The full patient experience

Lieve allemaal,

Daar ben ik weer, still alive and kicking hoor! Inmiddels heb ik alweer 5 Taxolkuren achter de kiezen (nouja, in mijn lichaam). So far, nog best wel good 🙂 (niet helemaal 100% sooo, dat zal ik zo vertellen, maar nog meer dan goed genoeg).

Afgelopen woensdag was het tijd voor mijn vijfde Taxolkuur (de negende kuur in totaal). Ik maakte me wel een beetje zorgen van te voren, want sinds de dag ervoor had ik écht behoorlijk hoofdpijn. Bonzende pijn in m’n voorhoofd, verergerend bij voorover buigen. Ik slikte er paracetamol voor, maar desondanks had ik ’s avonds wel wat verhoging (38.1). De volgende ochtend nog steeds een klein beetje verhoging met paracetamol, maar verder gelukkig niet echt klachten (niet eens snotterig of hoesterig o.i.d.). De kinderen wel en Steef ook, al twee weken, dus van ver kon dit virusje niet komen :)…

In het ziekenhuis bleken de leukocyten gelukkig perfect (5.0, moeten tussen de 4 en 10 zitten)! En ik kwam ook glansrijk door een kleine APK van mijn oncoloog. Sinusitis was de conclusie (ook die van mij trouwens), voorhoofdsholteontsteking, neusspray, stomen en paracetamol was het advies. Chemo 5 & 6 kregen groen licht!  Ook mocht ik deze keer proberen of de helft van de Tavegil die normaal gegeven wordt bij de Taxol ook voldoende was bij mij en me minder slaperig maakte. Tavegil is één van de drie medicijnen die gegeven worden om een allergische reactie op taxanen te voorkomen, maar heeft als bijwerking dat je er enorm suf en slaperig van wordt. Het is ook de reden dat ik in plaats van lekker lui in de auto van en naar het ziekenhuis sinds 5 weken op mijn fietsje heen en weer ga. Want als een duf konijn in de auto zitten wordt niet erg aangeraden, zelfs niet voor een stukje van 5 minuten :(. Maar omdat de vorige 4 behandelingen probleemloos waren gegaan mocht ik kijken of ik met de helft van dit slaapverwekkende goedje ook toe kon.

En dat kon gelukkig! Geen allergische reactie gehad tot nu toe. Helaas heb ik qua sufheid geen verschil gemerkt :(. Daarbij had ik vlak vóór het aansluiten van de “cool cap” zo’n ontzettende hoofdpijn dat ik zelf om ibuprofen gevraagd heb (ik kan jullie vertellen, dit doe ik echt niet vaak) en met tranen in m’n ogen en terwijl ik me geen houding kon vinden van ongemak het eerste kwartier van de hoofdhuidkoeling heb ondergaan. Maar daarna was het goed en godzijdank was de hoofdpijn ook al vrij vlot over erna.

’s Avonds was ik niet veel waard, zo moe. Maar de volgende dag: yes, geen hoofdpijn meer! Maar terwijl mijn huishoudelijke hulp boven druk bezig was, voelde ik me ineens zo koud…

Even een intermezzo want JA ik heb een huishoudelijke hulp! Sinds 4 weken … Haha, het is zo dat als je ziek bent (ziek genoeg volgens de gemeente, dat bepalen zij :S..) je recht hebt op een gedeeltelijke vergoeding van de kosten van huishoudelijke hulp. Dus nu hebben we één keer per week een (witte :)) werkster die in 2,5 uren met name de zware huishoudelijke dingen voor me doet (badkamer, vloeren, toiletten, trappen). Heel fijn!! Hoewel… ik moet toegeven dat ik me wel lichtjes ongemakkelijk voel als fit ogende 30-jarige vrouw met jonge kinderen om hier aanspraak op te maken en de dames te ontvangen, maar het went een beetje… En onze “eerste” hulp kwam bij de derde keer zomaar ineens niet opdagen. Bleek een dag later dat ze via een e-mail per direct ontslag had genomen bij de organisatie! Gelukkig maar, want naast het feit dat het niet klikte deed ze ook haar werk niet goed… De tweede hulp die we kregen was net als de eerste ook een heel jong meisje (20, oh wat voel ik me nu oud 😦 terwijl ik dit typ), maar wel een hele sociale en ook echt een doorpakker. Helaas was zij tijdelijk, want de week erna kwam weer een andere hulp: een ouder iemand, die wel langer zou blijven. Nouja, helaas: de volgende dag viel me op dat mijn mooie roestvrijstalen fornuis zo dof leek, ik kreeg het maar niet goed…. zitten er allemaal kleine krasjes op! Conclusie van schoonmoeder: dit fornuis is overduidelijk schoongemaakt met een schuursponsje. De horror! Dit is regel 1 van de bezitters van een roestvrijstalen fornuis… Dit verhaal krijgt nog wel een staartje, want ik ga de organisatie hier over bellen en vragen of zij de kosten van het polijsten van mijn prachtige dure, net 1-jaar oude fornuis op zich kunnen nemen. Zucht!

Einde intermezzo… volgen jullie het nog? De hulp was dus druk bezig en ik had ineens koude rillingen, zo erg dat ik ervan ging klappertanden… Toch maar even m’n temperatuur opgenomen: 39.8. NEEEEEEE. Ik had zoveel plannen die middag. Sam en Luca gaan altijd naar de crèche op maandag- en donderdagmiddag en ik wilde in ieder geval boodschappen doen, en de keuken opnieuw schilderen (ja echt). Ik als arts-assistent SEH weet wat koorts bij chemo betekent. Met lood in mijn schoenen belde ik de oncologieverpleegkundige toch maar en ja hoor: ik moest me melden op de Centrale SpoedOpvang van het UMCG.

Opnieuw weer een moment van vreselijk balen. Ik baalde zo enorm. Wéér die stomme rotziekte die me dwarszit. En wat gaat er nu gebeuren met mijn chemo van volgende week? En ik wil écht niet opgenomen worden! Gelukkig ving mijn huishoudelijke hulp me heel lief op (en die zag nu ook gelijk dat dat fit ogende meisje toch niet helemaal zo fit was als ze oogde, twee vliegen in één klap, soort van).

In het UMCG bleek de koorts inmiddels gedaald naar 38.1 (interne gedachten : *#^$#krrrrr als ik dit thuis had, had ik écht niet gebeld), en ook mijn andere controles waren zo stabiel als maar kon. Alleen m’n lage bloeddruk riep nog even een frons op bij de co-assistent (100/55 mmHg), maar ik kon haar geruststellen dat dit altijd zo is bij mij :). Bloed en bloedkweken werden afgenomen, een thoraxfoto werd gemaakt, urine werd verzameld. En toen begon het wachten….. Het zou ongeveer een uur duren, had de AIOS interne gezegd. Maar dat uur ging voorbij… En plots doken – net als van die kleine irritante, niet te negeren vliegen in je slaapkamer, als je probeert te slapen – allemaal gedachten op. Wat als ze ineens iets zien in mijn longen? Wat als ze ineens een onregelmatigheid op een rib zien? Wat als ineens mijn leverwaarden niet goed blijken? De gedachten gingen steeds verder, mijn hartslag omhoog en ik zag al helemaal voor me hoe een delegatie van verpleegkundige, co-assistent, arts-assistent en de voor-het-slecht-nieuws-gesprek-naar-beneden-gekomen oncoloog de zaal binnenkwamen en de gordijnen om mijn bed sloten met bedompte gezichten. Driftig appte ik met een lotgenootje over mijn voor haar super herkenbare angsten en uiteindelijk kon ik het niet meer houden en belde ik m’n vriend (die in het UMCG werkt en aan het werk was). Met tegenzin keek hij of alle onderzoeken al bekend waren en las alle waarden op: alles goed! Leuko’s 4.2, CRP (ontstekingswaarde) 1.3 (!), laag dus, leverfuncties alle goed, enige afwijkende was een milde anemie en milde hypokaliëmie (3.4). En dan de longfoto… Ik durf het eigenlijk niet, maar vraag het toch en het verslag blijkt erin te staan: geen afwijkingen. Zucht, wat een opluchting! Ik heb dus gewoon een stomme virale infectie, maar ik mag wel lekker naar huis (is mijn eigen conclusie haha)! Maar wat maakt deze ziekte je gek zeg… Ik realiseer me ook dat ik met deze onzekerheid in de toekomst steeds weer geconfronteerd ga worden… Altijd de angst dat het terug kan komen…. Bah :(! Maargoed, liever de angst ervoor dan dat het echt zo is!

De conclusie van de arts-assistente, die had overlegd met de oncoloog, was dezelfde als de mijne: ik mocht lekker naar huis, gelukkig! Met wel weer een patiëntervaring “rijker”… Het is wat hoor! Ik loop er steeds weer tegenaan dat ik er moeite mee heb om mezelf als patiënt te zien… Verbandjes verberg ik onder mijn kleren, andere mensen hoeven dat niet te zien. Ik hoor niet als patiënt door het ziekenhuis te lopen! Ik hoor hier te werken :(! Als professional. Ik wil zieke mensen helpen, niet andersom…. Bij deze neem ik mij dan ook plechtig voor om mijn “full patient experience” te gebruiken in mijn werk als toekomstig huisarts, om een betere arts te worden. Is de nare ervaring nog ergens goed voor…

Inmiddels (terwijl ik dit typ is het zaterdag) gaat het alweer een stukje beter: gisteren had ik nog wel koorts, maar vandaag is die gezakt en is het nog verhoging. Ik ben alleen nog best vermoeid :(… Maar dat komt ook wel weer goed! Gistermiddag werd ik nog gebeld door de dienstdoende oncoloog dat er uit de virale keel- en neusswab een enterovirus is gekomen, die mijn klachten goed verklaarty. Ik zou bijna zeggen: bedankt kindjes en crèche haha! Gelukkig “gewoon” een virusje dus, en hopelijk zet het herstel door en kan ik fluitend naar mijn 6e Taxol volgende week!

Dan nog een klein minpuntje: de Taxol blijkt toch niet zo onschuldig als gedacht… Een beetje een devil in disguise…. Ik heb namelijk sinds twee dagen last van tintelingen in mijn vingers en tenen en een beetje een doof gevoel. Dit is een bijwerking van de Taxol, die met een duur woord neurotoxisch is. Het brengt schade aan je zenuw(uiteind)en en is vaak een reden dat de dosis verlaagd moet worden of de Taxolbehandelingen zelfs gestopt moeten worden. De zenuwschade kan namelijk steeds erger worden en blijvend zijn…. Beetje eng :(! Naar goedje, en niet fijn dat dit nu al begint na nog maar mijn 5e kuur. Ik weet niet wat ik dan liever heb, even helemaal van de wereld van de AC, of zulke subtiele, sneaky, maar mogelijk blijvende nare bijwerkingen…. Voorlopig zal er denk ik nog niets veranderen, we gaan het zien. Positief denken!

Ik hou jullie op de hoogte. Dank voor al jullie lieve berichtjes! Tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

 

 

Advertenties

2 thoughts on “The full patient experience”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s