De SHAEP-flap

De Sheep wat?… De SHAEP-flap! Dit is het type borstreconstructie dat ik uiteindelijk gekozen heb en heeft gelukkig niets met schapen te maken :).  De afkorting SHAEP staat voor Stacked Hemiabdominal Extended Perforator Flap.

De zoektocht naar een borstreconstructie die voor mij goed voelde was nogal een lange, uitgebreide, dus wees gewaarschuwd: hier volgt een vrij lang verhaal ;).

Geen siliconen

In de vorige blog schreef ik al dat een reconstructie met siliconenprotheses me steeds meer tegen ging staan. Ja, het is een ‘simpelere’ operatie, in vergelijking met een reconstructie met lichaamseigen weefsel.

Van expander naar siliconenborst. *

Maar “eigen”, warme, natuurlijke borsten die een leven lang meegaan en meeveranderen als je lichaam verandert… daar had ik veel voor over.

De meest uitgevoerde reconstructie met eigen weefsel is de zogenaamde DIEP-flap. Voor mij inmiddels een bekende naam, maar ik kan me goed voorstellen dat jullie (zeker de niet-medici) hier nog nooit van gehoord hebben. Daarom even een uitleg, die ik voor het gemak even geknipt en geplakt heb van een Belgische site die ik via google vond. *

De DIEP-flap borstreconstructie.

Er bestaan diverse soorten “flappen”, maar wereldwijd is de reconstructie dmv het overbrengen van huid- en vetflap van de buik (een DIEP flap), de standaard aan het worden in autologe borstreconstructie. DIEP staat voor Deep Inferior Epigastric (artery) Perforator, wat de medische benaming is voor het belangrijkste voedende bloedvat voor deze flap.

Bij deze techniek worden, na de mastectomie, de bloedvaatjes opgezocht die verantwoordelijk zijn voor de bevloeiing van het vet en de huid onder de navel en boven de schaamstreek. Eens deze gevonden zijn, worden ze doorgeknipt en microchirurgisch weer vastgemaakt aan de bloedvaten die zich naast het borstbeen bevinden aan de mastectomie zijde. Hierna wordt deze “buikflap’ tot borst gemodeleerd.

De voordelen van deze techniek zijn enorm:

  • er wordt een nieuwe borst gemaakt van alleen maar eigen weefsel (geen nood voor bijkomende vulling dmv een prothese)
  • ze gaat levenslang mee (een prothese moet waarschijnlijk om de 10-15 jaar vervangen worden)
  • ze voelt warm aan
  • ze neemt naar verloop van tijd een zeer natuurlijke vorm aan.

Er zijn echter ook risico’s en nadelen aan verbonden. Vermits er gewerkt wordt met bloedvaatjes die doorgeknipt worden en opnieuw aaneengehecht moeten worden, bestaat er altijd de kans dat er bloedklontertjes ontstaan in de kleine bloedvaatjes van de flap. Hierdoor verstopt de bloedtoevoer in de flap waardoor de flap kan afsterven. Dit gebeurt meestal gedurende de eerste 48 uur na de ingreep. Soms kan de flap nog gered worden door de klontertjes operatief te verwijderen. Desalniettemin ligt het percentage op falen van deze techniek op 2 tot 5 %. Bovendien is deze techniek belastend, zowel voor de patiënt (een langere narcose van 5 tot 8 uur), als voor de chirurgen.

De Diep-flap methode*

Een dubbele diep?

Op de afbeelding hierboven is een “enkele” DIEP-flap te zien, maar zoals jullie weten wilde ik graag mijn beide borsten tegelijk laten reconstrueren. Ook dit is op dezelfde manier mogelijk, wordt vaak gedaan en wordt een dubbele DIEP-flap genoemd. In tegenstelling tot het plaatje hierboven zou bij mij slechts een klein stukje huid van de buik gebruikt hoeven te worden, omdat ik huidsparend ben geopereerd aan mijn rechter borst; de huid van mijn borst zou dus gewoon de huid van mijn borst blijven, alleen de “vulling” komt van de buik. Wel moet er altijd een klein stukje huid van de buik te zien zijn; dit is een soort “verklikker” van hoe het met de doorbloeding van de lap gesteld is). Maar later kan van dit stukje huid dan weer een tepel gereconstrueerd worden,

Al met al leek dit me perfect. Na de chemo’s en mede door de hormoontherapie was ik in totaal 12kg aangekomen en had een klein buikje gekweekt. Ook was de huid van mijn buik na mijn tweelingzwangerschap helaas niet zo strak meer als daarvoor en had ik helaas striae. Door deze operatie zou ik een “gratis” buikwandcorrectie krijgen en zou mijn buikvet gebruikt kunnen worden voor nieuwe borsten. Zelf zou ik nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen (denk ik), maar mag ik ook eens ergens een voordeel uit halen :)?

Helaas

Dus…  begin 2018 ben ik verwachtingsvol navraag gaan doen bij mijn plastisch chirurg of ik een geschikte kandidaat zou zijn voor een dubbele DIEP-flap reconstructie. Maar helaas… Ik had te weinig buikvet voor deze ingreep :(. Met mijn “buikje” kon helaas slechts een A- of maximaal een kleine B-cup gereconstrueerd worden. Ondanks die 12 extra kilo’s !!!

Nu was ik zelf “gezegend” met een grote cup (75-F… dit klinkt nog groter dan het is, want ik ben smal en hoe smaller je bent, hoe groter de cup; 75F staat gelijk aan 80E, staat gelijk aan 85D enz enz). Van mij hoefde dit echt niet zo groot meer… Maar het moet wel bij mijn figuur passen. Zelfs de plastisch chirurg zei dat dit niet bij mijn figuur zou passen. Hij noemde een optie om de DIEP te combineren met siliconenprotheses, maar dit wilde ik echt niet.

Een andere plastisch chirurg in het UMCG adviseerde me om me door te laten verwijzen naar het MUMC+ in Maastricht, omdat ze daar o.a. ook borstreconstructies met beenvet deden. Wie weet was ik daar wel een kandidaat voor.

Naar Maastricht

Zo gezegd zo gedaan. Een paar maanden later waren Stefan en ik afgereisd naar Maastricht, voor een eerste consult met dr. Tuinder, een vrouwelijke plastisch chirurge die, zo bleek na een google-sessie, één van de pioniers was in Nederland op het gebied van autologe (=met lichaamseigen weefsel) borstreconstructies.

Ze begon vrij streng. Ik moest weten dat een reconstructie van beide borsten met eigen weefsel een hele lange (12 tot 14 uur) en zware operatie was. En ook dat ik er littekens aan over zou houden. Grote littekens. En het zou sowieso nooit meer worden hoe het ooit geweest was. Ook was er kans op afstoting van de ‘huidlappen’.

Een reconstructie met beenvet, een LTP (-flap (Lateral Thigh Perforator)) was inderdaad mogelijk in Maastricht. Maar… net als met de DIEP-lap had ik daar niet genoeg vet voor; ze zouden dan slechts hele kleine borsten kunnen maken. Of ze zou siliconen ernaast moeten gebruiken; een grote “nee”, van mijn kant.

Toen kwam ze met nog twee opties: een combinatie van de DIEP-flap en de LTP-flap, of een soort uitgebreidere DIEP, waarbij ook de lovehandles meegenomen werden; de SHAEP-flap. Hiermee zou wel het gewenste “volume” (zo praten plastisch chirurgen over de grootte van je borst ;)) bereikt kunnen worden; in ieder geval een C- of D-cup.

Met de SHAEP flap kreeg je volgens haar echt een superstrakke buik én je lovehandles werden meegenomen. Groot nadeel vond ik: een litteken van heup tot heup, die ook boven je bikinibroekje uitkwam (in tegenstelling tot de DIEP). Dit leek mij eerst maar niks. Hoewel het een enorme operatie was, sprak de combinatie van een DIEP en LTP me wél aan. Van alle opties merkte ik dat ik hier het meeste achter stond.

Nadat dr. Tuinder eerst heel duidelijk was (redelijk confronterend, maar wij waren goed voorbereid en verwachtten echt geen wonderen), hadden we daarna een super fijn gesprek. Ze liet ons foto’s zien van vrouwen die verschillende soorten borstreconstructies hadden ondergaan. De littekens vielen ons mee en de resultaten waren prachtig! Ze vertelde dat ze eventueel tijdens de reconstructie ook konden proberen om een huidzenuw van de buik aan te sluiten op de borst, om op die manier weer meer gevoel in je borst te krijgen. Voor mijn geamputeerde borst was dit te laat, maar voor mijn linker borst zou het eventueel kunnen.

Lang verhaal even kort… Het voelde heel erg goed. Ik moest er van haar goed over nadenken, maar de volgende dag heb ik haar gemaild dat ik graag op de wachtlijst zou willen (voor de combinatie van DIEP en LTP). Zoals ze al had aangekondigd was die wachtlijst lang (gemiddeld een jaar).

De maanden erna volgden diverse afspraken; een CT-scan moest gemaakt om de bloedvaten in kaart te brengen, een vervolgafspraak bij dr. Tuinder, een afspraak bij de oncologisch chirurg die mijn linker borst preventief zou amputeren, een afspraak bij de anesthesist…

Ondertussen waren we september 2018 en was ik begonnen met de huisartsopleiding. Ik vond het heerlijk om weer een normaal leven te leiden en geen patiënt meer te zijn! Ik merkte dat ik even niet zat te wachten op wéér een hele grote operatie, met lang herstel, inclusief langdurig niet mogen tillen. Ik was er nog niet klaar voor. Daarom heb ik mijn operatie meerdere keren uitgesteld.

Toch een SHAEP-flap

Ik had bedacht dat ik de operatie graag na mijn zelfstandige periode in mei dit jaar zou willen doen; dan had ik het grootste en belangrijkste deel van mijn eerste jaar van de huisartsenopleiding achter de rug. Maar toen het bijna zover was, in april dit jaar, begon het me weer te beklemmen.

Deze keer was het niet de grootte van de operatie en het herstel, maar de gedachte dat ik nog steeds 12kg boven mijn oude gewicht zat. ‘Prima toch?’, zou je denken… Extra vet om te gebruiken met de reconstructie. Maar zo werkt het niet helemaal. Die extra kilo’s verdelen zich over je hele lichaam. Ik voelde me niet fijn bij mijn gewicht op dat moment. Het hele jaar modderde ik al wat aan met meer proberen te sporten en anders proberen te eten, maar het kwam niet echt van de grond… Logisch natuurlijk, net weer aan het werk, drukke opleiding, druk gezin. Maar zou het eventueel erg zijn als ik na de reconstructie nog weer af zou vallen?

Mijn benen waren door het sporten wel een stuk strakker geworden en daar was ik eigenlijk best tevreden over. Van mijn buik werd ik echter niet gelukkig; het leek ook wel of er door de kunstmatige overgang daar meer vet dan vroeger bleef zitten.  Hoe langer ik erover nadacht, des te meer de SHAEP-flap me een betere en aantrekkelijkere optie leek.

Je kunt de SHAEP-flap zien als een soort uitgebreide DIEP (een “extended DIEP” wordt het geloof ik ook wel genoemd). Waar er bij de DIEP-flap aan beide kanten van de buik één bloedvat (perforator) meegenomen wordt, gebruiken ze bij de SHAEP-flap twee perforatoren; ééntje die je lovehandles van bloed voorziet. Op die manier krijg je in totaal vier ‘lappen’; twee per borst, en kan er een grotere borst gereconstrueerd worden. Een nadeel is een groot litteken wat over de hele buik loopt, maar daar staat een wespentaille tegenover (en geen littekens op de benen). Eindelijk weer een strakke buik!

Hier lees je meer over de SHAEP (en kun je onderstaande figuur groter dan hieronder bekijken)

De SHAEP-flap (*2)

Hup… opnieuw weer naar Maastricht voor een nieuw gesprek. Dr. Tuinder was het met me eens en vond een LTP eigenlijk zonde voor mijn benen… De SHAEP-flap it is dus! Ik hoefde wat haar betreft helemaal niet af te vallen, maar als ik dat zelf wilde dan adviseerde ze om dit zeker vóór de operatie te doen. Want als je het na de operatie doet, gaat het altijd ten koste van het resultaat. Wat betreft ‘volume’ :), hoefde ik me geen zorgen te maken… Dit zou genoeg blijven (als je lichter bent zijn je borsten ook kleiner).

Afvalrace

Op dat moment heb ik besloten om de operatie wéér uit te stellen, tot september. Ik gaf mezelf 5 maanden om alles op alles te zetten om te proberen zoveel mogelijk van die 12 kg kwijt te raken. Dan kon ik in ieder geval later zeggen dat ik het écht geprobeerd had. Ik zou al blij zijn met 5kg minder.

Ik ben begonnen met Weight Watchers (via de app) en ik schreef me in bij een personal trainer, waarmee ik iedere week één keer trainde. Daarnaast sportte ik nog zo’n 2 tot 3 keer per week (spinning, en ik startte weer met hardlopen).

En zowaar… het afvallen lukte! En het ging me best gemakkelijk af ook nog! In een periode van 4.5 maand ben ik 13.5 kg kwijtgeraakt! Ontzettend blij ben ik hiermee, en eigenlijk ook heel trots dat het ondanks die antihormonentroep (die je metabolisme verandert) gelukt is!

Hoewel het spannend bleef en ik vooral ontzettend opkeek tegen de herstelperiode (6 weken niet tillen en bovenhands dingen doen, 3 maanden hersteltijd), voelde ik me klaar voor de ‘grote operatie’.

Even was het heel spannend of ik wel in september geopereerd zou worden – “Ja, helaas mevrouw, september is een richtdatum, vanaf dan plannen we, maar het wordt waarschijnlijk geen september of oktober en hopelijk wel november” -, maar… 11 september kreeg ik gelukkig uiteindelijk als datum toegewezen.

Zoals mijn zusje zei: “Op de dag dat de twin towers instortten, storten die van jouw ook in.” Inderdaad ja ;), maar die van mij worden direct opgebouwd ;)..

In de volgende blog daarover meer :).

Liefs, Jeanet

* https://www.zol.be/plastische-heelkunde/ingrepen/borst/borstreconstructie

*2 https://centerforbreastreconstruction.com/shaep-extention-abdomen/

 

Advertenties

De SHAEP-flap

De Sheep wat?… De SHAEP-flap! Dit is het type borstreconstructie dat ik uiteindelijk gekozen heb en heeft gelukkig niets met schapen te maken :).  De afkorting SHAEP staat voor Stacked Hemiabdominal Extended Perforator Flap.

De zoektocht naar een borstreconstructie die voor mij goed voelde was nogal een lange, uitgebreide, dus wees gewaarschuwd: hier volgt een vrij lang verhaal ;).

Geen siliconen

In de vorige blog schreef ik al dat een reconstructie met siliconenprotheses me steeds meer tegen ging staan. Ja, het is een ‘simpelere’ operatie, in vergelijking met een reconstructie met lichaamseigen weefsel.

Van expander naar siliconenborst. *

Maar “eigen”, warme, natuurlijke borsten die een leven lang meegaan en meeveranderen als je lichaam verandert… daar had ik veel voor over.

De meest uitgevoerde reconstructie met eigen weefsel is de zogenaamde DIEP-flap. Voor mij inmiddels een bekende naam, maar ik kan me goed voorstellen dat jullie (zeker de niet-medici) hier nog nooit van gehoord hebben. Daarom even een uitleg, die ik voor het gemak even geknipt en geplakt heb van een Belgische site die ik via google vond. *

De DIEP-flap borstreconstructie.

Er bestaan diverse soorten “flappen”, maar wereldwijd is de reconstructie dmv het overbrengen van huid- en vetflap van de buik (een DIEP flap), de standaard aan het worden in autologe borstreconstructie. DIEP staat voor Deep Inferior Epigastric (artery) Perforator, wat de medische benaming is voor het belangrijkste voedende bloedvat voor deze flap.

Bij deze techniek worden, na de mastectomie, de bloedvaatjes opgezocht die verantwoordelijk zijn voor de bevloeiing van het vet en de huid onder de navel en boven de schaamstreek. Eens deze gevonden zijn, worden ze doorgeknipt en microchirurgisch weer vastgemaakt aan de bloedvaten die zich naast het borstbeen bevinden aan de mastectomie zijde. Hierna wordt deze “buikflap’ tot borst gemodeleerd.

De voordelen van deze techniek zijn enorm:

  • er wordt een nieuwe borst gemaakt van alleen maar eigen weefsel (geen nood voor bijkomende vulling dmv een prothese)
  • ze gaat levenslang mee (een prothese moet waarschijnlijk om de 10-15 jaar vervangen worden)
  • ze voelt warm aan
  • ze neemt naar verloop van tijd een zeer natuurlijke vorm aan.

Er zijn echter ook risico’s en nadelen aan verbonden. Vermits er gewerkt wordt met bloedvaatjes die doorgeknipt worden en opnieuw aaneengehecht moeten worden, bestaat er altijd de kans dat er bloedklontertjes ontstaan in de kleine bloedvaatjes van de flap. Hierdoor verstopt de bloedtoevoer in de flap waardoor de flap kan afsterven. Dit gebeurt meestal gedurende de eerste 48 uur na de ingreep. Soms kan de flap nog gered worden door de klontertjes operatief te verwijderen. Desalniettemin ligt het percentage op falen van deze techniek op 2 tot 5 %. Bovendien is deze techniek belastend, zowel voor de patiënt (een langere narcose van 5 tot 8 uur), als voor de chirurgen.

De Diep-flap methode*

Een dubbele diep?

Op de afbeelding hierboven is een “enkele” DIEP-flap te zien, maar zoals jullie weten wilde ik graag mijn beide borsten tegelijk laten reconstrueren. Ook dit is op dezelfde manier mogelijk, wordt vaak gedaan en wordt een dubbele DIEP-flap genoemd. In tegenstelling tot het plaatje hierboven zou bij mij slechts een klein stukje huid van de buik gebruikt hoeven te worden, omdat ik huidsparend ben geopereerd aan mijn rechter borst; de huid van mijn borst zou dus gewoon de huid van mijn borst blijven, alleen de “vulling” komt van de buik. Wel moet er altijd een klein stukje huid van de buik te zien zijn; dit is een soort “verklikker” van hoe het met de doorbloeding van de lap gesteld is). Maar later kan van dit stukje huid dan weer een tepel gereconstrueerd worden,

Al met al leek dit me perfect. Na de chemo’s en mede door de hormoontherapie was ik in totaal 12kg aangekomen en had een klein buikje gekweekt. Ook was de huid van mijn buik na mijn tweelingzwangerschap helaas niet zo strak meer als daarvoor en had ik helaas striae. Door deze operatie zou ik een “gratis” buikwandcorrectie krijgen en zou mijn buikvet gebruikt kunnen worden voor nieuwe borsten. Zelf zou ik nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen (denk ik), maar mag ik ook eens ergens een voordeel uit halen :)?

Helaas

Dus…  begin 2018 ben ik verwachtingsvol navraag gaan doen bij mijn plastisch chirurg of ik een geschikte kandidaat zou zijn voor een dubbele DIEP-flap reconstructie. Maar helaas… Ik had te weinig buikvet voor deze ingreep :(. Met mijn “buikje” kon helaas slechts een A- of maximaal een kleine B-cup gereconstrueerd worden. Ondanks die 12 extra kilo’s !!!

Nu was ik zelf “gezegend” met een grote cup (75-F… dit klinkt nog groter dan het is, want ik ben smal en hoe smaller je bent, hoe groter de cup; 75F staat gelijk aan 80E, staat gelijk aan 85D enz enz). Van mij hoefde dit echt niet zo groot meer… Maar het moet wel bij mijn figuur passen. Zelfs de plastisch chirurg zei dat dit niet bij mijn figuur zou passen. Hij noemde een optie om de DIEP te combineren met siliconenprotheses, maar dit wilde ik echt niet.

Een andere plastisch chirurg in het UMCG adviseerde me om me door te laten verwijzen naar het MUMC+ in Maastricht, omdat ze daar o.a. ook borstreconstructies met beenvet deden. Wie weet was ik daar wel een kandidaat voor.

Naar Maastricht

Zo gezegd zo gedaan. Een paar maanden later waren Stefan en ik afgereisd naar Maastricht, voor een eerste consult met dr. Tuinder, een vrouwelijke plastisch chirurge die, zo bleek na een google-sessie, één van de pioniers was in Nederland op het gebied van autologe (=met lichaamseigen weefsel) borstreconstructies.

Ze begon vrij streng. Ik moest weten dat een reconstructie van beide borsten met eigen weefsel een hele lange (12 tot 14 uur) en zware operatie was. En ook dat ik er littekens aan over zou houden. Grote littekens. En het zou sowieso nooit meer worden hoe het ooit geweest was. Ook was er kans op afstoting van de ‘huidlappen’.

Een reconstructie met beenvet, een LTP (-flap (Lateral Thigh Perforator)) was inderdaad mogelijk in Maastricht. Maar… net als met de DIEP-lap had ik daar niet genoeg vet voor; ze zouden dan slechts hele kleine borsten kunnen maken. Of ze zou siliconen ernaast moeten gebruiken; een grote “nee”, van mijn kant.

Toen kwam ze met nog twee opties: een combinatie van de DIEP-flap en de LTP-flap, of een soort uitgebreidere DIEP, waarbij ook de lovehandles meegenomen werden; de SHAEP-flap. Hiermee zou wel het gewenste “volume” (zo praten plastisch chirurgen over de grootte van je borst ;)) bereikt kunnen worden; in ieder geval een C- of D-cup.

Met de SHAEP flap kreeg je volgens haar echt een superstrakke buik én je lovehandles werden meegenomen. Groot nadeel vond ik: een litteken van heup tot heup, die ook boven je bikinibroekje uitkwam (in tegenstelling tot de DIEP). Dit leek mij eerst maar niks. Hoewel het een enorme operatie was, sprak de combinatie van een DIEP en LTP me wél aan. Van alle opties merkte ik dat ik hier het meeste achter stond.

Nadat dr. Tuinder eerst heel duidelijk was (redelijk confronterend, maar wij waren goed voorbereid en verwachtten echt geen wonderen), hadden we daarna een super fijn gesprek. Ze liet ons foto’s zien van vrouwen die verschillende soorten borstreconstructies hadden ondergaan. De littekens vielen ons mee en de resultaten waren prachtig! Ze vertelde dat ze eventueel tijdens de reconstructie ook konden proberen om een huidzenuw van de buik aan te sluiten op de borst, om op die manier weer meer gevoel in je borst te krijgen. Voor mijn geamputeerde borst was dit te laat, maar voor mijn linker borst zou het eventueel kunnen.

Lang verhaal even kort… Het voelde heel erg goed. Ik moest er van haar goed over nadenken, maar de volgende dag heb ik haar gemaild dat ik graag op de wachtlijst zou willen (voor de combinatie van DIEP en LTP). Zoals ze al had aangekondigd was die wachtlijst lang (gemiddeld een jaar).

De maanden erna volgden diverse afspraken; een CT-scan moest gemaakt om de bloedvaten in kaart te brengen, een vervolgafspraak bij dr. Tuinder, een afspraak bij de oncologisch chirurg die mijn linker borst preventief zou amputeren, een afspraak bij de anesthesist…

Ondertussen waren we september 2018 en was ik begonnen met de huisartsopleiding. Ik vond het heerlijk om weer een normaal leven te leiden en geen patiënt meer te zijn! Ik merkte dat ik even niet zat te wachten op wéér een hele grote operatie, met lang herstel, inclusief langdurig niet mogen tillen. Ik was er nog niet klaar voor. Daarom heb ik mijn operatie meerdere keren uitgesteld.

Toch een SHAEP-flap

Ik had bedacht dat ik de operatie graag na mijn zelfstandige periode in mei dit jaar zou willen doen; dan had ik het grootste en belangrijkste deel van mijn eerste jaar van de huisartsenopleiding achter de rug. Maar toen het bijna zover was, in april dit jaar, begon het me weer te beklemmen.

Deze keer was het niet de grootte van de operatie en het herstel, maar de gedachte dat ik nog steeds 12kg boven mijn oude gewicht zat. ‘Prima toch?’, zou je denken… Extra vet om te gebruiken met de reconstructie. Maar zo werkt het niet helemaal. Die extra kilo’s verdelen zich over je hele lichaam. Ik voelde me niet fijn bij mijn gewicht op dat moment. Het hele jaar modderde ik al wat aan met meer proberen te sporten en anders proberen te eten, maar het kwam niet echt van de grond… Logisch natuurlijk, net weer aan het werk, drukke opleiding, druk gezin. Maar zou het eventueel erg zijn als ik na de reconstructie nog weer af zou vallen?

Mijn benen waren door het sporten wel een stuk strakker geworden en daar was ik eigenlijk best tevreden over. Van mijn buik werd ik echter niet gelukkig; het leek ook wel of er door de kunstmatige overgang daar meer vet dan vroeger bleef zitten.  Hoe langer ik erover nadacht, des te meer de SHAEP-flap me een betere en aantrekkelijkere optie leek.

Je kunt de SHAEP-flap zien als een soort uitgebreide DIEP (een “extended DIEP” wordt het geloof ik ook wel genoemd). Waar er bij de DIEP-flap aan beide kanten van de buik één bloedvat (perforator) meegenomen wordt, gebruiken ze bij de SHAEP-flap twee perforatoren; ééntje die je lovehandles van bloed voorziet. Op die manier krijg je in totaal vier ‘lappen’; twee per borst, en kan er een grotere borst gereconstrueerd worden. Een nadeel is een groot litteken wat over de hele buik loopt, maar daar staat een wespentaille tegenover (en geen littekens op de benen). Eindelijk weer een strakke buik!

Hier lees je meer over de SHAEP (en kun je onderstaande figuur groter dan hieronder bekijken)

De SHAEP-flap (*2)

Hup… opnieuw weer naar Maastricht voor een nieuw gesprek. Dr. Tuinder was het met me eens en vond een LTP eigenlijk zonde voor mijn benen… De SHAEP-flap it is dus! Ik hoefde wat haar betreft helemaal niet af te vallen, maar als ik dat zelf wilde dan adviseerde ze om dit zeker vóór de operatie te doen. Want als je het na de operatie doet, gaat het altijd ten koste van het resultaat. Wat betreft ‘volume’ :), hoefde ik me geen zorgen te maken… Dit zou genoeg blijven (als je lichter bent zijn je borsten ook kleiner).

Afvalrace

Op dat moment heb ik besloten om de operatie wéér uit te stellen, tot september. Ik gaf mezelf 5 maanden om alles op alles te zetten om te proberen zoveel mogelijk van die 12 kg kwijt te raken. Dan kon ik in ieder geval later zeggen dat ik het écht geprobeerd had. Ik zou al blij zijn met 5kg minder.

Ik ben begonnen met Weight Watchers (via de app) en ik schreef me in bij een personal trainer, waarmee ik iedere week één keer trainde. Daarnaast sportte ik nog zo’n 2 tot 3 keer per week (spinning, en ik startte weer met hardlopen).

En zowaar… het afvallen lukte! En het ging me best gemakkelijk af ook nog! In een periode van 4.5 maand ben ik 13.5 kg kwijtgeraakt! Ontzettend blij ben ik hiermee, en eigenlijk ook heel trots dat het ondanks die antihormonentroep (die je metabolisme verandert) gelukt is!

Hoewel het spannend bleef en ik vooral ontzettend opkeek tegen de herstelperiode (6 weken niet tillen en bovenhands dingen doen, 3 maanden hersteltijd), voelde ik me klaar voor de ‘grote operatie’.

Even was het heel spannend of ik wel in september geopereerd zou worden – “Ja, helaas mevrouw, september is een richtdatum, vanaf dan plannen we, maar het wordt waarschijnlijk geen september of oktober en hopelijk wel november” -, maar… 11 september kreeg ik gelukkig uiteindelijk als datum toegewezen.

Zoals mijn zusje zei: “Op de dag dat de twin towers instortten, storten die van jouw ook in.” Inderdaad ja, maar die van mij worden direct weer opgebouwd ;).

In de volgende blog daarover meer :).

Liefs, Jeanet

* https://www.zol.be/plastische-heelkunde/ingrepen/borst/borstreconstructie

*2 https://centerforbreastreconstruction.com/shaep-extention-abdomen/

 

Mijn keus voor een preventieve amputatie

Waarom een gezonde borst amputeren?

“Controle bij drager BRCA 2 even effectief als borstamputatie”, kopten diverse kranten en nieuwswebsites eind juli dit jaar. Als de patiënten zich elk half jaar laten controleren, blijven de overlevingskansen “vrijwel even groot”, omdat de ziekte dan in een vroeg stadium ontdekt wordt, waardoor de borstkanker dan vaak beter te bestrijden is. https://www.nu.nl/gezondheid/5971704/erasmus-mc-controle-bij-drager-brca2-even-effectief-als-borstamputatie.html

BRCA 2 is één van de genafwijkingen die een verhoogde kans op borstkanker geeft. Bij mij is na de diagnose ook genonderzoek gedaan en ik blijk gelukkig geen enkele bekende genafwijking te hebben die geassocieerd is met borstkanker.

Zoals jullie weten heb ik er nu voor gekozen om, naast mijn rechter borst die al geamputeerd was, ook mijn linker borst preventief te laten amputeren. Ik heb al een paar keer de vraag gekregen; waarom dan?

In deze blog wil ik deze beslissing, en mijn weg hiernaartoe, toelichten. In de volgende blog zal ik iets meer vertellen over de reconstructie die ik uiteindelijk gekozen heb .

“Haal alles er maar af”

Direct na de diagnose was mijn eerst reactie al: “Haal alles er maar af”. Liefst dezelfde dag nog. Maar, zo simpel lag het niet. Neo-adjuvante chemotherapie (eerst chemo en dan pas een operatie) was het advies voor mij: dit was bewezen veilig en mogelijk kon mij dan een okseltoilet (het verwijderen van alle lymfeklieren in de oksel) bespaard blijven én kon er zelfs misschien wel borstsparend geopereerd worden.

Jaja, heb ik altijd gedacht. Je kan mij meer vertellen, maar die borst gaat er af. Die vertrouw ik nooit van mijn leven weer. En ik had helaas ook geen kinderachtige tumor; in totaal besloeg de grotere tumor samen met twee kleinere ‘satelliettumortjes’ een gebied van ongeveer 5 cm.

Vanwege een vrij goede reactie op de chemotherapie durfde mijn oncologisch chirurg borstsparend opereren op het laatst nog wel aan, maar voor mij was het duidelijk; hij gaat ‘eraf’. Dit gevoel was heel sterk. Liefst tegelijkertijd met mijn linker borst. Maar, vanwege het feit dat ik niet genetisch belast was, wilden ze dit in het UMCG  niet op dat moment al doen. Hun reden was: het was op het moment een onnodig zware operatie, waarvan het herstel mogelijk de bestraling die nog nodig was zou kunnen vertragen. Door eventuele complicaties van de amputatie van mijn gezonde linker borst zou ik dan misschien pas later kunnen beginnen met bestraling. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, – het “AvL” -, amputeerden ze wel beide kanten tegelijk, maar ik koos er uiteindelijk voor om in Groningen te blijven. Eerst dit dan maar.

Mijn voorgevoel voor amputatie klopte, want na de operatie bleek er nog 5cm DCIS graad 3 (ductaal carcinoma in situ, de meest sneldelende vorm van het voorstadium) in de borst aanwezig te zijn. De borst had dus hoe dan ook geamputeerd moeten worden.

1 op 5

Omdat ik niet belast ben met een genafwijking die geassocieerd is met een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker, zoals BRCA 1 of -2, CHECK-2 of het LiFrauMeni syndroom, heb ik geen sterk verhoogd risico om opnieuw borstkanker te krijgen volgens de genetici. Voor zover bekend is in ieder geval, want we weten helaas nog lang niet alles over de rol van genen bij borstkanker. Mogelijk dat een combinatie van verschillende kleinere genfoutjes er bij mij wel voor gezorgd heeft dat er kwaadaardige cellen zijn gaan groeien in mijn rechter borst.

Maar goed; geen bewezen, sterk verhoogde kans op borstkanker dus, gelukkig. Wel heb ik, simpelweg omdat ik de ziekte al een keer heb gehad (en op hele jonge leeftijd), een hogere kans dan gemiddeld om nog eens in mijn leven opnieuw borstkanker te krijgen. Schrik niet; de kans dat een vrouw borstkanker krijgt in haar leven is gemiddeld 1 op 7 (14%)! Bij mij zou de kans iets hoger, dus zo rond de 20% zijn. Een kans van 1 op 5! Om deze reden zou ik vanaf nu jaarlijks gecontroleerd moeten worden.

Pfff… 20% kans om nog eens borstkanker te krijgen in mijn linker borst, dat vind ik nogal wat. Twee vrouwen in mijn omgeving die al eens borstkanker hadden gehad (beide meer dan 20 jaar geleden) hebben de afgelopen twee jaar nogmaals, nieuwe, borstkanker gekregen. Het hele proces begon voor hen weer van voren af aan…

Ja, je krijgt jaarlijks een mammografie/MRI en tijdens iedere controle (eens per 4 maanden) een lichamelijk onderzoek van de linker borst. Maar als er opnieuw kanker ontstaat begint het hele circus van voren af aan opnieuw. Dan kunnen de overlevingskansen wel ‘gelijk’ zijn, maar je moet wéér de hele kankerbehandeling doorstaan.

Hoewel een preventieve amputatie de kans op terugkeer of uitzaaien van de borstkanker die ik heb gehad niet voorkomt, wil ik er alles aan doen om dit ooit nog eens mee te moeten maken. Ik wil niet leven met een “tijdbom”…

Dit is de belangrijkste reden voor mijn keuze voor een preventieve amputatie van mijn linker borst.

Een tissue-expander

Zoals jullie weten heb ik ervoor gekozen om tijdens mijn borstamputatie rechts een tissue-expander te laten plaatsen. Deze prothese werd na de operatie wekelijks gevuld met zout water om voorafgaand aan de bestraling de huid van mijn borst, die ik wel had behouden, op spanning te houden. De bedoeling zou dan zijn om  de “expander” minimaal een half jaar na de bestraling, te vervangen voor een definitieve siliconenprothese.

Vantevoren leek me dit nog de beste optie; een siliconenborst, of siliconenborsten. Mijn lijf had al zo veel doorstaan qua operaties; de keizersnede, de borstamputatie, okselkliertoilet… De andere optie, een reconstructie met lichaamseigen vetweefsel; een lange, zware operatie met een groot litteken op de buik, leek me maar niets.

Maar daar ben ik anders over na gaan denken. Het verschil tussen mijn eigen linker borst en de neppe tissue-expander bleek immens. Het was echt een soort ‘bionische tiet’, een lelijke bijna vierkantige harde baksteen. Die in vergelijking naast hard, ook nog vrij koel aanvoelde. Zoals ik al noemde had de expander er bij mij ook nog voor gezorgd dat ik 3 gebroken ribben had.

Dit is de ‘beruchte’ tissue-expander; eens gevuld voor 720cc en nu nog voor ‘slechts’ 580cc…

Naast de pontificaal nep rechtop staande expander borst, was mijn linker borst ook niet meer de oude, nadat ik (nu straks al bijna 2 jaar) in de overgang gehouden wordt. Mijn eens zo “klierige” grote borst, bevatte nu (zo bevestigde ook de mammografie), nauwelijks meer klierweefsel. Met als resultaat de zwaartekracht die ervoor zorgde dat links en rechts niet meer op dezelfde hoogte hingen…

Alles bij elkaar voelde ik me totaal niet meer vrouwelijk, laat staan sexy. Terwijl mijn borsten eens toch echt mijn trots waren! Als ik koos voor een siliconenprothese, dan zou mijn linker borst hoe dan ook niet aan een operatie ontkomen, om de borsten meer symmetrisch te maken. Plus: siliconen gaan niet eeuwig mee en gezien mijn jonge leeftijd zouden ze zeker nog eens (of meermaals) vervangen moeten worden. Siliconen groeien ook niet met je lichaam mee als je aankomt of afvalt.

Jullie horen het al: ik voelde steeds minder voor siliconenborsten. Daarom ben ik verder gaan zoeken en me gaan oriënteren op een reconstructie met lichaamseigen weefsel.  Ik kwam uit bij de DIEP lap operatie; van buikvet kunnen dan één of twee nieuwe borsten gemaakt worden. Dit leek me perfect! Een hele grote operatie, maar een groot voordeel was dat ik mijn linker en rechter borst tegelijk zou kunnen laten reconstrueren. Onder het mom van: als je zo’n grote operatie doet, doe het dan in één keer goed. Op deze manier zou ik twee symmetrische (voor zover mogelijk) gereconstrueerde borsten kunnen krijgen en zou ik tegelijk van de angst af zijn dat er in mijn linker borst ooit ook borstkanker zou ontstaan

Mede “dankzij” de hormoontherapie was ik 12kg aangekomen en had ik een klein buikje gekweekt. Ook had ik dankzij mijn tweelingzwangerschap striae op mijn buik. Zou ik daar dan in één keer van af kunnen zijn? Een soort win-win-situatie ;).  Ik zou zelf (waarschijnlijk) zonder deze rotziekte nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen, maar goed, mag ik hier ook eens een voordeel uit halen ;)?

Preventieve amputatie van mijn andere borst it is dus…

Geen nieuwe borstkanker in mijn linker borst en symmetrische, lichaamseigen, natuurlijk aanvoelende borsten. Met name de eerste, maar absoluut ook de tweede reden, maakte dat ik vol overtuiging bij mijn allereerste ingeving van “haal alles er maar af” ben gebleven. Deze keuze is voor iedere vrouw persoonlijk en er is geen goed of fout. Ik ben blij dat ik goed de tijd genomen heb om over deze keuze en over de soort borstreconstructie na te denken. In totaal zit er bijna twee jaar tussen de amputatie van mijn rechter borst en mijn borstreconstructie. Maar dat is helemaal ok.

In de hieropvolgende blog zal ik meer vertellen over mijn zoektocht naar een geschikte reconstructie met lichaamseigen weefsel. Tot snel!

Liefs, Jeanet

 

 

Mijn keus voor een preventieve amputatie

Waarom een gezonde borst amputeren?

“Controle bij drager BRCA 2 even effectief als borstamputatie”, kopten diverse kranten en nieuwswebsites eind juli dit jaar. Als de patiënten zich elk half jaar laten controleren, blijven de overlevingskansen “vrijwel even groot”, omdat de ziekte dan in een vroeg stadium ontdekt wordt, waardoor de borstkanker dan vaak beter te bestrijden is. https://www.nu.nl/gezondheid/5971704/erasmus-mc-controle-bij-drager-brca2-even-effectief-als-borstamputatie.html

BRCA 2 is één van de genafwijkingen die een verhoogde kans op borstkanker geeft. Bij mij is na de diagnose ook genonderzoek gedaan en ik blijk gelukkig geen enkele bekende genafwijking te hebben die geassocieerd is met borstkanker.

Zoals jullie weten heb ik er nu voor gekozen om, naast mijn rechter borst die al geamputeerd was, ook mijn linker borst preventief te laten amputeren. Ik heb al een paar keer de vraag gekregen; waarom dan?

In deze blog wil ik deze beslissing, en mijn weg hiernaartoe, toelichten. In de volgende blog zal ik iets meer vertellen over de reconstructie die ik uiteindelijk gekozen heb .

“Haal alles er maar af”

Direct na de diagnose was mijn eerst reactie al: “Haal alles er maar af”. Liefst dezelfde dag nog. Maar, zo simpel lag het niet. Neo-adjuvante chemotherapie (eerst chemo en dan pas een operatie) was het advies voor mij: dit was bewezen veilig en mogelijk kon mij dan een okseltoilet (het verwijderen van alle lymfeklieren in de oksel) bespaard blijven én kon er zelfs misschien wel borstsparend geopereerd worden.

Jaja, heb ik altijd gedacht. Je kan mij meer vertellen, maar die borst gaat er af. Die vertrouw ik nooit van mijn leven weer. En ik had helaas ook geen kinderachtige tumor; in totaal besloeg de grotere tumor samen met twee kleinere ‘satelliettumortjes’ een gebied van ongeveer 5 cm.

Vanwege een vrij goede reactie op de chemotherapie durfde mijn oncologisch chirurg borstsparend opereren op het laatst nog wel aan, maar voor mij was het duidelijk; hij gaat ‘eraf’. Dit gevoel was heel sterk. Liefst tegelijkertijd met mijn linker borst. Maar, vanwege het feit dat ik niet genetisch belast was, wilden ze dit in het UMCG  niet op dat moment al doen. Hun reden was: het was op het moment een onnodig zware operatie, waarvan het herstel mogelijk de bestraling die nog nodig was zou kunnen vertragen. Door eventuele complicaties van de amputatie van mijn gezonde linker borst zou ik dan misschien pas later kunnen beginnen met bestraling. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, – het “AvL” -, amputeerden ze wel beide kanten tegelijk, maar ik koos er uiteindelijk voor om in Groningen te blijven. Eerst dit dan maar.

Mijn voorgevoel voor amputatie klopte, want na de operatie bleek er nog 5cm DCIS graad 3 (ductaal carcinoma in situ, de meest sneldelende vorm van het voorstadium) in de borst aanwezig te zijn. De borst had dus hoe dan ook geamputeerd moeten worden.

1 op 5

Omdat ik niet belast ben met een genafwijking die geassocieerd is met een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker, zoals BRCA 1 of -2, CHECK-2 of het LiFrauMeni syndroom, heb ik geen sterk verhoogd risico om opnieuw borstkanker te krijgen volgens de genetici. Voor zover bekend is in ieder geval, want we weten helaas nog lang niet alles over de rol van genen bij borstkanker. Mogelijk dat een combinatie van verschillende kleinere genfoutjes er bij mij wel voor gezorgd heeft dat er kwaadaardige cellen zijn gaan groeien in mijn rechter borst.

Maar goed; geen bewezen, sterk verhoogde kans op borstkanker dus, gelukkig. Wel heb ik, simpelweg omdat ik de ziekte al een keer heb gehad (en op hele jonge leeftijd), een hogere kans dan gemiddeld om nog eens in mijn leven opnieuw borstkanker te krijgen. Schrik niet; de kans dat een vrouw borstkanker krijgt in haar leven is gemiddeld 1 op 7 (14%)! Bij mij zou de kans iets hoger, dus zo rond de 20% zijn. Een kans van 1 op 5! Om deze reden zou ik vanaf nu jaarlijks gecontroleerd moeten worden.

Pfff… 20% kans om nog eens borstkanker te krijgen in mijn linker borst, dat vind ik nogal wat. Twee vrouwen in mijn omgeving die al eens borstkanker hadden gehad (beide meer dan 20 jaar geleden) hebben de afgelopen twee jaar nogmaals, nieuwe, borstkanker gekregen. Het hele proces begon voor hen weer van voren af aan…

Ja, je krijgt jaarlijks een mammografie/MRI en tijdens iedere controle (eens per 4 maanden) een lichamelijk onderzoek van de linker borst. Maar als er opnieuw kanker ontstaat begint het hele circus van voren af aan opnieuw. Dan kunnen de overlevingskansen wel ‘gelijk’ zijn, maar je moet wéér de hele kankerbehandeling doorstaan.

Hoewel een preventieve amputatie de kans op terugkeer of uitzaaien van de borstkanker die ik heb gehad niet voorkomt, wil ik er alles aan doen om dit ooit nog eens mee te moeten maken. Ik wil niet leven met een “tijdbom”…

Dit is de belangrijkste reden voor mijn keuze voor een preventieve amputatie van mijn linker borst.

Een tissue-expander

Zoals jullie weten heb ik ervoor gekozen om tijdens mijn borstamputatie rechts een tissue-expander te laten plaatsen. Deze prothese werd na de operatie wekelijks gevuld met zout water om voorafgaand aan de bestraling de huid van mijn borst, die ik wel had behouden, op spanning te houden. De bedoeling zou dan zijn om  de “expander” minimaal een half jaar na de bestraling, te vervangen voor een definitieve siliconenprothese.

Vantevoren leek me dit nog de beste optie; een siliconenborst, of siliconenborsten. Mijn lijf had al zo veel doorstaan qua operaties; de keizersnede, de borstamputatie, okselkliertoilet… De andere optie, een reconstructie met lichaamseigen vetweefsel; een lange, zware operatie met een groot litteken op de buik, leek me maar niets.

Maar daar ben ik anders over na gaan denken. Het verschil tussen mijn eigen linker borst en de neppe tissue-expander bleek immens. Het was echt een soort ‘bionische tiet’, een lelijke bijna vierkantige harde baksteen. Die in vergelijking naast hard, ook nog vrij koel aanvoelde. Zoals ik al noemde had de expander er bij mij ook nog voor gezorgd dat ik 3 gebroken ribben had.

Dit is de ‘beruchte’ tissue-expander; eens gevuld voor 720cc en nu nog voor ‘slechts’ 580cc…

Naast de pontificaal nep rechtop staande expander borst, was mijn linker borst ook niet meer de oude, nadat ik (nu straks al bijna 2 jaar) in de overgang gehouden wordt. Mijn eens zo “klierige” grote borst, bevatte nu (zo bevestigde ook de mammografie), nauwelijks meer klierweefsel. Met als resultaat de zwaartekracht die ervoor zorgde dat links en rechts niet meer op dezelfde hoogte hingen…

Alles bij elkaar voelde ik me totaal niet meer vrouwelijk, laat staan sexy. Terwijl mijn borsten eens toch echt mijn trots waren! Als ik koos voor een siliconenprothese, dan zou mijn linker borst hoe dan ook niet aan een operatie ontkomen, om de borsten meer symmetrisch te maken. Plus: siliconen gaan niet eeuwig mee en gezien mijn jonge leeftijd zouden ze zeker nog eens (of meermaals) vervangen moeten worden. Siliconen groeien ook niet met je lichaam mee als je aankomt of afvalt.

Jullie horen het al: ik voelde steeds minder voor siliconenborsten. Daarom ben ik verder gaan zoeken en me gaan oriënteren op een reconstructie met lichaamseigen weefsel.  Ik kwam uit bij de DIEP lap operatie; van buikvet kunnen dan één of twee nieuwe borsten gemaakt worden. Dit leek me perfect! Een hele grote operatie, maar een groot voordeel was dat ik mijn linker en rechter borst tegelijk zou kunnen laten reconstrueren. Onder het mom van: als je zo’n grote operatie doet, doe het dan in één keer goed. Op deze manier zou ik twee symmetrische (voor zover mogelijk) gereconstrueerde borsten kunnen krijgen en zou ik tegelijk van de angst af zijn dat er in mijn linker borst ooit ook borstkanker zou ontstaan

Mede “dankzij” de hormoontherapie was ik 12kg aangekomen en had ik een klein buikje gekweekt. Ook had ik dankzij mijn tweelingzwangerschap striae op mijn buik. Zou ik daar dan in één keer van af kunnen zijn? Een soort win-win-situatie ;).  Ik zou zelf (waarschijnlijk) zonder deze rotziekte nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen, maar goed, mag ik hier ook eens een voordeel uit halen ;)?

Preventieve amputatie van mijn andere borst it is dus…

Geen nieuwe borstkanker in mijn linker borst en symmetrische, lichaamseigen, natuurlijk aanvoelende borsten. Met name de eerste, maar absoluut ook de tweede reden, maakte dat ik vol overtuiging bij mijn allereerste ingeving van “haal alles er maar af” ben gebleven. Deze keuze is voor iedere vrouw persoonlijk en er is geen goed of fout. Ik ben blij dat ik goed de tijd genomen heb om over deze keuze en over de soort borstreconstructie na te denken. In totaal zit er bijna twee jaar tussen de amputatie van mijn rechter borst en mijn borstreconstructie. Maar dat is helemaal ok.

In de hieropvolgende blog zal ik meer vertellen over mijn zoektocht naar een geschikte reconstructie met lichaamseigen weefsel. Tot snel!

Liefs, Jeanet