Aanvulling

Hoi,

Nog even een snelle aanvulling op mijn vorige bericht, nogal in emotie getypt. Inmiddels is de eerste teleurstelling van “verdomme, het is lang niet helemaal weg” en “huh, 5 cm voorstadium, hoe kan dat??? ” en “de lymfeklier in de oksel is niet schoon” wat gezakt. En kan ik ook zeggen: okee, het is niet helemaal weg, maar het heeft wel grotendeels gereageerd. Van een gebied van 6 cm (3.8cm + 2cm) is een gatenkaas van 3 cm overgebleven, omringd door DCIS (voorstadium). Het totale gebied, inclusief de resttumor, is 5cm. Mijn chirurg heeft me na het MDO teruggebeld, ervoor was niet meer mogelijk, maar nu weet ik ook alvast wat er besproken is. De metastase in de oksel, 1 van de poortwachtersklieren, is afgenomen van iets van 6mm (maar begin nu te twijfelen, misschien was het ook nog wel iets groter) naar 2.2mm; net niet, maar bijna een micro-metastase dus. Een kliertje daarnaast wat ze voor de zekerheid had meegenomen was helemaal schoon. En de poortwachtersklier onder mijn sleutelbeen was helemaal schoon, terwijl hier ook eerst tumorcellen in zaten. Als ik als medicus er over nadenk is de kans dat eventuele micro-metastasen die niet aan het licht gekomen zijn tijdens de onderzoeken ook niet helemaal weg zijn gegaan na de chemo, best klein. De uitzaaiing is zeker meer dan de helft kleiner geworden.

Mijn chirurg schrok een beetje van mijn gevoel, dat ik sterk nadacht over een okselkliertoilet. Ze zei dat niemand me verplichtte om op het gekozen pad te blijven, maar dat al jaren en jaren er steeds meer bewijzen zijn dat bestralen van de oksel gelijk is aan een okselkliertoilet qua overleving, eventuele terugkeer van de ziekte in de oksel, maar ook op metastasen op afstand. Met een okselkliertoilet heb je wel een hele grote kans op een oedeem-arm, waar je dan je hele leven mee zit.

Ik heb veel respect voor mijn chirurg en heb haar leren kennen als een hele zorgvuldige chirurg. Ze zei dat ze het enorm jammer zou vinden als ik toch voor een okselkliertoilet zou gaan.

Nu weet ik het even niet meer zo goed. Ik ga er nog heel goed over nadenken. Ik ga alle literatuur die er over is extreem kritisch doorlezen. Schrijf alle vragen op. Ik stel alle vragen aan lotgenootjes, sommige ook die ik op instagram heb leren kennen.

Vervolgens heb ik a.s. woensdag een gesprek met mijn oncoloog, over de hormoontherapie (daar start ik zsm ook mee). Daarna heb ik dan weer een gesprek met de chirurg. Ook zal de radiotherapeut me oproepen voor een afspraak woensdag. Ik stel al m’n vragen, en maak op basis daarvan een keuze.

Dus ik ben iets minder radicaal dan hiervoor. Het is zo lastig soms. Deze ziekte is zo lastig.

Mijn gevoel schreeuwt op dit moment dat ik alles weg wil hebben. Maar, Steef zei ook, is dat niet een volledig normale reactie? Zou iedereen dat niet hebben? Maar wat nou als de bewijzen zo groot zijn dat zo’n lymfeklierdissectie niets bijdraagt aan je kansen… Moet je het nu wel doen?

Ik ga mijn huiswerk nog eens heel goed maken. Ik weet het gewoon nog niet.

Ik hou jullie op de hoogte!

Heel veel liefs,

Jeanet

Ps: de foto is van mij en mijn lieve Pake in betere tijden. Mijn pake is afgelopen donderdag overleden aan de gevolgen van longkanker op 82-jarige leeftijd. Ik ben heel blij dat hij niet verder geleden heeft, maar het blijft natuurlijk heel verdrietig. Komende donderdag nemen we afscheid van hem. 

Advertenties

6 gedachten over “Aanvulling”

  1. Hè Janet rustig aan doen hè. Het antwoord op je vragen komt vanzelf. Ook al zou je het nu al opgelost willen hebben. Geef jezelf even rust. Je moet ook herstellen van afgelopen operatie. Lekker even genieten van je gezin en je laten vertroetelen 🙂 je lichaam werkt al zo hard. Logisch dat je emotioneel bent. Alles moet je verwerken. Dikke knuffel

    Like

  2. Hey Jeanet, ik had je niet meer gesproken. Voor nu eerst gecondoleerd met je pake en donderdag veel sterkte. Sterk ben je, zoveel kracht weet je te centreren/op te bouwen door jouw liefde voor het leven en je dierbaren (en de liefde die jij ontvangt van je dierbaren), blijf goed luisteren naar jezelf èn doe alles stap voor stap, dikke knuffel van mij, xxx Yvonne hg aan Stefan 💕

    Like

  3. Lieve Jeanet,

    Wat een emotionele achtbaan.
    Geef het de tijd, een okselkliertoilet zou ik maar zo niet doen.
    Lees de ervaringsverhalen van lotgenoten met een oedeemarm maar eens.
    Gecondoleerd met het overlijden van je Opa

    Heel veel liefs en sterkte!😘😘

    Like

  4. Lieve Jeanet, wat ontzettend heftig allemaal. Hoe kun je weten of je de juiste keuze maakt. Het blijft een enorm dilemma. Veel sterkte voor jou en je gezin. Liefs Jenny

    Like

  5. Wat heftig zeg! En zo moeilijk.
    Je hebt het mooi geschreven en voor mij fijne ondersteunende info gegeven! Bedankt!
    Liefs Sanne Bakker

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s