Op de helft van de helft

De derde chemo zit er inmiddels in. Nu nog een uur nakoelen en dan mag ik het UMCG weer gedag zeggen voor vandaag.

Officieel is het niet helemaal zo, maar het voelt alsof ik op de helft van de helft ben. Nog één “zware” AC-kuur en daarna 12 wekelijkse Paclitaxel (Taxol) kuren. Hierbij zijn de meeste mensen nauwelijks misselijk en de moeheid valt ook mee. Je kan er wel weer andere bijwerkingen van krijgen (vervelend of verminderd gevoel in handen en voeten, neuropathie en problemen met je nagels), maar dit is meestal tegen het einde van de kuren. De haaruitval onder Taxol is wisselend maar over het algemeen vaak wat minder dan de heftige AC. We gaan het zien…

Ik heb nog steeds m’n eigen haar! Het is flink uitgedund, maar het is nog acceptabel. Bij m’n scheiding valt het sinds kort wel op, net ernaast schemert m’n hoofdhuid een beetje door. Maarja, om mijn hele haar er daarom dan af te laten halen? Dat vind ik nu nog niet nodig in ieder geval. Lang leve volumepoeder en -haarschuim :). En ik heb sinds deze week ook een potje Toppik. Dit gebruiken kalende mannen (!!) ook en zijn een soort keratine-vezels in je eigen kleur haar. Ze hechten zich aan je eigen haren en daardoor zie je niks van de hoofdhuid door het dunnere haar. Heb het nog maar 2x gebruikt, maar het werkt écht!

(Dus, tip van een -inmiddels haaruitval-ervaringsdeskundige-: ben je kalend, krijg je inhammen: probeer Toppik eens :D).

Ik hoop steeds meer dat ik m’n eigen haar mag behouden. Dan maar een dun bosje touw aan het einde van alle kuren, maar dan hoef ik tenminste geen 3 jaar te sparen voor langer haar!

De afgelopen dagen voelde ik me goed en hebben we ook wat leuke dingen gedaan: samen met de jongens en ook zonder de jongens. Naar de kinderboerderij, speeltuin, Monkey Town… In het weekend logeerden Sam en Luca voor het eerst bij opa en oma en zijn Steef en ik met vrienden uit eten geweest. Was heel leuk! Zondags he-le-maal niks gedaan in een stil huis, ook wel eens een verademing.

Want de mannetjes zijn écht pittig de laatste tijd. Ze doen alles wat niet mag en zitten elkaar ook regelmatig dwars. Wat de één heeft wil de ander en andersom. Ook als ik me niet goed voel ga ik er ’s middags met ze op uit, anders duurt de dag zo lang met die twee! Volgens mij zitten ze in een soort vervroegde peuterpubertijd: ze hebben allebei af en toe echt driftbuien, als ze iets niet willen of als iets niet mag. Vrij vermoeiend… :(. Het is een fase zeggen we dan maar!

Tegelijkertijd zijn Sam en Loekie ook heel lief hoor. Ze hebben nu een nieuw woordje en dat is “Aai”. Dus de hele dag hoor ik “Aa” (Luca) en “Aai uca” (Sam, die “Aai Luca zegt”). Ze vinden de katten aaien en geitjes op de kinderboerderij aaien ook super leuk, zo mooi om te zien! De katten vinden het iets minder alleen ;). Ook kunnen ze al hele stukken lopen (nouja.. waggelen :)). Maar kruipen blijft nog even favoriet!

Nou, mijn koeling zit er bijna op. Ik ga een eind aan deze chaotische blog maken!

Tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

 

Advertenties

Geniet NOOIT met mate

nouriman

Deze uitspraak heb ik gekopieerd van een mede-instagrammer, ook een jonge meid met borstkanker. Het is echt waar. Geniet nóóit met mate, want het leven kan maar zo van het ene op het andere moment heel anders zijn. Of zelfs afgelopen.

Met een enorme Ajaxied als vriend zie ik helaas vele Ajax-wedstrijden voorbij komen. Afgelopen zaterdag was hij even aan het zappen en hé, Ajax speelde een oefenwedstrijd. Dat wist hij niet eens, toevallig! Er werd niet meer verder gezapt, ook al was de wedstrijd al even bezig. Plots -hij kijkt letterlijk nog maar een paar minuten – ligt er een speler op de grond. “Nouri?” zegt m’n vriend en ik zag vooral spelers van de tegenpartij erg geschrokken kijken, dus dacht nog dat het om een speler van hen ging. Even later blijkt het wel om Nouri te gaan. Spelers kijken ernstig, het duurt allemaal wel lang. “Heeft hij z’n tong ingeslikt ofzo?”, vraagt Stefan zich af, “of een zonnesteek?” Ik word helaas ook niet veel wijzer uit de beelden. Ik zeg nog, 50% grappend en 50% serieus, “Ze zijn hem in ieder geval niet aan het reanimeren, dus dat is goed”.

Sam en Loekie waren die dag enorm vervelend. Uit een soort wanhoop had ik ze tegelijkertijd met de zandbak én met de watertafel laten spelen. Gevolg: kletsnatte dreumesen onder het zand. Ze moeten echt in bad. Dus: we verlaten de tv en gaan met Sam en Luca naar boven.

Het zit me toch niet helemaal lekker, dus als ik tien minuten later iets van beneden haal kijk ik toch nog even naar de voetbalwedstrijd en wat zie ik??? Ze zijn Nouri aan het reanimeren!!! Geschokte gezichten van zijn medespelers, van de nieuwe trainer, van iedereen… Ik roep snel Steef dat hij toch maar weer moet komen omdat zijn oogappel, die hij al meerdere jaren volgt, op de grond ligt en vecht voor zijn leven. Ik bekommer me wel om onze eigen kleine mannen.

Hij wordt afgevoerd met de trauma-heli. Er was sprake van hartritmestoornissen, ze hebben hem moeten reanimeren, maar zijn hart klopt nu weer zelf. Hij wordt in coma gehouden, zal naar de intensive care gaan, zal wel gekoeld worden. Dat is goed! Zeg ik tegen Steef. Ze waren niet gelijk aan het reanimeren, dus hij zal wel niet gelijk een circulatiestilstand hebben gehad! Dus ze hebben hem waarschijnlijk direct kunnen reanimeren toen dat wel het geval was; dat is gunstig!

Dan het hartverscheurende bericht gisteren: Appie Nouri heeft ernstige en blijvende hersenschade. Kans op herstel is nihil. Ik ken hele Appie niet, maar ben er kapot van. Twintig jaar, net nog vlekkeloos door de medische keuring gekomen, in de bloei van zijn leven, een veelbelovend talent…. Zomaar ineens is alles anders, afgelopen, hersendood? Of zwaar meervoudig gehandicapt voor de rest van zijn leven?

“Het leven is één grote grap”, zegt Stefan cynisch, “Het slaat echt hélemaal nergens op”. Het is echt zo. Je denkt dat je alles op de rit hebt, zielsgelukkig, en dan ineens voel je een knobbeltje in je borst en ben je borstkankerpatiënt. Ik heb het zo slecht nog niet getroffen als ik naar Nouri kijk….

Tegelijkertijd moet ik óók weer denken aan bijna 17 maanden geleden, toen mijn eigen kleine “Nouri” ter wereld kwam. Oók zijn hartje deed totaal onverwacht helemaal niets en hij werd 25 minuten gereanimeerd. De artsen wilden stoppen, maar net op het moment dat mijn vriend erbij kwam, ging z’n hartje weer kloppen. Het zag er heel, heel ernstig uit daarna. Hij zou een niet menswaardig leven tegemoet gaan, zeer waarschijnlijk heel ernstig meervoudig gehandicapt zijn, een kasplantje. Het was de vraag of we dat wel moesten willen. Maar hij kreeg meerdere keren het voordeel van de twijfel.

Ik herinner me de momenten dat ik naast zijn couveuse zat met één hand op zijn hoofd en één hand op z’n buikje. Mijn kleine mannetje zo zacht en gaaf, zo perfect, zo vlekkeloos. Allemaal slangen en snoeren aan zijn kleine lichaampje. De gebeurtenissen rijmden niet met m’n gevoel. Mijn medische kennis die me eerder dwarsboomde om vertrouwen in mijn kleine ventje te hebben dan dat het me hielp. Als ik mijn mijn vingers zijn handje vastpakte pakte hij niet mijn vinger vast zoals Sam dat deed. Zijn mond zocht niet een speen of vinger die er dichtbij kwam… Hij was slap en bleek. Het was niet goed. Maar hij was zo perfect en “af”.

Hoe moeten Nouri’s ouders zich voelen als zij naast het bed van hun kleine grote man zitten. Zou hij enige reactie op hun stem vertonen? Zou hij zelf ademhalen? Zouden ze nog hoop hebben dat hij er weer bovenop komt?

Ik ken hem totaal niet, maar het doet me veel. Het leven is zo grillig en onvoorspelbaar. Het kan maar zo ineens, zonder waarschuwing anders zijn. Afgelopen zijn. Je kan in de auto zitten en aangereden worden door iemand die een appje op z’n telefoon bekijkt en overlijden. Of erger nog, je kan aangereden worden en het zelf overleven, terwijl je kind overlijdt (Deze reclame van Interpolis).  Ik denk dat dat het ergste is wat je kan overkomen, dat je kind iets overkomt…

Er is niks tegen te doen, dit soort dingen gebeuren.. Bang binnen blijven zitten, overbeschermend zijn, is ook niet de oplossing.

Geniet nóóit met mate. Leef nooit met mate. Als ik de verhalen van mijn vriend over Nouri moet geloven, deed hij dat ook niet. Gelukkig maar.

Tot slot wil ik nog toevoegen dat wonderen wél bestaan. Kijk maar naar onze kleine Loekie. Hij lóópt!!!! Hij doet alles wat hij moet doen! Zijn EEG toont geen epilepsie meer. Hij is normaal, hij is perfect. Net als Sam! Dus: nooit de hoop in wonderen verliezen.

Liefs, Jeanet

ps: sinds 2.5 dag ben ik er weer helemaal hoor! Ik had deze keer echt 5 dagen nodig om te recoupereren van de kuur, ben een kilo afgevallen (tot ergernis van mijn eigen diëtist Stefan ;)) door misselijkheid en vermoeidheid, maar ik ben er weer! Nu nog een week tot de volgende kuur. Sam z’n koorts was de volgende dag snel verdwenen en in de plaats daarvan kwamen kleine bultjes over z’n hele lichaam…. de 6e ziekte! Luca heeft ze ook, maar veel minder. Maar met de mannen gaat het godzijdank sinds ongeveer 3 dagen ook weer beter! Nu nog even genieten van de laatste paar dagen van Stefan z’n zomervakantie :). Tot de volgende keer ;).

 

Huize Ziek, Zwak & Misselijk

Even een bericht vanuit Huize Ziek, Zwak & Misselijk. Sam en Luca zijn ziek en ik ben zwak en misselijk… of nouja, zeg maar gerust ook ziek :(.

Ik wou dat ik ander nieuws kon brengen, maar de tweede chemo valt me zwaarder dan gedacht. Ik heb meer last van misselijkheid, zelfs nu ik er een extra medicijn voor heb gekregen… Ook ben ik enorm moe. Net zoals de vorige keer, maar toen dacht ik dat het door alle spanningen kwam. Nee, het komt echt door de chemo. Door de injectie voor mijn beenmerg (de Neulasta) heb ik pijn in m’n rug en bekken en hoofdpijn… Nou, het is geen feestje al met al.

Tegelijkertijd zijn Sam en Luca ook ziek. Bij Loekie valt het heel erg mee, die is gewoon flink verkouden. Maar Sam heeft rond de 40 graden koorts en is enorm hangerig en jengelig. En als Sam ziek is, dan wil hij echt alleen maar zijn mama…. Niks ten nadele van Stefan, maar als hij zich niet lekker voelt dan wil hij echt alleen de hele dag maar mij.

Hopelijk voelen we ons allemaal snel beter en kan ik snel weer wat leuker nieuws delen. Het is voor een goed doel, zoals ik eerder al zei.

En wat dat betreft: ik moet nu, minder dan 4 weken na m’n eerste chemo, m’n best al doen om de tumor te voelen! Ik durf bijna niet té positief te zijn hierover, maar dat is toch waar we het allemaal voor doen!!

Maar jongens, wat zou ik soms de tijd wel even vooruit willen kunnen spoelen, zodat we deze periode zouden kunnen skippen.

Liefs, Jeanet

Een bericht ontvangen als ik een nieuwe blog plaats…?

… Klik dan op de knop “volg” aan de linkerkant van de pagina 🙂 en laat je e-mailadres achter. Als het goed is ontvang je dan een melding als ik een nieuwe blog heb geschreven. Handig toch?

Ook kan je bij het achterlaten van een reactie het vinkje “Houdt me via e-mail op de hoogte van nieuwe berichten” aanklikken.

Mocht het niet lukken, laat het me dan even weten! Kan in een reactie, of via app, fb, instagram, of in real life :).

Liefs, JeanetIMG_20170702_193651_322

Simpelweg pech

Simpelweg pech, dat is het. Dat is de reden dat ik op mijn dertigste (of eerder op m’n 29ste) levensjaar borstkanker heb gekregen.

Ik werd vanochtend gebeld door de geneticus en boven verwachting is ál het genetisch onderzoek al bekend. En er is niets uitgekomen. Helemaal niets!

IMG_20170703_195337_522

Ik ben blij. Voor de medici onder ons: het betekent dat ik niet erfelijk belast ben met een afwijking in het BRCA-gen, en ook niet in het Check-gen. Oók heb ik niet een hele enge zeldzame aandoening; het Li Fraumeni syndroom, waarbij je op jonge leeftijd al een heel hoog risico hebt op allerlei soorten tumoren. Fijn om te weten.

Lees verder Simpelweg pech

Ik ben niet mijn haar

Raar maar waar. Ik ben niet mijn haar. Al voelt het af en toe wel zo. De afgelopen dagen ben ik stilletjes bezig met een dubieus afscheidsproces van mijn haar. Dubieus, omdat door de hoofdhuidkoeling niet zeker is hoeveel haren ik nu precies ga kwijtraken. En ik dus ook niet zeker weet of ik er voor zal kiezen om al mijn haren eraf te halen.

Iedere keer als ik m’n haar borstel of m’n handen door m’n haar haal komen er lange haren mee. Lange, gezonde, glanzende haren. Af en toe zelfs in kleine plukjes. Het is eng.

Ik zou bijna tegen “mijn” kanker willen roepen: “Dit is iets tussen ons! Laat mijn onschuldige haren erbuiten, die hebben er niets mee te maken!”

Maar zo werkt het niet. Haaruitval is een bijwerking van de medicijnen die me beter moeten maken: de chemokuren. Chemokuren vernietigen snel delende cellen; een eigenschap die kankercellen hebben. Maar in dat proces worden ook andere, gezonde cellen vermoord, zoals de cellen die in de haarzakjes voor de haargroei zorgen.

Het is (opnieuw) voor een goed doel dus.

Lees verder Ik ben niet mijn haar