(Ruim) 2 jaar later

Net 30 jaar, moeder van een drukke tweeling van 15 maanden oud, drukke baan als dokter op de spoed en aanstaand huisarts in opleiding, net een prachtig nieuwbouwhuis betrokken als gezinnetje en dan… Bam. “De knobbel in uw borst is kwaadaardig, mevrouw.” Borstkanker. Onze wereld op zijn kop.

Dit was ik, dit waren wij, nu iets meer dan twee jaar geleden, in mei 2017. Op mijn blog heb ik destijds voor iedereen die het wilde weten gedeeld hoe het met ons ging. Voor mij was het aan de ene kant puur praktisch; ik was iedere dag minstens twee uur bezig met (deels copy-pasten van WhatsApp-) berichtjes op mijn telefoon, omdat er zo veel mensen meeleefden. Aan de andere kant was het ook een soort verwerking, ik schreef letterlijk van me af.

Na een bericht meer dan een jaar geleden volgde een grote radiostilte; dit was een goed teken. Ik startte vorig jaar september dan eindelijk met de huisartsopleiding en we hadden het weer druk met ons grotendeels normale leven. Grotendeels, want de gevolgen van de ziekte die ik heb gehad zijn nog iedere dag merkbaar; soms niet tot nauwelijks, maar met periodes waren de herinneringen en ook vooral de angst weer heel dichtbij. Angst voor een pijntje, angst omdat de ziekte bij meerdere lotgenootjes als donderslag bij heldere hemel ineens uitgezaaid bleek. Iedere dag slik ik medicatie om mijn vrouwelijke hormonen de kop in te drukken (anastrozol) én om de gevolgen van de vervroegde overgang op mijn botdichtheid te voorkomen (calcium/vitamine D). Eens per maand zet ik zelf een prik om mijn eierstokken in slaap te houden (kunstmatige overgang, Lucrin) en eens per half jaar krijg ik een infuus om de botopbouw nog meer te stimuleren (Zometa), de bijwerkingen hiervan zijn helaas niet mis.

In de overgang zijn op mijn leeftijd is kort gezegd kut. Maar goed; het alternatief, een verhoogde kans op terugkeer en uitzaaien van de kanker, is helemaal ***! “Mijn” borstkanker was namelijk 100% oestrogeengevoelig, dus als er eventueel cellen achtergebleven zijn dan voeden deze zich met dit vrouwelijke hormoon. En ik heb 2 kleine jongetjes die me nodig hebben; dit zorgt ervoor dat ik deze hormoontherapie nu inmiddels alweer bijna twee jaar vol hou.

Zoals veel van jullie weten wachtte mij nog steeds een grote operatie. De tijdelijke tissue-expander (soort prothese die stapsgewijs gevuld is met water om de huid op spanning te houden) in mijn geamputeerde rechter borst moest vervangen worden. In mijn laatste blog schreef ik over het feit dat ik dankzij deze “baksteen”, zoals hij liefkozend door mij genoemd werd, 3 gebroken ribben had. In plaats van de huid op spanning te houden, had de druk zich naar binnen gericht en dat, in combinatie met bestraling en een astma-exacerbatie, maakte dat de ribben uiteindelijk ‘krak’ zeiden. Niet een heel fijn gevoel, maar godzijdank geen uitzaaiingen waar ik zo bang voor was! Vanwege mijn pijnlijke ribben heb ik een paar keer zo’n 60 tot 120 ml uit mijn expander laten halen en op deze manier de ‘ballon’ half leeg laten lopen. Hiermee was de pijn nagenoeg verdwenen (al bleef het een gevoelige plek), maargoed: één normale borst en één abnormaal ronde, halve ingedeukte borst met een tijdelijk implantaat (ook nog eens het ‘verkeerde type’ van het omstreden Allergan, geassocieerd met een bepaald soort lymfeklierkanker) is nou ook niet echt wat je wilt! Plannen voor een definitieve reconstructie moesten dus gemaakt worden. Dit is nog een hele zoektocht geweest; hierover zal ik in de volgende blog meer vertellen.

Inmiddels heb ik, vorige week woensdag 11 september, mijn “grote operatie” gehad. Dit is dan ook de aanleiding geweest om het bloggen weer op te pakken. Ik mag en kan tot mijn grote frustratie niet zo veel; typen achter mijn laptopje lukt meestal wel prima haha. Dus de komende weken zal ik jullie meenemen in hoe wij de afgelopen tijd beleefd hebben.

Tot snel!

Liefs, Jeanet

Laatste bestraling gehad!

Even een heel kort bericht, maar… Ik heb twee uur geleden mijn zestiende en laatste bestraling gehad! Voor altijd, daar gaan we natuurlijk van uit! Ik moest wel even een traantje weg pinken toen de laatste dosis bestraling (altijd gebied rondom mijn sleutelbeen) klaar was.

6 Maanden chemotherapie, twee grote operaties, 3,5 weken bestraling… het is klaar!

Wat een mijlpaal. Wat een opluchting. Maar ook, wat gek.

Nu is ook dit deel van de behandeling klaar. Nu “alleen nog” de hormoontherapie (waar ik al wel ruim 3 maanden mee bezig ben, maar die zeker 5, maar waarschijnlijk meer jaren door gaat) en de borstreconstructie.

Maar daar denken we nu even niet aan.

Nu vieren we dat 10 intensieve maanden van behandeling tot een einde zijn gekomen. Hoera!!!

Liefs, Jeanet

Long time no see!

Lieve allemaal,

Meer dan drie maanden geleden is het dat ik een bericht op mijn website heb geplaatst. Vanwaar mijn radiostilte? Nou… er is veel gebeurd!

Laat ik beginnen met dat het goed met me en met ons gaat. Op dit moment ben ik bijna klaar met mijn bestralingen. De vermoeidheid begint een beetje toe te slaan, maar denk dat het de combinatie van iedere dag de behandelingen met mijn drukke gezinsleven is die hier voor zorgt. Ik mag absoluut niet klagen!

De vorige keren schreef ik over de enorme keuzestress die ik ervoer ten aanzien van het wel of niet operatief laten wegnemen van zo veel mogelijk lymfeklieren in de oksel (een zogenaamd “okselkliertoilet” of “okselklierdissectie”). De ene lymfeklier in mijn oksel waar tumorcellen in zaten bleek na de operatie niet schoon te zijn geworden. De kans dat er daarom in andere lymfeklieren ook nog tumorcellen achter waren gebleven was aanwezig, zij het wel klein volgens de artsen. Hun advies was daarom om de oksel en het gebied rondom mijn sleutelbeen te bestralen, mede omdat dit uit recent onderzoek waarschijnlijk even effectief is gebleken met betrekking tot wel of niet terugkomen van de ziekte in vergelijking met het wegnemen van alle klieren. Een okselkliertoilet is opnieuw een operatie waar flinke nadelen aan (kunnen) kleven: de kans op een dikke arm; lymfoedeem, is aanzienlijk. Naast het verwijderen van de lymfeklieren zou ik sowieso nog bestraald moeten worden en in combinatie met de bestraling werd geschat dat mogelijk wel 50% van de patiënten lymfe-oedeem zou krijgen. Lymfoedeem kan heel hinderlijk zijn in het dagelijks leven en je moet er bijna altijd een elastische steunkous bij dragen. Daarnaast kan de beweeglijkheid van de arm minder worden door een okselkliertoilet. Met bestraling alleen zijn de kansen hierop stukken minder.

Toch ging het eventueel laten zitten van klieren waar nog wel tumorcellen in zaten tegen ál mijn gevoel in. Ik heb daarom een heuse literatuurstudie gedaan, de medische artikelen waarop de artsen hun advies baseerden heel erg kritisch doorgelezen. Ik heb al mijn bezwaren uitgebreid besproken met mijn chirurg, die me heel serieus nam. Ontzettend fijn. Ook heb ik alles nogmaals met de radiotherapeut besproken. Daarop ben ik opnieuw besproken in het multidisciplinair overleg. De uitkomst hiervan was: iedereen begreep mijn bezwaren en zou er alle begrip voor hebben als ik wel voor een okselkliertoilet zou kiezen. Maar het advies bleef alleen bestralen.

“Goed”, heb ik toen gezegd, “Dan ga ik daarin mee. Wie ben ik dan om tegen jullie advies in te gaan?”. Ik ben iemand die over het algemeen goed keuzes kan maken. Bam, zo doen we het en niet anders. Ik heb echt geprobeerd om dit ook op deze manier te doen. Maar het lukte niet. Het bleef knagen…

Ik ging ermee slapen, werd er ’s nachts wakker van, stond ermee op… Ik heb vrij veel contact met lotgenootjes (jonge vrouwen die ook borstkanker hebben gekregen) en van meerdere had ik gehoord dat er na hun okselkliertoilet toch ineens meerdere lymfeklieren aangedaan waren dan vooraf te zien waren bij het onderzoek. Dit was ook zeker niet uitgesloten bij mij. Op de PET-scan was de detectiegrens (ik geloof) ongeveer 4.5 of 5mm: kleinere kliertjes kan je er dus gemakkelijk op missen. Kijk maar naar de lymfeklier die ineens onder mijn sleutelbeen gevonden werd! Samen met mijn chirurg had ik ook nog een berekening gedaan (via een tool op een website van een Amerikaanse universiteit): op basis van de grootte van mijn tumor en de uitzaaiingen in de lymfeklieren schatte deze tool een kans van 30% dat er nog één of meerdere andere lymfeklieren waren aangedaan.

Ik zat er echt mee. Op advies van mijn oncoloog heb ik een gesprek met een medisch psycholoog gehad die me heeft geholpen om de voors- en tegens van beide keuzes op een rijtje te zeggen. “Wat vind je erger?”, vroeg ze me “De kans op een dikke arm en levenslang een steunkous moeten dragen, of je hele leven niet weten of er nu iets in die klieren zat of niet”. “Absoluut de onzekerheid over of er iets is achtergebleven in de klieren”, antwoordde ik, terwijl ik schrok van mijn eigen overtuiging. Die onzekerheid vond ik veel en veel en veel erger. De psycholoog heeft me geholpen om in te zien dat de keus die ik gemaakt had tegen mijn eigen gevoel (alle risico’s uitsluiten, alles moet weg, alles er aan doen om maar te zorgen dat het niet terug kan komen) in ging. Ook heb ik nog een gesprek met “mijn” radiologe gehad en hebben we samen alle beeldvorming uitgebreid bekeken.

Lang verhaal kort: ik heb heel erg weloverwogen de keus gemaakt om wél een okselklierdissectie te laten doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven als de kanker wel terug zou komen in de toekomst (daar gaan we natuurlijk aaaabsoluut niet van uit!!) en ik was zo tegen mijn gevoel in gegaan. Ik leef niet alleen voor mezelf; ik heb twee kleine zoontjes die met hun mama moeten opgroeien, m’n lieve vriend heeft me nodig. Dan maar met dikke arm als het moet. Het maken van deze beslissing luchtte me zo op. Het gaf me letterlijk meer lucht. En stukken meer innerlijke rust.

Mijn chirurg had gelukkig alle begrip voor mijn keus. 23 januari heb ik de operatie ondergaan. In totaal zijn er nog 26 lymfeklieren verwijderd. Twee weken later kregen we de uitslag: alle klieren waren schoon, niet eens een losse tumorcel is gevonden. Supergoed nieuws! Achteraf had de operatie dus niet gehoeven, maar niemand had mij dit antwoord kunnen geven. Ik sta er nog steeds 100% achter en ben gewoon echt heel blij dat er niet meer kanker is aangetroffen. Voor het eerst heb ik echt het gevoel dat alles weg is :). Daarvoor durfde ik dat niet te zeggen, want ja, misschien….

De nasleep van de operatie was helaas wel pittig. Mijn drain (slangetje om wondvocht af te voeren) was er na één dag al uitgehaald en helaas kreeg ik erg veel last van seroom: een grote tennisbal onder mijn oksel met wondvocht. Normaal gesproken kunnen ze dit aanprikken (puncteren), om het te ontlasten. Maar helaas, mijn plastisch chirurg stak daar een stokje voor. Hij vond het risico op een infectie van mijn tissue expander in de borst te groot; als deze geïnfecteerd raakt ben je veel en veel verder van huis (in het ergste geval kun je de prothese én soms de huid hierdoor kwijtraken). Dat heb ik hem toen erg kwalijk genomen… Ik voelde me afgescheept met lang- en kortwerkende morfine. Maar achteraf snap ik hem wel goed. Met behulp van een oedeemfysiotherapeut was het wondvocht na een kleine week grotendeels weg en daarmee ook de pijn.

De oedeemfysiotherapeut concludeerde ook dat ik last had van het “Axillary Web Syndrome”: hierbij lopen er een soort pijnlijke “koorden” in de arm aan de kant waarbij de lymfeklieren uit de oksel zijn verwijderd. Hier lees je meer erover. Deze koorden zorgen voor pijn een bewegingsbeperking van de arm. De oedeemfysiotherapeut probeert ze door bepaalde technieken te “knappen”: dit is even pijnlijk en je hoort ook echt een knap, maar na het knappen kan je de arm weer een stuk verder strekken en is de pijn over.

Net toen de pijnklachten van m’n arm bijna over waren hebben we als gezin een fikse griep te pakken gehad, net zoals ongeveer heel Nederland. De jongens hebben 1,5 week hoge koorts gehad! Erg pittig, omdat ik officieel weer 6 weken niet mocht tillen. En daarnaast ook zelf ziek was, inclusief koorts en spierpijn. Maargoed, daar trekken twee bijna-peuters zich niets van aan: als je ziek bent, wil je gewoon je mama. Dus het tilverbod werd helaas niet opgevolgd…

Inmiddels zijn we allemaal gelukkig weer beter. Precies op tijd voor de bestraling. Daarmee ben ik nu 2.5 weken geleden begonnen. In totaal moet ik 16 bestralingen; iedere werkdag. Ik moet er nu nog 3: volgende week dinsdag heb ik mijn laatste!

Een volgende keer zal ik er wat meer over vertellen. Genoeg informatie voor deze keer en weer lekker van de hak op de tak, zoals jullie van me gewend zijn :).

Fijn weekend alvast en tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

Ps: wisten jullie trouwens dat:

* Ik jullie helemaal nog niet een gelukkig nieuwjaar gewenst heb? Ook al mag het misschien niet meer: iedereen een heel gelukkig en vooral gezond! 2018 gewenst!;

* Ik een poos geleden samen met lotgenootjes mee heb gedaan aan het project “Geef Kanker een Gezicht”, waarbij we op de foto zijn gegaan om te laten zien dat kanker iederéén kan overkomen (deze verschijnen in een boek waarvan de opbrengst naar het KWF gaat);

* Sam en Luca alweer twee !!! zijn geworden op 19 februari. Zo trots op mijn mooie jongens en ons mooie gezin!

* Mijn haren alweer volop aan het groeien zijn. De voorheen kale plek bovenop mijn hoofd is nu vervangen door een flinke pluk nieuw haar. Het is al zoveel gegroeid dat het bíjna niet meer steeds omhoog gaat staan :S! En door mijn hele haar heb ik korte nieuwe haren, geweldig!

Kerst!

Kerst (Sam)

Kerst (Luca)

Kerst!

Goede hulpjes

Even wandelen in de kou (de kar met links trekken mag wel)

Team #fuckcancer

I dare you to… follow your intuition @dareofficial.nl

Griep ………

Griep… (let alsjeblieft niet op de ongekamde haren en blote billengezicht)

Sam & Luca zijn twee jaar!

Iets met een paplepel :)…

Verjaardag Sam & Luca

Kijken terwijl papa schaatst op natuurijs

Axillary Web blijft me plagen (hier zie je één van de koorden duidelijk lopen)

Mijn mooie grote jongens

D-Day… Verstand en gevoel

Lieve allemaal,

Inmiddels is het bijna twee weken geleden dat ik geopereerd ben. Vandaag was het D-day: om 12:30u had ik een afspraak met mijn oncologisch chirurg om de uitslag van het weefsel te bespreken. De patholoog had mijn rechter borst en verwijderde lymfeklieren onderzocht en onder de microscoop bekeken. Ontzettend spannend. Je hoopt natuurlijk dat na alle moeite van de chemotherapie alles, of in ieder geval zo veel mogelijk weg is. Zo zei ik het ook steeds alles, of “in ieder geval zo veel mogelijk”. Want in m’n achterhoofd wist ik ook steeds dat de kans dat alles weg was bij mij vrij klein was. Sowieso reageren hormoongevoelige tumoren vaak iets minder goed dan triple negatieve tumoren. En mijn MRI op 3/4 van de chemokuren liet wel een flinke krimp zien, maar het was nog niet allemaal weg. Maarja, voorafgaand aan mijn laatste chemokuur voelde mijn oncoloog niets meer (jeweetwel, diegene die tijdens onze eerste afspraak opschreef dat de tumor aanvoelde als 5x6cm). En de chirurg zei na de operatie dat ze de tumor niet meer voelde in de borst. Dus tja… wonderen bestaan toch? Daar weten wij alles van!!!

Helaas: deze keer niet dat wonder waarop we zo gehoopt hadden. Allereerst wil ik vooropstellen dat ik door mijn teleurstelling nogal negatief kan klinken, maar dat dat het echt niet allemaal is. Daarbij is het een extreem ingewikkeld verhaal, dus zelfs met medische achtergrondkennis is het misschien moeilijk te volgen. Maar toch schrijf ik het gewoon op zoals het is.

De patholoog schreef dat er nog een restafwijking van 3cm in de borst zat (met levende kankercellen, graad 2, 100% oestrogeengevoelig). Hij beschrijft alleen dat gebied, er wordt niets gezegd over satelliettumor en de “grootste” tumor, waarschijnlijk omdat dit onderscheid niet meer te maken valt. Die restafwijking is simpel gezegd een soort “gatenkaas”, van afwisselend slechte cellen en normale borstcellen. Dus niet allemaal borstkanker. De restafwijking wordt ingedeeld in categorieën (er zijn er 4) en bij mij viel die in de categorie 10-50%. Dat betekent dat naar schatting 10-50% van de oorspronkelijke afwijking is achtergebleven. Inderdaad ja, lekker makkelijk, zo’n ruime marge. Betekent dus dat 50-90% van de oorspronkelijke tumor weg is gegaan door de chemo.

Maar, daarnaast bleek er ook nog een gebied van 5cm DCIS (ductaal carcinoma in situ) in mijn verwijderde borst te zitten. DCIS is een soort voorstadium van borstkanker; deze cellen kunnen zich in de loop van vaak jaren ontwikkelen tot borstkanker. 5cm!!!!!!! Als ik voor borstsparend opereren had gekozen, zoals de chirurg eerst zei dat ze nog wel aandurfde, dan had ik nu dus heel slecht bericht gekregen. Als ik mijn tepel had gehouden had ik deze sowieso ook verwijderd willen hebben. Voor mij dus een bevestiging dat mijn gevoel juist was en dat ik absoluut de goede keuze heb gemaakt… Ik hield het ook echt even niet droog toen ik dit nieuws hoorde. Het was in het verslag van de patholoog niet helemaal duidelijk of die 5 cm nu rondom de 3 cm restafwijking zat of ergens anders. Vanmiddag is een groot multidisciplinair overleg (MDO) en dan zal ze dat vragen.

Dan de lymfeklieren: de lymfeklier onder m’n sleutelbeen was helemaal schoon! Alleen de MARI-klier, in m’n oksel niet… Daar zat nog 2.2mm invasief carcinoom in. Het kwam van 5 of 6mm, dus was wel heel erg gekrompen, maar het is officieel nog net een macro-metastase. <2mm is een micro-metastase. Ze had nog een kliertje ernaast verwijderd en deze was wel schoon.

De snijvlakken waren gelukkig schoon: 7mm van de huid. 7 millimeter zei ik?? Ja, maar dit was heel goed zei de chirurg. Omdat ik slank ben. Waarbij Steef grapte: “was”, de schat 😉 (en ja heel cynisch ;))… ik ben namelijk na de chemo wel wat aangekomen (6kg), hier gaan we na mijn herstel natuurlijk goed mee aan de gang ;). Maar er zat nauwelijks vet onder de huid bij de borst dus die 7mm was gewoon echt goed zei de chirurg.

Maar dus. Heel eerlijk gezegd allemaal niet wat ik zo vurig gehoopt had. Mijn gevoel nu is dat ik me voor de zoveelste keer zo voor de gek gehouden voel door mijn lichaam. 5 cm DCIS!!!!! Voor m’n gevoel bestaat zo langzamerhand die hele geamptueerde borst uit borstkanker!

Vanmiddag (straks) zal ik worden besproken in het MDO en dan zullen ze het verdere behandeladvies geven. Dit zal in ieder geval zijn hormoontherapie en bestraling. Zeer waarschijnlijk zal hun advies ook zijn om niet alsnog een volledig okselkliertoilet te doen. De kans dat er ergens anders in de 30-50 lymfeklieren in mijn oksel nog kleine stukjes tumorcellen zitten is minimaal volgens mijn chirurg. Maar niet 0%, vandaar ook de bestraling. Daarbij is uit onderzoeken gebleken dat als borstkanker terugkomt, dit zelden in de lymfeklieren is.

Maarja, denk ik dan. De lymfeklieren draineren op het bloed. Wat als er wel nog iets in m’n lymfeklieren zit, en dat de bestraling niet afdoende helpt. Wat als die cellen over 2, of over 5, of zelfs over 10 jaar weer de kop op steken in mijn botten. Daarbij ken ik verhalen van meiden/vrouwen waarbij er voor de operatie maar een paar lymfeklieren te zien waren, maar na het okselkliertoilet toch meerdere lymfeklieren besmet leken. Maar, zegt ze: die kans is echt extreem klein.

Ik was zo overstuur toen we thuis kwamen. Nee, de uitslag is helemaal niet negatief, maar ik had zo op meer zekerheid gehoopt. En het belangrijkste: het voelt niet goed om die verrekte lymfeklieren te laten zitten.

Voordeel van geen lymfekliertoilet is dat je veel minder kans hebt op hele vervelende effecten van zo’n behandeling. De helft van de vrouwen die een lymfekliertoilet hebben ondergaan krijgen last van een dikke arm (lymf-oedeem) of een verminderde schouderfunctie. En de kans is heel klein dat er na de chemo toch niet iets is achtergebleven, en daarmee de kans heel groot dat je voor niks al die gezonde lymfeklieren eruit haalt.

Maar wat als….

Dat gevoel overheerst. Ik heb twee keer mijn gevoel gevolgd en ben daarmee twee keer tegen het advies van de dokteren ingegaan. Niet borstsparend, niet de tepel behouden. En als ik nu naar mijn gevoel luister… dan zegt dat heel duidelijk: die lymfeklieren moeten weg. Ik wil niet leven met “wat als”. Het voelt voor mij te onzeker. En ook al koop ik door het verwijderen de andere lymfeklieren realistisch gezien nog geen zekerheid; ik sluit in ieder geval uit dat er nog kanker achter blijft in de lymfeklieren. Stel dat de borstkanker over 5 jaar terugkomt, dan heb ik spijt als haren op mijn hoofd als ik nu niet mijn gevoel volg. En “mijn borstkanker” houdt me steeds voor de gek. Denk aan: de satelliettumor(en), de lymfeklier onder m’n sleutelbeen die nooit eerder gezien was, en nu weer dat grote gebied met DCIS. Wie zegt dat dat nu niet weer zo is?

Mijn verstand zegt dat ik mijn gevoel moet volgen.

Ja, ik moet mijn gevoel denk ik volgen. Ik wil immers 80 worden!!! En daar doe ik alles voor. Ik kan geen risico lopen. En ik kan ermee leven als blijkt dat alle lymfeklieren toch schoon zijn. Dan weet ik dat in ieder geval en hoef ik niet te leven met die onzekerheid. Dan heb ik er alles aan gedaan.

Plat gezegd wel superkut. Want nog een operatie betekent dat de bestraling ook opschuift. Ik kan over minimaal 2-4 weken pas weer geopereerd worden en daarna gaan weer 4-6 weken hersteltijd in. Daarna kan ik dan pas bestraald worden. De start van mijn huisartsopleiding (maart volgend jaar) komt hiermee zeer ernstig in het gedrang :(………..

Ik baal daar ontzettend van. Maar tegelijkertijd denk ik dat ik het nu wel “goed” wil doen.

En daarmee bedoel ik: mijn gevoel zegt dat ik ook mijn andere borst “weg wil”. Eigenlijk het liefst zo snel mogelijk. Eerst was de chirurg daar nog vrij duidelijk over: dat was waarschijnlijk echt niet nodig, want ik heb geen genmutatie. Maar nu zei ze dat ze zich mijn gevoel wel heel goed kon voorstellen: dat mijn kans op ooit nog eens borstkanker krijgen in de gezonde borst ongeveer 10-20% was (en ja 10-20%!!! Maar bedenk ook wel dat het risico dat een vrouw, welke vrouw dan ook, borstkanker krijgt, 1 op de 7 is inmiddels (14%!). Ik wil dit nooit meer meemaken.

Mijn voorstel zal daarom zijn om op korte termijn tegelijkertijd met een okselkliertoilet, ook mijn linkerborst te amputeren en een tissue-expander te plaatsen. Dan kan ik een half jaar na de bestraling aan beide kanten tegelijk een definitieve reconstructie met siliconen ondergaan. En dan ben ik als het goed is klaar. Behalve dan met de hormoontherapie, die zal ik minstens 5 of misschien wel 10 jaar moeten volhouden. Daar start ik a.s. woensdag mee.

Als het goed is belt de chirurg me zo nog terug, vlak voor het MDO. Sowieso belt ze me morgenochtend. Ik  hou jullie op de hoogte!

Wat is het toch een rotziekte he :(….

Liefs, Jeanet

 

 

 

Ladies and gentleman… we’ve got him!

Lieve allemaal,

Hier lig ik dan, in een bedje in het UMCG, ingecheckt en al voor de grote operatie morgen. Om 8.45u ben ik aan de beurt, gelijk de eerste. Vanmorgen vroeg moest ik me al melden vanwege de schildwachtklierprocedure. Hierbij proberen ze op te sporen welke lymfeklier(en) als eerste komt/komen na de tumor: de “poortwachter”. Dit doen ze door middel van het inspuiten van radioactieve vloeistof in het kwadrant waar de tumor in zat (hopelijk ;)). Na twee uur worden er dan scans gemaakt.

Na de eerste scans kreeg ik helaas te horen dat er nog niks te zien was. Dit gebeurde vaker en er moest een tweede radioactieve injectie aan te pas komen. Ik mocht me om 14u weer melden. En wat blijkt….

Er lichtte één klier op: onder m’n sleutelbeen!!! Oh man, het is dat ik op een onderzoekstafel lag, anders had ik er een dansje gedaan. Jaaa! Zou dat die klier die ze in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis gevonden hebben zijn??? Dat moest wel ! Toch?

Nouja, helemaal zeker weten doen we dat natuurlijk nooit. Maar de chirurg denkt het wel! En ze denkt dat de kans dat ze hem eruit kan halen vrij groot is! Hiep hiep hoera, wat fijn!

Wie mij op Instagram volgt heeft gelezen dat ik de afgelopen dagen ontzettend in dubio heb gezeten over wat nu wijsheid is… Zal ik mijn tepel houden of niet?

In het kort: Ik zal een mamma ablatie ondergaan: ze gaan al het borstklierweefsel verwijderen, waarbij ze wel de huid zullen sparen. De borst wordt als het ware helemaal uitgehold. De plastisch chirurg zal dan als de oncologisch chirurg klaar is ruimte maken onder de borstspier. Hier komt een tissue expander: een soort lege prothese die vanaf twee weken na de operatie wekelijks gevuld gaat worden.

De bedoeling was tot voor kort om ook de tepel te sparen. Het grote voordeel hiervan is dat het esthetisch mooier is: met je eigen tepel lijkt de gereconstrueerde borst natuurlijker. Het is meer “van jezelf”. Mijn chirurg vertelde dat de tumor er niet te dicht bij zat (zeker 1 tot 2 cm ervandaan zei ze) en er was geen verdenking op DCIS (een voorstadium van borstkanker waarbij er afwijkende cellen zich ophopen in de melkgangetjes richting de tepel). Daarbij doen ze tijdens de operatie vriescoupes van vlak achter de tepel en als daaruit blijkt dat er zich geen kwaadaardige cellen lijken te bevinden in dat gebied lijkt het volgens haar volkomen veilig om de tepel te laten zitten. Daarbij wordt het weefsel na de operatie ook nog uitgebreider onderzocht door de patholoog.

Maar toch. Ik twijfel te veel. Heb zo veel getwijfeld de afgelopen week. De tumor zat in het begin voor mijn gevoel vlak naast de tepel. Daarbij had ik een grote tumor, die ook nog eens op meerdere plekken (wel vlak naast de primaire tumor) zat. Mezelf kennende zal ik altijd argwanend naar die tepel blijven kijken. Of ik er iets geks aan zie. En stel dát de borstkanker ooit in de toekomst terugkeert (oh god alsjeblieft niet, nooit, maar stel) dan zal ik moeilijk met mezelf kunnen leven als het mogelijk vanuit daar teruggekeerd zou kunnen zijn. Ik kan dat risico, hoe klein ook, gewoon niet nemen. Niet voor mezelf, maar al helemaaaal niet voor mijn kleine jongetjes en voor Stefan. En al helemaal niet omdat het cosmetisch wat mooier zal zijn.

Ze kunnen later de tepel heel mooi reconstrueren d.m.v. een (3D) tatoeage of zelfs een echte tepel reconstructie. Maar dat zien we later wel.

Nu eerst morgen maar ál het foute weefsel wegnemen! En dan heel hard hopen dat de chemo haar werk meer dan goed gedaan heeft en er zo weinig mogelijk of misschien (hopelijk!) zelfs niets meer over is van die vreselijke kankercellen.

Sturen jullie positieve vibes naar ons toe?

Ik hou jullie op de hoogte!

Veel liefs,

Jeanet

Een haar-nachtmerrie, uitslag MRI-scan en Face 2 Face interview

Hoi allemaal,

Even een hopelijk beknopt, maar waarschijnlijk chaotisch, van-de-hak-op-de-tak verhaal.

Cool Cap nachtmerrie

Vanmiddag heb ik mijn 7e Taxolkuur gekregen! Hoera (gek om te zeggen, want het blijft chemo, maar zo voelt het wel)! Weer eentje af mogen strepen en nu nog (maximaal) 5. Ik zou er 12 krijgen, maar door mijn beginnende polyneuropathie is onduidelijk of ik deze allemaal en op volle sterkte mag krijgen. Maar mijn leuko’s zijn in ieder geval de afgelopen weken goed, dat is positief!

Zoals jullie weten krijg ik hoofd-huidkoeling. Dit apparaat moet 30 minuten vóór de chemotherapie “voorkoelen”, natuurlijk aan tijdens het inlopen van de chemo en met deze chemo nog 45 minuten erna. We starten altijd met de pre-medicatie (onder andere de Tavegil waardoor ik zo slaperig wordt) tijdens het voorkoelen. De pre-medicatie moet namelijk een half uur inwerken. Vlak nadat de chemo is aangehangen ben ik in slaap gevallen. Diep in slaap. Volgens mij heb ik er gewoon van gesnurkt, zo diep. Ik werd wakker, half onder de dekens, helemaal verdwaasd. Ik voel aan m’n hoofd: huh, de cool cap is niet “cool”…. Misschien voel ik het verkeerd. Ik kijk op het apparaat: beeldscherm zwart. Nee, nee, nee. Zou ik dan zo lang hebben geslapen dat het nakoelen ook al klaar is? Ik kijk op de klok: half vier. Nee, dat kan nooit. En ik zie de chemo ook nog inlopen op stand 296….. de chemo loopt nog. De chemo loopt nog! EN HET APPARAAT IS UIT EN NIET MEER KOUD!!!!! Ik druk lichtelijk in paniek op de bel en het duurt natuurlijk een eeuwigheid voordat de verpleegkundige komt.

“Kan je me alsjeblieft vertellen dat het apparaat gewoon aan staat?” vraag ik haar. Nu ook lichte paniek en schrik bij haar. Maar het apparaat is uit. Wel ^%#*^#(*^#$)()&(#)(%&)&(j!!! Hoe kan dit? De schakelaar is wel aan. Ze gaat met het apparaat heen en weer en ik voel dat hij weer aan slaat. Even later springt het scherm weer aan.

Maar dus. We weten niet hoe lang m’n hoofdhuid niet gekoeld is. Ik denk zelf minimaal 25 minuten, want de kap was helemaal niet meer koud. Maar het kan ook maximaal een uur zijn, want ik heb een uur geslapen :(.

Ik heb er daar wel even een paar tranen om gelaten en de verpleegkundigen konden ook wel janken. Ze voelden zich zo lullig. Net voor het aanmeten van de hoofdhuidkoeling waren we allemaal zo opgewekt over de hoofdhuidkoeling en hoe het ging bij mij. Want ik ben inmiddels over 3/4 van mijn kuren en heb nog zeker 2/3 van mijn haar. Ja, ik heb kale(nde) plekken gehad, maar er groeit weer haar!!! Het valt al lang niet zo erg meer op! Daar doe je het voor.

Hoop ik tenminste heel erg…. De verpleegkundigen stelden me gerust dat de haaruitval met Taxol vaak veel minder heftig is dan met AC (de zware kuren hiervoor). Dus dat het hopelijk met een sisser afloopt. We hebben ook in plaats van 45 minuten, 90 minuten nagekoeld. Maarja, ik hoop dat dit geen “mosterd na de maaltijd” was. De haarzakjes zijn tijdens het inlopen van de chemo in mijn bloedvaten nu wél blootgesteld aan de schadelijke chemo :(.

Dus willen jullie allemaal heel erg met mij duimen dat het allemaal wel goed komt met mijn haar??? Het laatste wat ik wil is nu nog eens toch mijn haren verliezen en kaal worden om zo’n lullige reden :(. Terwijl ik zo enthousiast was over de hoofdhuidkoeling dacht ik nog: oei, pas op, je bent er nog niet… Maar ik ben al zo ver!!! Dus helpen jullie me? Positief denken en hopen werkt nog beter dan duimen. Dankjulliewel!

MRI-scan

Zo, een heel stuk over m’n haar, je zou bijna vergeten wat nu het allerbelangrijkst is: namelijk de tumor die weg moet! Maargoed, jullie begrijpen mijn teleurstelling denk ik heel goed.

Ik heb afgelopen maandag de uitslag gekregen van de MRI-scan die een week tevoren gemaakt was. Ontzettend spannend. Alle mogelijke uitslagen zijn door mijn hoofd gegaan: van de kanker is helemaal weg, naar de tumor is helemaal niet gekrompen, naar er worden ineens vlekjes in de longen of een onregelmatigheid op de ribben gezien.. Die onzekerheid!

Maar de chirurg was positief. Ze zei dat de tumor heel goed gereageerd had op de chemo (tot nu toe: de scan is gemaakt op bijna 3/4 van de kuren). Hij was op de vorige scan 38 mm en was nu op z’n grootst ongeveer 15mm. De satelliettumoren waren ook een flink stuk gekrompen. Het onderzoek was niet het beste voor de lymfeklieren, maar de lymfeklier in mijn oksel was van 9 naar 6 mm gegaan en in het verslag stond dat deze er nu niet meer  “pathologisch” uit zag. Maar de operatie zal uit moeten wijzen wat de chemo daadwerkelijk heeft gedaan. Pas wanneer de pathologisch het weefsel (bizar als ik erbij nadenk, die gaat gewoon mijn borst onder de microscoop bekijken!) heeft bekeken weten we echt meer.

Ik zal eerlijk zijn: ik had gewoon heel hard gehoopt dat het helemaal weg zou zijn. Maar omdat ik ook nog steeds een strengetje voel in mijn rechter borst had ik dit ook wel een beetje verwacht. Slechts zo’n 20% van alle borstkankers komt in complete remissie door chemotherapie en dit zijn vaak niet de hormoongevoelige borstkankers, zoals de mijne. Dus dit is gewoon goed. Mijn oncoloog zei vandaag trouwens dat het ook zo kan zijn dat er met deze uitslag geen levende kankercellen meer in de borst zitten. Dan heb je in feite ook een complete respons, zonder dat het zo “voelt”.

Afwachten dus.

Over die operatie: de chirurg heeft gevoeld en zei dat ze nu eventueel een borstsparende operatie nog wel zou willen overwegen, nu de tumoren zo gekrompen zijn. Maar ze kan niet weg nemen dat er altijd een (klein) risico blijft bestaan dat het ooit op die plek terugkomt. En dat risico kan ik gewoon echt niet nemen. Ik wil minstens 80 worden met mijn mannen en in die 50 jaar mag de kanker gewoon niet terug komen!

De borst gaat er dus definitief af. Wel wordt er direct een tissue expander geplaatst: een soort ballonnetje wat de weken na de operatie steeds weer een beetje gevuld wordt om de huid op spanning te houden. Omdat ik nog bestraald ga worden kan ik pas een definitieve prothese krijgen als mijn huid goed hersteld is van de bestraling: waarschijnlijk pas over 1 tot 1.5 jaar. Binnenkort heb ik een afspraak bij de plastisch chirurg (ja ja, nooit gedacht dat ik daar een afspraak zou krijgen, maar kijk aan ;)…), dus dan weet ik hopelijk meer!

De operatiedatum zoals het nu lijkt zal 21 of 28 november zijn. Maar het kan nog iets eerder worden, als ik niet al mijn Taxol kuren kan krijgen vanwege neuropathie. Heel erg spannend…. Maar wat ik ook op mijn Instagram zei: ik heb nog een heel leven te leven met mijn 3 knappe mannen en daar doe ik alles voor!

Face2Face interview

Ik deelde laatst al mooie foto’s die gemaakt zijn tijdens een Face2Face interview dat ik samen met Willemijn en Martine van de blog 2wmn.nl had. Dat interview is vandaag online gekomen!

Willemijn en Martine, ontzettend bedankt voor het zo mooi opschrijven van ons verhaal! Ik kan het niet ontkennen; wat wij de afgelopen twee jaar meegemaakt hebben en nog steeds mee maken is bizar, zo heftig. Maar we gaan hier gezond en sterk uitkomen met z’n allen. Helpen jullie mee met positief denken (ahum, ik geloof nogal in de kracht van hopen en positief denken zoals jullie merken ;))?

Het interview kan je hier lezen.

Nou, beknopt is mijn blog niet helemaal geworden helaas. Volgende keer beter!

Liefs, Jeanet

 

Sampje bij de kapper

Vechten

Er is een leven vóór en na kanker las ik deze week ergens. Zo is het precies. Na de zwarte dag eind mei dit jaar waarop ik de diagnose borstkanker kreeg is ons leven niet meer hetzelfde. En hoe hard we ook vechten om hopelijk over een hele tijd ons “normale” leven weer op te kunnen pakken… het zal nooit meer hetzelfde zijn.

Dan heb ik het niet eens over de na-effecten van de behandeling van borstkanker, zoals concentratieverlies, zenuwschade door de chemotherapie, maandenlang herhaaldelijk uitvallen van wimpers. Niet over de mogelijke verstrekkende gevolgen van diverse medicamenten om kunstmatig in de overgang te blijven. De oncoloog vertelde me dat sommige vrouwen er vroegtijdig mee stoppen, omdat ze zich niet meer thuis voelen in hun eigen vel door de medicatie. Het niet meer ervaren van de bijwerkingen van de anti-hormonale medicatie vinden zij belangrijker dan een verhoogd risico op terugkeer van de borstkanker! Het vrouwelijk hormoon, oestrogeen, schijnt het leven toch wel een stukje leuker te maken. Een paar van de mogelijke bijwerkingen: emotionele schommelingen, gewichtstoename, gebrek aan lustgevoelens, gewrichtsklachten…

Ik bedoel ook niet de lichamelijke sporen die deze ziekte op mij achter laat en nog zal laten. Op de uitval van mijn haren (gelukkig tot nu toe niet alles), wimpers en wenkbrauwen. En over een maand of twee een voorgoed verminkt lichaam. Een lichaam met één borst en één groot litteken. Ze gaan het wel reconstrueren gelukkig (met eerst een weefsel expander en later een definitieve prothese). Maar mijn lichaamseigen borst krijg ik nooit meer terug :(.

Nee, ook dat bedoel ik niet.

Mijn onbevangenheid is weg. De vanzelfsprekendheid van het leven, van mijn gezondheid. Mijn hele leven zal ik leven in de wetenschap dat het zomaar anders kan zijn. Niet alleen omdat dat ook al eens zo geweest is, maar omdat deze rotziekte ook na 20 jaar van afwezigheid de kop weer op kan steken. Plotseling kan gaan woekeren in je botten, je longen of vlekjes achter kan laten op je lever.

Dit vind ik het aller aller moeilijkst aan die hele k*tkanker (sorry voor mijn taalgebruik). Nooit meer zekerheid krijgen. Altijd onzekerheid.

In de kleine dingetjes kom je haar ineens tegen, die onzekerheid… Zo gaf ik vanavond tijdens het verschonen kusjes op Sam z’n voetjes (dan giert hij het uit van het lachen) en rook ik dat hij een heel ieniemienie klein beetje zweetvoetjes had. Niet vies, maar super schattig was het. Ik dacht ineens na aan het moment dat hij een grote puber zou zijn, geplaagd door zijn hormonen. Zou hij puistjes hebben? Zou hij dan ook zweetvoeten hebben? “Als ik dat mee mag maken”, schoot door me heen…

Natuurlijk móet ik dat meemaken! En nog veel meer momenten. Een heel leven lang heb ik nog te leven! Maar deze stomme ziekte kan het zomaar ineens veranderen en dat is DOODeng .

Vechten zullen we. Vechten, vechten, vechten. Dat zijn we al 4 maanden aan het doen nu en zal ik blijven doen, mijn hele leven lang. Ik ken inmiddels een aardig aantal vrouwen met borstkanker en het zijn stuk voor stuk enorme vechters. Zo’n respect heb ik voor hen allemaal!!

Maar het borstkankermonster is meedogenloos. Soms kan je vechten wat je wil, maar groeien de cellen ongenadig door. Ook al ben je 28 en in de bloei van je leven. Dit is precies wat er op dit moment bij één van de meiden die ik heb leren kennen gebeurt… Haar borstkankercellen zijn ondanks chemo en bestraling in haar lever gaan groeien. Zo veel ongeloof roept dit bij me op. Dit kan en mág niet. Zij moet ook genezen, dat moet gewoon…

En ik voel me er schuldig over, maar het is ook ook confronterend. Dit kan net zo goed bij mij gebeuren. Wie weet. Met die onzekerheid zal ik, zullen we, moeten leren leven. Maar vechten zullen we! Vechten, vechten, vechten. Hopelijk nog een heel gelukkig leven lang!

 

 

 

The full patient experience

Lieve allemaal,

Daar ben ik weer, still alive and kicking hoor! Inmiddels heb ik alweer 5 Taxolkuren achter de kiezen (nouja, in mijn lichaam). So far, nog best wel good 🙂 (niet helemaal 100% sooo, dat zal ik zo vertellen, maar nog meer dan goed genoeg).

Afgelopen woensdag was het tijd voor mijn vijfde Taxolkuur (de negende kuur in totaal). Ik maakte me wel een beetje zorgen van te voren, want sinds de dag ervoor had ik écht behoorlijk hoofdpijn. Bonzende pijn in m’n voorhoofd, verergerend bij voorover buigen. Ik slikte er paracetamol voor, maar desondanks had ik ’s avonds wel wat verhoging (38.1). De volgende ochtend nog steeds een klein beetje verhoging met paracetamol, maar verder gelukkig niet echt klachten (niet eens snotterig of hoesterig o.i.d.). De kinderen wel en Steef ook, al twee weken, dus van ver kon dit virusje niet komen :)…

In het ziekenhuis bleken de leukocyten gelukkig perfect (5.0, moeten tussen de 4 en 10 zitten)! En ik kwam ook glansrijk door een kleine APK van mijn oncoloog. Sinusitis was de conclusie (ook die van mij trouwens), voorhoofdsholteontsteking, neusspray, stomen en paracetamol was het advies. Chemo 5 & 6 kregen groen licht!  Ook mocht ik deze keer proberen of de helft van de Tavegil die normaal gegeven wordt bij de Taxol ook voldoende was bij mij en me minder slaperig maakte. Tavegil is één van de drie medicijnen die gegeven worden om een allergische reactie op taxanen te voorkomen, maar heeft als bijwerking dat je er enorm suf en slaperig van wordt. Het is ook de reden dat ik in plaats van lekker lui in de auto van en naar het ziekenhuis sinds 5 weken op mijn fietsje heen en weer ga. Want als een duf konijn in de auto zitten wordt niet erg aangeraden, zelfs niet voor een stukje van 5 minuten :(. Maar omdat de vorige 4 behandelingen probleemloos waren gegaan mocht ik kijken of ik met de helft van dit slaapverwekkende goedje ook toe kon.

En dat kon gelukkig! Geen allergische reactie gehad tot nu toe. Helaas heb ik qua sufheid geen verschil gemerkt :(. Daarbij had ik vlak vóór het aansluiten van de “cool cap” zo’n ontzettende hoofdpijn dat ik zelf om ibuprofen gevraagd heb (ik kan jullie vertellen, dit doe ik echt niet vaak) en met tranen in m’n ogen en terwijl ik me geen houding kon vinden van ongemak het eerste kwartier van de hoofdhuidkoeling heb ondergaan. Maar daarna was het goed en godzijdank was de hoofdpijn ook al vrij vlot over erna.

’s Avonds was ik niet veel waard, zo moe. Maar de volgende dag: yes, geen hoofdpijn meer! Maar terwijl mijn huishoudelijke hulp boven druk bezig was, voelde ik me ineens zo koud…

Even een intermezzo want JA ik heb een huishoudelijke hulp! Sinds 4 weken … Haha, het is zo dat als je ziek bent (ziek genoeg volgens de gemeente, dat bepalen zij :S..) je recht hebt op een gedeeltelijke vergoeding van de kosten van huishoudelijke hulp. Dus nu hebben we één keer per week een (witte :)) werkster die in 2,5 uren met name de zware huishoudelijke dingen voor me doet (badkamer, vloeren, toiletten, trappen). Heel fijn!! Hoewel… ik moet toegeven dat ik me wel lichtjes ongemakkelijk voel als fit ogende 30-jarige vrouw met jonge kinderen om hier aanspraak op te maken en de dames te ontvangen, maar het went een beetje… En onze “eerste” hulp kwam bij de derde keer zomaar ineens niet opdagen. Bleek een dag later dat ze via een e-mail per direct ontslag had genomen bij de organisatie! Gelukkig maar, want naast het feit dat het niet klikte deed ze ook haar werk niet goed… De tweede hulp die we kregen was net als de eerste ook een heel jong meisje (20, oh wat voel ik me nu oud 😦 terwijl ik dit typ), maar wel een hele sociale en ook echt een doorpakker. Helaas was zij tijdelijk, want de week erna kwam weer een andere hulp: een ouder iemand, die wel langer zou blijven. Nouja, helaas: de volgende dag viel me op dat mijn mooie roestvrijstalen fornuis zo dof leek, ik kreeg het maar niet goed…. zitten er allemaal kleine krasjes op! Conclusie van schoonmoeder: dit fornuis is overduidelijk schoongemaakt met een schuursponsje. De horror! Dit is regel 1 van de bezitters van een roestvrijstalen fornuis… Dit verhaal krijgt nog wel een staartje, want ik ga de organisatie hier over bellen en vragen of zij de kosten van het polijsten van mijn prachtige dure, net 1-jaar oude fornuis op zich kunnen nemen. Zucht!

Einde intermezzo… volgen jullie het nog? De hulp was dus druk bezig en ik had ineens koude rillingen, zo erg dat ik ervan ging klappertanden… Toch maar even m’n temperatuur opgenomen: 39.8. NEEEEEEE. Ik had zoveel plannen die middag. Sam en Luca gaan altijd naar de crèche op maandag- en donderdagmiddag en ik wilde in ieder geval boodschappen doen, en de keuken opnieuw schilderen (ja echt). Ik als arts-assistent SEH weet wat koorts bij chemo betekent. Met lood in mijn schoenen belde ik de oncologieverpleegkundige toch maar en ja hoor: ik moest me melden op de Centrale SpoedOpvang van het UMCG.

Opnieuw weer een moment van vreselijk balen. Ik baalde zo enorm. Wéér die stomme rotziekte die me dwarszit. En wat gaat er nu gebeuren met mijn chemo van volgende week? En ik wil écht niet opgenomen worden! Gelukkig ving mijn huishoudelijke hulp me heel lief op (en die zag nu ook gelijk dat dat fit ogende meisje toch niet helemaal zo fit was als ze oogde, twee vliegen in één klap, soort van).

In het UMCG bleek de koorts inmiddels gedaald naar 38.1 (interne gedachten : *#^$#krrrrr als ik dit thuis had, had ik écht niet gebeld), en ook mijn andere controles waren zo stabiel als maar kon. Alleen m’n lage bloeddruk riep nog even een frons op bij de co-assistent (100/55 mmHg), maar ik kon haar geruststellen dat dit altijd zo is bij mij :). Bloed en bloedkweken werden afgenomen, een thoraxfoto werd gemaakt, urine werd verzameld. En toen begon het wachten….. Het zou ongeveer een uur duren, had de AIOS interne gezegd. Maar dat uur ging voorbij… En plots doken – net als van die kleine irritante, niet te negeren vliegen in je slaapkamer, als je probeert te slapen – allemaal gedachten op. Wat als ze ineens iets zien in mijn longen? Wat als ze ineens een onregelmatigheid op een rib zien? Wat als ineens mijn leverwaarden niet goed blijken? De gedachten gingen steeds verder, mijn hartslag omhoog en ik zag al helemaal voor me hoe een delegatie van verpleegkundige, co-assistent, arts-assistent en de voor-het-slecht-nieuws-gesprek-naar-beneden-gekomen oncoloog de zaal binnenkwamen en de gordijnen om mijn bed sloten met bedompte gezichten. Driftig appte ik met een lotgenootje over mijn voor haar super herkenbare angsten en uiteindelijk kon ik het niet meer houden en belde ik m’n vriend (die in het UMCG werkt en aan het werk was). Met tegenzin keek hij of alle onderzoeken al bekend waren en las alle waarden op: alles goed! Leuko’s 4.2, CRP (ontstekingswaarde) 1.3 (!), laag dus, leverfuncties alle goed, enige afwijkende was een milde anemie en milde hypokaliëmie (3.4). En dan de longfoto… Ik durf het eigenlijk niet, maar vraag het toch en het verslag blijkt erin te staan: geen afwijkingen. Zucht, wat een opluchting! Ik heb dus gewoon een stomme virale infectie, maar ik mag wel lekker naar huis (is mijn eigen conclusie haha)! Maar wat maakt deze ziekte je gek zeg… Ik realiseer me ook dat ik met deze onzekerheid in de toekomst steeds weer geconfronteerd ga worden… Altijd de angst dat het terug kan komen…. Bah :(! Maargoed, liever de angst ervoor dan dat het echt zo is!

De conclusie van de arts-assistente, die had overlegd met de oncoloog, was dezelfde als de mijne: ik mocht lekker naar huis, gelukkig! Met wel weer een patiëntervaring “rijker”… Het is wat hoor! Ik loop er steeds weer tegenaan dat ik er moeite mee heb om mezelf als patiënt te zien… Verbandjes verberg ik onder mijn kleren, andere mensen hoeven dat niet te zien. Ik hoor niet als patiënt door het ziekenhuis te lopen! Ik hoor hier te werken :(! Als professional. Ik wil zieke mensen helpen, niet andersom…. Bij deze neem ik mij dan ook plechtig voor om mijn “full patient experience” te gebruiken in mijn werk als toekomstig huisarts, om een betere arts te worden. Is de nare ervaring nog ergens goed voor…

Inmiddels (terwijl ik dit typ is het zaterdag) gaat het alweer een stukje beter: gisteren had ik nog wel koorts, maar vandaag is die gezakt en is het nog verhoging. Ik ben alleen nog best vermoeid :(… Maar dat komt ook wel weer goed! Gistermiddag werd ik nog gebeld door de dienstdoende oncoloog dat er uit de virale keel- en neusswab een enterovirus is gekomen, die mijn klachten goed verklaarty. Ik zou bijna zeggen: bedankt kindjes en crèche haha! Gelukkig “gewoon” een virusje dus, en hopelijk zet het herstel door en kan ik fluitend naar mijn 6e Taxol volgende week!

Dan nog een klein minpuntje: de Taxol blijkt toch niet zo onschuldig als gedacht… Een beetje een devil in disguise…. Ik heb namelijk sinds twee dagen last van tintelingen in mijn vingers en tenen en een beetje een doof gevoel. Dit is een bijwerking van de Taxol, die met een duur woord neurotoxisch is. Het brengt schade aan je zenuw(uiteind)en en is vaak een reden dat de dosis verlaagd moet worden of de Taxolbehandelingen zelfs gestopt moeten worden. De zenuwschade kan namelijk steeds erger worden en blijvend zijn…. Beetje eng :(! Naar goedje, en niet fijn dat dit nu al begint na nog maar mijn 5e kuur. Ik weet niet wat ik dan liever heb, even helemaal van de wereld van de AC, of zulke subtiele, sneaky, maar mogelijk blijvende nare bijwerkingen…. Voorlopig zal er denk ik nog niets veranderen, we gaan het zien. Positief denken!

Ik hou jullie op de hoogte. Dank voor al jullie lieve berichtjes! Tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

Met mijn allerliefste grote jongens

Nieuwe jasjes

Intussen nog wel even mooi de muur in de hal geverfd terwijl Steef op congres was 🙂

 

 

Balen

Hoi allemaal,

Helaas heb ik goed en slecht nieuws…

Het goede nieuws is dat ik me na mijn eerste Taxol kuur vorige week goed voel :). Ik heb geen medicijnen hoeven gebruiken tegen de misselijkheid om de simpele reden dat ik me niet misselijk voelde. Ook was ik niet zo gevloerd van vermoeidheid zoals na die AC-kuren. Zo fijn!!!

Dus dat vertelde ik vanmorgen stralend aan de vervangende oncoloog (m’n eigen is op vakantie… moet ook gebeuren ;)). De bloeduitslagen lieten iets langer op zich verwachten, maar daar verwachtte ze niet veel van. Ze zou me wel bellen als er iets was. 20 minuten later word ik gebeld: privé-nummer… De laatste maanden staat “privé-nummer” bij mij gelijk aan het ziekenhuis. 9 van de 10 keer is er iets.

Mijn witte bloedcellen waren veel te laag :(…. Had de oncoloog ook niet verwacht! Nou moe… De waarde van de “leuko’s” (leukocyten, witte bloedcellen) was 1.7, terwijl deze tussen de 4 en de 10 moet zijn. Nu willen ze als je je helemaal goed voelt bij waarden rond de 2, 2.5 wel eens een uitzondering maken. Maar onder de 2 was het niet verantwoord om de kuur nu te geven.

Nou, in tranen hing ik de telefoon op. Volgende week pas weer :(. Ik baal zo ontzettend!!!!!!

Er is niks aan te doen en dat weet ik ook. Maar het is zo frustrerend. Ik voel me goed en mis m’n normale leven ontzettend. Maar ik ben nu full-time kanker aan het verslaan. De komende weken staan er 11 Taxol-kuren op m’n to-do lijstje. En het voelt niet goed als ik die niet volgens plan kan krijgen… Maargoed, dit gebeurt heel vaak bij chemotherapie en bij deze kuren, dat weet ik ook.

Het enige dat ik kan doen is heel hard hopen dat mijn bloedwaarden volgende week woensdag wel goed zijn. Dan krijg ik m’n volgende kuur namelijk. Duimen jullie mee?

Tot snel!

Liefs, Jeanet

ps: foto’s zijn gemaakt door Grotografie, voor een interview met de blog 2wmn.nl. Dit Face2Face-interview komt in oktober (borstkankermaand) waarschijnlijk online.

Grotografie – Mariska de Groot 2017

Grotografie – Mariska de Groot 2017

Grotografie – Mariska de Groot 2017

Grotografie – Mariska de Groot 2017

 

Ups en downs

Lieve allemaal,

Het is veel te lang geleden dat ik iets geschreven heb, dus nu de jongens vanmiddag even bij Pake en Beppe zijn heb ik een lekker plekje voor mezelf en m’n laptop gezocht in de Coffee Company: bloggen maar!

Ik voel me op dit moment heel goed en dat is super fijn. Het is namelijk de afgelopen tijd vaak anders geweest; vandaar ook mijn radiostilte. We hebben echt hele pittige tijden gehad. Gelukkig ook hele leuke momenten en die koesteren we nu vanzelfsprekend nog veel meer.

De AC-kuren zitten erop! 

Vandaag is het 13 dagen geleden dat ik mijn 4e en laatste AC-kuur kreeg. Ik ben zo blij en opgelucht dat deze eerste hindernis genomen is! Nooooit meer die verschrikkelijke kuren!!! Want dat waren ze echt. Hoewel ik er in het begin ietsje positiever over was op mijn blog (in m’n herinnering in ieder geval) vielen de kuren me erg zwaar. Ik was telkens erg misselijk: met 4 verschillende soorten anti-misselijkheidsmedicijnen (Dexamethason, Emend, Granisetron en Metoclopramide) was het wel draaglijk, maar daarmee was alles gezegd. Die allesomvattende vermoeidheid vond ik misschien nog wel erger. Nog nooit in mijn leven heb ik zulke vermoeidheid meegemaakt. Ik kan het ook moeilijk uitleggen, maar om een voorbeeld te noemen: de energie om uit bed te komen en alleen al je tanden te poetsen ontbrak al. Kwam nog bij dat ik de eerste dagen na de chemo vaak een wat neerslachtige, zware stemming had, alsof er grijze wolken boven me hingen. Ik denk zelf dat ik op deze manier reageerde op de Dexa (dit hoor je vaker).

Gecombineerd met de zorg voor een hele lieve, maar regelmatig ook best pittige tweeling van bijna 1.5 jaar was het gewoon écht behoorlijk zwaar. Niet alleen voor mij, maar zeker ook voor Stefan, die na zijn werk ook volop mee moet doen met de verzorging van Sam en Luca én het huishouden. Vooral de weekenden na de AC-kuren, waarin ik bijna niets kon. Onderling zorgde dit ook wel eens voor spanningen (combi controlfreak die niets kan maar wel controle wil houden en iemand die graag alles op z’n eigen manier wil doen is niet optimaal ;)), maar gelukkig hebben we écht een hele stevige basis met z’n 2 en houden we gewoon echt heel veel van elkaar. Daar waren we tijdens de moeilijke eerste levensweken van Luca al achter gekomen, maar dat blijkt nu weer. Ik prijs me echt gelukkig met hem!

Maar ook heel gelukkig zijn we met de hulp van met name onze beide ouders, die beide een dag in de week “opofferen” om op Sam en Luca te passen. En de crèche, waar we Sam en Luca af en toe even kunnen laten uitrazen ;).

Volgende stap: 12 weken lang wekelijks Taxol (Paclitaxel)

De eerste vier “zware” AC-kuren zitten er godzijdank op dus! Nu volgen nog 12 Taxol-kuren, iedere week eentje. Het schijnt dat deze kuren bij de meeste mensen wat milder zijn qua bijwerkingen: minder misselijkheid en niet die allesverpletterende vermoeidheid van de AC-kuren. Gelukkig ben ik nu ook af van die vervelende Neulasta prikken om mijn beenmerg te stimuleren om extra witte bloedcellen aan te maken; die hoeven bij deze kuren niet meer. Voor mijn gevoel werd ik van die Neulasta ook extra misselijk en moe; daarnaast zorgden ze voor pijn in m’n rug en bekken (“beenmergpijn”).

Ik heb m’n eigen haar nog! 

De AC-kuren zijn funest voor je haar; zonder hoofdhuidkoeling word je gegarandeerd zo kaal als een biljartbal. Met hoofdhuidkoeling kiezen alsnog veel mensen om hun haar er op een gegeven moment toch maar af te halen. Maar ik heb m’n haar nog!! Er is wel enorm veel uitgevallen helaas…. ik wil binnenkort nog een blog maken alleen over dit onderwerp en zal er dan wat meer over vertellen. Maar ik heb helaas bovenop m’n hoofd, net naast m’n scheiding, echt een kale plek. Gelukkig heb ik mijn “kale-mannen-poeder” en kan ik het hiermee redelijk verdoezelen. Maar ik durf nu niet meer de deur uit zonder een sjaaltje in mijn haar (precies over die plek, handig). Gelukkig staat dit – al zeg ik het zelf 😉 – best leuk en krijg ik er ook complimentjes over van mensen die helemaal niks weten van mijn ziekte. Ook al is mijn haar ontzettend uitgedund, andere mensen zien er nog niks van en ik vind het ongelofelijk fijn om m’n eigen haar te houden. De haaruitval schijnt onder Taxol vaak iets milder te zijn en soms gaat het haar tijdens de kuren zelfs alweer wat groeien. Hier hoop ik heel erg op. Maar mocht de uitval toch echt te erg worden, dan ben ik bang dat het er op een gegeven moment af moet. Maar ik hoop steeds meer dat dat niet hoeft!! Duimen jullie mee?

Ik merk trouwens nu dat mijn wenkbrauwen en wimpers een beetje beginnen uit te vallen. Maar met wenkbrauwgel en een beetje mascara valt niemand dat gelukkig op. Ander “kuch” lichaamshaar is bijna helemaal gestopt met groeien en dit is best een voordeel in de zomer 🙂 (oeps, misschien TMI :)).

De tumor wordt kleiner, 2e lymfeklier is spoorloos…

Toen ik twee weken geleden bij mijn oncoloog was heeft ze weer naar de grootte van mijn tumor (dit woord, daar blijf ik kippevel van krijgen) gevoeld. Ze schatte hem nu op zo’n 2x3cm (eerst zei ze zelfs 2×2.5cm, maar uiteindelijk toch naar boven afgerond). Ze vertelde dat ze in haar aantekeningen had genoteerd dat de tumor aanvoelde als 6×6 cm (!!) toen ik voor het eerst bij haar kwam en twee weken ervoor als 4x5cm (goed dat ze dat toen niet tegen mij gezegd heeft…). Maar nu dus 2x3cm en, hoewel ik natuurlijk het liefst zou willen dat hij helemaal uit mijn lichaam en van de hele aardbodem verdwenen was, is dat wel heel mooi na “slechts” 3 chemokuren!! Ik heb nu weer het idee dat het kleiner geworden is en zal morgen weer eens vragen hoe groot haar vervanger hem nu schat….

Een dikke twee weken geleden heb ik ook een radioactief jodiumzaadje in de besmette klier in m’n oksel gekregen. De radiologen konden de vorige keer al de klier onder mijn sleutelbeen niet vinden, en nu opnieuw, na er met 4 dokters naar gekeken te hebben en de beelden van het AvL bestudeerd te hebben, nog steeds niet. Hij is weg! Waarschijnlijk verdwenen na 3 chemokuren. Op zich heel mooi nieuws! Maar nu kan de klier ook niet meer gemarkeerd worden en operatief verwijderd worden…… en zal ik het moeten doen met (hoge dosis) bestraling…. Ik vind dit zelf wel erg jammer; het liefst wil je het toch allemaal weg hebben! De chirurg in het AvL zei tegen me: “Je zal nooit meer zekerheid krijgen, en dat is iets waar je mee zal moeten leren leven”. Dat is wel moeilijk hoor… Ik hoop ontzettend dat de andere lymfeklier na alle chemokuren en na de operatie “schoon” blijkt te zijn: als alle kanker daaruit weg is geeft me dat ook heel veel vertrouwen dat die andere lymfeklier ook schoon zal zijn. Die was immers al veel kleiner en niet te zien op de MRI- en PET-scan.

Ontspannen op Terschelling

Tijd voor leuke dingen was er gelukkig ook. Afgelopen weekend zijn we van zaterdag t/m dinsdag op Terschelling geweest. Stefan z’n ouders hadden daar voor ons én voor zijn broer en zijn vriendin een luxe hotelkamer gehuurd. Sam en Luca sliepen bij hen, in een stacaravan, dus Steef en ik konden echt even helemaal bijkomen. Het was heerlijk! We hebben genoten en het was ontzettend gezellig! We hebben ook echt geluk gehad met het weer, dat was het grootste deel van de tijd prachtig!

Mede hierdoor voel ik me nu helemaal opgeladen om er weer tegen aan te gaan.

Dus Piet & Trijntje, nogmaals ontzettend bedankt :)!!

Ik zal mijn best doen om vanaf nu iets vaker een (kort) berichtje te plaatsen!

Dank voor al jullie lieve berichtjes/kaartjes/reacties!

Liefs, Jeanet