Categorie archief: Ziekte

Op de helft van de helft

De derde chemo zit er inmiddels in. Nu nog een uur nakoelen en dan mag ik het UMCG weer gedag zeggen voor vandaag.

Officieel is het niet helemaal zo, maar het voelt alsof ik op de helft van de helft ben. Nog één “zware” AC-kuur en daarna 12 wekelijkse Paclitaxel (Taxol) kuren. Hierbij zijn de meeste mensen nauwelijks misselijk en de moeheid valt ook mee. Je kan er wel weer andere bijwerkingen van krijgen (vervelend of verminderd gevoel in handen en voeten, neuropathie en problemen met je nagels), maar dit is meestal tegen het einde van de kuren. De haaruitval onder Taxol is wisselend maar over het algemeen vaak wat minder dan de heftige AC. We gaan het zien…

Ik heb nog steeds m’n eigen haar! Het is flink uitgedund, maar het is nog acceptabel. Bij m’n scheiding valt het sinds kort wel op, net ernaast schemert m’n hoofdhuid een beetje door. Maarja, om mijn hele haar er daarom dan af te laten halen? Dat vind ik nu nog niet nodig in ieder geval. Lang leve volumepoeder en -haarschuim :). En ik heb sinds deze week ook een potje Toppik. Dit gebruiken kalende mannen (!!) ook en zijn een soort keratine-vezels in je eigen kleur haar. Ze hechten zich aan je eigen haren en daardoor zie je niks van de hoofdhuid door het dunnere haar. Heb het nog maar 2x gebruikt, maar het werkt écht!

(Dus, tip van een -inmiddels haaruitval-ervaringsdeskundige-: ben je kalend, krijg je inhammen: probeer Toppik eens :D).

Ik hoop steeds meer dat ik m’n eigen haar mag behouden. Dan maar een dun bosje touw aan het einde van alle kuren, maar dan hoef ik tenminste geen 3 jaar te sparen voor langer haar!

De afgelopen dagen voelde ik me goed en hebben we ook wat leuke dingen gedaan: samen met de jongens en ook zonder de jongens. Naar de kinderboerderij, speeltuin, Monkey Town… In het weekend logeerden Sam en Luca voor het eerst bij opa en oma en zijn Steef en ik met vrienden uit eten geweest. Was heel leuk! Zondags he-le-maal niks gedaan in een stil huis, ook wel eens een verademing.

Want de mannetjes zijn écht pittig de laatste tijd. Ze doen alles wat niet mag en zitten elkaar ook regelmatig dwars. Wat de één heeft wil de ander en andersom. Ook als ik me niet goed voel ga ik er ’s middags met ze op uit, anders duurt de dag zo lang met die twee! Volgens mij zitten ze in een soort vervroegde peuterpubertijd: ze hebben allebei af en toe echt driftbuien, als ze iets niet willen of als iets niet mag. Vrij vermoeiend… :(. Het is een fase zeggen we dan maar!

Tegelijkertijd zijn Sam en Loekie ook heel lief hoor. Ze hebben nu een nieuw woordje en dat is “Aai”. Dus de hele dag hoor ik “Aa” (Luca) en “Aai uca” (Sam, die “Aai Luca zegt”). Ze vinden de katten aaien en geitjes op de kinderboerderij aaien ook super leuk, zo mooi om te zien! De katten vinden het iets minder alleen ;). Ook kunnen ze al hele stukken lopen (nouja.. waggelen :)). Maar kruipen blijft nog even favoriet!

Nou, mijn koeling zit er bijna op. Ik ga een eind aan deze chaotische blog maken!

Tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

 

Huize Ziek, Zwak & Misselijk

Even een bericht vanuit Huize Ziek, Zwak & Misselijk. Sam en Luca zijn ziek en ik ben zwak en misselijk… of nouja, zeg maar gerust ook ziek :(.

Ik wou dat ik ander nieuws kon brengen, maar de tweede chemo valt me zwaarder dan gedacht. Ik heb meer last van misselijkheid, zelfs nu ik er een extra medicijn voor heb gekregen… Ook ben ik enorm moe. Net zoals de vorige keer, maar toen dacht ik dat het door alle spanningen kwam. Nee, het komt echt door de chemo. Door de injectie voor mijn beenmerg (de Neulasta) heb ik pijn in m’n rug en bekken en hoofdpijn… Nou, het is geen feestje al met al.

Tegelijkertijd zijn Sam en Luca ook ziek. Bij Loekie valt het heel erg mee, die is gewoon flink verkouden. Maar Sam heeft rond de 40 graden koorts en is enorm hangerig en jengelig. En als Sam ziek is, dan wil hij echt alleen maar zijn mama…. Niks ten nadele van Stefan, maar als hij zich niet lekker voelt dan wil hij echt alleen de hele dag maar mij.

Hopelijk voelen we ons allemaal snel beter en kan ik snel weer wat leuker nieuws delen. Het is voor een goed doel, zoals ik eerder al zei.

En wat dat betreft: ik moet nu, minder dan 4 weken na m’n eerste chemo, m’n best al doen om de tumor te voelen! Ik durf bijna niet té positief te zijn hierover, maar dat is toch waar we het allemaal voor doen!!

Maar jongens, wat zou ik soms de tijd wel even vooruit willen kunnen spoelen, zodat we deze periode zouden kunnen skippen.

Liefs, Jeanet

Simpelweg pech

Simpelweg pech, dat is het. Dat is de reden dat ik op mijn dertigste (of eerder op m’n 29ste) levensjaar borstkanker heb gekregen.

Ik werd vanochtend gebeld door de geneticus en boven verwachting is ál het genetisch onderzoek al bekend. En er is niets uitgekomen. Helemaal niets!

IMG_20170703_195337_522

Ik ben blij. Voor de medici onder ons: het betekent dat ik niet erfelijk belast ben met een afwijking in het BRCA-gen, en ook niet in het Check-gen. Oók heb ik niet een hele enge zeldzame aandoening; het Li Fraumeni syndroom, waarbij je op jonge leeftijd al een heel hoog risico hebt op allerlei soorten tumoren. Fijn om te weten.

Lees verder Simpelweg pech

Ik ben niet mijn haar

Raar maar waar. Ik ben niet mijn haar. Al voelt het af en toe wel zo. De afgelopen dagen ben ik stilletjes bezig met een dubieus afscheidsproces van mijn haar. Dubieus, omdat door de hoofdhuidkoeling niet zeker is hoeveel haren ik nu precies ga kwijtraken. En ik dus ook niet zeker weet of ik er voor zal kiezen om al mijn haren eraf te halen.

Iedere keer als ik m’n haar borstel of m’n handen door m’n haar haal komen er lange haren mee. Lange, gezonde, glanzende haren. Af en toe zelfs in kleine plukjes. Het is eng.

Ik zou bijna tegen “mijn” kanker willen roepen: “Dit is iets tussen ons! Laat mijn onschuldige haren erbuiten, die hebben er niets mee te maken!”

Maar zo werkt het niet. Haaruitval is een bijwerking van de medicijnen die me beter moeten maken: de chemokuren. Chemokuren vernietigen snel delende cellen; een eigenschap die kankercellen hebben. Maar in dat proces worden ook andere, gezonde cellen vermoord, zoals de cellen die in de haarzakjes voor de haargroei zorgen.

Het is (opnieuw) voor een goed doel dus.

Lees verder Ik ben niet mijn haar

Alsof ik weer zwanger ben…

Ho, stop, geen zorgen, rustig maar… Dat ben ik echt, maar dan ook echt niet. Maar zo voelt het wel na de chemo.

Dezelfde vermoeidheid, dezelfde misselijkheid, neiging tot kokhalzen, minder trek in koffie en zoetigheid, meer trek in chips en andere snacks. Al voel ik me nu wel echt weer stukken beter en is het nu een soort zwangerschap-light in vergelijking met de eerste zware maanden van m’n tweelingzwangerschap. Toen kon ik de deur letterlijk niet uit kon zonder Emesafene zetpillen tegen het braken en voelde ik me constant alsof ik 3 nachten niet had geslapen. Ik leegde vanochtend onze prullenbak en merkte dat ik m’n adem inhield zodat ik geen kokhalsneiging zou krijgen; hetzelfde deed ik tijdens m’n zwangerschap en ik moest er wel om lachen. Nouja; dat was voor een “goed doel” en dat is het nu ook laten we maar zeggen.

funny

Lees verder Alsof ik weer zwanger ben…

Nog een lymfeklier

Hoi allemaal!

Ten eerste iedereen ontzettend bedankt voor alle lieve berichtjes die ik heb mogen ontvangen via de post, whatsapp, sms, facebook, instagram, m’n site, telefonisch of persoonlijk. Het is echt hartverwarmend, dankjulliewel, doet ons heel erg goed. Als ik een keer niet heb geantwoord, of laat van me laat horen, trek het je niet persoonlijk aan … Ik doe mijn best om alles zsm en persoonlijk te beantwoorden maar soms lukt dat niet. Doordat ik even moe ben ofzo, of (meestal) door een aandachttrekkende tweeling en ziekenhuisbezoeken.

Precies een week geleden nu, vorige week donderdag, heb ik mijn eerste chemokuur gehad. De eerste van een reeks van 4 AC-kuren. Wat was ik zenuwachtig vantevoren! De kuur op zich viel heel erg mee (2 infuuszakjes die in moeten lopen); ik denk dat het meer het “psychische” gedeelte was wat me zwaar viel. Je weet dat die geneesmiddelen je heel erg ziek (kunnen) gaan maken. Je weet dat de kans heel groot is dat je haar ervan uit gaat vallen. Ook voelt het dan wel heel erg echt als je de vloeistof (knalrode, in mijn geval) letterlijk van de infuuszak je aderen in ziet druppelen. Maar tegelijkertijd voelt het ook goed. Het gevecht is nu echt begonnen!

Lees verder Nog een lymfeklier

Slecht bericht op slecht bericht

(Nogmaals) welkom allemaal :). Ik ben al even berichtjes aan het schrijven op mijn blog, maar ik denk dat ik de link straks ga delen met jullie.

As we speak loopt mijn eerste chemokuur erin en zit ik met de zogenaamde “Icecap” op m’n hoofd (die Icecap zou haaruitval tegen moeten gaan)… Superspannend en niet leuk, maar het is voor een goed doel. Ik moet beter worden, de borstkanker moet weg!

Afgelopen dinsdag werd er een radioactief jodiumzaadje geplaatst in de tumor in m’n rechterborst en een clipje in de lymfeklier in m’n oksel (waar later ook een jodiumbronnetje in komt). Onverwacht kreeg ik daar te horen dat er uitgebreider geëchood ging worden, omdat op de MRI-scan nóg twee verdachte plekken in de borst te zien waren. Ze dachten aan mogelijk nog (andere?) tumoren…. Die had ik écht echt echt niet aan zien komen. Ik heb zo gehuild. “Slecht bericht op slecht bericht”, zoals de radioloog het uitlegde.

Ze hebben heel uitgebreid gekeken met twee radiologen en zijn uiteindelijk tot de conclusie gekomen dat er inderdaad nog twee “satelliettumoren” in de borst zitten, maar dat die wel in verbinding staan met de grotere afwijking. Dit verandert de zaken wel nogal, want hiermee is de tumor in totaal niet zo’n 3.2 of 3.8 cm zoals eerst gemeten, maar 6 cm :(….

Lees verder Slecht bericht op slecht bericht

Sterk

Hoe vaak ik de afgelopen weken wel niet te horen heb gekregen dat ik een sterke vrouw ben, of dat mensen het zo knap vinden hoe we als gezinnetje met alles omgaan en hoe strijdlustig we weer zijn… Mensen bedoelen het hartstikke goed, maar: we kunnen toch ook niet best bij de pakken neer gaan zitten? In een hoekje zielig zitten doen om alle rotdingen die ons zijn overkomen? Met onze tweeling hoorden we ook vaak: “zo knap hoe jullie alles doen, ik zou het niet kunnen hoor!” Tja… we hebben ook niet echt een andere keus haha! Je kan niet één jongetje wel een schone luier geven en de andere niet. Het was en is echt niet altijd gemakkelijk en ik heb vooral in het begin vaak verzucht hoe relaxt het was geweest om Sam en Luca ná elkaar te hebben gekregen in plaats van tegelijk. Nu zien we het als een cadeautje dat we totaal onverwacht niet één, maar twee kindjes hebben gekregen. Het is zo bijzonder om hun interactie met elkaar te zien en te zien hoe hun band steeds sterker wordt! Wat een voorrecht!

Lees verder Sterk