Categorie archief: Reconstructie

De dag waarvan je wist dat zou komen…

Zoals ik in het vorige bericht typte: deze update heb ik begin oktober geschreven, dus inmiddels alweer even geleden :).

Zo lang naartoe geleefd, naar toe gewerkt. En ineens was het zover…

Dinsdag 10 september 2019 mocht ik me om 12.30u melden voor opname op de verpleegafdeling plastische chirurgie in het MUMC+. Steef was met me mee naar Maastricht; hij zou in ieder geval tot het weekend blijven.

De jongens logeerden zo lang bij opa en oma in Sneek. Een jaar ervoor hadden we bedacht om rondom mijn operatie een huisje in de buurt van Maastricht te huren, zodat de jongens ook mee zouden kunnen. Maar toen we er goed over na dachten leek ons dit helemaal geen goed idee. Het zal waarschijnlijk heel indrukwekkend zijn om mama zo te zien, met allemaal “toeters en bellen” aan haar lijf na de operatie (o.a. drains en catheter) in een ziekenhuisbed in een groot ziekenhuis… Nee, het leek ons het beste (hoewel ik er wel heel erg tegenop zag, nog nooit zo lang zonder mijn mannies geweest!) om ze lekker bij opa en oma te laten logeren; daarhebben ze het altijd heel erg naar hun zin en zijn ze helemaal thuis.

Ik had de jongens van te voren wel heel goed voorbereid; zo hadden we o.a. boekjes gelezen (“Mama gaat naar het ziekenhuis”), hadden we gespeeld met een speelgoed doktersset en hadden we er veel over gepraat met ze. Ze zijn nu 3.5 en snappen veel meer dan toen ik ziek was (toen waren ze 15 maanden). Best confronterend om het aan ze uit te leggen:

Maar ben jij dan ziek, mama?”… “Nee, mama is nu gelukkig niet meer ziek hoor. Maar mama is toen jullie klein waren wel ziek geweest. Mama haar borst was ziek, dus moest mama medicijnen en moest de borst eraf. En nu gaat ook de andere borst eraf en krijgt mama nieuwe borsten.” …  “Is dit jouw borst?” … “Nee, dat is mijn buik” – overigens wel de toekomstige borsten, maar dat liet ik maar achterwege om uit te leggen…. :)… “Is dit jouw borsjt (Luca:))?”… “Ja.”… “Maar is jouw andere borst dan ziek, mama?”… “Nee, maar mama wil nooit meer ziek worden, dus moet die borst er ook af.”… “Heb jij au, mama?”. .. “Nu niet hoor. Maar na de operatie heb ik wel pijn aan mijn buik en aan mijn borsten. Dan mag mama jullie even niet tillen en moeten jullie heel voorzichtig zijn.” … “Mag dat niet van de dokter?”… “Ga jij naar het ziekenhuis, mama?”… “Ga jij daar dan slapen?”… En ga ik ook mee naar het ziekenhuis?”… “Nee, lieverd, jullie gaan logeren bij opa en oma. Maar ik ga jullie heeeeel erg missen. Gaan jullie mooie tekeningen maken voor mama bij opa en oma? Dan word ik snel beter.”… “Jaaa, ik ga een spook maken!” “Ik een monster, een blauw monster!” “Ik een paarse slang!”

Opa en oma kwamen ze dinsdagochtend bij ons thuis ophalen, zodat Steef en ik in alle rust konden vertrekken naar Maastricht. Het voelde onwerkelijk dat het nu echt zo ver was en ik de dag erna op de operatietafel zou liggen. Maar tegelijkertijd voelde ik dat ik er echt klaar voor was.

Op de dag van opname vermaakten Sam en Luca zich prima bij familiepark Nienoord.
Sam :).
Luca :). Tekeningen maken voor mama.

De opname

Nadat we ons gemeld hadden op de verpleegafdeling van (o.a.) de plastische chirurgie werden we direct meegenomen door ‘mijn’ plastisch chirurg. Ze wilde direct aftekenen; de benodigde bloedvaten op mijn buik werden opgezocht met een dopplerapparaatje en ze tekende mijn buik en borsten alvast af voor morgen. Hierna volgde nog een opnamegesprekje met een verpleegkundige en toen waren we ‘vrij’ de rest van de dag. Tijd genoeg om Steef te installeren in zijn appartementje in de familie accommodatie van het ziekenhuis, een ommetje in het zonnetje te maken, uiteraard een groot stuk Limburgse vlaai te eten en om warm te eten in het personeelsrestaurant, voor we weer teruggingen naar “mijn” kamer.

Ik had een eenpersoonskamer; heel erg fijn! Dit bleek standaard te zijn bij het soort operatie dat ik zou krijgen, omdat met name in de eerste dagen heel veel controles nodig waren. Met de ervaringen van een vierpersoonskamer in het UMCG rondom mijn okselkliertoilet nog redelijk vers in het geheugen (stinkende wonden, oude roddelende dames, delirante patiënten die middenin de nacht naast de po plassen enz) was ik hier erg blij mee :).

Als verrassing bleek dat Stefan de eerste nacht mocht blijven slapen op mijn kamer, zodat hij me samen weg zou kunnen brengen de volgende dag. Heel erg prettig. Samen nog even tv kijken voor het slapen gaan, je zou bijna vergeten dat je in het ziekenhuis was. Gelukkig deed het geroep van mijn (zo zou later blijken) dementerende buurvrouw ons hier wel aan herinneren haha!

Liefs, Jeanet

Ik ga weer bloggen!

…. Tenminste, dat is mijn plan.

Ik wilde jullie al veel langer op de hoogte brengen van alles wat er de afgelopen maanden gebeurd is, maar steeds stelde ik het uit. Zo veel gebeurd, zo veel te vertellen en zo veel andere dingen die me steeds afleid(d)en. Maar ik ga het gewoon doen :).

Ik loop ondertussen met het idee rond om mijn site binnenkort een andere vorm te geven. Misschien iets minder ziektegerelateerd, maar meer een blog over wat er in ons leven gebeurd. Hier broed ik nog even op verder.

“Ons leven, op z’n kop” vind ik zo ondertussen gelukkig niet echt meer passen en hopelijk blijft dat zo!

Want het gaat nog steeds/inmiddels goed met me en met ons. “Steeds beter”, is misschien een nog betere beschrijving van hoe het met me gaat. Want de nasleep van de operatie was eerlijk gezegd, onverwacht, best heftig. Lichamelijk, maar ook psychisch. Alles wat er de afgelopen vier jaar gebeurd is (mijn ziekte, maar ook de bevalling en geboorte van de jongens en hun heftige eerste levensjaar) kwam eigenlijk boven.

Ik zal hier snel een blog over schrijven. Voor nu wilde ik maar chronologisch beginnen en een blog plaatsen die ik begin oktober (oeps….) heb geschreven, want ja… zonde om dat werk teniet te doen toch :)?

Zo… dan ga ik nu maar eens een echte update typen. Wordt vervolgd….

Tot snel!

Liefs, Jeanet

ps: schoenen van Omoda 🙂 (klik hier voor de link).

 

Mijn keus voor een preventieve amputatie

Waarom een gezonde borst amputeren?

“Controle bij drager BRCA 2 even effectief als borstamputatie”, kopten diverse kranten en nieuwswebsites eind juli dit jaar. Als de patiënten zich elk half jaar laten controleren, blijven de overlevingskansen “vrijwel even groot”, omdat de ziekte dan in een vroeg stadium ontdekt wordt, waardoor de borstkanker dan vaak beter te bestrijden is. https://www.nu.nl/gezondheid/5971704/erasmus-mc-controle-bij-drager-brca2-even-effectief-als-borstamputatie.html

BRCA 2 is één van de genafwijkingen die een verhoogde kans op borstkanker geeft. Bij mij is na de diagnose ook genonderzoek gedaan en ik blijk gelukkig geen enkele bekende genafwijking te hebben die geassocieerd is met borstkanker.

Zoals jullie weten heb ik er nu voor gekozen om, naast mijn rechter borst die al geamputeerd was, ook mijn linker borst preventief te laten amputeren. Ik heb al een paar keer de vraag gekregen; waarom dan?

In deze blog wil ik deze beslissing, en mijn weg hiernaartoe, toelichten. In de volgende blog zal ik iets meer vertellen over de reconstructie die ik uiteindelijk gekozen heb .

“Haal alles er maar af”

Direct na de diagnose was mijn eerst reactie al: “Haal alles er maar af”. Liefst dezelfde dag nog. Maar, zo simpel lag het niet. Neo-adjuvante chemotherapie (eerst chemo en dan pas een operatie) was het advies voor mij: dit was bewezen veilig en mogelijk kon mij dan een okseltoilet (het verwijderen van alle lymfeklieren in de oksel) bespaard blijven én kon er zelfs misschien wel borstsparend geopereerd worden.

Jaja, heb ik altijd gedacht. Je kan mij meer vertellen, maar die borst gaat er af. Die vertrouw ik nooit van mijn leven weer. En ik had helaas ook geen kinderachtige tumor; in totaal besloeg de grotere tumor samen met twee kleinere ‘satelliettumortjes’ een gebied van ongeveer 5 cm.

Vanwege een vrij goede reactie op de chemotherapie durfde mijn oncologisch chirurg borstsparend opereren op het laatst nog wel aan, maar voor mij was het duidelijk; hij gaat ‘eraf’. Dit gevoel was heel sterk. Liefst tegelijkertijd met mijn linker borst. Maar, vanwege het feit dat ik niet genetisch belast was, wilden ze dit in het UMCG  niet op dat moment al doen. Hun reden was: het was op het moment een onnodig zware operatie, waarvan het herstel mogelijk de bestraling die nog nodig was zou kunnen vertragen. Door eventuele complicaties van de amputatie van mijn gezonde linker borst zou ik dan misschien pas later kunnen beginnen met bestraling. In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, – het “AvL” -, amputeerden ze wel beide kanten tegelijk, maar ik koos er uiteindelijk voor om in Groningen te blijven. Eerst dit dan maar.

Mijn voorgevoel voor amputatie klopte, want na de operatie bleek er nog 5cm DCIS graad 3 (ductaal carcinoma in situ, de meest sneldelende vorm van het voorstadium) in de borst aanwezig te zijn. De borst had dus hoe dan ook geamputeerd moeten worden.

1 op 5

Omdat ik niet belast ben met een genafwijking die geassocieerd is met een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker, zoals BRCA 1 of -2, CHECK-2 of het LiFrauMeni syndroom, heb ik geen sterk verhoogd risico om opnieuw borstkanker te krijgen volgens de genetici. Voor zover bekend is in ieder geval, want we weten helaas nog lang niet alles over de rol van genen bij borstkanker. Mogelijk dat een combinatie van verschillende kleinere genfoutjes er bij mij wel voor gezorgd heeft dat er kwaadaardige cellen zijn gaan groeien in mijn rechter borst.

Maar goed; geen bewezen, sterk verhoogde kans op borstkanker dus, gelukkig. Wel heb ik, simpelweg omdat ik de ziekte al een keer heb gehad (en op hele jonge leeftijd), een hogere kans dan gemiddeld om nog eens in mijn leven opnieuw borstkanker te krijgen. Schrik niet; de kans dat een vrouw borstkanker krijgt in haar leven is gemiddeld 1 op 7 (14%)! Bij mij zou de kans iets hoger, dus zo rond de 20% zijn. Een kans van 1 op 5! Om deze reden zou ik vanaf nu jaarlijks gecontroleerd moeten worden.

Pfff… 20% kans om nog eens borstkanker te krijgen in mijn linker borst, dat vind ik nogal wat. Twee vrouwen in mijn omgeving die al eens borstkanker hadden gehad (beide meer dan 20 jaar geleden) hebben de afgelopen twee jaar nogmaals, nieuwe, borstkanker gekregen. Het hele proces begon voor hen weer van voren af aan…

Ja, je krijgt jaarlijks een mammografie/MRI en tijdens iedere controle (eens per 4 maanden) een lichamelijk onderzoek van de linker borst. Maar als er opnieuw kanker ontstaat begint het hele circus van voren af aan opnieuw. Dan kunnen de overlevingskansen wel ‘gelijk’ zijn, maar je moet wéér de hele kankerbehandeling doorstaan.

Hoewel een preventieve amputatie de kans op terugkeer of uitzaaien van de borstkanker die ik heb gehad niet voorkomt, wil ik er alles aan doen om dit ooit nog eens mee te moeten maken. Ik wil niet leven met een “tijdbom”…

Dit is de belangrijkste reden voor mijn keuze voor een preventieve amputatie van mijn linker borst.

Een tissue-expander

Zoals jullie weten heb ik ervoor gekozen om tijdens mijn borstamputatie rechts een tissue-expander te laten plaatsen. Deze prothese werd na de operatie wekelijks gevuld met zout water om voorafgaand aan de bestraling de huid van mijn borst, die ik wel had behouden, op spanning te houden. De bedoeling zou dan zijn om  de “expander” minimaal een half jaar na de bestraling, te vervangen voor een definitieve siliconenprothese.

Vantevoren leek me dit nog de beste optie; een siliconenborst, of siliconenborsten. Mijn lijf had al zo veel doorstaan qua operaties; de keizersnede, de borstamputatie, okselkliertoilet… De andere optie, een reconstructie met lichaamseigen vetweefsel; een lange, zware operatie met een groot litteken op de buik, leek me maar niets.

Maar daar ben ik anders over na gaan denken. Het verschil tussen mijn eigen linker borst en de neppe tissue-expander bleek immens. Het was echt een soort ‘bionische tiet’, een lelijke bijna vierkantige harde baksteen. Die in vergelijking naast hard, ook nog vrij koel aanvoelde. Zoals ik al noemde had de expander er bij mij ook nog voor gezorgd dat ik 3 gebroken ribben had.

Dit is de ‘beruchte’ tissue-expander; eens gevuld voor 720cc en nu nog voor ‘slechts’ 580cc…

Naast de pontificaal nep rechtop staande expander borst, was mijn linker borst ook niet meer de oude, nadat ik (nu straks al bijna 2 jaar) in de overgang gehouden wordt. Mijn eens zo “klierige” grote borst, bevatte nu (zo bevestigde ook de mammografie), nauwelijks meer klierweefsel. Met als resultaat de zwaartekracht die ervoor zorgde dat links en rechts niet meer op dezelfde hoogte hingen…

Alles bij elkaar voelde ik me totaal niet meer vrouwelijk, laat staan sexy. Terwijl mijn borsten eens toch echt mijn trots waren! Als ik koos voor een siliconenprothese, dan zou mijn linker borst hoe dan ook niet aan een operatie ontkomen, om de borsten meer symmetrisch te maken. Plus: siliconen gaan niet eeuwig mee en gezien mijn jonge leeftijd zouden ze zeker nog eens (of meermaals) vervangen moeten worden. Siliconen groeien ook niet met je lichaam mee als je aankomt of afvalt.

Jullie horen het al: ik voelde steeds minder voor siliconenborsten. Daarom ben ik verder gaan zoeken en me gaan oriënteren op een reconstructie met lichaamseigen weefsel.  Ik kwam uit bij de DIEP lap operatie; van buikvet kunnen dan één of twee nieuwe borsten gemaakt worden. Dit leek me perfect! Een hele grote operatie, maar een groot voordeel was dat ik mijn linker en rechter borst tegelijk zou kunnen laten reconstrueren. Onder het mom van: als je zo’n grote operatie doet, doe het dan in één keer goed. Op deze manier zou ik twee symmetrische (voor zover mogelijk) gereconstrueerde borsten kunnen krijgen en zou ik tegelijk van de angst af zijn dat er in mijn linker borst ooit ook borstkanker zou ontstaan

Mede “dankzij” de hormoontherapie was ik 12kg aangekomen en had ik een klein buikje gekweekt. Ook had ik dankzij mijn tweelingzwangerschap striae op mijn buik. Zou ik daar dan in één keer van af kunnen zijn? Een soort win-win-situatie ;).  Ik zou zelf (waarschijnlijk) zonder deze rotziekte nooit voor een buikwandcorrectie hebben gekozen, maar goed, mag ik hier ook eens een voordeel uit halen ;)?

Preventieve amputatie van mijn andere borst it is dus…

Geen nieuwe borstkanker in mijn linker borst en symmetrische, lichaamseigen, natuurlijk aanvoelende borsten. Met name de eerste, maar absoluut ook de tweede reden, maakte dat ik vol overtuiging bij mijn allereerste ingeving van “haal alles er maar af” ben gebleven. Deze keuze is voor iedere vrouw persoonlijk en er is geen goed of fout. Ik ben blij dat ik goed de tijd genomen heb om over deze keuze en over de soort borstreconstructie na te denken. In totaal zit er bijna twee jaar tussen de amputatie van mijn rechter borst en mijn borstreconstructie. Maar dat is helemaal ok.

In de hieropvolgende blog zal ik meer vertellen over mijn zoektocht naar een geschikte reconstructie met lichaamseigen weefsel. Tot snel!

Liefs, Jeanet

 

 

(Ruim) 2 jaar later

Net 30 jaar, moeder van een drukke tweeling van 15 maanden oud, drukke baan als dokter op de spoed en aanstaand huisarts in opleiding, net een prachtig nieuwbouwhuis betrokken als gezinnetje en dan… Bam. “De knobbel in uw borst is kwaadaardig, mevrouw.” Borstkanker. Onze wereld op zijn kop.

Dit was ik, dit waren wij, nu iets meer dan twee jaar geleden, in mei 2017. Op mijn blog heb ik destijds voor iedereen die het wilde weten gedeeld hoe het met ons ging. Voor mij was het aan de ene kant puur praktisch; ik was iedere dag minstens twee uur bezig met (deels copy-pasten van WhatsApp-) berichtjes op mijn telefoon, omdat er zo veel mensen meeleefden. Aan de andere kant was het ook een soort verwerking, ik schreef letterlijk van me af.

Na een bericht meer dan een jaar geleden volgde een grote radiostilte; dit was een goed teken. Ik startte vorig jaar september dan eindelijk met de huisartsopleiding en we hadden het weer druk met ons grotendeels normale leven. Grotendeels, want de gevolgen van de ziekte die ik heb gehad zijn nog iedere dag merkbaar; soms niet tot nauwelijks, maar met periodes waren de herinneringen en ook vooral de angst weer heel dichtbij. Angst voor een pijntje, angst omdat de ziekte bij meerdere lotgenootjes als donderslag bij heldere hemel ineens uitgezaaid bleek. Iedere dag slik ik medicatie om mijn vrouwelijke hormonen de kop in te drukken (anastrozol) én om de gevolgen van de vervroegde overgang op mijn botdichtheid te voorkomen (calcium/vitamine D). Eens per maand zet ik zelf een prik om mijn eierstokken in slaap te houden (kunstmatige overgang, Lucrin) en eens per half jaar krijg ik een infuus om de botopbouw nog meer te stimuleren (Zometa), de bijwerkingen hiervan zijn helaas niet mis.

In de overgang zijn op mijn leeftijd is kort gezegd kut. Maar goed; het alternatief, een verhoogde kans op terugkeer en uitzaaien van de kanker, is helemaal ***! “Mijn” borstkanker was namelijk 100% oestrogeengevoelig, dus als er eventueel cellen achtergebleven zijn dan voeden deze zich met dit vrouwelijke hormoon. En ik heb 2 kleine jongetjes die me nodig hebben; dit zorgt ervoor dat ik deze hormoontherapie nu inmiddels alweer bijna twee jaar vol hou.

Zoals veel van jullie weten wachtte mij nog steeds een grote operatie. De tijdelijke tissue-expander (soort prothese die stapsgewijs gevuld is met water om de huid op spanning te houden) in mijn geamputeerde rechter borst moest vervangen worden. In mijn laatste blog schreef ik over het feit dat ik dankzij deze “baksteen”, zoals hij liefkozend door mij genoemd werd, 3 gebroken ribben had. In plaats van de huid op spanning te houden, had de druk zich naar binnen gericht en dat, in combinatie met bestraling en een astma-exacerbatie, maakte dat de ribben uiteindelijk ‘krak’ zeiden. Niet een heel fijn gevoel, maar godzijdank geen uitzaaiingen waar ik zo bang voor was! Vanwege mijn pijnlijke ribben heb ik een paar keer zo’n 60 tot 120 ml uit mijn expander laten halen en op deze manier de ‘ballon’ half leeg laten lopen. Hiermee was de pijn nagenoeg verdwenen (al bleef het een gevoelige plek), maargoed: één normale borst en één abnormaal ronde, halve ingedeukte borst met een tijdelijk implantaat (ook nog eens het ‘verkeerde type’ van het omstreden Allergan, geassocieerd met een bepaald soort lymfeklierkanker) is nou ook niet echt wat je wilt! Plannen voor een definitieve reconstructie moesten dus gemaakt worden. Dit is nog een hele zoektocht geweest; hierover zal ik in de volgende blog meer vertellen.

Inmiddels heb ik, vorige week woensdag 11 september, mijn “grote operatie” gehad. Dit is dan ook de aanleiding geweest om het bloggen weer op te pakken. Ik mag en kan tot mijn grote frustratie niet zo veel; typen achter mijn laptopje lukt meestal wel prima haha. Dus de komende weken zal ik jullie meenemen in hoe wij de afgelopen tijd beleefd hebben.

Tot snel!

Liefs, Jeanet