Operatie is geslaagd

Lieve allemaal,

Even een kort berichtje van mij. De operatie is helemaal goed gegaan. Tijdens de operatie zijn twee poortwachtersklieren naar voren gekomen: de ene onder m’n sleutelbeen en de MARI-klier in m’n oksel. De gemarkeerde klier in mijn oksel is de klier waar bewezen kankercellen in zaten en die ook goed te zien was op de scans. De klier onder mijn sleutelbeen is zeer waarschijnlijk de klier die in het AvL bij toeval gevonden is en die niet te zien was op de scans. Ik wilde zó graag dat deze klier ook verwijderd zou worden (alle kankercellen moeten gewoon helemaal weg uit mijn lichaam!) en de chirurg was akkoord dat er evt een tweede jodiumbronnetje of een clipje bij deze klier geplaatst zou worden. Alleen toen er na twee AC-kuren met de echo gekeken werd was de lymfeklier nergens meer te bekennen. Op zich positief; hopelijk heeft de chemo z’n werk al gedaan. Aan de andere kant baalde ik er wel ontzettend van, want nu kon die zieke klier er niet uit gehaald worden.

En het bleef ook gek: hoe kon ik nu een uitzaaiing in een klier zo ver weg hebben (de lymfeklieren worden opgedeeld in levels: de gevonden okselklier was level 1, de lymfeklier onder m’n sleutelbeen, met een duur woord “infraclaviculair”)? Voor de medici onder ons: tumoren worden geclassificeerd volgens de TNM-classificatie, waarbij de N voor de lymfeklieren staat. Ik ging door de gevonden klier onder m’n sleutelbeen van een N1 naar een N3. Het maakte me onzeker: zouden er nog meer lymfeklieren aangedaan zijn?

De hoop van mij en mijn chirurg was dat de klier onder m’n sleutelbeen een poortwachtersklier zou zijn. Dat het eigenlijk, in plaats van een N3, een soort van N1 zou zijn.

En dat is het!! In ieder geval: dat lijkt het te zijn. Mijn schildwachtklier zit op een “ongebruikelijke plek” zei de arts van de nucleaire geneeskunde gisteren. Je kon me niet blijer maken. Het voelde alsof ik de loterij had gewonnen! Gek om te zeggen, maar toch is het zo.

Nou goed, terug naar de operatie: de oncologisch chirurg heeft beide lymfeklieren én al het borstklierweefsel succesvol kunnen verwijderen. Ze voelde geen andere verdachte lymfeklieren en ook waren er geen andere klieren die naar voren kwamen na de schildwachtklierprocedure. Ze kon de tumor in de borst niet meer voelen. Maargoed, daar gaat de patholoog nu naar kijken en de uitslag daarvan krijg ik over ongeveer twee weken.

De plastisch chirurg is daarna verder gegaan met het plaatsen van de tissue expander: dit is ook goed gegaan gelukkig.

De oncologisch chirurg was net als ik in haar nopjes van de gevonden sentinel node onder m’n sleutelbeen. Ze heeft beide klieren kunnen verwijderen. Voor de lymfeklier onder m’n sleutelbeen is ze via de oksel “gegaan” en hierbij komt ze ook langs de zenuw die de grote borstspier innerveert. Samen met de – nu nog vrijwel lege – tissue expander die de plastisch chirurg onder de borstspier heeft geplaatst zorgt dit ervoor dat ik nu wel flink wat pijn heb helaas. Op de uitslaapkamer kreeg ik daar een bepaalde pijnstiller in mijn infuus voor, dipidolor, waar ik vrij heftig op reageerde. Ik was heel suf en slaperig en ging langzaam ademen, waardoor ik extra zuurstof moest krijgen.

Daarom heb ik toen ik weer een beetje helderder was de pijn wat geaccepteerd. Ik ga nu zo slapen en laat me zo toch weer een “dipi” spuitje geven; het voelt een beetje alsof ik door een bus ben aangereden aan de rechterkant. Niet zo grappig :(. Maar het gaat goedkomen. De horde is genomen. Als het goed is is al het zieke weefsel nu weg!

Uit de grond van m’n hart bedankt voor alle lieve berichtjes die ik van jullie heb mogen ontvangen, via welke weg dan ook. En alle positieve vibes van jullie, ze werken!! Ik voel me enorm gesteund!

Helpen jullie nog mee met nog meer positieve vibes voor de uitslag van het weefsel onder de microscoop? Dat alle tumorcellen – of in ieder geval zo veel mogelijk – gewoon weg zijn na de chemotherapie?

Tot snel, liefs,

Jeanet20171128_071741

Advertenties

Ladies and gentleman… we’ve got him!

Lieve allemaal,

Hier lig ik dan, in een bedje in het UMCG, ingecheckt en al voor de grote operatie morgen. Om 8.45u ben ik aan de beurt, gelijk de eerste. Vanmorgen vroeg moest ik me al melden vanwege de schildwachtklierprocedure. Hierbij proberen ze op te sporen welke lymfeklier(en) als eerste komt/komen na de tumor: de “poortwachter”. Dit doen ze door middel van het inspuiten van radioactieve vloeistof in het kwadrant waar de tumor in zat (hopelijk ;)). Na twee uur worden er dan scans gemaakt.

Na de eerste scans kreeg ik helaas te horen dat er nog niks te zien was. Dit gebeurde vaker en er moest een tweede radioactieve injectie aan te pas komen. Ik mocht me om 14u weer melden. En wat blijkt….

Er lichtte één klier op: onder m’n sleutelbeen!!! Oh man, het is dat ik op een onderzoekstafel lag, anders had ik er een dansje gedaan. Jaaa! Zou dat die klier die ze in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis gevonden hebben zijn??? Dat moest wel ! Toch?

Nouja, helemaal zeker weten doen we dat natuurlijk nooit. Maar de chirurg denkt het wel! En ze denkt dat de kans dat ze hem eruit kan halen vrij groot is! Hiep hiep hoera, wat fijn!

Wie mij op Instagram volgt heeft gelezen dat ik de afgelopen dagen ontzettend in dubio heb gezeten over wat nu wijsheid is… Zal ik mijn tepel houden of niet?

In het kort: Ik zal een mamma ablatie ondergaan: ze gaan al het borstklierweefsel verwijderen, waarbij ze wel de huid zullen sparen. De borst wordt als het ware helemaal uitgehold. De plastisch chirurg zal dan als de oncologisch chirurg klaar is ruimte maken onder de borstspier. Hier komt een tissue expander: een soort lege prothese die vanaf twee weken na de operatie wekelijks gevuld gaat worden.

De bedoeling was tot voor kort om ook de tepel te sparen. Het grote voordeel hiervan is dat het esthetisch mooier is: met je eigen tepel lijkt de gereconstrueerde borst natuurlijker. Het is meer “van jezelf”. Mijn chirurg vertelde dat de tumor er niet te dicht bij zat (zeker 1 tot 2 cm ervandaan zei ze) en er was geen verdenking op DCIS (een voorstadium van borstkanker waarbij er afwijkende cellen zich ophopen in de melkgangetjes richting de tepel). Daarbij doen ze tijdens de operatie vriescoupes van vlak achter de tepel en als daaruit blijkt dat er zich geen kwaadaardige cellen lijken te bevinden in dat gebied lijkt het volgens haar volkomen veilig om de tepel te laten zitten. Daarbij wordt het weefsel na de operatie ook nog uitgebreider onderzocht door de patholoog.

Maar toch. Ik twijfel te veel. Heb zo veel getwijfeld de afgelopen week. De tumor zat in het begin voor mijn gevoel vlak naast de tepel. Daarbij had ik een grote tumor, die ook nog eens op meerdere plekken (wel vlak naast de primaire tumor) zat. Mezelf kennende zal ik altijd argwanend naar die tepel blijven kijken. Of ik er iets geks aan zie. En stel dát de borstkanker ooit in de toekomst terugkeert (oh god alsjeblieft niet, nooit, maar stel) dan zal ik moeilijk met mezelf kunnen leven als het mogelijk vanuit daar teruggekeerd zou kunnen zijn. Ik kan dat risico, hoe klein ook, gewoon niet nemen. Niet voor mezelf, maar al helemaaaal niet voor mijn kleine jongetjes en voor Stefan. En al helemaal niet omdat het cosmetisch wat mooier zal zijn.

Ze kunnen later de tepel heel mooi reconstrueren d.m.v. een (3D) tatoeage of zelfs een echte tepel reconstructie. Maar dat zien we later wel.

Nu eerst morgen maar ál het foute weefsel wegnemen! En dan heel hard hopen dat de chemo haar werk meer dan goed gedaan heeft en er zo weinig mogelijk of misschien (hopelijk!) zelfs niets meer over is van die vreselijke kankercellen.

Sturen jullie positieve vibes naar ons toe?

Ik hou jullie op de hoogte!

Veel liefs,

Jeanet

IMG-20171126-WA0013

Nooit meer chemo!

Hoi lieve allemaal,

Ik zeg dit heel hard afkloppend op onbewerkt hout in mijn gedachten, maar nooit meer chemo! NOOIT MEER CHEMO! Het is klaar!

16 Chemo’s heb ik gehad, 23 weken in totaal (bijna een half jaar), 16 keer hoofdhuidkoeling, twee keer werd de kuur een week uitgesteld (1 keer vanwege lage leuko’s en 1x vanwege neuropathie), de laatste 3 kuren met dosisreductie in verband met neuropathie in mijn voeten maar dat mag de pret niet drukken want ik ben klaar!!!

Ik ben helemaal overweldigd en dankbaar voor alle lieve enthousiaste reacties die ik op mijn laatste Instagram- en Facebookpost heb gekregen. Zo veel mensen leven er mee, het is hartverwarmend, echt. Als jullie nu allemaal eens heel hard met mij gaan hopen en positief denken dat gewoon alle tumorcellen in mijn lichaam verwoest zijn door de chemo? Wie weet helpt het!!

Over 11 dagen is het namelijk al zover: dan word ik geopereerd. Dan wordt al het borstklierweefsel van mijn “zieke” rechter borst verwijderd. De huid en waarschijnlijk ook de tepel kan ik wel houden (de laatste afhankelijk van vriescoupes tijdens de operatie – als die tumorcellen namelijk toch uitlopertjes naar de tepel blijken te hebben dan mag die ook ophoepelen uiteraard). Ze hollen de borst als het ware helemaal uit. Omdat ik nog bestraald moet worden krijg ik eerst een tissue expander, een soort lege prothese, die ze in de weken na de OK steeds iets voller maken, om de huid op spanning te houden. Ook verwijderen ze tijdens de operatie in ieder geval de klier in mijn oksel waarin bewezen kankercellen zaten (de “MARI”-klier). Daarnaast krijg ik ook nog – voor de zekerheid – de schildwachtklierprocedure. Hier kunnen jullie lezen hoe dat in zijn werk gaat. De hoop is een beetje – hoewel die kans niet heel groot is – dat dan ook de aangedane klier onder mijn sleutelbeen naar voren komt en dat ze deze tijdens de operatie dus ook kunnen verwijderen. De kans is het grootst dat de MARI-klier de schildwachtklier blijkt te zijn, maar mogelijk kleuren er nog 1 of meerdere kliertjes aan. Deze worden dan ook verwijderd en onderzocht. Als de chirurg tijdens de operatie nog andere verdachte klieren in de oksel voelt verwijdert ze deze ook.

Na de operatie wordt mijn borstklierweefsel en de verwijderde lymfeklieren onderzocht door de patholoog. Ongeveer 10 dagen daarna krijg ik de uitslag en weten we hoeveel (of? ) er levende tumorcellen achtergebleven zijn na de chemo’s in de borst en in de klieren. Ik hoop met heel mijn hart dat de lymfeklieren gewoon helemaal schoon zijn na dat kleine half jaar chemokuren. Wat een fijn gevoel zou dat toch zijn! Maar volgens mijn radiotherapeut is die kans niet heel erg groot. Ook als er nog kleine tumorresten zijn achtergebleven in de okselklieren zal waarschijnlijk kunnen worden volstaan met alleen nabestraling (met een extra “boost” op de plek onder mijn sleutelbeen). Dat is heel fijn, want tot voor kort verwijderden ze ook bij maar 1 uitzaaiing in een lymfeklier alle (30-50) lymfeklieren in je oksel. Bij goede reactie op chemo is dit helemaal niet nodig, en zo’n “okselkliertoilet” is niet niks. Ongeveer de helft van de vrouwen die deze operatie hebben ondergaan hebben last van een dikke arm (lymfoedeem) of verminderde kracht in de aangedane arm.

Mochten er nu wel veel levende tumorcellen in de lymfeklieren achter zijn gebleven, dan denk ik dat ik me er toch beter bij voel als alle lymfeklieren in mijn oksel verwijderd worden. Maar hier gaan alle betrokken dokteren uiteraard dan ook uitgebreid over discussiëren in hun MDO en zij zullen mij daarin hun advies geven. Uiteindelijk maak ik de beslissing.

Het is heel gek, je wil aan de ene kant geen overbodige procedure’s die je kwaliteit van leven op de lange termijn kunnen verminderen. Ik ben 30 en wil natuurlijk liever geen steunkous om mijn rechter arm! Aan de andere kant doe ik er natuurlijk alles voor om te blijven leven. Maar zekerheid zal ik helaas nooit meer krijgen…

Na de operatie moet ik 4-6 weken revalideren, waarbij ik mijn rechter arm niet mag heffen en niet zwaar mag tillen. Dat betekent dat ik niet meer alleen met de kinderen kan zijn (die boeven klimmen namelijk om de 2 minuten op stoelen, kastjes en tafels). Gelukkig kan Steef zorgverlof krijgen van zijn werk en hebben we ook veel hulp van onze beide ouders. Daar zijn we zo dankbaar voor!

Ongeveer 5 weken na de operatie zal de bestraling starten. Hoeveel bestralingen ik precies ga krijgen weet ik nog niet, maar ik reken op 4 tot 5 weken bestralen (alleen werkdagen). Daarnaast zal ik twee weken na de operatie starten met de hormoontherapie. Mocht ik nu nog wel voor een tweede keer geopereerd gaan worden, om al mijn lymfeklieren in de rechter oksel te verwijderen, dan kan dit pas 4-6 weken na de eerste operatie. En dan zou ook de bestraling met deze termijn opschuiven… Pfffff…. dat hoop ik uiteraard niet!

Nou, ik hoop dat jullie een beetje wijzer zijn geworden van dit onsamenhangende verhaal hierboven :). Nu weten jullie een beetje de “agenda” van de komende maanden (onze agenda ;)).

Het gaat goed verder met ons hoor :)! Ik ben heel erg blij en opgelucht dat de chemo’s erop zitten. Hoewel het ook doodeng is, ben ik klaar voor de volgende stap. Alle kankercellen moeten weg, ze hebben lang genoeg in mijn lichaam gezeten! Weg uit ons leven, weg, tot nooit meer ziens!

Ik merk wel dat ik lichamelijk met name de laatste week behoorlijk moe ben. Daar spelen een aantal gebroken nachten dankzij Sam ook een rol in. Gelukkig heb ik nog even om weer op te laden!

Ik zal snel weer even iets posten over hoe het ons de afgelopen weken vergaan is.

Tot snel!

Liefs, Jeanet