Ups en downs

IMG-20170813-WA0000Lieve allemaal,

Het is veel te lang geleden dat ik iets geschreven heb, dus nu de jongens vanmiddag even bij Pake en Beppe zijn heb ik een lekker plekje voor mezelf en m’n laptop gezocht in de Coffee Company: bloggen maar!

Ik voel me op dit moment heel goed en dat is super fijn. Het is namelijk de afgelopen tijd vaak anders geweest; vandaar ook mijn radiostilte. We hebben echt hele pittige tijden gehad. Gelukkig ook hele leuke momenten en die koesteren we nu vanzelfsprekend nog veel meer.

De AC-kuren zitten erop! 

Vandaag is het 13 dagen geleden dat ik mijn 4e en laatste AC-kuur kreeg. Ik ben zo blij en opgelucht dat deze eerste hindernis genomen is! Nooooit meer die verschrikkelijke kuren!!! Want dat waren ze echt. Hoewel ik er in het begin ietsje positiever over was op mijn blog (in m’n herinnering in ieder geval) vielen de kuren me erg zwaar. Ik was telkens erg misselijk: met 4 verschillende soorten anti-misselijkheidsmedicijnen (Dexamethason, Emend, Granisetron en Metoclopramide) was het wel draaglijk, maar daarmee was alles gezegd. Die allesomvattende vermoeidheid vond ik misschien nog wel erger. Nog nooit in mijn leven heb ik zulke vermoeidheid meegemaakt. Ik kan het ook moeilijk uitleggen, maar om een voorbeeld te noemen: de energie om uit bed te komen en alleen al je tanden te poetsen ontbrak al. Kwam nog bij dat ik de eerste dagen na de chemo vaak een wat neerslachtige, zware stemming had, alsof er grijze wolken boven me hingen. Ik denk zelf dat ik op deze manier reageerde op de Dexa (dit hoor je vaker).

Gecombineerd met de zorg voor een hele lieve, maar regelmatig ook best pittige tweeling van bijna 1.5 jaar was het gewoon écht behoorlijk zwaar. Niet alleen voor mij, maar zeker ook voor Stefan, die na zijn werk ook volop mee moet doen met de verzorging van Sam en Luca én het huishouden. Vooral de weekenden na de AC-kuren, waarin ik bijna niets kon. Onderling zorgde dit ook wel eens voor spanningen (combi controlfreak die niets kan maar wel controle wil houden en iemand die graag alles op z’n eigen manier wil doen is niet optimaal ;)), maar gelukkig hebben we écht een hele stevige basis met z’n 2 en houden we gewoon echt heel veel van elkaar. Daar waren we tijdens de moeilijke eerste levensweken van Luca al achter gekomen, maar dat blijkt nu weer. Ik prijs me echt gelukkig met hem!

Maar ook heel gelukkig zijn we met de hulp van met name onze beide ouders, die beide een dag in de week “opofferen” om op Sam en Luca te passen. En de crèche, waar we Sam en Luca af en toe even kunnen laten uitrazen ;).

Volgende stap: 12 weken lang wekelijks Taxol (Paclitaxel)

De eerste vier “zware” AC-kuren zitten er godzijdank op dus! Nu volgen nog 12 Taxol-kuren, iedere week eentje. Het schijnt dat deze kuren bij de meeste mensen wat milder zijn qua bijwerkingen: minder misselijkheid en niet die allesverpletterende vermoeidheid van de AC-kuren. Gelukkig ben ik nu ook af van die vervelende Neulasta prikken om mijn beenmerg te stimuleren om extra witte bloedcellen aan te maken; die hoeven bij deze kuren niet meer. Voor mijn gevoel werd ik van die Neulasta ook extra misselijk en moe; daarnaast zorgden ze voor pijn in m’n rug en bekken (“beenmergpijn”).

Ik heb m’n eigen haar nog! 

De AC-kuren zijn funest voor je haar; zonder hoofdhuidkoeling word je gegarandeerd zo kaal als een biljartbal. Met hoofdhuidkoeling kiezen alsnog veel mensen om hun haar er op een gegeven moment toch maar af te halen. Maar ik heb m’n haar nog!! Er is wel enorm veel uitgevallen helaas…. ik wil binnenkort nog een blog maken alleen over dit onderwerp en zal er dan wat meer over vertellen. Maar ik heb helaas bovenop m’n hoofd, net naast m’n scheiding, echt een kale plek. Gelukkig heb ik mijn “kale-mannen-poeder” en kan ik het hiermee redelijk verdoezelen. Maar ik durf nu niet meer de deur uit zonder een sjaaltje in mijn haar (precies over die plek, handig). Gelukkig staat dit – al zeg ik het zelf 😉 – best leuk en krijg ik er ook complimentjes over van mensen die helemaal niks weten van mijn ziekte. Ook al is mijn haar ontzettend uitgedund, andere mensen zien er nog niks van en ik vind het ongelofelijk fijn om m’n eigen haar te houden. De haaruitval schijnt onder Taxol vaak iets milder te zijn en soms gaat het haar tijdens de kuren zelfs alweer wat groeien. Hier hoop ik heel erg op. Maar mocht de uitval toch echt te erg worden, dan ben ik bang dat het er op een gegeven moment af moet. Maar ik hoop steeds meer dat dat niet hoeft!! Duimen jullie mee?

Ik merk trouwens nu dat mijn wenkbrauwen en wimpers een beetje beginnen uit te vallen. Maar met wenkbrauwgel en een beetje mascara valt niemand dat gelukkig op. Ander “kuch” lichaamshaar is bijna helemaal gestopt met groeien en dit is best een voordeel in de zomer 🙂 (oeps, misschien TMI :)).

De tumor wordt kleiner, 2e lymfeklier is spoorloos…

Toen ik twee weken geleden bij mijn oncoloog was heeft ze weer naar de grootte van mijn tumor (dit woord, daar blijf ik kippevel van krijgen) gevoeld. Ze schatte hem nu op zo’n 2x3cm (eerst zei ze zelfs 2×2.5cm, maar uiteindelijk toch naar boven afgerond). Ze vertelde dat ze in haar aantekeningen had genoteerd dat de tumor aanvoelde als 6×6 cm (!!) toen ik voor het eerst bij haar kwam en twee weken ervoor als 4x5cm (goed dat ze dat toen niet tegen mij gezegd heeft…). Maar nu dus 2x3cm en, hoewel ik natuurlijk het liefst zou willen dat hij helemaal uit mijn lichaam en van de hele aardbodem verdwenen was, is dat wel heel mooi na “slechts” 3 chemokuren!! Ik heb nu weer het idee dat het kleiner geworden is en zal morgen weer eens vragen hoe groot haar vervanger hem nu schat….

Een dikke twee weken geleden heb ik ook een radioactief jodiumzaadje in de besmette klier in m’n oksel gekregen. De radiologen konden de vorige keer al de klier onder mijn sleutelbeen niet vinden, en nu opnieuw, na er met 4 dokters naar gekeken te hebben en de beelden van het AvL bestudeerd te hebben, nog steeds niet. Hij is weg! Waarschijnlijk verdwenen na 3 chemokuren. Op zich heel mooi nieuws! Maar nu kan de klier ook niet meer gemarkeerd worden en operatief verwijderd worden…… en zal ik het moeten doen met (hoge dosis) bestraling…. Ik vind dit zelf wel erg jammer; het liefst wil je het toch allemaal weg hebben! De chirurg in het AvL zei tegen me: “Je zal nooit meer zekerheid krijgen, en dat is iets waar je mee zal moeten leren leven”. Dat is wel moeilijk hoor… Ik hoop ontzettend dat de andere lymfeklier na alle chemokuren en na de operatie “schoon” blijkt te zijn: als alle kanker daaruit weg is geeft me dat ook heel veel vertrouwen dat die andere lymfeklier ook schoon zal zijn. Die was immers al veel kleiner en niet te zien op de MRI- en PET-scan.

Ontspannen op Terschelling

Tijd voor leuke dingen was er gelukkig ook. Afgelopen weekend zijn we van zaterdag t/m dinsdag op Terschelling geweest. Stefan z’n ouders hadden daar voor ons én voor zijn broer en zijn vriendin een luxe hotelkamer gehuurd. Sam en Luca sliepen bij hen, in een stacaravan, dus Steef en ik konden echt even helemaal bijkomen. Het was heerlijk! We hebben genoten en het was ontzettend gezellig! We hebben ook echt geluk gehad met het weer, dat was het grootste deel van de tijd prachtig!

Mede hierdoor voel ik me nu helemaal opgeladen om er weer tegen aan te gaan.

Dus Piet & Trijntje, nogmaals ontzettend bedankt :)!!

Ik zal mijn best doen om vanaf nu iets vaker een (kort) berichtje te plaatsen!

Dank voor al jullie lieve berichtjes/kaartjes/reacties!

Liefs, Jeanet

 

 

 

Advertenties

5 gedachten over “Ups en downs”

  1. Fijn weer wat van je lezen. Twas akelig stil…logisch als de energie ontbreekt. Deze hindernis is geweest 😤 en heb je doorstaan. En niet voor niets dus….😀 Zet em op samen. Denk aan jullie X

    Like

  2. Goed nieuws! Gefeliciteerd. Iig reageert de tumor goed op de kuur.
    Vertrouwen houden en doorgaan. Tel je zegeningen met zoveel lieve mensen om je heen…
    We denken aan jou en allen die je lief zijn…😚👍

    Like

  3. Je hebt de AC kuren en alle ellende gelukkig niet voor niets doorstaan, fijn dat de tumor een flink stuk kleiner is.
    Hoofddoekje staat inderdaad leuk, mooi te zien dat jullie genoten hebben op Terschelling.
    Heel veel succes met de Taxolkuren

    Liefs Ella😘

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s