijn ziekte (nouja, vanaf de diagnose) al last van mijn ribben aan de rechter kant. Nu had ik in het begin ook veel gehoest dankzij een astma-exacerbatie, dus was goed te verklaren. Een CT-scan om longembolieën uit te sluiten en een PET-scan toonden geen aanwijzingen dat er ook maar “iets” aan de hand zou zijn met de ribben of de longen. 2 juni 2018, exact een jaar geleden, kreeg ik de verlossende uitslag: behalve de ene lymfeklier (later bleek twee) waren er geen uitzaaiingen. Godzijdank!

Na een volgende luchtweginfectie tijdens mijn chemoperiode bleef wat pijn aan mijn ribben rechts. Ik kon het niet uit mijn hoofd zetten en precies na afloop van de chemo besloot ik dan ook met mijn oncoloog: we doen een botscan, voor mezelf, voor mijn gevoel, om zekerheid te krijgen. De botscan was goed. Wat hebben Steef en ik staan dansen. Ik word 80, ik mag blijven leven!!!! Zo voelde het letterlijk.

Toch, tegen het einde van mijn bestraling, kreeg ik weer flinke benauwdheidsklachten, inclusief piepen, hoesten en later ook koorts. Door het vele hoesten deden wéér de ribben rechts zo’n pijn. Nét op dat moment bleken twee van mijn “lotgenootjes”, jonge vrouwen die ook borstkanker hadden gehad en net als ik hun leven weer aan het oppakken waren, uitzaaiingen te hebben. Totaal out of the blue. Het voelde als een klap in mijn gezicht. Ik knapte wel op van een antibiotica- en prednisolonkuur, maar toch bleef de pijn in mijn ribben. Ook mijn longen hebben nog even tijd nodig gehad om te herstellen. Daarom mailde ik mijn oncoloog: ik moet je nu spreken, want ik maak mezelf gek! Dat kon, gelukkig de volgende dag :)… (dit was allemaal in april).

Ik vuurde de volgende dag mijn vragen op haar af: “Waarom worden er niet standaard scans gemaakt, om te controleren dat de kanker niet terugkomt? Waarom worden geen tumormarkers vervolgd? Hoe kan ik nu weten of ik “schoon” ben???”

De kern van de pijnlijke antwoorden was: er wordt na borstkanker niet standaard “gescand”, omdat als er uitzaaiingen gevonden worden, er toch geen genezing meer mogelijk is. Het is de vraag of het eerder ontdekken van uitzaaiingen, als er nog geen klachten zijn, en het eerder behandelen van uitzaaiingen, wel leidt tot een langer leven en een betere kwaliteit van leven. Dus worden alleen klachten onderzocht. De behandelaren zetten dus eigenlijk een soort oogkleppen op. Je mag er vanuit gaan dat je schoon bent, want je hebt aan het begin een PET-scan gehad, 6 maanden chemo, 2 operaties en nog bestralingen. Maar zekerheid krijg je nooit meer.

Een kennisje verwoordde het precies goed: door je ziekte ben je alle vertrouwen in je lichaam kwijt en wordt je gevraagd extra vertrouwen in je lichaam te hebben.

Pff, ik heb het daar wel heel moeilijk mee hoor!

“Als mensen erg ongerust zijn, doen we wel eens een PET-scan, zodat mensen het dan hopelijk los kunnen laten,” zei mijn oncoloog, “Maar je moet je goed realiseren dat er met zo’n scan ook risico is dat er wél iets gezien wordt, of toevalsbevindingen gedaan worden”. Ik sprak met haar af dat ik het een maand zou afwachten en we dan verder zouden kijken.

Dat was twee weken geleden. Van mijn luchtwegen had ik gelukkig helemaal geen klachten meer, die stomme pijn aan mijn ribben bleef. “Ik wil toch graag een PET-scan,” vertelde ik haar dapper… Zo gezegd zo gedaan.

Afgelopen donderdag was het zover. En man, wat heb ik dit onderzoek en alle bijkomende spanning onderschat zeg. En dan dat weekend er ook nog tussen.

In mijn hoofd passeerden alle mogelijke scenario’s de revue: goed nieuws, maar ook zag ik al voor me dat ik binnenkwam en de oncologieverpleegkundige al met de oncoloog zat te wachten, en me met blikken van medelijden aankeken. Ook mijn vriend en familie zaten ontzettend in spanning. Precies een jaar later, opnieuw dezelfde onzekerheid: is het uitgezaaid of “mag ik blijven leven”? Want zo voelde het.

Vanmiddag om 15:00 uur was het zo ver. Allereerst bedankt voor iedereen die mee heeft geduimd, alle lieve berichtjes die ik heb gekregen :). De oncoloog vertelde dat er vier dingen gezien waren op de scan.

  1. k heb 3 ribfracturen (rib 3, 4 en 5) rechts, hoogstwaarschijnlijk door de expander en de bestraling (en hoesten). Vandaar de pijn… “Maar, geen aanwijzingen voor uitzaaiingen???”, vroeg ik. Nee, dat denken ze absoluut niet. De vierde rib lichtte wel op op de PET-scan maar dit kan goed passen bij een fractuur en daarnaast lichtten de 3e en 5e rib helemaal niet op. De breuken zijn precies boven elkaar. Dus ze denken echt dat het door de expander en bestraling komt. Dit komt best vaak voor.
  2. Ze zagen een afwijking op de PET-scan in mijn oksel, waarvan niet helemaal duidelijk was wat dit nu was. De kans dat er nog tumorcellen/lymfeklieren achter zijn gebleven was uiterst klein, maar er moest wel direct een echo van gedaan worden, om het beter te zien.
  3. Er was een kleine zwelling onder de huid in mijn rechter zij waarvan niet helemaal duidelijk was wat het was. Hij lichtte niet op op de PET-scan, dus ze dachten niet aan een uitzaaiing. Maar ook dit moest met de echo beter bekeken worden.
  4. Er was een afwijking op de lever te zien, lichtte niet op op de PET-scan en leek op de CT-scan op een hemangioom. Wederom moest met echo gekeken worden.

Gelukkig mocht ik gelijk door naar de afdeling radiologie voor de echo. Nogal in verwarring gebracht, want moest ik nu blij zijn? Zo voelde het nog niet. Ze dachten echt niet dat het uitgezaaid was, maar er waren wel een boel haken en ogen aan deze uitslag…

Daar lag ik dan weer. De radioloog in opleiding moest de beelden nog “even” bekijken voor hij ging kijken met de echo. 20 minuten gingen voorbij… Gelukkig had ik mijn telefoon als afleiding, maar alle slechte herinneringen kwamen weer boven.

Lang verhaal kort: in mijn oksel zit nog steeds 4.5 cm seroom/hematoom na de operatie. Er is geen verdenking dat er nog “iets” in mijn oksel zit, het hoeft ook niet vervolgd te worden! De afwijking in mijn zij is een lymfekliertje dat er volledig goedaardig uitziet (voor de medici een vervet centrum, langgerekt), hoefde geen biopt van genomen, lichtte ook niet op op de PET-scan. De afwijking op mijn lever ziet er inderdaad uit als een hemangioom. De radioloog gaat nog kijken naar mijn CT-scan van vorig jaar, of hij er toen toevallig ook al niet zat. Waarschijnlijk gaat vanavond in het “mamma-overleg” nog wel besproken worden of er nog vervolgstappen ondernomen moeten worden, maar zeer waarschijnlijk hoeft dit niet. Er was in ieder geval geen reden om ongerust te zijn volgens de radiologe. Om het zeker te weten moet je nog een MRI-scan doen, alleen hier mag ik voorlopig niet in (mijn expander bevat metaal).

Mijn oncoloog belt me deze week nog een keer. Maar voor nu vooral opluchting. En verwarring, door opnieuw deze onzekerheid en alle spanning. Maar vooral goed nieuws geloof ik :).

Het allerliefst had ik gewoon gehoord: “Het is goed, Jeanet, je maakt je zorgen om niks, je stelt je aan, je bent helemaal schoon, we zien niks, noppes, nada”. Helaas werkt dat met mijn lichaam niet zo. Maar gelukkig lijkt er geen sprake van uitzaaiingen te zijn. Thank God!!!

Zo, dit lange epistel heb ik in een half uurtje uit mijn mouw geschut en lucht op :). Hopelijk kunnen jullie het allemaal een beetje volgen. Binnenkort zal ik weer even een berichtje typen over hoe het nu verder gaat en waar ik mee bezig ben (behalve angst en PET-scans ;)).

Veel liefs!

Jeanet

Advertenties

Laatste bestraling gehad!

Even een heel kort bericht, maar… Ik heb twee uur geleden mijn zestiende en laatste bestraling gehad! Voor altijd, daar gaan we natuurlijk van uit! Ik moest wel even een traantje weg pinken toen de laatste dosis bestraling (altijd gebied rondom mijn sleutelbeen) klaar was.

6 Maanden chemotherapie, twee grote operaties, 3,5 weken bestraling… het is klaar!

Wat een mijlpaal. Wat een opluchting. Maar ook, wat gek.

Nu is ook dit deel van de behandeling klaar. Nu “alleen nog” de hormoontherapie (waar ik al wel ruim 3 maanden mee bezig ben, maar die zeker 5, maar waarschijnlijk meer jaren door gaat) en de borstreconstructie.

Maar daar denken we nu even niet aan.

Nu vieren we dat 10 intensieve maanden van behandeling tot een einde zijn gekomen. Hoera!!!

Liefs, Jeanet

Long time no see!

Lieve allemaal,

Meer dan drie maanden geleden is het dat ik een bericht op mijn website heb geplaatst. Vanwaar mijn radiostilte? Nou… er is veel gebeurd!

Laat ik beginnen met dat het goed met me en met ons gaat. Op dit moment ben ik bijna klaar met mijn bestralingen. De vermoeidheid begint een beetje toe te slaan, maar denk dat het de combinatie van iedere dag de behandelingen met mijn drukke gezinsleven is die hier voor zorgt. Ik mag absoluut niet klagen!

De vorige keren schreef ik over de enorme keuzestress die ik ervoer ten aanzien van het wel of niet operatief laten wegnemen van zo veel mogelijk lymfeklieren in de oksel (een zogenaamd “okselkliertoilet” of “okselklierdissectie”). De ene lymfeklier in mijn oksel waar tumorcellen in zaten bleek na de operatie niet schoon te zijn geworden. De kans dat er daarom in andere lymfeklieren ook nog tumorcellen achter waren gebleven was aanwezig, zij het wel klein volgens de artsen. Hun advies was daarom om de oksel en het gebied rondom mijn sleutelbeen te bestralen, mede omdat dit uit recent onderzoek waarschijnlijk even effectief is gebleken met betrekking tot wel of niet terugkomen van de ziekte in vergelijking met het wegnemen van alle klieren. Een okselkliertoilet is opnieuw een operatie waar flinke nadelen aan (kunnen) kleven: de kans op een dikke arm; lymfoedeem, is aanzienlijk. Naast het verwijderen van de lymfeklieren zou ik sowieso nog bestraald moeten worden en in combinatie met de bestraling werd geschat dat mogelijk wel 50% van de patiënten lymfe-oedeem zou krijgen. Lymfoedeem kan heel hinderlijk zijn in het dagelijks leven en je moet er bijna altijd een elastische steunkous bij dragen. Daarnaast kan de beweeglijkheid van de arm minder worden door een okselkliertoilet. Met bestraling alleen zijn de kansen hierop stukken minder.

Toch ging het eventueel laten zitten van klieren waar nog wel tumorcellen in zaten tegen ál mijn gevoel in. Ik heb daarom een heuse literatuurstudie gedaan, de medische artikelen waarop de artsen hun advies baseerden heel erg kritisch doorgelezen. Ik heb al mijn bezwaren uitgebreid besproken met mijn chirurg, die me heel serieus nam. Ontzettend fijn. Ook heb ik alles nogmaals met de radiotherapeut besproken. Daarop ben ik opnieuw besproken in het multidisciplinair overleg. De uitkomst hiervan was: iedereen begreep mijn bezwaren en zou er alle begrip voor hebben als ik wel voor een okselkliertoilet zou kiezen. Maar het advies bleef alleen bestralen.

“Goed”, heb ik toen gezegd, “Dan ga ik daarin mee. Wie ben ik dan om tegen jullie advies in te gaan?”. Ik ben iemand die over het algemeen goed keuzes kan maken. Bam, zo doen we het en niet anders. Ik heb echt geprobeerd om dit ook op deze manier te doen. Maar het lukte niet. Het bleef knagen…

Ik ging ermee slapen, werd er ’s nachts wakker van, stond ermee op… Ik heb vrij veel contact met lotgenootjes (jonge vrouwen die ook borstkanker hebben gekregen) en van meerdere had ik gehoord dat er na hun okselkliertoilet toch ineens meerdere lymfeklieren aangedaan waren dan vooraf te zien waren bij het onderzoek. Dit was ook zeker niet uitgesloten bij mij. Op de PET-scan was de detectiegrens (ik geloof) ongeveer 4.5 of 5mm: kleinere kliertjes kan je er dus gemakkelijk op missen. Kijk maar naar de lymfeklier die ineens onder mijn sleutelbeen gevonden werd! Samen met mijn chirurg had ik ook nog een berekening gedaan (via een tool op een website van een Amerikaanse universiteit): op basis van de grootte van mijn tumor en de uitzaaiingen in de lymfeklieren schatte deze tool een kans van 30% dat er nog één of meerdere andere lymfeklieren waren aangedaan.

Ik zat er echt mee. Op advies van mijn oncoloog heb ik een gesprek met een medisch psycholoog gehad die me heeft geholpen om de voors- en tegens van beide keuzes op een rijtje te zeggen. “Wat vind je erger?”, vroeg ze me “De kans op een dikke arm en levenslang een steunkous moeten dragen, of je hele leven niet weten of er nu iets in die klieren zat of niet”. “Absoluut de onzekerheid over of er iets is achtergebleven in de klieren”, antwoordde ik, terwijl ik schrok van mijn eigen overtuiging. Die onzekerheid vond ik veel en veel en veel erger. De psycholoog heeft me geholpen om in te zien dat de keus die ik gemaakt had tegen mijn eigen gevoel (alle risico’s uitsluiten, alles moet weg, alles er aan doen om maar te zorgen dat het niet terug kan komen) in ging. Ook heb ik nog een gesprek met “mijn” radiologe gehad en hebben we samen alle beeldvorming uitgebreid bekeken.

Lang verhaal kort: ik heb heel erg weloverwogen de keus gemaakt om wél een okselklierdissectie te laten doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven als de kanker wel terug zou komen in de toekomst (daar gaan we natuurlijk aaaabsoluut niet van uit!!) en ik was zo tegen mijn gevoel in gegaan. Ik leef niet alleen voor mezelf; ik heb twee kleine zoontjes die met hun mama moeten opgroeien, m’n lieve vriend heeft me nodig. Dan maar met dikke arm als het moet. Het maken van deze beslissing luchtte me zo op. Het gaf me letterlijk meer lucht. En stukken meer innerlijke rust.

Mijn chirurg had gelukkig alle begrip voor mijn keus. 23 januari heb ik de operatie ondergaan. In totaal zijn er nog 26 lymfeklieren verwijderd. Twee weken later kregen we de uitslag: alle klieren waren schoon, niet eens een losse tumorcel is gevonden. Supergoed nieuws! Achteraf had de operatie dus niet gehoeven, maar niemand had mij dit antwoord kunnen geven. Ik sta er nog steeds 100% achter en ben gewoon echt heel blij dat er niet meer kanker is aangetroffen. Voor het eerst heb ik echt het gevoel dat alles weg is :). Daarvoor durfde ik dat niet te zeggen, want ja, misschien….

De nasleep van de operatie was helaas wel pittig. Mijn drain (slangetje om wondvocht af te voeren) was er na één dag al uitgehaald en helaas kreeg ik erg veel last van seroom: een grote tennisbal onder mijn oksel met wondvocht. Normaal gesproken kunnen ze dit aanprikken (puncteren), om het te ontlasten. Maar helaas, mijn plastisch chirurg stak daar een stokje voor. Hij vond het risico op een infectie van mijn tissue expander in de borst te groot; als deze geïnfecteerd raakt ben je veel en veel verder van huis (in het ergste geval kun je de prothese én soms de huid hierdoor kwijtraken). Dat heb ik hem toen erg kwalijk genomen… Ik voelde me afgescheept met lang- en kortwerkende morfine. Maar achteraf snap ik hem wel goed. Met behulp van een oedeemfysiotherapeut was het wondvocht na een kleine week grotendeels weg en daarmee ook de pijn.

De oedeemfysiotherapeut concludeerde ook dat ik last had van het “Axillary Web Syndrome”: hierbij lopen er een soort pijnlijke “koorden” in de arm aan de kant waarbij de lymfeklieren uit de oksel zijn verwijderd. Hier lees je meer erover. Deze koorden zorgen voor pijn een bewegingsbeperking van de arm. De oedeemfysiotherapeut probeert ze door bepaalde technieken te “knappen”: dit is even pijnlijk en je hoort ook echt een knap, maar na het knappen kan je de arm weer een stuk verder strekken en is de pijn over.

Net toen de pijnklachten van m’n arm bijna over waren hebben we als gezin een fikse griep te pakken gehad, net zoals ongeveer heel Nederland. De jongens hebben 1,5 week hoge koorts gehad! Erg pittig, omdat ik officieel weer 6 weken niet mocht tillen. En daarnaast ook zelf ziek was, inclusief koorts en spierpijn. Maargoed, daar trekken twee bijna-peuters zich niets van aan: als je ziek bent, wil je gewoon je mama. Dus het tilverbod werd helaas niet opgevolgd…

Inmiddels zijn we allemaal gelukkig weer beter. Precies op tijd voor de bestraling. Daarmee ben ik nu 2.5 weken geleden begonnen. In totaal moet ik 16 bestralingen; iedere werkdag. Ik moet er nu nog 3: volgende week dinsdag heb ik mijn laatste!

Een volgende keer zal ik er wat meer over vertellen. Genoeg informatie voor deze keer en weer lekker van de hak op de tak, zoals jullie van me gewend zijn :).

Fijn weekend alvast en tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

Ps: wisten jullie trouwens dat:

* Ik jullie helemaal nog niet een gelukkig nieuwjaar gewenst heb? Ook al mag het misschien niet meer: iedereen een heel gelukkig en vooral gezond! 2018 gewenst!;

* Ik een poos geleden samen met lotgenootjes mee heb gedaan aan het project “Geef Kanker een Gezicht”, waarbij we op de foto zijn gegaan om te laten zien dat kanker iederéén kan overkomen (deze verschijnen in een boek waarvan de opbrengst naar het KWF gaat);

* Sam en Luca alweer twee !!! zijn geworden op 19 februari. Zo trots op mijn mooie jongens en ons mooie gezin!

* Mijn haren alweer volop aan het groeien zijn. De voorheen kale plek bovenop mijn hoofd is nu vervangen door een flinke pluk nieuw haar. Het is al zoveel gegroeid dat het bíjna niet meer steeds omhoog gaat staan :S! En door mijn hele haar heb ik korte nieuwe haren, geweldig!

Aanvulling

Hoi,

Nog even een snelle aanvulling op mijn vorige bericht, nogal in emotie getypt. Inmiddels is de eerste teleurstelling van “verdomme, het is lang niet helemaal weg” en “huh, 5 cm voorstadium, hoe kan dat??? ” en “de lymfeklier in de oksel is niet schoon” wat gezakt. En kan ik ook zeggen: okee, het is niet helemaal weg, maar het heeft wel grotendeels gereageerd. Van een gebied van 6 cm (3.8cm + 2cm) is een gatenkaas van 3 cm overgebleven, omringd door DCIS (voorstadium). Het totale gebied, inclusief de resttumor, is 5cm. Mijn chirurg heeft me na het MDO teruggebeld, ervoor was niet meer mogelijk, maar nu weet ik ook alvast wat er besproken is. De metastase in de oksel, 1 van de poortwachtersklieren, is afgenomen van iets van 6mm (maar begin nu te twijfelen, misschien was het ook nog wel iets groter) naar 2.2mm; net niet, maar bijna een micro-metastase dus. Een kliertje daarnaast wat ze voor de zekerheid had meegenomen was helemaal schoon. En de poortwachtersklier onder mijn sleutelbeen was helemaal schoon, terwijl hier ook eerst tumorcellen in zaten. Als ik als medicus er over nadenk is de kans dat eventuele micro-metastasen die niet aan het licht gekomen zijn tijdens de onderzoeken ook niet helemaal weg zijn gegaan na de chemo, best klein. De uitzaaiing is zeker meer dan de helft kleiner geworden.

Mijn chirurg schrok een beetje van mijn gevoel, dat ik sterk nadacht over een okselkliertoilet. Ze zei dat niemand me verplichtte om op het gekozen pad te blijven, maar dat al jaren en jaren er steeds meer bewijzen zijn dat bestralen van de oksel gelijk is aan een okselkliertoilet qua overleving, eventuele terugkeer van de ziekte in de oksel, maar ook op metastasen op afstand. Met een okselkliertoilet heb je wel een hele grote kans op een oedeem-arm, waar je dan je hele leven mee zit.

Ik heb veel respect voor mijn chirurg en heb haar leren kennen als een hele zorgvuldige chirurg. Ze zei dat ze het enorm jammer zou vinden als ik toch voor een okselkliertoilet zou gaan.

Nu weet ik het even niet meer zo goed. Ik ga er nog heel goed over nadenken. Ik ga alle literatuur die er over is extreem kritisch doorlezen. Schrijf alle vragen op. Ik stel alle vragen aan lotgenootjes, sommige ook die ik op instagram heb leren kennen.

Vervolgens heb ik a.s. woensdag een gesprek met mijn oncoloog, over de hormoontherapie (daar start ik zsm ook mee). Daarna heb ik dan weer een gesprek met de chirurg. Ook zal de radiotherapeut me oproepen voor een afspraak woensdag. Ik stel al m’n vragen, en maak op basis daarvan een keuze.

Dus ik ben iets minder radicaal dan hiervoor. Het is zo lastig soms. Deze ziekte is zo lastig.

Mijn gevoel schreeuwt op dit moment dat ik alles weg wil hebben. Maar, Steef zei ook, is dat niet een volledig normale reactie? Zou iedereen dat niet hebben? Maar wat nou als de bewijzen zo groot zijn dat zo’n lymfeklierdissectie niets bijdraagt aan je kansen… Moet je het nu wel doen?

Ik ga mijn huiswerk nog eens heel goed maken. Ik weet het gewoon nog niet.

Ik hou jullie op de hoogte!

Heel veel liefs,

Jeanet

Ps: de foto is van mij en mijn lieve Pake in betere tijden. Mijn pake is afgelopen donderdag overleden aan de gevolgen van longkanker op 82-jarige leeftijd. Ik ben heel blij dat hij niet verder geleden heeft, maar het blijft natuurlijk heel verdrietig. Komende donderdag nemen we afscheid van hem. 

D-Day… Verstand en gevoel

Lieve allemaal,

Inmiddels is het bijna twee weken geleden dat ik geopereerd ben. Vandaag was het D-day: om 12:30u had ik een afspraak met mijn oncologisch chirurg om de uitslag van het weefsel te bespreken. De patholoog had mijn rechter borst en verwijderde lymfeklieren onderzocht en onder de microscoop bekeken. Ontzettend spannend. Je hoopt natuurlijk dat na alle moeite van de chemotherapie alles, of in ieder geval zo veel mogelijk weg is. Zo zei ik het ook steeds alles, of “in ieder geval zo veel mogelijk”. Want in m’n achterhoofd wist ik ook steeds dat de kans dat alles weg was bij mij vrij klein was. Sowieso reageren hormoongevoelige tumoren vaak iets minder goed dan triple negatieve tumoren. En mijn MRI op 3/4 van de chemokuren liet wel een flinke krimp zien, maar het was nog niet allemaal weg. Maarja, voorafgaand aan mijn laatste chemokuur voelde mijn oncoloog niets meer (jeweetwel, diegene die tijdens onze eerste afspraak opschreef dat de tumor aanvoelde als 5x6cm). En de chirurg zei na de operatie dat ze de tumor niet meer voelde in de borst. Dus tja… wonderen bestaan toch? Daar weten wij alles van!!!

Helaas: deze keer niet dat wonder waarop we zo gehoopt hadden. Allereerst wil ik vooropstellen dat ik door mijn teleurstelling nogal negatief kan klinken, maar dat dat het echt niet allemaal is. Daarbij is het een extreem ingewikkeld verhaal, dus zelfs met medische achtergrondkennis is het misschien moeilijk te volgen. Maar toch schrijf ik het gewoon op zoals het is.

De patholoog schreef dat er nog een restafwijking van 3cm in de borst zat (met levende kankercellen, graad 2, 100% oestrogeengevoelig). Hij beschrijft alleen dat gebied, er wordt niets gezegd over satelliettumor en de “grootste” tumor, waarschijnlijk omdat dit onderscheid niet meer te maken valt. Die restafwijking is simpel gezegd een soort “gatenkaas”, van afwisselend slechte cellen en normale borstcellen. Dus niet allemaal borstkanker. De restafwijking wordt ingedeeld in categorieën (er zijn er 4) en bij mij viel die in de categorie 10-50%. Dat betekent dat naar schatting 10-50% van de oorspronkelijke afwijking is achtergebleven. Inderdaad ja, lekker makkelijk, zo’n ruime marge. Betekent dus dat 50-90% van de oorspronkelijke tumor weg is gegaan door de chemo.

Maar, daarnaast bleek er ook nog een gebied van 5cm DCIS (ductaal carcinoma in situ) in mijn verwijderde borst te zitten. DCIS is een soort voorstadium van borstkanker; deze cellen kunnen zich in de loop van vaak jaren ontwikkelen tot borstkanker. 5cm!!!!!!! Als ik voor borstsparend opereren had gekozen, zoals de chirurg eerst zei dat ze nog wel aandurfde, dan had ik nu dus heel slecht bericht gekregen. Als ik mijn tepel had gehouden had ik deze sowieso ook verwijderd willen hebben. Voor mij dus een bevestiging dat mijn gevoel juist was en dat ik absoluut de goede keuze heb gemaakt… Ik hield het ook echt even niet droog toen ik dit nieuws hoorde. Het was in het verslag van de patholoog niet helemaal duidelijk of die 5 cm nu rondom de 3 cm restafwijking zat of ergens anders. Vanmiddag is een groot multidisciplinair overleg (MDO) en dan zal ze dat vragen.

Dan de lymfeklieren: de lymfeklier onder m’n sleutelbeen was helemaal schoon! Alleen de MARI-klier, in m’n oksel niet… Daar zat nog 2.2mm invasief carcinoom in. Het kwam van 5 of 6mm, dus was wel heel erg gekrompen, maar het is officieel nog net een macro-metastase. <2mm is een micro-metastase. Ze had nog een kliertje ernaast verwijderd en deze was wel schoon.

De snijvlakken waren gelukkig schoon: 7mm van de huid. 7 millimeter zei ik?? Ja, maar dit was heel goed zei de chirurg. Omdat ik slank ben. Waarbij Steef grapte: “was”, de schat 😉 (en ja heel cynisch ;))… ik ben namelijk na de chemo wel wat aangekomen (6kg), hier gaan we na mijn herstel natuurlijk goed mee aan de gang ;). Maar er zat nauwelijks vet onder de huid bij de borst dus die 7mm was gewoon echt goed zei de chirurg.

Maar dus. Heel eerlijk gezegd allemaal niet wat ik zo vurig gehoopt had. Mijn gevoel nu is dat ik me voor de zoveelste keer zo voor de gek gehouden voel door mijn lichaam. 5 cm DCIS!!!!! Voor m’n gevoel bestaat zo langzamerhand die hele geamptueerde borst uit borstkanker!

Vanmiddag (straks) zal ik worden besproken in het MDO en dan zullen ze het verdere behandeladvies geven. Dit zal in ieder geval zijn hormoontherapie en bestraling. Zeer waarschijnlijk zal hun advies ook zijn om niet alsnog een volledig okselkliertoilet te doen. De kans dat er ergens anders in de 30-50 lymfeklieren in mijn oksel nog kleine stukjes tumorcellen zitten is minimaal volgens mijn chirurg. Maar niet 0%, vandaar ook de bestraling. Daarbij is uit onderzoeken gebleken dat als borstkanker terugkomt, dit zelden in de lymfeklieren is.

Maarja, denk ik dan. De lymfeklieren draineren op het bloed. Wat als er wel nog iets in m’n lymfeklieren zit, en dat de bestraling niet afdoende helpt. Wat als die cellen over 2, of over 5, of zelfs over 10 jaar weer de kop op steken in mijn botten. Daarbij ken ik verhalen van meiden/vrouwen waarbij er voor de operatie maar een paar lymfeklieren te zien waren, maar na het okselkliertoilet toch meerdere lymfeklieren besmet leken. Maar, zegt ze: die kans is echt extreem klein.

Ik was zo overstuur toen we thuis kwamen. Nee, de uitslag is helemaal niet negatief, maar ik had zo op meer zekerheid gehoopt. En het belangrijkste: het voelt niet goed om die verrekte lymfeklieren te laten zitten.

Voordeel van geen lymfekliertoilet is dat je veel minder kans hebt op hele vervelende effecten van zo’n behandeling. De helft van de vrouwen die een lymfekliertoilet hebben ondergaan krijgen last van een dikke arm (lymf-oedeem) of een verminderde schouderfunctie. En de kans is heel klein dat er na de chemo toch niet iets is achtergebleven, en daarmee de kans heel groot dat je voor niks al die gezonde lymfeklieren eruit haalt.

Maar wat als….

Dat gevoel overheerst. Ik heb twee keer mijn gevoel gevolgd en ben daarmee twee keer tegen het advies van de dokteren ingegaan. Niet borstsparend, niet de tepel behouden. En als ik nu naar mijn gevoel luister… dan zegt dat heel duidelijk: die lymfeklieren moeten weg. Ik wil niet leven met “wat als”. Het voelt voor mij te onzeker. En ook al koop ik door het verwijderen de andere lymfeklieren realistisch gezien nog geen zekerheid; ik sluit in ieder geval uit dat er nog kanker achter blijft in de lymfeklieren. Stel dat de borstkanker over 5 jaar terugkomt, dan heb ik spijt als haren op mijn hoofd als ik nu niet mijn gevoel volg. En “mijn borstkanker” houdt me steeds voor de gek. Denk aan: de satelliettumor(en), de lymfeklier onder m’n sleutelbeen die nooit eerder gezien was, en nu weer dat grote gebied met DCIS. Wie zegt dat dat nu niet weer zo is?

Mijn verstand zegt dat ik mijn gevoel moet volgen.

Ja, ik moet mijn gevoel denk ik volgen. Ik wil immers 80 worden!!! En daar doe ik alles voor. Ik kan geen risico lopen. En ik kan ermee leven als blijkt dat alle lymfeklieren toch schoon zijn. Dan weet ik dat in ieder geval en hoef ik niet te leven met die onzekerheid. Dan heb ik er alles aan gedaan.

Plat gezegd wel superkut. Want nog een operatie betekent dat de bestraling ook opschuift. Ik kan over minimaal 2-4 weken pas weer geopereerd worden en daarna gaan weer 4-6 weken hersteltijd in. Daarna kan ik dan pas bestraald worden. De start van mijn huisartsopleiding (maart volgend jaar) komt hiermee zeer ernstig in het gedrang :(………..

Ik baal daar ontzettend van. Maar tegelijkertijd denk ik dat ik het nu wel “goed” wil doen.

En daarmee bedoel ik: mijn gevoel zegt dat ik ook mijn andere borst “weg wil”. Eigenlijk het liefst zo snel mogelijk. Eerst was de chirurg daar nog vrij duidelijk over: dat was waarschijnlijk echt niet nodig, want ik heb geen genmutatie. Maar nu zei ze dat ze zich mijn gevoel wel heel goed kon voorstellen: dat mijn kans op ooit nog eens borstkanker krijgen in de gezonde borst ongeveer 10-20% was (en ja 10-20%!!! Maar bedenk ook wel dat het risico dat een vrouw, welke vrouw dan ook, borstkanker krijgt, 1 op de 7 is inmiddels (14%!). Ik wil dit nooit meer meemaken.

Mijn voorstel zal daarom zijn om op korte termijn tegelijkertijd met een okselkliertoilet, ook mijn linkerborst te amputeren en een tissue-expander te plaatsen. Dan kan ik een half jaar na de bestraling aan beide kanten tegelijk een definitieve reconstructie met siliconen ondergaan. En dan ben ik als het goed is klaar. Behalve dan met de hormoontherapie, die zal ik minstens 5 of misschien wel 10 jaar moeten volhouden. Daar start ik a.s. woensdag mee.

Als het goed is belt de chirurg me zo nog terug, vlak voor het MDO. Sowieso belt ze me morgenochtend. Ik  hou jullie op de hoogte!

Wat is het toch een rotziekte he :(….

Liefs, Jeanet

20171211_164927

 

 

 

Operatie is geslaagd

Lieve allemaal,

Even een kort berichtje van mij. De operatie is helemaal goed gegaan. Tijdens de operatie zijn twee poortwachtersklieren naar voren gekomen: de ene onder m’n sleutelbeen en de MARI-klier in m’n oksel. De gemarkeerde klier in mijn oksel is de klier waar bewezen kankercellen in zaten en die ook goed te zien was op de scans. De klier onder mijn sleutelbeen is zeer waarschijnlijk de klier die in het AvL bij toeval gevonden is en die niet te zien was op de scans. Ik wilde zó graag dat deze klier ook verwijderd zou worden (alle kankercellen moeten gewoon helemaal weg uit mijn lichaam!) en de chirurg was akkoord dat er evt een tweede jodiumbronnetje of een clipje bij deze klier geplaatst zou worden. Alleen toen er na twee AC-kuren met de echo gekeken werd was de lymfeklier nergens meer te bekennen. Op zich positief; hopelijk heeft de chemo z’n werk al gedaan. Aan de andere kant baalde ik er wel ontzettend van, want nu kon die zieke klier er niet uit gehaald worden.

En het bleef ook gek: hoe kon ik nu een uitzaaiing in een klier zo ver weg hebben (de lymfeklieren worden opgedeeld in levels: de gevonden okselklier was level 1, de lymfeklier onder m’n sleutelbeen, met een duur woord “infraclaviculair”)? Voor de medici onder ons: tumoren worden geclassificeerd volgens de TNM-classificatie, waarbij de N voor de lymfeklieren staat. Ik ging door de gevonden klier onder m’n sleutelbeen van een N1 naar een N3. Het maakte me onzeker: zouden er nog meer lymfeklieren aangedaan zijn?

De hoop van mij en mijn chirurg was dat de klier onder m’n sleutelbeen een poortwachtersklier zou zijn. Dat het eigenlijk, in plaats van een N3, een soort van N1 zou zijn.

En dat is het!! In ieder geval: dat lijkt het te zijn. Mijn schildwachtklier zit op een “ongebruikelijke plek” zei de arts van de nucleaire geneeskunde gisteren. Je kon me niet blijer maken. Het voelde alsof ik de loterij had gewonnen! Gek om te zeggen, maar toch is het zo.

Nou goed, terug naar de operatie: de oncologisch chirurg heeft beide lymfeklieren én al het borstklierweefsel succesvol kunnen verwijderen. Ze voelde geen andere verdachte lymfeklieren en ook waren er geen andere klieren die naar voren kwamen na de schildwachtklierprocedure. Ze kon de tumor in de borst niet meer voelen. Maargoed, daar gaat de patholoog nu naar kijken en de uitslag daarvan krijg ik over ongeveer twee weken.

De plastisch chirurg is daarna verder gegaan met het plaatsen van de tissue expander: dit is ook goed gegaan gelukkig.

De oncologisch chirurg was net als ik in haar nopjes van de gevonden sentinel node onder m’n sleutelbeen. Ze heeft beide klieren kunnen verwijderen. Voor de lymfeklier onder m’n sleutelbeen is ze via de oksel “gegaan” en hierbij komt ze ook langs de zenuw die de grote borstspier innerveert. Samen met de – nu nog vrijwel lege – tissue expander die de plastisch chirurg onder de borstspier heeft geplaatst zorgt dit ervoor dat ik nu wel flink wat pijn heb helaas. Op de uitslaapkamer kreeg ik daar een bepaalde pijnstiller in mijn infuus voor, dipidolor, waar ik vrij heftig op reageerde. Ik was heel suf en slaperig en ging langzaam ademen, waardoor ik extra zuurstof moest krijgen.

Daarom heb ik toen ik weer een beetje helderder was de pijn wat geaccepteerd. Ik ga nu zo slapen en laat me zo toch weer een “dipi” spuitje geven; het voelt een beetje alsof ik door een bus ben aangereden aan de rechterkant. Niet zo grappig :(. Maar het gaat goedkomen. De horde is genomen. Als het goed is is al het zieke weefsel nu weg!

Uit de grond van m’n hart bedankt voor alle lieve berichtjes die ik van jullie heb mogen ontvangen, via welke weg dan ook. En alle positieve vibes van jullie, ze werken!! Ik voel me enorm gesteund!

Helpen jullie nog mee met nog meer positieve vibes voor de uitslag van het weefsel onder de microscoop? Dat alle tumorcellen – of in ieder geval zo veel mogelijk – gewoon weg zijn na de chemotherapie?

Tot snel, liefs,

Jeanet20171128_071741

Ladies and gentleman… we’ve got him!

Lieve allemaal,

Hier lig ik dan, in een bedje in het UMCG, ingecheckt en al voor de grote operatie morgen. Om 8.45u ben ik aan de beurt, gelijk de eerste. Vanmorgen vroeg moest ik me al melden vanwege de schildwachtklierprocedure. Hierbij proberen ze op te sporen welke lymfeklier(en) als eerste komt/komen na de tumor: de “poortwachter”. Dit doen ze door middel van het inspuiten van radioactieve vloeistof in het kwadrant waar de tumor in zat (hopelijk ;)). Na twee uur worden er dan scans gemaakt.

Na de eerste scans kreeg ik helaas te horen dat er nog niks te zien was. Dit gebeurde vaker en er moest een tweede radioactieve injectie aan te pas komen. Ik mocht me om 14u weer melden. En wat blijkt….

Er lichtte één klier op: onder m’n sleutelbeen!!! Oh man, het is dat ik op een onderzoekstafel lag, anders had ik er een dansje gedaan. Jaaa! Zou dat die klier die ze in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis gevonden hebben zijn??? Dat moest wel ! Toch?

Nouja, helemaal zeker weten doen we dat natuurlijk nooit. Maar de chirurg denkt het wel! En ze denkt dat de kans dat ze hem eruit kan halen vrij groot is! Hiep hiep hoera, wat fijn!

Wie mij op Instagram volgt heeft gelezen dat ik de afgelopen dagen ontzettend in dubio heb gezeten over wat nu wijsheid is… Zal ik mijn tepel houden of niet?

In het kort: Ik zal een mamma ablatie ondergaan: ze gaan al het borstklierweefsel verwijderen, waarbij ze wel de huid zullen sparen. De borst wordt als het ware helemaal uitgehold. De plastisch chirurg zal dan als de oncologisch chirurg klaar is ruimte maken onder de borstspier. Hier komt een tissue expander: een soort lege prothese die vanaf twee weken na de operatie wekelijks gevuld gaat worden.

De bedoeling was tot voor kort om ook de tepel te sparen. Het grote voordeel hiervan is dat het esthetisch mooier is: met je eigen tepel lijkt de gereconstrueerde borst natuurlijker. Het is meer “van jezelf”. Mijn chirurg vertelde dat de tumor er niet te dicht bij zat (zeker 1 tot 2 cm ervandaan zei ze) en er was geen verdenking op DCIS (een voorstadium van borstkanker waarbij er afwijkende cellen zich ophopen in de melkgangetjes richting de tepel). Daarbij doen ze tijdens de operatie vriescoupes van vlak achter de tepel en als daaruit blijkt dat er zich geen kwaadaardige cellen lijken te bevinden in dat gebied lijkt het volgens haar volkomen veilig om de tepel te laten zitten. Daarbij wordt het weefsel na de operatie ook nog uitgebreider onderzocht door de patholoog.

Maar toch. Ik twijfel te veel. Heb zo veel getwijfeld de afgelopen week. De tumor zat in het begin voor mijn gevoel vlak naast de tepel. Daarbij had ik een grote tumor, die ook nog eens op meerdere plekken (wel vlak naast de primaire tumor) zat. Mezelf kennende zal ik altijd argwanend naar die tepel blijven kijken. Of ik er iets geks aan zie. En stel dát de borstkanker ooit in de toekomst terugkeert (oh god alsjeblieft niet, nooit, maar stel) dan zal ik moeilijk met mezelf kunnen leven als het mogelijk vanuit daar teruggekeerd zou kunnen zijn. Ik kan dat risico, hoe klein ook, gewoon niet nemen. Niet voor mezelf, maar al helemaaaal niet voor mijn kleine jongetjes en voor Stefan. En al helemaal niet omdat het cosmetisch wat mooier zal zijn.

Ze kunnen later de tepel heel mooi reconstrueren d.m.v. een (3D) tatoeage of zelfs een echte tepel reconstructie. Maar dat zien we later wel.

Nu eerst morgen maar ál het foute weefsel wegnemen! En dan heel hard hopen dat de chemo haar werk meer dan goed gedaan heeft en er zo weinig mogelijk of misschien (hopelijk!) zelfs niets meer over is van die vreselijke kankercellen.

Sturen jullie positieve vibes naar ons toe?

Ik hou jullie op de hoogte!

Veel liefs,

Jeanet

IMG-20171126-WA0013

Nooit meer chemo!

Hoi lieve allemaal,

Ik zeg dit heel hard afkloppend op onbewerkt hout in mijn gedachten, maar nooit meer chemo! NOOIT MEER CHEMO! Het is klaar!

16 Chemo’s heb ik gehad, 23 weken in totaal (bijna een half jaar), 16 keer hoofdhuidkoeling, twee keer werd de kuur een week uitgesteld (1 keer vanwege lage leuko’s en 1x vanwege neuropathie), de laatste 3 kuren met dosisreductie in verband met neuropathie in mijn voeten maar dat mag de pret niet drukken want ik ben klaar!!!

Ik ben helemaal overweldigd en dankbaar voor alle lieve enthousiaste reacties die ik op mijn laatste Instagram- en Facebookpost heb gekregen. Zo veel mensen leven er mee, het is hartverwarmend, echt. Als jullie nu allemaal eens heel hard met mij gaan hopen en positief denken dat gewoon alle tumorcellen in mijn lichaam verwoest zijn door de chemo? Wie weet helpt het!!

Over 11 dagen is het namelijk al zover: dan word ik geopereerd. Dan wordt al het borstklierweefsel van mijn “zieke” rechter borst verwijderd. De huid en waarschijnlijk ook de tepel kan ik wel houden (de laatste afhankelijk van vriescoupes tijdens de operatie – als die tumorcellen namelijk toch uitlopertjes naar de tepel blijken te hebben dan mag die ook ophoepelen uiteraard). Ze hollen de borst als het ware helemaal uit. Omdat ik nog bestraald moet worden krijg ik eerst een tissue expander, een soort lege prothese, die ze in de weken na de OK steeds iets voller maken, om de huid op spanning te houden. Ook verwijderen ze tijdens de operatie in ieder geval de klier in mijn oksel waarin bewezen kankercellen zaten (de “MARI”-klier). Daarnaast krijg ik ook nog – voor de zekerheid – de schildwachtklierprocedure. Hier kunnen jullie lezen hoe dat in zijn werk gaat. De hoop is een beetje – hoewel die kans niet heel groot is – dat dan ook de aangedane klier onder mijn sleutelbeen naar voren komt en dat ze deze tijdens de operatie dus ook kunnen verwijderen. De kans is het grootst dat de MARI-klier de schildwachtklier blijkt te zijn, maar mogelijk kleuren er nog 1 of meerdere kliertjes aan. Deze worden dan ook verwijderd en onderzocht. Als de chirurg tijdens de operatie nog andere verdachte klieren in de oksel voelt verwijdert ze deze ook.

Na de operatie wordt mijn borstklierweefsel en de verwijderde lymfeklieren onderzocht door de patholoog. Ongeveer 10 dagen daarna krijg ik de uitslag en weten we hoeveel (of? ) er levende tumorcellen achtergebleven zijn na de chemo’s in de borst en in de klieren. Ik hoop met heel mijn hart dat de lymfeklieren gewoon helemaal schoon zijn na dat kleine half jaar chemokuren. Wat een fijn gevoel zou dat toch zijn! Maar volgens mijn radiotherapeut is die kans niet heel erg groot. Ook als er nog kleine tumorresten zijn achtergebleven in de okselklieren zal waarschijnlijk kunnen worden volstaan met alleen nabestraling (met een extra “boost” op de plek onder mijn sleutelbeen). Dat is heel fijn, want tot voor kort verwijderden ze ook bij maar 1 uitzaaiing in een lymfeklier alle (30-50) lymfeklieren in je oksel. Bij goede reactie op chemo is dit helemaal niet nodig, en zo’n “okselkliertoilet” is niet niks. Ongeveer de helft van de vrouwen die deze operatie hebben ondergaan hebben last van een dikke arm (lymfoedeem) of verminderde kracht in de aangedane arm.

Mochten er nu wel veel levende tumorcellen in de lymfeklieren achter zijn gebleven, dan denk ik dat ik me er toch beter bij voel als alle lymfeklieren in mijn oksel verwijderd worden. Maar hier gaan alle betrokken dokteren uiteraard dan ook uitgebreid over discussiëren in hun MDO en zij zullen mij daarin hun advies geven. Uiteindelijk maak ik de beslissing.

Het is heel gek, je wil aan de ene kant geen overbodige procedure’s die je kwaliteit van leven op de lange termijn kunnen verminderen. Ik ben 30 en wil natuurlijk liever geen steunkous om mijn rechter arm! Aan de andere kant doe ik er natuurlijk alles voor om te blijven leven. Maar zekerheid zal ik helaas nooit meer krijgen…

Na de operatie moet ik 4-6 weken revalideren, waarbij ik mijn rechter arm niet mag heffen en niet zwaar mag tillen. Dat betekent dat ik niet meer alleen met de kinderen kan zijn (die boeven klimmen namelijk om de 2 minuten op stoelen, kastjes en tafels). Gelukkig kan Steef zorgverlof krijgen van zijn werk en hebben we ook veel hulp van onze beide ouders. Daar zijn we zo dankbaar voor!

Ongeveer 5 weken na de operatie zal de bestraling starten. Hoeveel bestralingen ik precies ga krijgen weet ik nog niet, maar ik reken op 4 tot 5 weken bestralen (alleen werkdagen). Daarnaast zal ik twee weken na de operatie starten met de hormoontherapie. Mocht ik nu nog wel voor een tweede keer geopereerd gaan worden, om al mijn lymfeklieren in de rechter oksel te verwijderen, dan kan dit pas 4-6 weken na de eerste operatie. En dan zou ook de bestraling met deze termijn opschuiven… Pfffff…. dat hoop ik uiteraard niet!

Nou, ik hoop dat jullie een beetje wijzer zijn geworden van dit onsamenhangende verhaal hierboven :). Nu weten jullie een beetje de “agenda” van de komende maanden (onze agenda ;)).

Het gaat goed verder met ons hoor :)! Ik ben heel erg blij en opgelucht dat de chemo’s erop zitten. Hoewel het ook doodeng is, ben ik klaar voor de volgende stap. Alle kankercellen moeten weg, ze hebben lang genoeg in mijn lichaam gezeten! Weg uit ons leven, weg, tot nooit meer ziens!

Ik merk wel dat ik lichamelijk met name de laatste week behoorlijk moe ben. Daar spelen een aantal gebroken nachten dankzij Sam ook een rol in. Gelukkig heb ik nog even om weer op te laden!

Ik zal snel weer even iets posten over hoe het ons de afgelopen weken vergaan is.

Tot snel!

Liefs, Jeanet

Niets dekt de lading

Veel te jong, veel te vroeg, veel te snel.

Oneerlijk, onterecht, onvoorstelbaar…

Niets dekt de lading.

Uit het leven weggerukt door een meedogenloos monster dat zonder enig geweten je lichaam in moordend tempo overnam.

Via Instagram waren we in contact gekomen; jij reageerde op een foto waarin ik vertelde dat de chirurg me persoonlijk gebeld had dat er op mijn PET-scan geen uitzaaiingen te zien waren. Je herkende het gevoel en we bleken ook nog eens onder behandeling van dezelfde chirurg te zijn in hetzelfde ziekenhuis. Jij ongeveer een half jaar verder qua behandeling; je stond op het punt de bestraling te beginnen.

Beide jonge blonde dames met nog een leven voor zich. Je was net afgestudeerd, had met je vriend een prachtig nieuwbouwhuis gekocht in Leeuwarden. Middenin het leven.

Ik kan niet bevatten hoe snel het gegaan is. De kanker kwam terug en in bizar tempo takelde het je lichaam toe. Je vocht en was supersterk, een echte doorzetter. Ik was zó boos toen ik hoorde dat je vorig weekend was opgenomen in het ziekenhuis en dat het niet goed ging!

Woensdag zag ik je voor het laatst en ondanks dat je zo ziek was was je ook zo sterk. En je vriend ook, zo liefdevol en sterk voor jou.

Afgelopen nacht ben je vredig heengegaan op 28-jarige leeftijd. In jullie eigen huis, omringd met liefde van je familie en je lieve vriend Franke. Wat moet dit onvoorstelbaar moeilijk zijn voor hem, je ouders, je familie en vrienden.

Geen woorden voor. Niets dekt de lading.

Rust zacht lieve Sanne.

 

Een haar-nachtmerrie, uitslag MRI-scan en Face 2 Face interview

Hoi allemaal,

Even een hopelijk beknopt, maar waarschijnlijk chaotisch, van-de-hak-op-de-tak verhaal.

Cool Cap nachtmerrie

Vanmiddag heb ik mijn 7e Taxolkuur gekregen! Hoera (gek om te zeggen, want het blijft chemo, maar zo voelt het wel)! Weer eentje af mogen strepen en nu nog (maximaal) 5. Ik zou er 12 krijgen, maar door mijn beginnende polyneuropathie is onduidelijk of ik deze allemaal en op volle sterkte mag krijgen. Maar mijn leuko’s zijn in ieder geval de afgelopen weken goed, dat is positief!

Zoals jullie weten krijg ik hoofd-huidkoeling. Dit apparaat moet 30 minuten vóór de chemotherapie “voorkoelen”, natuurlijk aan tijdens het inlopen van de chemo en met deze chemo nog 45 minuten erna. We starten altijd met de pre-medicatie (onder andere de Tavegil waardoor ik zo slaperig wordt) tijdens het voorkoelen. De pre-medicatie moet namelijk een half uur inwerken. Vlak nadat de chemo is aangehangen ben ik in slaap gevallen. Diep in slaap. Volgens mij heb ik er gewoon van gesnurkt, zo diep. Ik werd wakker, half onder de dekens, helemaal verdwaasd. Ik voel aan m’n hoofd: huh, de cool cap is niet “cool”…. Misschien voel ik het verkeerd. Ik kijk op het apparaat: beeldscherm zwart. Nee, nee, nee. Zou ik dan zo lang hebben geslapen dat het nakoelen ook al klaar is? Ik kijk op de klok: half vier. Nee, dat kan nooit. En ik zie de chemo ook nog inlopen op stand 296….. de chemo loopt nog. De chemo loopt nog! EN HET APPARAAT IS UIT EN NIET MEER KOUD!!!!! Ik druk lichtelijk in paniek op de bel en het duurt natuurlijk een eeuwigheid voordat de verpleegkundige komt.

“Kan je me alsjeblieft vertellen dat het apparaat gewoon aan staat?” vraag ik haar. Nu ook lichte paniek en schrik bij haar. Maar het apparaat is uit. Wel ^%#*^#(*^#$)()&(#)(%&)&(j!!! Hoe kan dit? De schakelaar is wel aan. Ze gaat met het apparaat heen en weer en ik voel dat hij weer aan slaat. Even later springt het scherm weer aan.

Maar dus. We weten niet hoe lang m’n hoofdhuid niet gekoeld is. Ik denk zelf minimaal 25 minuten, want de kap was helemaal niet meer koud. Maar het kan ook maximaal een uur zijn, want ik heb een uur geslapen :(.

Ik heb er daar wel even een paar tranen om gelaten en de verpleegkundigen konden ook wel janken. Ze voelden zich zo lullig. Net voor het aanmeten van de hoofdhuidkoeling waren we allemaal zo opgewekt over de hoofdhuidkoeling en hoe het ging bij mij. Want ik ben inmiddels over 3/4 van mijn kuren en heb nog zeker 2/3 van mijn haar. Ja, ik heb kale(nde) plekken gehad, maar er groeit weer haar!!! Het valt al lang niet zo erg meer op! Daar doe je het voor.

Hoop ik tenminste heel erg…. De verpleegkundigen stelden me gerust dat de haaruitval met Taxol vaak veel minder heftig is dan met AC (de zware kuren hiervoor). Dus dat het hopelijk met een sisser afloopt. We hebben ook in plaats van 45 minuten, 90 minuten nagekoeld. Maarja, ik hoop dat dit geen “mosterd na de maaltijd” was. De haarzakjes zijn tijdens het inlopen van de chemo in mijn bloedvaten nu wél blootgesteld aan de schadelijke chemo :(.

Dus willen jullie allemaal heel erg met mij duimen dat het allemaal wel goed komt met mijn haar??? Het laatste wat ik wil is nu nog eens toch mijn haren verliezen en kaal worden om zo’n lullige reden :(. Terwijl ik zo enthousiast was over de hoofdhuidkoeling dacht ik nog: oei, pas op, je bent er nog niet… Maar ik ben al zo ver!!! Dus helpen jullie me? Positief denken en hopen werkt nog beter dan duimen. Dankjulliewel!

MRI-scan

Zo, een heel stuk over m’n haar, je zou bijna vergeten wat nu het allerbelangrijkst is: namelijk de tumor die weg moet! Maargoed, jullie begrijpen mijn teleurstelling denk ik heel goed.

Ik heb afgelopen maandag de uitslag gekregen van de MRI-scan die een week tevoren gemaakt was. Ontzettend spannend. Alle mogelijke uitslagen zijn door mijn hoofd gegaan: van de kanker is helemaal weg, naar de tumor is helemaal niet gekrompen, naar er worden ineens vlekjes in de longen of een onregelmatigheid op de ribben gezien.. Die onzekerheid!

Maar de chirurg was positief. Ze zei dat de tumor heel goed gereageerd had op de chemo (tot nu toe: de scan is gemaakt op bijna 3/4 van de kuren). Hij was op de vorige scan 38 mm en was nu op z’n grootst ongeveer 15mm. De satelliettumoren waren ook een flink stuk gekrompen. Het onderzoek was niet het beste voor de lymfeklieren, maar de lymfeklier in mijn oksel was van 9 naar 6 mm gegaan en in het verslag stond dat deze er nu niet meer  “pathologisch” uit zag. Maar de operatie zal uit moeten wijzen wat de chemo daadwerkelijk heeft gedaan. Pas wanneer de pathologisch het weefsel (bizar als ik erbij nadenk, die gaat gewoon mijn borst onder de microscoop bekijken!) heeft bekeken weten we echt meer.

Ik zal eerlijk zijn: ik had gewoon heel hard gehoopt dat het helemaal weg zou zijn. Maar omdat ik ook nog steeds een strengetje voel in mijn rechter borst had ik dit ook wel een beetje verwacht. Slechts zo’n 20% van alle borstkankers komt in complete remissie door chemotherapie en dit zijn vaak niet de hormoongevoelige borstkankers, zoals de mijne. Dus dit is gewoon goed. Mijn oncoloog zei vandaag trouwens dat het ook zo kan zijn dat er met deze uitslag geen levende kankercellen meer in de borst zitten. Dan heb je in feite ook een complete respons, zonder dat het zo “voelt”.

Afwachten dus.

Over die operatie: de chirurg heeft gevoeld en zei dat ze nu eventueel een borstsparende operatie nog wel zou willen overwegen, nu de tumoren zo gekrompen zijn. Maar ze kan niet weg nemen dat er altijd een (klein) risico blijft bestaan dat het ooit op die plek terugkomt. En dat risico kan ik gewoon echt niet nemen. Ik wil minstens 80 worden met mijn mannen en in die 50 jaar mag de kanker gewoon niet terug komen!

De borst gaat er dus definitief af. Wel wordt er direct een tissue expander geplaatst: een soort ballonnetje wat de weken na de operatie steeds weer een beetje gevuld wordt om de huid op spanning te houden. Omdat ik nog bestraald ga worden kan ik pas een definitieve prothese krijgen als mijn huid goed hersteld is van de bestraling: waarschijnlijk pas over 1 tot 1.5 jaar. Binnenkort heb ik een afspraak bij de plastisch chirurg (ja ja, nooit gedacht dat ik daar een afspraak zou krijgen, maar kijk aan ;)…), dus dan weet ik hopelijk meer!

De operatiedatum zoals het nu lijkt zal 21 of 28 november zijn. Maar het kan nog iets eerder worden, als ik niet al mijn Taxol kuren kan krijgen vanwege neuropathie. Heel erg spannend…. Maar wat ik ook op mijn Instagram zei: ik heb nog een heel leven te leven met mijn 3 knappe mannen en daar doe ik alles voor!

Face2Face interview

Ik deelde laatst al mooie foto’s die gemaakt zijn tijdens een Face2Face interview dat ik samen met Willemijn en Martine van de blog 2wmn.nl had. Dat interview is vandaag online gekomen!

Willemijn en Martine, ontzettend bedankt voor het zo mooi opschrijven van ons verhaal! Ik kan het niet ontkennen; wat wij de afgelopen twee jaar meegemaakt hebben en nog steeds mee maken is bizar, zo heftig. Maar we gaan hier gezond en sterk uitkomen met z’n allen. Helpen jullie mee met positief denken (ahum, ik geloof nogal in de kracht van hopen en positief denken zoals jullie merken ;))?

Het interview kan je hier lezen.

Nou, beknopt is mijn blog niet helemaal geworden helaas. Volgende keer beter!

Liefs, Jeanet

 

IMG_20171003_111135_672 (1)

20171003_151546