Mijn keus voor een preventieve amputatie

Waarom een gezonde borst amputeren?

“Controle bij drager BRCA 2 even effectief als borstamputatie”, kopten diverse kranten en nieuwswebsites eind juli dit jaar. Als de patiënten zich elk half jaar laten controleren, blijven de overlevingskansen “vrijwel even groot”, omdat de ziekte dan in een vroeg stadium ontdekt wordt, waardoor de borstkanker dan vaak beter te bestrijden is. https://www.nu.nl/gezondheid/5971704/erasmus-mc-controle-bij-drager-brca2-even-effectief-als-borstamputatie.html

BRCA 2 is één van de genafwijkingen die een verhoogde kans op borstkanker geeft. Bij mij is na de diagnose ook genonderzoek gedaan en ik blijk gelukkig geen enkele bekende genafwijking te hebben die geassocieerd is met borstkanker.

Zoals jullie weten heb ik er nu voor gekozen om, naast mijn rechter borst die al geamputeerd was, ook mijn linker borst preventief te laten amputeren. Ik heb al een paar keer de vraag gekregen; waarom dan?

In deze blog wil ik deze beslissing, en mijn weg hiernaartoe, toelichten. In de volgende blog zal ik iets meer vertellen over de reconstructie die ik uiteindelijk gekozen heb .

“Haal alles er maar af”

Direct na de diagnose was mijn eerst reactie al: “Haal alles er maar af”. Liefst dezelfde dag nog. Maar, zo simpel lag het niet. Neo-adjuvante chemotherapie (eerst chemo en dan pas een operatie) was het advies voor mij: dit was bewezen veilig en mogelijk kon mij dan een okseltoilet (het verwijderen van alle lymfeklieren in de oksel) bespaard blijven én kon er zelfs misschien wel borstsparend geopereerd worden.

Jaja, heb ik altijd gedacht. Je kan mij meer vertellen, maar die borst gaat er af. Die vertrouw ik nooit van mijn leven weer. En ik had helaas ook geen kinderachtige tumor; in totaal besloeg de grotere tumor samen met twee kleinere ‘satelliettumortjes’ een gebied van ongeveer 5 cm.

Vanwege een vrij goede reactie op de chemotherapie durfde mijn oncologisch chirurg borstsparend opereren op het laatst nog wel aan, maar voor mij was het duidelijk; hij gaat ‘eraf’. Dit gevoel was heel sterk. Liefst tegelijkertijd met mijn linker borst. Maar, vanwege het feit dat ik niet genetisch belast was, wilden ze dit in het UMCG  niet op dat moment al doen. Hun reden was: het was op het moment een onnodig zware operatie, waarvan het herstel mogelijk de bestraling die nog nodig was zou kunnen vertragen. Door eventuele complicaties van de amputatie van mijn gezonde linker borst zou ik dan misschien pas later kunnen beginnen met bestraling. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, – het “AvL” -, amputeerden ze wel beide kanten tegelijk, maar ik koos er uiteindelijk voor om in Groningen te blijven. Eerst dit dan maar.

Mijn voorgevoel voor amputatie klopte, want na de operatie bleek er nog 5cm DCIS graad 3 (ductaal carcinoma in situ, de meest sneldelende vorm van het voorstadium) in de borst aanwezig te zijn. De borst had dus hoe dan ook geamputeerd moeten worden.

1 op 5

Omdat ik niet belast ben met een genafwijking die geassocieerd is met een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker, zoals BRCA 1 of -2, CHECK-2 of het LiFrauMeni syndroom, heb ik geen sterk verhoogd risico om opnieuw borstkanker te krijgen volgens de genetici. Voor zover bekend is in ieder geval, want we weten helaas nog lang niet alles over de rol van genen bij borstkanker. Mogelijk dat een combinatie van verschillende kleinere genfoutjes er bij mij wel voor gezorgd heeft dat er kwaadaardige cellen zijn gaan groeien in mijn rechter borst.

Maar goed; geen bewezen, sterk verhoogde kans op borstkanker dus, gelukkig. Wel heb ik, simpelweg omdat ik de ziekte al een keer heb gehad (en op hele jonge leeftijd), een hogere kans dan gemiddeld om nog eens in mijn leven opnieuw borstkanker te krijgen. Schrik niet; de kans dat een vrouw borstkanker krijgt in haar leven is gemiddeld 1 op 7 (14%)! Bij mij zou de kans iets hoger, dus zo rond de 20% zijn. Een kans van 1 op 5! Om deze reden zou ik vanaf nu jaarlijks gecontroleerd moeten worden.

Pfff… 20% kans om nog eens borstkanker te krijgen in mijn linker borst, dat vind ik nogal wat. Twee vrouwen in mijn omgeving die al eens borstkanker hadden gehad (beide meer dan 20 jaar geleden) hebben de afgelopen twee jaar nogmaals, nieuwe, borstkanker gekregen. Het hele proces begon voor hen weer van voren af aan…

Ja, je krijgt jaarlijks een mammografie/MRI en tijdens iedere controle (eens per 4 maanden) een lichamelijk onderzoek van de linker borst. Maar als er opnieuw kanker ontstaat begint het hele circus van voren af aan opnieuw. Dan kunnen de overlevingskansen wel ‘gelijk’ zijn, maar je moet wéér de hele kankerbehandeling doorstaan.

Hoewel een preventieve amputatie de kans op terugkeer of uitzaaien van de borstkanker die ik heb gehad niet voorkomt, wil ik er alles aan doen om dit ooit nog eens mee te moeten maken. Ik wil niet leven met een “tijdbom”…

Dit is de belangrijkste reden voor mijn keuze voor een preventieve amputatie van mijn linker borst.

Een tissue-expander

Zoals jullie weten heb ik ervoor gekozen om tijdens mijn borstamputatie rechts een tissue-expander te laten plaatsen. Deze prothese werd na de operatie wekelijks gevuld met zout water om voorafgaand aan de bestraling de huid van mijn borst, die ik wel had behouden, op spanning te houden. De bedoeling zou dan zijn om  de “expander” minimaal een half jaar na de bestraling, te vervangen voor een definitieve siliconenprothese.

Vantevoren leek me dit nog de beste optie; een siliconenborst, of siliconenborsten. Mijn lijf had al zo veel doorstaan qua operaties; de keizersnede, de borstamputatie, okselkliertoilet… De andere optie, een reconstructie met lichaamseigen vetweefsel; een lange, zware operatie met een groot litteken op de buik, leek me maar niets.

Maar daar ben ik anders over na gaan denken. Het verschil tussen mijn eigen linker borst en de neppe tissue-expander bleek immens. Het was echt een soort ‘bionische tiet’, een lelijke bijna vierkantige harde baksteen. Die in vergelijking naast hard, ook nog vrij koel aanvoelde. Zoals ik al noemde had de expander er bij mij ook nog voor gezorgd dat ik 3 gebroken ribben had.

Dit is de ‘beruchte’ tissue-expander; eens gevuld voor 720cc en nu nog voor ‘slechts’ 580cc…

Naast de pontificaal nep rechtop staande expander borst, was mijn linker borst ook niet meer de oude, nadat ik (nu straks al bijna 2 jaar) in de overgang gehouden wordt. Mijn eens zo “klierige” grote borst, bevatte nu (zo bevestigde ook de mammografie), nauwelijks meer klierweefsel. Met als resultaat de zwaartekracht die ervoor zorgde dat links en rechts niet meer op dezelfde hoogte hingen…

Alles bij elkaar voelde ik me totaal niet meer vrouwelijk, laat staan sexy. Terwijl mijn borsten eens toch echt mijn trots waren! Als ik koos voor een siliconenprothese, dan zou mijn linker borst hoe dan ook niet aan een operatie ontkomen, om de borsten meer symmetrisch te maken. Plus: siliconen gaan niet eeuwig mee en gezien mijn jonge leeftijd zouden ze zeker nog eens (of meermaals) vervangen moeten worden. Siliconen groeien ook niet met je lichaam mee als je aankomt of afvalt.

Jullie horen het al: ik voelde steeds minder voor siliconenborsten. Daarom ben ik verder gaan zoeken en me gaan oriënteren op een reconstructie met lichaamseigen weefsel.  Ik kwam uit bij de DIEP lap operatie; van buikvet kunnen dan één of twee nieuwe borsten gemaakt worden. Dit leek me perfect! Een hele grote operatie, maar een groot voordeel was dat ik mijn linker en rechter borst tegelijk zou kunnen laten reconstrueren. Onder het mom van: als je zo’n grote operatie doet, doe het dan in één keer goed. Op deze manier zou ik twee symmetrische (voor zover mogelijk) gereconstrueerde borsten kunnen krijgen en zou ik tegelijk van de angst af zijn dat er in mijn linker borst ooit ook borstkanker zou ontstaan

Mede “dankzij” de hormoontherapie was ik 12kg aangekomen en had ik een klein buikje gekweekt. Ook had ik dankzij mijn tweelingzwangerschap striae op mijn buik. Zou ik daar dan in één keer van af kunnen zijn? Een soort win-win-situatie ;).  Ik zou zelf (waarschijnlijk) zonder deze rotziekte nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen, maar goed, mag ik hier ook eens een voordeel uit halen ;)?

Preventieve amputatie van mijn andere borst it is dus…

Geen nieuwe borstkanker in mijn linker borst en symmetrische, lichaamseigen, natuurlijk aanvoelende borsten. Met name de eerste, maar absoluut ook de tweede reden, maakte dat ik vol overtuiging bij mijn allereerste ingeving van “haal alles er maar af” ben gebleven. Deze keuze is voor iedere vrouw persoonlijk en er is geen goed of fout. Ik ben blij dat ik goed de tijd genomen heb om over deze keuze en over de soort borstreconstructie na te denken. In totaal zit er bijna twee jaar tussen de amputatie van mijn rechter borst en mijn borstreconstructie. Maar dat is helemaal ok.

In de hieropvolgende blog zal ik meer vertellen over mijn zoektocht naar een geschikte reconstructie met lichaamseigen weefsel. Tot snel!

Liefs, Jeanet

 

 

Advertenties

One thought on “Mijn keus voor een preventieve amputatie”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.