De SHAEP-flap

De Sheep wat?… De SHAEP-flap! Dit is het type borstreconstructie dat ik uiteindelijk gekozen heb en heeft gelukkig niets met schapen te maken :).  De afkorting SHAEP staat voor Stacked Hemiabdominal Extended Perforator Flap.

De zoektocht naar een borstreconstructie die voor mij goed voelde was nogal een lange, uitgebreide, dus wees gewaarschuwd: hier volgt een vrij lang verhaal ;).

Geen siliconen

In de vorige blog schreef ik al dat een reconstructie met siliconenprotheses me steeds meer tegen ging staan. Ja, het is een ‘simpelere’ operatie, in vergelijking met een reconstructie met lichaamseigen weefsel.

Van expander naar siliconenborst. *

Maar “eigen”, warme, natuurlijke borsten die een leven lang meegaan en meeveranderen als je lichaam verandert… daar had ik veel voor over.

De meest uitgevoerde reconstructie met eigen weefsel is de zogenaamde DIEP-flap. Voor mij inmiddels een bekende naam, maar ik kan me goed voorstellen dat jullie (zeker de niet-medici) hier nog nooit van gehoord hebben. Daarom even een uitleg, die ik voor het gemak even geknipt en geplakt heb van een Belgische site die ik via google vond. *

De DIEP-flap borstreconstructie.

Er bestaan diverse soorten “flappen”, maar wereldwijd is de reconstructie dmv het overbrengen van huid- en vetflap van de buik (een DIEP flap), de standaard aan het worden in autologe borstreconstructie. DIEP staat voor Deep Inferior Epigastric (artery) Perforator, wat de medische benaming is voor het belangrijkste voedende bloedvat voor deze flap.

Bij deze techniek worden, na de mastectomie, de bloedvaatjes opgezocht die verantwoordelijk zijn voor de bevloeiing van het vet en de huid onder de navel en boven de schaamstreek. Eens deze gevonden zijn, worden ze doorgeknipt en microchirurgisch weer vastgemaakt aan de bloedvaten die zich naast het borstbeen bevinden aan de mastectomie zijde. Hierna wordt deze “buikflap’ tot borst gemodeleerd.

De voordelen van deze techniek zijn enorm:

• er wordt een nieuwe borst gemaakt van alleen maar eigen weefsel (geen nood voor bijkomende vulling dmv een prothese)
• ze gaat levenslang mee (een prothese moet waarschijnlijk om de 10-15 jaar vervangen worden)
• ze voelt warm aan
• ze neemt naar verloop van tijd een zeer natuurlijke vorm aan.

Er zijn echter ook risico’s en nadelen aan verbonden. Vermits er gewerkt wordt met bloedvaatjes die doorgeknipt worden en opnieuw aaneengehecht moeten worden, bestaat er altijd de kans dat er bloedklontertjes ontstaan in de kleine bloedvaatjes van de flap. Hierdoor verstopt de bloedtoevoer in de flap waardoor de flap kan afsterven. Dit gebeurt meestal gedurende de eerste 48 uur na de ingreep. Soms kan de flap nog gered worden door de klontertjes operatief te verwijderen. Desalniettemin ligt het percentage op falen van deze techniek op 2 tot 5 %. Bovendien is deze techniek belastend, zowel voor de patiënt (een langere narcose van 5 tot 8 uur), als voor de chirurgen.

De Diep-flap methode*

Een dubbele diep?

Op de afbeelding hierboven is een “enkele” DIEP-flap te zien, maar zoals jullie weten wilde ik graag mijn beide borsten tegelijk laten reconstrueren. Ook dit is op dezelfde manier mogelijk, wordt vaak gedaan en wordt een dubbele DIEP-flap genoemd. In tegenstelling tot het plaatje hierboven zou bij mij slechts een klein stukje huid van de buik gebruikt hoeven te worden, omdat ik huidsparend ben geopereerd aan mijn rechter borst; de huid van mijn borst zou dus gewoon de huid van mijn borst blijven, alleen de “vulling” komt van de buik. Wel moet er altijd een klein stukje huid van de buik te zien zijn; dit is een soort “verklikker” van hoe het met de doorbloeding van de lap gesteld is). Maar later kan van dit stukje huid dan weer een tepel gereconstrueerd worden,

Al met al leek dit me perfect. Na de chemo’s en mede door de hormoontherapie was ik in totaal 12kg aangekomen en had een klein buikje gekweekt. Ook was de huid van mijn buik na mijn tweelingzwangerschap helaas niet zo strak meer als daarvoor en had ik helaas striae. Door deze operatie zou ik een “gratis” buikwandcorrectie krijgen en zou mijn buikvet gebruikt kunnen worden voor nieuwe borsten. Zelf zou ik nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen (denk ik), maar mag ik ook eens ergens een voordeel uit halen :)?

Helaas

Dus…  begin 2018 ben ik verwachtingsvol navraag gaan doen bij mijn plastisch chirurg of ik een geschikte kandidaat zou zijn voor een dubbele DIEP-flap reconstructie. Maar helaas… Ik had te weinig buikvet voor deze ingreep :(. Met mijn “buikje” kon helaas slechts een A- of maximaal een kleine B-cup gereconstrueerd worden. Ondanks die 12 extra kilo’s !!!

Nu was ik zelf “gezegend” met een grote cup (75-F… dit klinkt nog groter dan het is, want ik ben smal en hoe smaller je bent, hoe groter de cup; 75F staat gelijk aan 80E, staat gelijk aan 85D enz enz). Van mij hoefde dit echt niet zo groot meer… Maar het moet wel bij mijn figuur passen. Zelfs de plastisch chirurg zei dat dit niet bij mijn figuur zou passen. Hij noemde een optie om de DIEP te combineren met siliconenprotheses, maar dit wilde ik echt niet.

Een andere plastisch chirurg in het UMCG adviseerde me om me door te laten verwijzen naar het MUMC+ in Maastricht, omdat ze daar o.a. ook borstreconstructies met beenvet deden. Wie weet was ik daar wel een kandidaat voor.

Naar Maastricht

Zo gezegd zo gedaan. Een paar maanden later waren Stefan en ik afgereisd naar Maastricht, voor een eerste consult met dr. Tuinder, een vrouwelijke plastisch chirurge die, zo bleek na een google-sessie, één van de pioniers was in Nederland op het gebied van autologe (=met lichaamseigen weefsel) borstreconstructies.

Ze begon vrij streng. Ik moest weten dat een reconstructie van beide borsten met eigen weefsel een hele lange (12 tot 14 uur) en zware operatie was. En ook dat ik er littekens aan over zou houden. Grote littekens. En het zou sowieso nooit meer worden hoe het ooit geweest was. Ook was er kans op afstoting van de ‘huidlappen’.

Een reconstructie met beenvet, een LTP (-flap (Lateral Thigh Perforator)) was inderdaad mogelijk in Maastricht. Maar… net als met de DIEP-lap had ik daar niet genoeg vet voor; ze zouden dan slechts hele kleine borsten kunnen maken. Of ze zou siliconen ernaast moeten gebruiken; een grote “nee”, van mijn kant.

Toen kwam ze met nog twee opties: een combinatie van de DIEP-flap en de LTP-flap, of een soort uitgebreidere DIEP, waarbij ook de lovehandles meegenomen werden; de SHAEP-flap. Hiermee zou wel het gewenste “volume” (zo praten plastisch chirurgen over de grootte van je borst ;)) bereikt kunnen worden; in ieder geval een C- of D-cup.

Met de SHAEP flap kreeg je volgens haar echt een superstrakke buik én je lovehandles werden meegenomen. Groot nadeel vond ik: een litteken van heup tot heup, die ook boven je bikinibroekje uitkwam (in tegenstelling tot de DIEP). Dit leek mij eerst maar niks. Hoewel het een enorme operatie was, sprak de combinatie van een DIEP en LTP me wél aan. Van alle opties merkte ik dat ik hier het meeste achter stond.

Nadat dr. Tuinder eerst heel duidelijk was (redelijk confronterend, maar wij waren goed voorbereid en verwachtten echt geen wonderen), hadden we daarna een super fijn gesprek. Ze liet ons foto’s zien van vrouwen die verschillende soorten borstreconstructies hadden ondergaan. De littekens vielen ons mee en de resultaten waren prachtig! Ze vertelde dat ze eventueel tijdens de reconstructie ook konden proberen om een huidzenuw van de buik aan te sluiten op de borst, om op die manier weer meer gevoel in je borst te krijgen. Voor mijn geamputeerde borst was dit te laat, maar voor mijn linker borst zou het eventueel kunnen.

Lang verhaal even kort… Het voelde heel erg goed. Ik moest er van haar goed over nadenken, maar de volgende dag heb ik haar gemaild dat ik graag op de wachtlijst zou willen (voor de combinatie van DIEP en LTP). Zoals ze al had aangekondigd was die wachtlijst lang (gemiddeld een jaar).

De maanden erna volgden diverse afspraken; een CT-scan moest gemaakt om de bloedvaten in kaart te brengen, een vervolgafspraak bij dr. Tuinder, een afspraak bij de oncologisch chirurg die mijn linker borst preventief zou amputeren, een afspraak bij de anesthesist…

Ondertussen waren we september 2018 en was ik begonnen met de huisartsopleiding. Ik vond het heerlijk om weer een normaal leven te leiden en geen patiënt meer te zijn! Ik merkte dat ik even niet zat te wachten op wéér een hele grote operatie, met lang herstel, inclusief langdurig niet mogen tillen. Ik was er nog niet klaar voor. Daarom heb ik mijn operatie meerdere keren uitgesteld.

Toch een SHAEP-flap

Ik had bedacht dat ik de operatie graag na mijn zelfstandige periode in mei dit jaar zou willen doen; dan had ik het grootste en belangrijkste deel van mijn eerste jaar van de huisartsenopleiding achter de rug. Maar toen het bijna zover was, in april dit jaar, begon het me weer te beklemmen.

Deze keer was het niet de grootte van de operatie en het herstel, maar de gedachte dat ik nog steeds 12kg boven mijn oude gewicht zat. ‘Prima toch?’, zou je denken… Extra vet om te gebruiken met de reconstructie. Maar zo werkt het niet helemaal. Die extra kilo’s verdelen zich over je hele lichaam. Ik voelde me niet fijn bij mijn gewicht op dat moment. Het hele jaar modderde ik al wat aan met meer proberen te sporten en anders proberen te eten, maar het kwam niet echt van de grond… Logisch natuurlijk, net weer aan het werk, drukke opleiding, druk gezin. Maar zou het eventueel erg zijn als ik na de reconstructie nog weer af zou vallen?

Mijn benen waren door het sporten wel een stuk strakker geworden en daar was ik eigenlijk best tevreden over. Van mijn buik werd ik echter niet gelukkig; het leek ook wel of er door de kunstmatige overgang daar meer vet dan vroeger bleef zitten.  Hoe langer ik erover nadacht, des te meer de SHAEP-flap me een betere en aantrekkelijkere optie leek.

Je kunt de SHAEP-flap zien als een soort uitgebreide DIEP (een “extended DIEP” wordt het geloof ik ook wel genoemd). Waar er bij de DIEP-flap aan beide kanten van de buik één bloedvat (perforator) meegenomen wordt, gebruiken ze bij de SHAEP-flap twee perforatoren; ééntje die je lovehandles van bloed voorziet. Op die manier krijg je in totaal vier ‘lappen’; twee per borst, en kan er een grotere borst gereconstrueerd worden. Een nadeel is een groot litteken wat over de hele buik loopt, maar daar staat een wespentaille tegenover (en geen littekens op de benen). Eindelijk weer een strakke buik!

Hier lees je meer over de SHAEP (en kun je onderstaande figuur groter dan hieronder bekijken)

De SHAEP-flap (*2)

Hup… opnieuw weer naar Maastricht voor een nieuw gesprek. Dr. Tuinder was het met me eens en vond een LTP eigenlijk zonde voor mijn benen… De SHAEP-flap it is dus! Ik hoefde wat haar betreft helemaal niet af te vallen, maar als ik dat zelf wilde dan adviseerde ze om dit zeker vóór de operatie te doen. Want als je het na de operatie doet, gaat het altijd ten koste van het resultaat. Wat betreft ‘volume’ :), hoefde ik me geen zorgen te maken… Dit zou genoeg blijven (als je lichter bent zijn je borsten ook kleiner).

Afvalrace

Op dat moment heb ik besloten om de operatie wéér uit te stellen, tot september. Ik gaf mezelf 5 maanden om alles op alles te zetten om te proberen zoveel mogelijk van die 12 kg kwijt te raken. Dan kon ik in ieder geval later zeggen dat ik het écht geprobeerd had. Ik zou al blij zijn met 5kg minder.

Ik ben begonnen met Weight Watchers (via de app) en ik schreef me in bij een personal trainer, waarmee ik iedere week één keer trainde. Daarnaast sportte ik nog zo’n 2 tot 3 keer per week (spinning, en ik startte weer met hardlopen).

En zowaar… het afvallen lukte! En het ging me best gemakkelijk af ook nog! In een periode van 4.5 maand ben ik 13.5 kg kwijtgeraakt! Ontzettend blij ben ik hiermee, en eigenlijk ook heel trots dat het ondanks die antihormonentroep (die je metabolisme verandert) gelukt is!

Hoewel het spannend bleef en ik vooral ontzettend opkeek tegen de herstelperiode (6 weken niet tillen en bovenhands dingen doen, 3 maanden hersteltijd), voelde ik me klaar voor de ‘grote operatie’.

Even was het heel spannend of ik wel in september geopereerd zou worden – “Ja, helaas mevrouw, september is een richtdatum, vanaf dan plannen we, maar het wordt waarschijnlijk geen september of oktober en hopelijk wel november” -, maar… 11 september kreeg ik gelukkig uiteindelijk als datum toegewezen.

Zoals mijn zusje zei: “Op de dag dat de twin towers instortten, storten die van jouw ook in.” Inderdaad ja ;), maar die van mij worden direct opgebouwd ;)..

In de volgende blog daarover meer :).

Liefs, Jeanet

* https://www.zol.be/plastische-heelkunde/ingrepen/borst/borstreconstructie

*2 https://centerforbreastreconstruction.com/shaep-extention-abdomen/

 

Mijn keus voor een preventieve amputatie

Waarom een gezonde borst amputeren?

“Controle bij drager BRCA 2 even effectief als borstamputatie”, kopten diverse kranten en nieuwswebsites eind juli dit jaar. Als de patiënten zich elk half jaar laten controleren, blijven de overlevingskansen “vrijwel even groot”, omdat de ziekte dan in een vroeg stadium ontdekt wordt, waardoor de borstkanker dan vaak beter te bestrijden is. https://www.nu.nl/gezondheid/5971704/erasmus-mc-controle-bij-drager-brca2-even-effectief-als-borstamputatie.html

BRCA 2 is één van de genafwijkingen die een verhoogde kans op borstkanker geeft. Bij mij is na de diagnose ook genonderzoek gedaan en ik blijk gelukkig geen enkele bekende genafwijking te hebben die geassocieerd is met borstkanker.

Zoals jullie weten heb ik er nu voor gekozen om, naast mijn rechter borst die al geamputeerd was, ook mijn linker borst preventief te laten amputeren. Ik heb al een paar keer de vraag gekregen; waarom dan?

In deze blog wil ik deze beslissing, en mijn weg hiernaartoe, toelichten. In de volgende blog zal ik iets meer vertellen over de reconstructie die ik uiteindelijk gekozen heb .

“Haal alles er maar af”

Direct na de diagnose was mijn eerst reactie al: “Haal alles er maar af”. Liefst dezelfde dag nog. Maar, zo simpel lag het niet. Neo-adjuvante chemotherapie (eerst chemo en dan pas een operatie) was het advies voor mij: dit was bewezen veilig en mogelijk kon mij dan een okseltoilet (het verwijderen van alle lymfeklieren in de oksel) bespaard blijven én kon er zelfs misschien wel borstsparend geopereerd worden.

Jaja, heb ik altijd gedacht. Je kan mij meer vertellen, maar die borst gaat er af. Die vertrouw ik nooit van mijn leven weer. En ik had helaas ook geen kinderachtige tumor; in totaal besloeg de grotere tumor samen met twee kleinere ‘satelliettumortjes’ een gebied van ongeveer 5 cm.

Vanwege een vrij goede reactie op de chemotherapie durfde mijn oncologisch chirurg borstsparend opereren op het laatst nog wel aan, maar voor mij was het duidelijk; hij gaat ‘eraf’. Dit gevoel was heel sterk. Liefst tegelijkertijd met mijn linker borst. Maar, vanwege het feit dat ik niet genetisch belast was, wilden ze dit in het UMCG  niet op dat moment al doen. Hun reden was: het was op het moment een onnodig zware operatie, waarvan het herstel mogelijk de bestraling die nog nodig was zou kunnen vertragen. Door eventuele complicaties van de amputatie van mijn gezonde linker borst zou ik dan misschien pas later kunnen beginnen met bestraling. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, – het “AvL” -, amputeerden ze wel beide kanten tegelijk, maar ik koos er uiteindelijk voor om in Groningen te blijven. Eerst dit dan maar.

Mijn voorgevoel voor amputatie klopte, want na de operatie bleek er nog 5cm DCIS graad 3 (ductaal carcinoma in situ, de meest sneldelende vorm van het voorstadium) in de borst aanwezig te zijn. De borst had dus hoe dan ook geamputeerd moeten worden.

1 op 5

Omdat ik niet belast ben met een genafwijking die geassocieerd is met een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker, zoals BRCA 1 of -2, CHECK-2 of het LiFrauMeni syndroom, heb ik geen sterk verhoogd risico om opnieuw borstkanker te krijgen volgens de genetici. Voor zover bekend is in ieder geval, want we weten helaas nog lang niet alles over de rol van genen bij borstkanker. Mogelijk dat een combinatie van verschillende kleinere genfoutjes er bij mij wel voor gezorgd heeft dat er kwaadaardige cellen zijn gaan groeien in mijn rechter borst.

Maar goed; geen bewezen, sterk verhoogde kans op borstkanker dus, gelukkig. Wel heb ik, simpelweg omdat ik de ziekte al een keer heb gehad (en op hele jonge leeftijd), een hogere kans dan gemiddeld om nog eens in mijn leven opnieuw borstkanker te krijgen. Schrik niet; de kans dat een vrouw borstkanker krijgt in haar leven is gemiddeld 1 op 7 (14%)! Bij mij zou de kans iets hoger, dus zo rond de 20% zijn. Een kans van 1 op 5! Om deze reden zou ik vanaf nu jaarlijks gecontroleerd moeten worden.

Pfff… 20% kans om nog eens borstkanker te krijgen in mijn linker borst, dat vind ik nogal wat. Twee vrouwen in mijn omgeving die al eens borstkanker hadden gehad (beide meer dan 20 jaar geleden) hebben de afgelopen twee jaar nogmaals, nieuwe, borstkanker gekregen. Het hele proces begon voor hen weer van voren af aan…

Ja, je krijgt jaarlijks een mammografie/MRI en tijdens iedere controle (eens per 4 maanden) een lichamelijk onderzoek van de linker borst. Maar als er opnieuw kanker ontstaat begint het hele circus van voren af aan opnieuw. Dan kunnen de overlevingskansen wel ‘gelijk’ zijn, maar je moet wéér de hele kankerbehandeling doorstaan.

Hoewel een preventieve amputatie de kans op terugkeer of uitzaaien van de borstkanker die ik heb gehad niet voorkomt, wil ik er alles aan doen om dit ooit nog eens mee te moeten maken. Ik wil niet leven met een “tijdbom”…

Dit is de belangrijkste reden voor mijn keuze voor een preventieve amputatie van mijn linker borst.

Een tissue-expander

Zoals jullie weten heb ik ervoor gekozen om tijdens mijn borstamputatie rechts een tissue-expander te laten plaatsen. Deze prothese werd na de operatie wekelijks gevuld met zout water om voorafgaand aan de bestraling de huid van mijn borst, die ik wel had behouden, op spanning te houden. De bedoeling zou dan zijn om  de “expander” minimaal een half jaar na de bestraling, te vervangen voor een definitieve siliconenprothese.

Vantevoren leek me dit nog de beste optie; een siliconenborst, of siliconenborsten. Mijn lijf had al zo veel doorstaan qua operaties; de keizersnede, de borstamputatie, okselkliertoilet… De andere optie, een reconstructie met lichaamseigen vetweefsel; een lange, zware operatie met een groot litteken op de buik, leek me maar niets.

Maar daar ben ik anders over na gaan denken. Het verschil tussen mijn eigen linker borst en de neppe tissue-expander bleek immens. Het was echt een soort ‘bionische tiet’, een lelijke bijna vierkantige harde baksteen. Die in vergelijking naast hard, ook nog vrij koel aanvoelde. Zoals ik al noemde had de expander er bij mij ook nog voor gezorgd dat ik 3 gebroken ribben had.

Dit is de ‘beruchte’ tissue-expander; eens gevuld voor 720cc en nu nog voor ‘slechts’ 580cc…

Naast de pontificaal nep rechtop staande expander borst, was mijn linker borst ook niet meer de oude, nadat ik (nu straks al bijna 2 jaar) in de overgang gehouden wordt. Mijn eens zo “klierige” grote borst, bevatte nu (zo bevestigde ook de mammografie), nauwelijks meer klierweefsel. Met als resultaat de zwaartekracht die ervoor zorgde dat links en rechts niet meer op dezelfde hoogte hingen…

Alles bij elkaar voelde ik me totaal niet meer vrouwelijk, laat staan sexy. Terwijl mijn borsten eens toch echt mijn trots waren! Als ik koos voor een siliconenprothese, dan zou mijn linker borst hoe dan ook niet aan een operatie ontkomen, om de borsten meer symmetrisch te maken. Plus: siliconen gaan niet eeuwig mee en gezien mijn jonge leeftijd zouden ze zeker nog eens (of meermaals) vervangen moeten worden. Siliconen groeien ook niet met je lichaam mee als je aankomt of afvalt.

Jullie horen het al: ik voelde steeds minder voor siliconenborsten. Daarom ben ik verder gaan zoeken en me gaan oriënteren op een reconstructie met lichaamseigen weefsel.  Ik kwam uit bij de DIEP lap operatie; van buikvet kunnen dan één of twee nieuwe borsten gemaakt worden. Dit leek me perfect! Een hele grote operatie, maar een groot voordeel was dat ik mijn linker en rechter borst tegelijk zou kunnen laten reconstrueren. Onder het mom van: als je zo’n grote operatie doet, doe het dan in één keer goed. Op deze manier zou ik twee symmetrische (voor zover mogelijk) gereconstrueerde borsten kunnen krijgen en zou ik tegelijk van de angst af zijn dat er in mijn linker borst ooit ook borstkanker zou ontstaan

Mede “dankzij” de hormoontherapie was ik 12kg aangekomen en had ik een klein buikje gekweekt. Ook had ik dankzij mijn tweelingzwangerschap striae op mijn buik. Zou ik daar dan in één keer van af kunnen zijn? Een soort win-win-situatie ;).  Ik zou zelf (waarschijnlijk) zonder deze rotziekte nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen, maar goed, mag ik hier ook eens een voordeel uit halen ;)?

Preventieve amputatie van mijn andere borst it is dus…

Geen nieuwe borstkanker in mijn linker borst en symmetrische, lichaamseigen, natuurlijk aanvoelende borsten. Met name de eerste, maar absoluut ook de tweede reden, maakte dat ik vol overtuiging bij mijn allereerste ingeving van “haal alles er maar af” ben gebleven. Deze keuze is voor iedere vrouw persoonlijk en er is geen goed of fout. Ik ben blij dat ik goed de tijd genomen heb om over deze keuze en over de soort borstreconstructie na te denken. In totaal zit er bijna twee jaar tussen de amputatie van mijn rechter borst en mijn borstreconstructie. Maar dat is helemaal ok.

In de hieropvolgende blog zal ik meer vertellen over mijn zoektocht naar een geschikte reconstructie met lichaamseigen weefsel. Tot snel!

Liefs, Jeanet

 

 

(Ruim) 2 jaar later

Net 30 jaar, moeder van een drukke tweeling van 15 maanden oud, drukke baan als dokter op de spoed en aanstaand huisarts in opleiding, net een prachtig nieuwbouwhuis betrokken als gezinnetje en dan… Bam. “De knobbel in uw borst is kwaadaardig, mevrouw.” Borstkanker. Onze wereld op zijn kop.

Dit was ik, dit waren wij, nu iets meer dan twee jaar geleden, in mei 2017. Op mijn blog heb ik destijds voor iedereen die het wilde weten gedeeld hoe het met ons ging. Voor mij was het aan de ene kant puur praktisch; ik was iedere dag minstens twee uur bezig met (deels copy-pasten van WhatsApp-) berichtjes op mijn telefoon, omdat er zo veel mensen meeleefden. Aan de andere kant was het ook een soort verwerking, ik schreef letterlijk van me af.

Na een bericht meer dan een jaar geleden volgde een grote radiostilte; dit was een goed teken. Ik startte vorig jaar september dan eindelijk met de huisartsopleiding en we hadden het weer druk met ons grotendeels normale leven. Grotendeels, want de gevolgen van de ziekte die ik heb gehad zijn nog iedere dag merkbaar; soms niet tot nauwelijks, maar met periodes waren de herinneringen en ook vooral de angst weer heel dichtbij. Angst voor een pijntje, angst omdat de ziekte bij meerdere lotgenootjes als donderslag bij heldere hemel ineens uitgezaaid bleek. Iedere dag slik ik medicatie om mijn vrouwelijke hormonen de kop in te drukken (anastrozol) én om de gevolgen van de vervroegde overgang op mijn botdichtheid te voorkomen (calcium/vitamine D). Eens per maand zet ik zelf een prik om mijn eierstokken in slaap te houden (kunstmatige overgang, Lucrin) en eens per half jaar krijg ik een infuus om de botopbouw nog meer te stimuleren (Zometa), de bijwerkingen hiervan zijn helaas niet mis.

In de overgang zijn op mijn leeftijd is kort gezegd kut. Maar goed; het alternatief, een verhoogde kans op terugkeer en uitzaaien van de kanker, is helemaal ***! “Mijn” borstkanker was namelijk 100% oestrogeengevoelig, dus als er eventueel cellen achtergebleven zijn dan voeden deze zich met dit vrouwelijke hormoon. En ik heb 2 kleine jongetjes die me nodig hebben; dit zorgt ervoor dat ik deze hormoontherapie nu inmiddels alweer bijna twee jaar vol hou.

Zoals veel van jullie weten wachtte mij nog steeds een grote operatie. De tijdelijke tissue-expander (soort prothese die stapsgewijs gevuld is met water om de huid op spanning te houden) in mijn geamputeerde rechter borst moest vervangen worden. In mijn laatste blog schreef ik over het feit dat ik dankzij deze “baksteen”, zoals hij liefkozend door mij genoemd werd, 3 gebroken ribben had. In plaats van de huid op spanning te houden, had de druk zich naar binnen gericht en dat, in combinatie met bestraling en een astma-exacerbatie, maakte dat de ribben uiteindelijk ‘krak’ zeiden. Niet een heel fijn gevoel, maar godzijdank geen uitzaaiingen waar ik zo bang voor was! Vanwege mijn pijnlijke ribben heb ik een paar keer zo’n 60 tot 120 ml uit mijn expander laten halen en op deze manier de ‘ballon’ half leeg laten lopen. Hiermee was de pijn nagenoeg verdwenen (al bleef het een gevoelige plek), maargoed: één normale borst en één abnormaal ronde, halve ingedeukte borst met een tijdelijk implantaat (ook nog eens het ‘verkeerde type’ van het omstreden Allergan, geassocieerd met een bepaald soort lymfeklierkanker) is nou ook niet echt wat je wilt! Plannen voor een definitieve reconstructie moesten dus gemaakt worden. Dit is nog een hele zoektocht geweest; hierover zal ik in de volgende blog meer vertellen.

Inmiddels heb ik, vorige week woensdag 11 september, mijn “grote operatie” gehad. Dit is dan ook de aanleiding geweest om het bloggen weer op te pakken. Ik mag en kan tot mijn grote frustratie niet zo veel; typen achter mijn laptopje lukt meestal wel prima haha. Dus de komende weken zal ik jullie meenemen in hoe wij de afgelopen tijd beleefd hebben.

Tot snel!

Liefs, Jeanet

“Schoon”?

Lieve allemaal,

Het is heel lang geleden dat ik een berichtje heb geplaatst. Al langer wilde ik schrijven over hoe het nu met ons ging, maar het kwam er steeds niet van. Nu voel ik de behoefte om echt even mijn ervaringen van me af te schrijven. Voor degenen die me via instagram volgen of dichtbij me staan zal dit niet uit de lucht komen vallen, voor anderen misschien wel.

Maar ik heb afgelopen donderdag een PET-/CT-scan gehad. Lang verhaal kort: ik heb vanaf het begin van mijn ziekte (nouja, vanaf de diagnose) al last van mijn ribben aan de rechter kant. Nu had ik in het begin ook veel gehoest dankzij een astma-exacerbatie, dus was goed te verklaren. Een CT-scan om longembolieën uit te sluiten en een PET-scan toonden geen aanwijzingen dat er ook maar “iets” aan de hand zou zijn met de ribben of de longen. 2 juni 2018, exact een jaar geleden, kreeg ik de verlossende uitslag: behalve de ene lymfeklier (later bleek twee) waren er geen uitzaaiingen. Godzijdank!

Na een volgende luchtweginfectie tijdens mijn chemoperiode bleef wat pijn aan mijn ribben rechts. Ik kon het niet uit mijn hoofd zetten en precies na afloop van de chemo besloot ik dan ook met mijn oncoloog: we doen een botscan, voor mezelf, voor mijn gevoel, om zekerheid te krijgen. De botscan was goed. Wat hebben Steef en ik staan dansen. Ik word 80, ik mag blijven leven!!!! Zo voelde het letterlijk.

Toch, tegen het einde van mijn bestraling, kreeg ik weer flinke benauwdheidsklachten, inclusief piepen, hoesten en later ook koorts. Door het vele hoesten deden wéér de ribben rechts zo’n pijn. Nét op dat moment bleken twee van mijn “lotgenootjes”, jonge vrouwen die ook borstkanker hadden gehad en net als ik hun leven weer aan het oppakken waren, uitzaaiingen te hebben. Totaal out of the blue. Het voelde als een klap in mijn gezicht. Ik knapte wel op van een antibiotica- en prednisolonkuur, maar toch bleef de pijn in mijn ribben. Ook mijn longen hebben nog even tijd nodig gehad om te herstellen. Daarom mailde ik mijn oncoloog: ik moet je nu spreken, want ik maak mezelf gek! Dat kon, gelukkig de volgende dag :)… (dit was allemaal in april).

Ik vuurde de volgende dag mijn vragen op haar af: “Waarom worden er niet standaard scans gemaakt, om te controleren dat de kanker niet terugkomt? Waarom worden geen tumormarkers vervolgd? Hoe kan ik nu weten of ik “schoon” ben???”

De kern van de pijnlijke antwoorden was: er wordt na borstkanker niet standaard “gescand”, omdat als er uitzaaiingen gevonden worden, er toch geen genezing meer mogelijk is. Het is de vraag of het eerder ontdekken van uitzaaiingen, als er nog geen klachten zijn, en het eerder behandelen van uitzaaiingen, wel leidt tot een langer leven en een betere kwaliteit van leven. Dus worden alleen klachten onderzocht. De behandelaren zetten dus eigenlijk een soort oogkleppen op. Je mag er vanuit gaan dat je schoon bent, want je hebt aan het begin een PET-scan gehad, 6 maanden chemo, 2 operaties en nog bestralingen. Maar zekerheid krijg je nooit meer.

Een kennisje verwoordde het precies goed: door je ziekte ben je alle vertrouwen in je lichaam kwijt en wordt je gevraagd extra vertrouwen in je lichaam te hebben.

Pff, ik heb het daar wel heel moeilijk mee hoor!

“Als mensen erg ongerust zijn, doen we wel eens een PET-scan, zodat mensen het dan hopelijk los kunnen laten,” zei mijn oncoloog, “Maar je moet je goed realiseren dat er met zo’n scan ook risico is dat er wél iets gezien wordt, of toevalsbevindingen gedaan worden”. Ik sprak met haar af dat ik het een maand zou afwachten en we dan verder zouden kijken.

Dat was twee weken geleden. Van mijn luchtwegen had ik gelukkig helemaal geen klachten meer, die stomme pijn aan mijn ribben bleef. “Ik wil toch graag een PET-scan,” vertelde ik haar dapper… Zo gezegd zo gedaan.

Afgelopen donderdag was het zover. En man, wat heb ik dit onderzoek en alle bijkomende spanning onderschat zeg. En dan dat weekend er ook nog tussen.

In mijn hoofd passeerden alle mogelijke scenario’s de revue: goed nieuws, maar ook zag ik al voor me dat ik binnenkwam en de oncologieverpleegkundige al met de oncoloog zat te wachten, en me met blikken van medelijden aankeken. Ook mijn vriend en familie zaten ontzettend in spanning. Precies een jaar later, opnieuw dezelfde onzekerheid: is het uitgezaaid of “mag ik blijven leven”? Want zo voelde het.

Vanmiddag om 15:00 uur was het zo ver. Allereerst bedankt voor iedereen die mee heeft geduimd, alle lieve berichtjes die ik heb gekregen :). De oncoloog vertelde dat er vier dingen gezien waren op de scan.

1. k heb 3 ribfracturen (rib 3, 4 en 5) rechts, hoogstwaarschijnlijk door de expander en de bestraling (en hoesten). Vandaar de pijn… “Maar, geen aanwijzingen voor uitzaaiingen???”, vroeg ik. Nee, dat denken ze absoluut niet. De vierde rib lichtte wel op op de PET-scan maar dit kan goed passen bij een fractuur en daarnaast lichtten de 3e en 5e rib helemaal niet op. De breuken zijn precies boven elkaar. Dus ze denken echt dat het door de expander en bestraling komt. Dit komt best vaak voor.
2. Ze zagen een afwijking op de PET-scan in mijn oksel, waarvan niet helemaal duidelijk was wat dit nu was. De kans dat er nog tumorcellen/lymfeklieren achter zijn gebleven was uiterst klein, maar er moest wel direct een echo van gedaan worden, om het beter te zien.
3. Er was een kleine zwelling onder de huid in mijn rechter zij waarvan niet helemaal duidelijk was wat het was. Hij lichtte niet op op de PET-scan, dus ze dachten niet aan een uitzaaiing. Maar ook dit moest met de echo beter bekeken worden.
4. Er was een afwijking op de lever te zien, lichtte niet op op de PET-scan en leek op de CT-scan op een hemangioom. Wederom moest met echo gekeken worden.

Gelukkig mocht ik gelijk door naar de afdeling radiologie voor de echo. Nogal in verwarring gebracht, want moest ik nu blij zijn? Zo voelde het nog niet. Ze dachten echt niet dat het uitgezaaid was, maar er waren wel een boel haken en ogen aan deze uitslag…

Daar lag ik dan weer. De radioloog in opleiding moest de beelden nog “even” bekijken voor hij ging kijken met de echo. 20 minuten gingen voorbij… Gelukkig had ik mijn telefoon als afleiding, maar alle slechte herinneringen kwamen weer boven.

Lang verhaal kort: in mijn oksel zit nog steeds 4.5 cm seroom/hematoom na de operatie. Er is geen verdenking dat er nog “iets” in mijn oksel zit, het hoeft ook niet vervolgd te worden! De afwijking in mijn zij is een lymfekliertje dat er volledig goedaardig uitziet (voor de medici een vervet centrum, langgerekt), hoefde geen biopt van genomen, lichtte ook niet op op de PET-scan. De afwijking op mijn lever ziet er inderdaad uit als een hemangioom. De radioloog gaat nog kijken naar mijn CT-scan van vorig jaar, of hij er toen toevallig ook al niet zat. Waarschijnlijk gaat vanavond in het “mamma-overleg” nog wel besproken worden of er nog vervolgstappen ondernomen moeten worden, maar zeer waarschijnlijk hoeft dit niet. Er was in ieder geval geen reden om ongerust te zijn volgens de radiologe. Om het zeker te weten moet je nog een MRI-scan doen, alleen hier mag ik voorlopig niet in (mijn expander bevat metaal).

Mijn oncoloog belt me deze week nog een keer. Maar voor nu vooral opluchting. En verwarring, door opnieuw deze onzekerheid en alle spanning. Maar vooral goed nieuws geloof ik :).

Het allerliefst had ik gewoon gehoord: “Het is goed, Jeanet, je maakt je zorgen om niks, je stelt je aan, je bent helemaal schoon, we zien niks, noppes, nada”. Helaas werkt dat met mijn lichaam niet zo. Maar gelukkig lijkt er geen sprake van uitzaaiingen te zijn. Thank God!!!

Zo, dit lange epistel heb ik in een half uurtje uit mijn mouw geschut en lucht op :). Hopelijk kunnen jullie het allemaal een beetje volgen. Binnenkort zal ik weer even een berichtje typen over hoe het nu verder gaat en waar ik mee bezig ben (behalve angst en PET-scans ;)).

Veel liefs!

Jeanet

Laatste bestraling gehad!

Even een heel kort bericht, maar… Ik heb twee uur geleden mijn zestiende en laatste bestraling gehad! Voor altijd, daar gaan we natuurlijk van uit! Ik moest wel even een traantje weg pinken toen de laatste dosis bestraling (altijd gebied rondom mijn sleutelbeen) klaar was.

6 Maanden chemotherapie, twee grote operaties, 3,5 weken bestraling… het is klaar!

Wat een mijlpaal. Wat een opluchting. Maar ook, wat gek.

Nu is ook dit deel van de behandeling klaar. Nu “alleen nog” de hormoontherapie (waar ik al wel ruim 3 maanden mee bezig ben, maar die zeker 5, maar waarschijnlijk meer jaren door gaat) en de borstreconstructie.

Maar daar denken we nu even niet aan.

Nu vieren we dat 10 intensieve maanden van behandeling tot een einde zijn gekomen. Hoera!!!

Liefs, Jeanet

Long time no see!

Lieve allemaal,

Meer dan drie maanden geleden is het dat ik een bericht op mijn website heb geplaatst. Vanwaar mijn radiostilte? Nou… er is veel gebeurd!

Laat ik beginnen met dat het goed met me en met ons gaat. Op dit moment ben ik bijna klaar met mijn bestralingen. De vermoeidheid begint een beetje toe te slaan, maar denk dat het de combinatie van iedere dag de behandelingen met mijn drukke gezinsleven is die hier voor zorgt. Ik mag absoluut niet klagen!

De vorige keren schreef ik over de enorme keuzestress die ik ervoer ten aanzien van het wel of niet operatief laten wegnemen van zo veel mogelijk lymfeklieren in de oksel (een zogenaamd “okselkliertoilet” of “okselklierdissectie”). De ene lymfeklier in mijn oksel waar tumorcellen in zaten bleek na de operatie niet schoon te zijn geworden. De kans dat er daarom in andere lymfeklieren ook nog tumorcellen achter waren gebleven was aanwezig, zij het wel klein volgens de artsen. Hun advies was daarom om de oksel en het gebied rondom mijn sleutelbeen te bestralen, mede omdat dit uit recent onderzoek waarschijnlijk even effectief is gebleken met betrekking tot wel of niet terugkomen van de ziekte in vergelijking met het wegnemen van alle klieren. Een okselkliertoilet is opnieuw een operatie waar flinke nadelen aan (kunnen) kleven: de kans op een dikke arm; lymfoedeem, is aanzienlijk. Naast het verwijderen van de lymfeklieren zou ik sowieso nog bestraald moeten worden en in combinatie met de bestraling werd geschat dat mogelijk wel 50% van de patiënten lymfe-oedeem zou krijgen. Lymfoedeem kan heel hinderlijk zijn in het dagelijks leven en je moet er bijna altijd een elastische steunkous bij dragen. Daarnaast kan de beweeglijkheid van de arm minder worden door een okselkliertoilet. Met bestraling alleen zijn de kansen hierop stukken minder.

Toch ging het eventueel laten zitten van klieren waar nog wel tumorcellen in zaten tegen ál mijn gevoel in. Ik heb daarom een heuse literatuurstudie gedaan, de medische artikelen waarop de artsen hun advies baseerden heel erg kritisch doorgelezen. Ik heb al mijn bezwaren uitgebreid besproken met mijn chirurg, die me heel serieus nam. Ontzettend fijn. Ook heb ik alles nogmaals met de radiotherapeut besproken. Daarop ben ik opnieuw besproken in het multidisciplinair overleg. De uitkomst hiervan was: iedereen begreep mijn bezwaren en zou er alle begrip voor hebben als ik wel voor een okselkliertoilet zou kiezen. Maar het advies bleef alleen bestralen.

“Goed”, heb ik toen gezegd, “Dan ga ik daarin mee. Wie ben ik dan om tegen jullie advies in te gaan?”. Ik ben iemand die over het algemeen goed keuzes kan maken. Bam, zo doen we het en niet anders. Ik heb echt geprobeerd om dit ook op deze manier te doen. Maar het lukte niet. Het bleef knagen…

Ik ging ermee slapen, werd er ’s nachts wakker van, stond ermee op… Ik heb vrij veel contact met lotgenootjes (jonge vrouwen die ook borstkanker hebben gekregen) en van meerdere had ik gehoord dat er na hun okselkliertoilet toch ineens meerdere lymfeklieren aangedaan waren dan vooraf te zien waren bij het onderzoek. Dit was ook zeker niet uitgesloten bij mij. Op de PET-scan was de detectiegrens (ik geloof) ongeveer 4.5 of 5mm: kleinere kliertjes kan je er dus gemakkelijk op missen. Kijk maar naar de lymfeklier die ineens onder mijn sleutelbeen gevonden werd! Samen met mijn chirurg had ik ook nog een berekening gedaan (via een tool op een website van een Amerikaanse universiteit): op basis van de grootte van mijn tumor en de uitzaaiingen in de lymfeklieren schatte deze tool een kans van 30% dat er nog één of meerdere andere lymfeklieren waren aangedaan.

Ik zat er echt mee. Op advies van mijn oncoloog heb ik een gesprek met een medisch psycholoog gehad die me heeft geholpen om de voors- en tegens van beide keuzes op een rijtje te zeggen. “Wat vind je erger?”, vroeg ze me “De kans op een dikke arm en levenslang een steunkous moeten dragen, of je hele leven niet weten of er nu iets in die klieren zat of niet”. “Absoluut de onzekerheid over of er iets is achtergebleven in de klieren”, antwoordde ik, terwijl ik schrok van mijn eigen overtuiging. Die onzekerheid vond ik veel en veel en veel erger. De psycholoog heeft me geholpen om in te zien dat de keus die ik gemaakt had tegen mijn eigen gevoel (alle risico’s uitsluiten, alles moet weg, alles er aan doen om maar te zorgen dat het niet terug kan komen) in ging. Ook heb ik nog een gesprek met “mijn” radiologe gehad en hebben we samen alle beeldvorming uitgebreid bekeken.

Lang verhaal kort: ik heb heel erg weloverwogen de keus gemaakt om wél een okselklierdissectie te laten doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven als de kanker wel terug zou komen in de toekomst (daar gaan we natuurlijk aaaabsoluut niet van uit!!) en ik was zo tegen mijn gevoel in gegaan. Ik leef niet alleen voor mezelf; ik heb twee kleine zoontjes die met hun mama moeten opgroeien, m’n lieve vriend heeft me nodig. Dan maar met dikke arm als het moet. Het maken van deze beslissing luchtte me zo op. Het gaf me letterlijk meer lucht. En stukken meer innerlijke rust.

Mijn chirurg had gelukkig alle begrip voor mijn keus. 23 januari heb ik de operatie ondergaan. In totaal zijn er nog 26 lymfeklieren verwijderd. Twee weken later kregen we de uitslag: alle klieren waren schoon, niet eens een losse tumorcel is gevonden. Supergoed nieuws! Achteraf had de operatie dus niet gehoeven, maar niemand had mij dit antwoord kunnen geven. Ik sta er nog steeds 100% achter en ben gewoon echt heel blij dat er niet meer kanker is aangetroffen. Voor het eerst heb ik echt het gevoel dat alles weg is :). Daarvoor durfde ik dat niet te zeggen, want ja, misschien….

De nasleep van de operatie was helaas wel pittig. Mijn drain (slangetje om wondvocht af te voeren) was er na één dag al uitgehaald en helaas kreeg ik erg veel last van seroom: een grote tennisbal onder mijn oksel met wondvocht. Normaal gesproken kunnen ze dit aanprikken (puncteren), om het te ontlasten. Maar helaas, mijn plastisch chirurg stak daar een stokje voor. Hij vond het risico op een infectie van mijn tissue expander in de borst te groot; als deze geïnfecteerd raakt ben je veel en veel verder van huis (in het ergste geval kun je de prothese én soms de huid hierdoor kwijtraken). Dat heb ik hem toen erg kwalijk genomen… Ik voelde me afgescheept met lang- en kortwerkende morfine. Maar achteraf snap ik hem wel goed. Met behulp van een oedeemfysiotherapeut was het wondvocht na een kleine week grotendeels weg en daarmee ook de pijn.

De oedeemfysiotherapeut concludeerde ook dat ik last had van het “Axillary Web Syndrome”: hierbij lopen er een soort pijnlijke “koorden” in de arm aan de kant waarbij de lymfeklieren uit de oksel zijn verwijderd. Hier lees je meer erover. Deze koorden zorgen voor pijn een bewegingsbeperking van de arm. De oedeemfysiotherapeut probeert ze door bepaalde technieken te “knappen”: dit is even pijnlijk en je hoort ook echt een knap, maar na het knappen kan je de arm weer een stuk verder strekken en is de pijn over.

Net toen de pijnklachten van m’n arm bijna over waren hebben we als gezin een fikse griep te pakken gehad, net zoals ongeveer heel Nederland. De jongens hebben 1,5 week hoge koorts gehad! Erg pittig, omdat ik officieel weer 6 weken niet mocht tillen. En daarnaast ook zelf ziek was, inclusief koorts en spierpijn. Maargoed, daar trekken twee bijna-peuters zich niets van aan: als je ziek bent, wil je gewoon je mama. Dus het tilverbod werd helaas niet opgevolgd…

Inmiddels zijn we allemaal gelukkig weer beter. Precies op tijd voor de bestraling. Daarmee ben ik nu 2.5 weken geleden begonnen. In totaal moet ik 16 bestralingen; iedere werkdag. Ik moet er nu nog 3: volgende week dinsdag heb ik mijn laatste!

Een volgende keer zal ik er wat meer over vertellen. Genoeg informatie voor deze keer en weer lekker van de hak op de tak, zoals jullie van me gewend zijn :).

Fijn weekend alvast en tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

Ps: wisten jullie trouwens dat:

* Ik jullie helemaal nog niet een gelukkig nieuwjaar gewenst heb? Ook al mag het misschien niet meer: iedereen een heel gelukkig en vooral gezond! 2018 gewenst!;

* Ik een poos geleden samen met lotgenootjes mee heb gedaan aan het project “Geef Kanker een Gezicht”, waarbij we op de foto zijn gegaan om te laten zien dat kanker iederéén kan overkomen (deze verschijnen in een boek waarvan de opbrengst naar het KWF gaat);

* Sam en Luca alweer twee !!! zijn geworden op 19 februari. Zo trots op mijn mooie jongens en ons mooie gezin!

* Mijn haren alweer volop aan het groeien zijn. De voorheen kale plek bovenop mijn hoofd is nu vervangen door een flinke pluk nieuw haar. Het is al zoveel gegroeid dat het bíjna niet meer steeds omhoog gaat staan :S! En door mijn hele haar heb ik korte nieuwe haren, geweldig!

Kerst!

Kerst (Sam)

Kerst (Luca)

Kerst!

Goede hulpjes

Even wandelen in de kou (de kar met links trekken mag wel)

Team #fuckcancer

I dare you to… follow your intuition @dareofficial.nl

Griep ………

Griep… (let alsjeblieft niet op de ongekamde haren en blote billengezicht)

Sam & Luca zijn twee jaar!

Iets met een paplepel :)…

Verjaardag Sam & Luca

Kijken terwijl papa schaatst op natuurijs

Axillary Web blijft me plagen (hier zie je één van de koorden duidelijk lopen)

Mijn mooie grote jongens

Aanvulling

Hoi,

Nog even een snelle aanvulling op mijn vorige bericht, nogal in emotie getypt. Inmiddels is de eerste teleurstelling van “verdomme, het is lang niet helemaal weg” en “huh, 5 cm voorstadium, hoe kan dat??? ” en “de lymfeklier in de oksel is niet schoon” wat gezakt. En kan ik ook zeggen: okee, het is niet helemaal weg, maar het heeft wel grotendeels gereageerd. Van een gebied van 6 cm (3.8cm + 2cm) is een gatenkaas van 3 cm overgebleven, omringd door DCIS (voorstadium). Het totale gebied, inclusief de resttumor, is 5cm. Mijn chirurg heeft me na het MDO teruggebeld, ervoor was niet meer mogelijk, maar nu weet ik ook alvast wat er besproken is. De metastase in de oksel, 1 van de poortwachtersklieren, is afgenomen van iets van 6mm (maar begin nu te twijfelen, misschien was het ook nog wel iets groter) naar 2.2mm; net niet, maar bijna een micro-metastase dus. Een kliertje daarnaast wat ze voor de zekerheid had meegenomen was helemaal schoon. En de poortwachtersklier onder mijn sleutelbeen was helemaal schoon, terwijl hier ook eerst tumorcellen in zaten. Als ik als medicus er over nadenk is de kans dat eventuele micro-metastasen die niet aan het licht gekomen zijn tijdens de onderzoeken ook niet helemaal weg zijn gegaan na de chemo, best klein. De uitzaaiing is zeker meer dan de helft kleiner geworden.

Mijn chirurg schrok een beetje van mijn gevoel, dat ik sterk nadacht over een okselkliertoilet. Ze zei dat niemand me verplichtte om op het gekozen pad te blijven, maar dat al jaren en jaren er steeds meer bewijzen zijn dat bestralen van de oksel gelijk is aan een okselkliertoilet qua overleving, eventuele terugkeer van de ziekte in de oksel, maar ook op metastasen op afstand. Met een okselkliertoilet heb je wel een hele grote kans op een oedeem-arm, waar je dan je hele leven mee zit.

Ik heb veel respect voor mijn chirurg en heb haar leren kennen als een hele zorgvuldige chirurg. Ze zei dat ze het enorm jammer zou vinden als ik toch voor een okselkliertoilet zou gaan.

Nu weet ik het even niet meer zo goed. Ik ga er nog heel goed over nadenken. Ik ga alle literatuur die er over is extreem kritisch doorlezen. Schrijf alle vragen op. Ik stel alle vragen aan lotgenootjes, sommige ook die ik op instagram heb leren kennen.

Vervolgens heb ik a.s. woensdag een gesprek met mijn oncoloog, over de hormoontherapie (daar start ik zsm ook mee). Daarna heb ik dan weer een gesprek met de chirurg. Ook zal de radiotherapeut me oproepen voor een afspraak woensdag. Ik stel al m’n vragen, en maak op basis daarvan een keuze.

Dus ik ben iets minder radicaal dan hiervoor. Het is zo lastig soms. Deze ziekte is zo lastig.

Mijn gevoel schreeuwt op dit moment dat ik alles weg wil hebben. Maar, Steef zei ook, is dat niet een volledig normale reactie? Zou iedereen dat niet hebben? Maar wat nou als de bewijzen zo groot zijn dat zo’n lymfeklierdissectie niets bijdraagt aan je kansen… Moet je het nu wel doen?

Ik ga mijn huiswerk nog eens heel goed maken. Ik weet het gewoon nog niet.

Ik hou jullie op de hoogte!

Heel veel liefs,

Jeanet

Ps: de foto is van mij en mijn lieve Pake in betere tijden. Mijn pake is afgelopen donderdag overleden aan de gevolgen van longkanker op 82-jarige leeftijd. Ik ben heel blij dat hij niet verder geleden heeft, maar het blijft natuurlijk heel verdrietig. Komende donderdag nemen we afscheid van hem. 

D-Day… Verstand en gevoel

Lieve allemaal,

Inmiddels is het bijna twee weken geleden dat ik geopereerd ben. Vandaag was het D-day: om 12:30u had ik een afspraak met mijn oncologisch chirurg om de uitslag van het weefsel te bespreken. De patholoog had mijn rechter borst en verwijderde lymfeklieren onderzocht en onder de microscoop bekeken. Ontzettend spannend. Je hoopt natuurlijk dat na alle moeite van de chemotherapie alles, of in ieder geval zo veel mogelijk weg is. Zo zei ik het ook steeds alles, of “in ieder geval zo veel mogelijk”. Want in m’n achterhoofd wist ik ook steeds dat de kans dat alles weg was bij mij vrij klein was. Sowieso reageren hormoongevoelige tumoren vaak iets minder goed dan triple negatieve tumoren. En mijn MRI op 3/4 van de chemokuren liet wel een flinke krimp zien, maar het was nog niet allemaal weg. Maarja, voorafgaand aan mijn laatste chemokuur voelde mijn oncoloog niets meer (jeweetwel, diegene die tijdens onze eerste afspraak opschreef dat de tumor aanvoelde als 5x6cm). En de chirurg zei na de operatie dat ze de tumor niet meer voelde in de borst. Dus tja… wonderen bestaan toch? Daar weten wij alles van!!!

Helaas: deze keer niet dat wonder waarop we zo gehoopt hadden. Allereerst wil ik vooropstellen dat ik door mijn teleurstelling nogal negatief kan klinken, maar dat dat het echt niet allemaal is. Daarbij is het een extreem ingewikkeld verhaal, dus zelfs met medische achtergrondkennis is het misschien moeilijk te volgen. Maar toch schrijf ik het gewoon op zoals het is.

De patholoog schreef dat er nog een restafwijking van 3cm in de borst zat (met levende kankercellen, graad 2, 100% oestrogeengevoelig). Hij beschrijft alleen dat gebied, er wordt niets gezegd over satelliettumor en de “grootste” tumor, waarschijnlijk omdat dit onderscheid niet meer te maken valt. Die restafwijking is simpel gezegd een soort “gatenkaas”, van afwisselend slechte cellen en normale borstcellen. Dus niet allemaal borstkanker. De restafwijking wordt ingedeeld in categorieën (er zijn er 4) en bij mij viel die in de categorie 10-50%. Dat betekent dat naar schatting 10-50% van de oorspronkelijke afwijking is achtergebleven. Inderdaad ja, lekker makkelijk, zo’n ruime marge. Betekent dus dat 50-90% van de oorspronkelijke tumor weg is gegaan door de chemo.

Maar, daarnaast bleek er ook nog een gebied van 5cm DCIS (ductaal carcinoma in situ) in mijn verwijderde borst te zitten. DCIS is een soort voorstadium van borstkanker; deze cellen kunnen zich in de loop van vaak jaren ontwikkelen tot borstkanker. 5cm!!!!!!! Als ik voor borstsparend opereren had gekozen, zoals de chirurg eerst zei dat ze nog wel aandurfde, dan had ik nu dus heel slecht bericht gekregen. Als ik mijn tepel had gehouden had ik deze sowieso ook verwijderd willen hebben. Voor mij dus een bevestiging dat mijn gevoel juist was en dat ik absoluut de goede keuze heb gemaakt… Ik hield het ook echt even niet droog toen ik dit nieuws hoorde. Het was in het verslag van de patholoog niet helemaal duidelijk of die 5 cm nu rondom de 3 cm restafwijking zat of ergens anders. Vanmiddag is een groot multidisciplinair overleg (MDO) en dan zal ze dat vragen.

Dan de lymfeklieren: de lymfeklier onder m’n sleutelbeen was helemaal schoon! Alleen de MARI-klier, in m’n oksel niet… Daar zat nog 2.2mm invasief carcinoom in. Het kwam van 5 of 6mm, dus was wel heel erg gekrompen, maar het is officieel nog net een macro-metastase. <2mm is een micro-metastase. Ze had nog een kliertje ernaast verwijderd en deze was wel schoon.

De snijvlakken waren gelukkig schoon: 7mm van de huid. 7 millimeter zei ik?? Ja, maar dit was heel goed zei de chirurg. Omdat ik slank ben. Waarbij Steef grapte: “was”, de schat 😉 (en ja heel cynisch ;))… ik ben namelijk na de chemo wel wat aangekomen (6kg), hier gaan we na mijn herstel natuurlijk goed mee aan de gang ;). Maar er zat nauwelijks vet onder de huid bij de borst dus die 7mm was gewoon echt goed zei de chirurg.

Maar dus. Heel eerlijk gezegd allemaal niet wat ik zo vurig gehoopt had. Mijn gevoel nu is dat ik me voor de zoveelste keer zo voor de gek gehouden voel door mijn lichaam. 5 cm DCIS!!!!! Voor m’n gevoel bestaat zo langzamerhand die hele geamptueerde borst uit borstkanker!

Vanmiddag (straks) zal ik worden besproken in het MDO en dan zullen ze het verdere behandeladvies geven. Dit zal in ieder geval zijn hormoontherapie en bestraling. Zeer waarschijnlijk zal hun advies ook zijn om niet alsnog een volledig okselkliertoilet te doen. De kans dat er ergens anders in de 30-50 lymfeklieren in mijn oksel nog kleine stukjes tumorcellen zitten is minimaal volgens mijn chirurg. Maar niet 0%, vandaar ook de bestraling. Daarbij is uit onderzoeken gebleken dat als borstkanker terugkomt, dit zelden in de lymfeklieren is.

Maarja, denk ik dan. De lymfeklieren draineren op het bloed. Wat als er wel nog iets in m’n lymfeklieren zit, en dat de bestraling niet afdoende helpt. Wat als die cellen over 2, of over 5, of zelfs over 10 jaar weer de kop op steken in mijn botten. Daarbij ken ik verhalen van meiden/vrouwen waarbij er voor de operatie maar een paar lymfeklieren te zien waren, maar na het okselkliertoilet toch meerdere lymfeklieren besmet leken. Maar, zegt ze: die kans is echt extreem klein.

Ik was zo overstuur toen we thuis kwamen. Nee, de uitslag is helemaal niet negatief, maar ik had zo op meer zekerheid gehoopt. En het belangrijkste: het voelt niet goed om die verrekte lymfeklieren te laten zitten.

Voordeel van geen lymfekliertoilet is dat je veel minder kans hebt op hele vervelende effecten van zo’n behandeling. De helft van de vrouwen die een lymfekliertoilet hebben ondergaan krijgen last van een dikke arm (lymf-oedeem) of een verminderde schouderfunctie. En de kans is heel klein dat er na de chemo toch niet iets is achtergebleven, en daarmee de kans heel groot dat je voor niks al die gezonde lymfeklieren eruit haalt.

Maar wat als….

Dat gevoel overheerst. Ik heb twee keer mijn gevoel gevolgd en ben daarmee twee keer tegen het advies van de dokteren ingegaan. Niet borstsparend, niet de tepel behouden. En als ik nu naar mijn gevoel luister… dan zegt dat heel duidelijk: die lymfeklieren moeten weg. Ik wil niet leven met “wat als”. Het voelt voor mij te onzeker. En ook al koop ik door het verwijderen de andere lymfeklieren realistisch gezien nog geen zekerheid; ik sluit in ieder geval uit dat er nog kanker achter blijft in de lymfeklieren. Stel dat de borstkanker over 5 jaar terugkomt, dan heb ik spijt als haren op mijn hoofd als ik nu niet mijn gevoel volg. En “mijn borstkanker” houdt me steeds voor de gek. Denk aan: de satelliettumor(en), de lymfeklier onder m’n sleutelbeen die nooit eerder gezien was, en nu weer dat grote gebied met DCIS. Wie zegt dat dat nu niet weer zo is?

Mijn verstand zegt dat ik mijn gevoel moet volgen.

Ja, ik moet mijn gevoel denk ik volgen. Ik wil immers 80 worden!!! En daar doe ik alles voor. Ik kan geen risico lopen. En ik kan ermee leven als blijkt dat alle lymfeklieren toch schoon zijn. Dan weet ik dat in ieder geval en hoef ik niet te leven met die onzekerheid. Dan heb ik er alles aan gedaan.

Plat gezegd wel superkut. Want nog een operatie betekent dat de bestraling ook opschuift. Ik kan over minimaal 2-4 weken pas weer geopereerd worden en daarna gaan weer 4-6 weken hersteltijd in. Daarna kan ik dan pas bestraald worden. De start van mijn huisartsopleiding (maart volgend jaar) komt hiermee zeer ernstig in het gedrang :(………..

Ik baal daar ontzettend van. Maar tegelijkertijd denk ik dat ik het nu wel “goed” wil doen.

En daarmee bedoel ik: mijn gevoel zegt dat ik ook mijn andere borst “weg wil”. Eigenlijk het liefst zo snel mogelijk. Eerst was de chirurg daar nog vrij duidelijk over: dat was waarschijnlijk echt niet nodig, want ik heb geen genmutatie. Maar nu zei ze dat ze zich mijn gevoel wel heel goed kon voorstellen: dat mijn kans op ooit nog eens borstkanker krijgen in de gezonde borst ongeveer 10-20% was (en ja 10-20%!!! Maar bedenk ook wel dat het risico dat een vrouw, welke vrouw dan ook, borstkanker krijgt, 1 op de 7 is inmiddels (14%!). Ik wil dit nooit meer meemaken.

Mijn voorstel zal daarom zijn om op korte termijn tegelijkertijd met een okselkliertoilet, ook mijn linkerborst te amputeren en een tissue-expander te plaatsen. Dan kan ik een half jaar na de bestraling aan beide kanten tegelijk een definitieve reconstructie met siliconen ondergaan. En dan ben ik als het goed is klaar. Behalve dan met de hormoontherapie, die zal ik minstens 5 of misschien wel 10 jaar moeten volhouden. Daar start ik a.s. woensdag mee.

Als het goed is belt de chirurg me zo nog terug, vlak voor het MDO. Sowieso belt ze me morgenochtend. Ik  hou jullie op de hoogte!

Wat is het toch een rotziekte he :(….

Liefs, Jeanet

 

 

 

Operatie is geslaagd

Lieve allemaal,

Even een kort berichtje van mij. De operatie is helemaal goed gegaan. Tijdens de operatie zijn twee poortwachtersklieren naar voren gekomen: de ene onder m’n sleutelbeen en de MARI-klier in m’n oksel. De gemarkeerde klier in mijn oksel is de klier waar bewezen kankercellen in zaten en die ook goed te zien was op de scans. De klier onder mijn sleutelbeen is zeer waarschijnlijk de klier die in het AvL bij toeval gevonden is en die niet te zien was op de scans. Ik wilde zó graag dat deze klier ook verwijderd zou worden (alle kankercellen moeten gewoon helemaal weg uit mijn lichaam!) en de chirurg was akkoord dat er evt een tweede jodiumbronnetje of een clipje bij deze klier geplaatst zou worden. Alleen toen er na twee AC-kuren met de echo gekeken werd was de lymfeklier nergens meer te bekennen. Op zich positief; hopelijk heeft de chemo z’n werk al gedaan. Aan de andere kant baalde ik er wel ontzettend van, want nu kon die zieke klier er niet uit gehaald worden.

En het bleef ook gek: hoe kon ik nu een uitzaaiing in een klier zo ver weg hebben (de lymfeklieren worden opgedeeld in levels: de gevonden okselklier was level 1, de lymfeklier onder m’n sleutelbeen, met een duur woord “infraclaviculair”)? Voor de medici onder ons: tumoren worden geclassificeerd volgens de TNM-classificatie, waarbij de N voor de lymfeklieren staat. Ik ging door de gevonden klier onder m’n sleutelbeen van een N1 naar een N3. Het maakte me onzeker: zouden er nog meer lymfeklieren aangedaan zijn?

De hoop van mij en mijn chirurg was dat de klier onder m’n sleutelbeen een poortwachtersklier zou zijn. Dat het eigenlijk, in plaats van een N3, een soort van N1 zou zijn.

En dat is het!! In ieder geval: dat lijkt het te zijn. Mijn schildwachtklier zit op een “ongebruikelijke plek” zei de arts van de nucleaire geneeskunde gisteren. Je kon me niet blijer maken. Het voelde alsof ik de loterij had gewonnen! Gek om te zeggen, maar toch is het zo.

Nou goed, terug naar de operatie: de oncologisch chirurg heeft beide lymfeklieren én al het borstklierweefsel succesvol kunnen verwijderen. Ze voelde geen andere verdachte lymfeklieren en ook waren er geen andere klieren die naar voren kwamen na de schildwachtklierprocedure. Ze kon de tumor in de borst niet meer voelen. Maargoed, daar gaat de patholoog nu naar kijken en de uitslag daarvan krijg ik over ongeveer twee weken.

De plastisch chirurg is daarna verder gegaan met het plaatsen van de tissue expander: dit is ook goed gegaan gelukkig.

De oncologisch chirurg was net als ik in haar nopjes van de gevonden sentinel node onder m’n sleutelbeen. Ze heeft beide klieren kunnen verwijderen. Voor de lymfeklier onder m’n sleutelbeen is ze via de oksel “gegaan” en hierbij komt ze ook langs de zenuw die de grote borstspier innerveert. Samen met de – nu nog vrijwel lege – tissue expander die de plastisch chirurg onder de borstspier heeft geplaatst zorgt dit ervoor dat ik nu wel flink wat pijn heb helaas. Op de uitslaapkamer kreeg ik daar een bepaalde pijnstiller in mijn infuus voor, dipidolor, waar ik vrij heftig op reageerde. Ik was heel suf en slaperig en ging langzaam ademen, waardoor ik extra zuurstof moest krijgen.

Daarom heb ik toen ik weer een beetje helderder was de pijn wat geaccepteerd. Ik ga nu zo slapen en laat me zo toch weer een “dipi” spuitje geven; het voelt een beetje alsof ik door een bus ben aangereden aan de rechterkant. Niet zo grappig :(. Maar het gaat goedkomen. De horde is genomen. Als het goed is is al het zieke weefsel nu weg!

Uit de grond van m’n hart bedankt voor alle lieve berichtjes die ik van jullie heb mogen ontvangen, via welke weg dan ook. En alle positieve vibes van jullie, ze werken!! Ik voel me enorm gesteund!

Helpen jullie nog mee met nog meer positieve vibes voor de uitslag van het weefsel onder de microscoop? Dat alle tumorcellen – of in ieder geval zo veel mogelijk – gewoon weg zijn na de chemotherapie?

Tot snel, liefs,

Jeanet

Ladies and gentleman… we’ve got him!

Lieve allemaal,

Hier lig ik dan, in een bedje in het UMCG, ingecheckt en al voor de grote operatie morgen. Om 8.45u ben ik aan de beurt, gelijk de eerste. Vanmorgen vroeg moest ik me al melden vanwege de schildwachtklierprocedure. Hierbij proberen ze op te sporen welke lymfeklier(en) als eerste komt/komen na de tumor: de “poortwachter”. Dit doen ze door middel van het inspuiten van radioactieve vloeistof in het kwadrant waar de tumor in zat (hopelijk ;)). Na twee uur worden er dan scans gemaakt.

Na de eerste scans kreeg ik helaas te horen dat er nog niks te zien was. Dit gebeurde vaker en er moest een tweede radioactieve injectie aan te pas komen. Ik mocht me om 14u weer melden. En wat blijkt….

Er lichtte één klier op: onder m’n sleutelbeen!!! Oh man, het is dat ik op een onderzoekstafel lag, anders had ik er een dansje gedaan. Jaaa! Zou dat die klier die ze in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis gevonden hebben zijn??? Dat moest wel ! Toch?

Nouja, helemaal zeker weten doen we dat natuurlijk nooit. Maar de chirurg denkt het wel! En ze denkt dat de kans dat ze hem eruit kan halen vrij groot is! Hiep hiep hoera, wat fijn!

Wie mij op Instagram volgt heeft gelezen dat ik de afgelopen dagen ontzettend in dubio heb gezeten over wat nu wijsheid is… Zal ik mijn tepel houden of niet?

In het kort: Ik zal een mamma ablatie ondergaan: ze gaan al het borstklierweefsel verwijderen, waarbij ze wel de huid zullen sparen. De borst wordt als het ware helemaal uitgehold. De plastisch chirurg zal dan als de oncologisch chirurg klaar is ruimte maken onder de borstspier. Hier komt een tissue expander: een soort lege prothese die vanaf twee weken na de operatie wekelijks gevuld gaat worden.

De bedoeling was tot voor kort om ook de tepel te sparen. Het grote voordeel hiervan is dat het esthetisch mooier is: met je eigen tepel lijkt de gereconstrueerde borst natuurlijker. Het is meer “van jezelf”. Mijn chirurg vertelde dat de tumor er niet te dicht bij zat (zeker 1 tot 2 cm ervandaan zei ze) en er was geen verdenking op DCIS (een voorstadium van borstkanker waarbij er afwijkende cellen zich ophopen in de melkgangetjes richting de tepel). Daarbij doen ze tijdens de operatie vriescoupes van vlak achter de tepel en als daaruit blijkt dat er zich geen kwaadaardige cellen lijken te bevinden in dat gebied lijkt het volgens haar volkomen veilig om de tepel te laten zitten. Daarbij wordt het weefsel na de operatie ook nog uitgebreider onderzocht door de patholoog.

Maar toch. Ik twijfel te veel. Heb zo veel getwijfeld de afgelopen week. De tumor zat in het begin voor mijn gevoel vlak naast de tepel. Daarbij had ik een grote tumor, die ook nog eens op meerdere plekken (wel vlak naast de primaire tumor) zat. Mezelf kennende zal ik altijd argwanend naar die tepel blijven kijken. Of ik er iets geks aan zie. En stel dát de borstkanker ooit in de toekomst terugkeert (oh god alsjeblieft niet, nooit, maar stel) dan zal ik moeilijk met mezelf kunnen leven als het mogelijk vanuit daar teruggekeerd zou kunnen zijn. Ik kan dat risico, hoe klein ook, gewoon niet nemen. Niet voor mezelf, maar al helemaaaal niet voor mijn kleine jongetjes en voor Stefan. En al helemaal niet omdat het cosmetisch wat mooier zal zijn.

Ze kunnen later de tepel heel mooi reconstrueren d.m.v. een (3D) tatoeage of zelfs een echte tepel reconstructie. Maar dat zien we later wel.

Nu eerst morgen maar ál het foute weefsel wegnemen! En dan heel hard hopen dat de chemo haar werk meer dan goed gedaan heeft en er zo weinig mogelijk of misschien (hopelijk!) zelfs niets meer over is van die vreselijke kankercellen.

Sturen jullie positieve vibes naar ons toe?

Ik hou jullie op de hoogte!

Veel liefs,

Jeanet