D-Day… Verstand en gevoel

Lieve allemaal,

Inmiddels is het bijna twee weken geleden dat ik geopereerd ben. Vandaag was het D-day: om 12:30u had ik een afspraak met mijn oncologisch chirurg om de uitslag van het weefsel te bespreken. De patholoog had mijn rechter borst en verwijderde lymfeklieren onderzocht en onder de microscoop bekeken. Ontzettend spannend. Je hoopt natuurlijk dat na alle moeite van de chemotherapie alles, of in ieder geval zo veel mogelijk weg is. Zo zei ik het ook steeds alles, of “in ieder geval zo veel mogelijk”. Want in m’n achterhoofd wist ik ook steeds dat de kans dat alles weg was bij mij vrij klein was. Sowieso reageren hormoongevoelige tumoren vaak iets minder goed dan triple negatieve tumoren. En mijn MRI op 3/4 van de chemokuren liet wel een flinke krimp zien, maar het was nog niet allemaal weg. Maarja, voorafgaand aan mijn laatste chemokuur voelde mijn oncoloog niets meer (jeweetwel, diegene die tijdens onze eerste afspraak opschreef dat de tumor aanvoelde als 5x6cm). En de chirurg zei na de operatie dat ze de tumor niet meer voelde in de borst. Dus tja… wonderen bestaan toch? Daar weten wij alles van!!!

Helaas: deze keer niet dat wonder waarop we zo gehoopt hadden. Allereerst wil ik vooropstellen dat ik door mijn teleurstelling nogal negatief kan klinken, maar dat dat het echt niet allemaal is. Daarbij is het een extreem ingewikkeld verhaal, dus zelfs met medische achtergrondkennis is het misschien moeilijk te volgen. Maar toch schrijf ik het gewoon op zoals het is.

De patholoog schreef dat er nog een restafwijking van 3cm in de borst zat (met levende kankercellen, graad 2, 100% oestrogeengevoelig). Hij beschrijft alleen dat gebied, er wordt niets gezegd over satelliettumor en de “grootste” tumor, waarschijnlijk omdat dit onderscheid niet meer te maken valt. Die restafwijking is simpel gezegd een soort “gatenkaas”, van afwisselend slechte cellen en normale borstcellen. Dus niet allemaal borstkanker. De restafwijking wordt ingedeeld in categorieën (er zijn er 4) en bij mij viel die in de categorie 10-50%. Dat betekent dat naar schatting 10-50% van de oorspronkelijke afwijking is achtergebleven. Inderdaad ja, lekker makkelijk, zo’n ruime marge. Betekent dus dat 50-90% van de oorspronkelijke tumor weg is gegaan door de chemo.

Maar, daarnaast bleek er ook nog een gebied van 5cm DCIS (ductaal carcinoma in situ) in mijn verwijderde borst te zitten. DCIS is een soort voorstadium van borstkanker; deze cellen kunnen zich in de loop van vaak jaren ontwikkelen tot borstkanker. 5cm!!!!!!! Als ik voor borstsparend opereren had gekozen, zoals de chirurg eerst zei dat ze nog wel aandurfde, dan had ik nu dus heel slecht bericht gekregen. Als ik mijn tepel had gehouden had ik deze sowieso ook verwijderd willen hebben. Voor mij dus een bevestiging dat mijn gevoel juist was en dat ik absoluut de goede keuze heb gemaakt… Ik hield het ook echt even niet droog toen ik dit nieuws hoorde. Het was in het verslag van de patholoog niet helemaal duidelijk of die 5 cm nu rondom de 3 cm restafwijking zat of ergens anders. Vanmiddag is een groot multidisciplinair overleg (MDO) en dan zal ze dat vragen.

Dan de lymfeklieren: de lymfeklier onder m’n sleutelbeen was helemaal schoon! Alleen de MARI-klier, in m’n oksel niet… Daar zat nog 2.2mm invasief carcinoom in. Het kwam van 5 of 6mm, dus was wel heel erg gekrompen, maar het is officieel nog net een macro-metastase. <2mm is een micro-metastase. Ze had nog een kliertje ernaast verwijderd en deze was wel schoon.

De snijvlakken waren gelukkig schoon: 7mm van de huid. 7 millimeter zei ik?? Ja, maar dit was heel goed zei de chirurg. Omdat ik slank ben. Waarbij Steef grapte: “was”, de schat 😉 (en ja heel cynisch ;))… ik ben namelijk na de chemo wel wat aangekomen (6kg), hier gaan we na mijn herstel natuurlijk goed mee aan de gang ;). Maar er zat nauwelijks vet onder de huid bij de borst dus die 7mm was gewoon echt goed zei de chirurg.

Maar dus. Heel eerlijk gezegd allemaal niet wat ik zo vurig gehoopt had. Mijn gevoel nu is dat ik me voor de zoveelste keer zo voor de gek gehouden voel door mijn lichaam. 5 cm DCIS!!!!! Voor m’n gevoel bestaat zo langzamerhand die hele geamptueerde borst uit borstkanker!

Vanmiddag (straks) zal ik worden besproken in het MDO en dan zullen ze het verdere behandeladvies geven. Dit zal in ieder geval zijn hormoontherapie en bestraling. Zeer waarschijnlijk zal hun advies ook zijn om niet alsnog een volledig okselkliertoilet te doen. De kans dat er ergens anders in de 30-50 lymfeklieren in mijn oksel nog kleine stukjes tumorcellen zitten is minimaal volgens mijn chirurg. Maar niet 0%, vandaar ook de bestraling. Daarbij is uit onderzoeken gebleken dat als borstkanker terugkomt, dit zelden in de lymfeklieren is.

Maarja, denk ik dan. De lymfeklieren draineren op het bloed. Wat als er wel nog iets in m’n lymfeklieren zit, en dat de bestraling niet afdoende helpt. Wat als die cellen over 2, of over 5, of zelfs over 10 jaar weer de kop op steken in mijn botten. Daarbij ken ik verhalen van meiden/vrouwen waarbij er voor de operatie maar een paar lymfeklieren te zien waren, maar na het okselkliertoilet toch meerdere lymfeklieren besmet leken. Maar, zegt ze: die kans is echt extreem klein.

Ik was zo overstuur toen we thuis kwamen. Nee, de uitslag is helemaal niet negatief, maar ik had zo op meer zekerheid gehoopt. En het belangrijkste: het voelt niet goed om die verrekte lymfeklieren te laten zitten.

Voordeel van geen lymfekliertoilet is dat je veel minder kans hebt op hele vervelende effecten van zo’n behandeling. De helft van de vrouwen die een lymfekliertoilet hebben ondergaan krijgen last van een dikke arm (lymf-oedeem) of een verminderde schouderfunctie. En de kans is heel klein dat er na de chemo toch niet iets is achtergebleven, en daarmee de kans heel groot dat je voor niks al die gezonde lymfeklieren eruit haalt.

Maar wat als….

Dat gevoel overheerst. Ik heb twee keer mijn gevoel gevolgd en ben daarmee twee keer tegen het advies van de dokteren ingegaan. Niet borstsparend, niet de tepel behouden. En als ik nu naar mijn gevoel luister… dan zegt dat heel duidelijk: die lymfeklieren moeten weg. Ik wil niet leven met “wat als”. Het voelt voor mij te onzeker. En ook al koop ik door het verwijderen de andere lymfeklieren realistisch gezien nog geen zekerheid; ik sluit in ieder geval uit dat er nog kanker achter blijft in de lymfeklieren. Stel dat de borstkanker over 5 jaar terugkomt, dan heb ik spijt als haren op mijn hoofd als ik nu niet mijn gevoel volg. En “mijn borstkanker” houdt me steeds voor de gek. Denk aan: de satelliettumor(en), de lymfeklier onder m’n sleutelbeen die nooit eerder gezien was, en nu weer dat grote gebied met DCIS. Wie zegt dat dat nu niet weer zo is?

Mijn verstand zegt dat ik mijn gevoel moet volgen.

Ja, ik moet mijn gevoel denk ik volgen. Ik wil immers 80 worden!!! En daar doe ik alles voor. Ik kan geen risico lopen. En ik kan ermee leven als blijkt dat alle lymfeklieren toch schoon zijn. Dan weet ik dat in ieder geval en hoef ik niet te leven met die onzekerheid. Dan heb ik er alles aan gedaan.

Plat gezegd wel superkut. Want nog een operatie betekent dat de bestraling ook opschuift. Ik kan over minimaal 2-4 weken pas weer geopereerd worden en daarna gaan weer 4-6 weken hersteltijd in. Daarna kan ik dan pas bestraald worden. De start van mijn huisartsopleiding (maart volgend jaar) komt hiermee zeer ernstig in het gedrang :(………..

Ik baal daar ontzettend van. Maar tegelijkertijd denk ik dat ik het nu wel “goed” wil doen.

En daarmee bedoel ik: mijn gevoel zegt dat ik ook mijn andere borst “weg wil”. Eigenlijk het liefst zo snel mogelijk. Eerst was de chirurg daar nog vrij duidelijk over: dat was waarschijnlijk echt niet nodig, want ik heb geen genmutatie. Maar nu zei ze dat ze zich mijn gevoel wel heel goed kon voorstellen: dat mijn kans op ooit nog eens borstkanker krijgen in de gezonde borst ongeveer 10-20% was (en ja 10-20%!!! Maar bedenk ook wel dat het risico dat een vrouw, welke vrouw dan ook, borstkanker krijgt, 1 op de 7 is inmiddels (14%!). Ik wil dit nooit meer meemaken.

Mijn voorstel zal daarom zijn om op korte termijn tegelijkertijd met een okselkliertoilet, ook mijn linkerborst te amputeren en een tissue-expander te plaatsen. Dan kan ik een half jaar na de bestraling aan beide kanten tegelijk een definitieve reconstructie met siliconen ondergaan. En dan ben ik als het goed is klaar. Behalve dan met de hormoontherapie, die zal ik minstens 5 of misschien wel 10 jaar moeten volhouden. Daar start ik a.s. woensdag mee.

Als het goed is belt de chirurg me zo nog terug, vlak voor het MDO. Sowieso belt ze me morgenochtend. Ik  hou jullie op de hoogte!

Wat is het toch een rotziekte he :(….

Liefs, Jeanet

 

 

 

Operatie is geslaagd

Lieve allemaal,

Even een kort berichtje van mij. De operatie is helemaal goed gegaan. Tijdens de operatie zijn twee poortwachtersklieren naar voren gekomen: de ene onder m’n sleutelbeen en de MARI-klier in m’n oksel. De gemarkeerde klier in mijn oksel is de klier waar bewezen kankercellen in zaten en die ook goed te zien was op de scans. De klier onder mijn sleutelbeen is zeer waarschijnlijk de klier die in het AvL bij toeval gevonden is en die niet te zien was op de scans. Ik wilde zó graag dat deze klier ook verwijderd zou worden (alle kankercellen moeten gewoon helemaal weg uit mijn lichaam!) en de chirurg was akkoord dat er evt een tweede jodiumbronnetje of een clipje bij deze klier geplaatst zou worden. Alleen toen er na twee AC-kuren met de echo gekeken werd was de lymfeklier nergens meer te bekennen. Op zich positief; hopelijk heeft de chemo z’n werk al gedaan. Aan de andere kant baalde ik er wel ontzettend van, want nu kon die zieke klier er niet uit gehaald worden.

En het bleef ook gek: hoe kon ik nu een uitzaaiing in een klier zo ver weg hebben (de lymfeklieren worden opgedeeld in levels: de gevonden okselklier was level 1, de lymfeklier onder m’n sleutelbeen, met een duur woord “infraclaviculair”)? Voor de medici onder ons: tumoren worden geclassificeerd volgens de TNM-classificatie, waarbij de N voor de lymfeklieren staat. Ik ging door de gevonden klier onder m’n sleutelbeen van een N1 naar een N3. Het maakte me onzeker: zouden er nog meer lymfeklieren aangedaan zijn?

De hoop van mij en mijn chirurg was dat de klier onder m’n sleutelbeen een poortwachtersklier zou zijn. Dat het eigenlijk, in plaats van een N3, een soort van N1 zou zijn.

En dat is het!! In ieder geval: dat lijkt het te zijn. Mijn schildwachtklier zit op een “ongebruikelijke plek” zei de arts van de nucleaire geneeskunde gisteren. Je kon me niet blijer maken. Het voelde alsof ik de loterij had gewonnen! Gek om te zeggen, maar toch is het zo.

Nou goed, terug naar de operatie: de oncologisch chirurg heeft beide lymfeklieren én al het borstklierweefsel succesvol kunnen verwijderen. Ze voelde geen andere verdachte lymfeklieren en ook waren er geen andere klieren die naar voren kwamen na de schildwachtklierprocedure. Ze kon de tumor in de borst niet meer voelen. Maargoed, daar gaat de patholoog nu naar kijken en de uitslag daarvan krijg ik over ongeveer twee weken.

De plastisch chirurg is daarna verder gegaan met het plaatsen van de tissue expander: dit is ook goed gegaan gelukkig.

De oncologisch chirurg was net als ik in haar nopjes van de gevonden sentinel node onder m’n sleutelbeen. Ze heeft beide klieren kunnen verwijderen. Voor de lymfeklier onder m’n sleutelbeen is ze via de oksel “gegaan” en hierbij komt ze ook langs de zenuw die de grote borstspier innerveert. Samen met de – nu nog vrijwel lege – tissue expander die de plastisch chirurg onder de borstspier heeft geplaatst zorgt dit ervoor dat ik nu wel flink wat pijn heb helaas. Op de uitslaapkamer kreeg ik daar een bepaalde pijnstiller in mijn infuus voor, dipidolor, waar ik vrij heftig op reageerde. Ik was heel suf en slaperig en ging langzaam ademen, waardoor ik extra zuurstof moest krijgen.

Daarom heb ik toen ik weer een beetje helderder was de pijn wat geaccepteerd. Ik ga nu zo slapen en laat me zo toch weer een “dipi” spuitje geven; het voelt een beetje alsof ik door een bus ben aangereden aan de rechterkant. Niet zo grappig :(. Maar het gaat goedkomen. De horde is genomen. Als het goed is is al het zieke weefsel nu weg!

Uit de grond van m’n hart bedankt voor alle lieve berichtjes die ik van jullie heb mogen ontvangen, via welke weg dan ook. En alle positieve vibes van jullie, ze werken!! Ik voel me enorm gesteund!

Helpen jullie nog mee met nog meer positieve vibes voor de uitslag van het weefsel onder de microscoop? Dat alle tumorcellen – of in ieder geval zo veel mogelijk – gewoon weg zijn na de chemotherapie?

Tot snel, liefs,

Jeanet

Ladies and gentleman… we’ve got him!

Lieve allemaal,

Hier lig ik dan, in een bedje in het UMCG, ingecheckt en al voor de grote operatie morgen. Om 8.45u ben ik aan de beurt, gelijk de eerste. Vanmorgen vroeg moest ik me al melden vanwege de schildwachtklierprocedure. Hierbij proberen ze op te sporen welke lymfeklier(en) als eerste komt/komen na de tumor: de “poortwachter”. Dit doen ze door middel van het inspuiten van radioactieve vloeistof in het kwadrant waar de tumor in zat (hopelijk ;)). Na twee uur worden er dan scans gemaakt.

Na de eerste scans kreeg ik helaas te horen dat er nog niks te zien was. Dit gebeurde vaker en er moest een tweede radioactieve injectie aan te pas komen. Ik mocht me om 14u weer melden. En wat blijkt….

Er lichtte één klier op: onder m’n sleutelbeen!!! Oh man, het is dat ik op een onderzoekstafel lag, anders had ik er een dansje gedaan. Jaaa! Zou dat die klier die ze in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis gevonden hebben zijn??? Dat moest wel ! Toch?

Nouja, helemaal zeker weten doen we dat natuurlijk nooit. Maar de chirurg denkt het wel! En ze denkt dat de kans dat ze hem eruit kan halen vrij groot is! Hiep hiep hoera, wat fijn!

Wie mij op Instagram volgt heeft gelezen dat ik de afgelopen dagen ontzettend in dubio heb gezeten over wat nu wijsheid is… Zal ik mijn tepel houden of niet?

In het kort: Ik zal een mamma ablatie ondergaan: ze gaan al het borstklierweefsel verwijderen, waarbij ze wel de huid zullen sparen. De borst wordt als het ware helemaal uitgehold. De plastisch chirurg zal dan als de oncologisch chirurg klaar is ruimte maken onder de borstspier. Hier komt een tissue expander: een soort lege prothese die vanaf twee weken na de operatie wekelijks gevuld gaat worden.

De bedoeling was tot voor kort om ook de tepel te sparen. Het grote voordeel hiervan is dat het esthetisch mooier is: met je eigen tepel lijkt de gereconstrueerde borst natuurlijker. Het is meer “van jezelf”. Mijn chirurg vertelde dat de tumor er niet te dicht bij zat (zeker 1 tot 2 cm ervandaan zei ze) en er was geen verdenking op DCIS (een voorstadium van borstkanker waarbij er afwijkende cellen zich ophopen in de melkgangetjes richting de tepel). Daarbij doen ze tijdens de operatie vriescoupes van vlak achter de tepel en als daaruit blijkt dat er zich geen kwaadaardige cellen lijken te bevinden in dat gebied lijkt het volgens haar volkomen veilig om de tepel te laten zitten. Daarbij wordt het weefsel na de operatie ook nog uitgebreider onderzocht door de patholoog.

Maar toch. Ik twijfel te veel. Heb zo veel getwijfeld de afgelopen week. De tumor zat in het begin voor mijn gevoel vlak naast de tepel. Daarbij had ik een grote tumor, die ook nog eens op meerdere plekken (wel vlak naast de primaire tumor) zat. Mezelf kennende zal ik altijd argwanend naar die tepel blijven kijken. Of ik er iets geks aan zie. En stel dát de borstkanker ooit in de toekomst terugkeert (oh god alsjeblieft niet, nooit, maar stel) dan zal ik moeilijk met mezelf kunnen leven als het mogelijk vanuit daar teruggekeerd zou kunnen zijn. Ik kan dat risico, hoe klein ook, gewoon niet nemen. Niet voor mezelf, maar al helemaaaal niet voor mijn kleine jongetjes en voor Stefan. En al helemaal niet omdat het cosmetisch wat mooier zal zijn.

Ze kunnen later de tepel heel mooi reconstrueren d.m.v. een (3D) tatoeage of zelfs een echte tepel reconstructie. Maar dat zien we later wel.

Nu eerst morgen maar ál het foute weefsel wegnemen! En dan heel hard hopen dat de chemo haar werk meer dan goed gedaan heeft en er zo weinig mogelijk of misschien (hopelijk!) zelfs niets meer over is van die vreselijke kankercellen.

Sturen jullie positieve vibes naar ons toe?

Ik hou jullie op de hoogte!

Veel liefs,

Jeanet

Nooit meer chemo!

Hoi lieve allemaal,

Ik zeg dit heel hard afkloppend op onbewerkt hout in mijn gedachten, maar nooit meer chemo! NOOIT MEER CHEMO! Het is klaar!

16 Chemo’s heb ik gehad, 23 weken in totaal (bijna een half jaar), 16 keer hoofdhuidkoeling, twee keer werd de kuur een week uitgesteld (1 keer vanwege lage leuko’s en 1x vanwege neuropathie), de laatste 3 kuren met dosisreductie in verband met neuropathie in mijn voeten maar dat mag de pret niet drukken want ik ben klaar!!!

Ik ben helemaal overweldigd en dankbaar voor alle lieve enthousiaste reacties die ik op mijn laatste Instagram- en Facebookpost heb gekregen. Zo veel mensen leven er mee, het is hartverwarmend, echt. Als jullie nu allemaal eens heel hard met mij gaan hopen en positief denken dat gewoon alle tumorcellen in mijn lichaam verwoest zijn door de chemo? Wie weet helpt het!!

Over 11 dagen is het namelijk al zover: dan word ik geopereerd. Dan wordt al het borstklierweefsel van mijn “zieke” rechter borst verwijderd. De huid en waarschijnlijk ook de tepel kan ik wel houden (de laatste afhankelijk van vriescoupes tijdens de operatie – als die tumorcellen namelijk toch uitlopertjes naar de tepel blijken te hebben dan mag die ook ophoepelen uiteraard). Ze hollen de borst als het ware helemaal uit. Omdat ik nog bestraald moet worden krijg ik eerst een tissue expander, een soort lege prothese, die ze in de weken na de OK steeds iets voller maken, om de huid op spanning te houden. Ook verwijderen ze tijdens de operatie in ieder geval de klier in mijn oksel waarin bewezen kankercellen zaten (de “MARI”-klier). Daarnaast krijg ik ook nog – voor de zekerheid – de schildwachtklierprocedure. Hier kunnen jullie lezen hoe dat in zijn werk gaat. De hoop is een beetje – hoewel die kans niet heel groot is – dat dan ook de aangedane klier onder mijn sleutelbeen naar voren komt en dat ze deze tijdens de operatie dus ook kunnen verwijderen. De kans is het grootst dat de MARI-klier de schildwachtklier blijkt te zijn, maar mogelijk kleuren er nog 1 of meerdere kliertjes aan. Deze worden dan ook verwijderd en onderzocht. Als de chirurg tijdens de operatie nog andere verdachte klieren in de oksel voelt verwijdert ze deze ook.

Na de operatie wordt mijn borstklierweefsel en de verwijderde lymfeklieren onderzocht door de patholoog. Ongeveer 10 dagen daarna krijg ik de uitslag en weten we hoeveel (of? ) er levende tumorcellen achtergebleven zijn na de chemo’s in de borst en in de klieren. Ik hoop met heel mijn hart dat de lymfeklieren gewoon helemaal schoon zijn na dat kleine half jaar chemokuren. Wat een fijn gevoel zou dat toch zijn! Maar volgens mijn radiotherapeut is die kans niet heel erg groot. Ook als er nog kleine tumorresten zijn achtergebleven in de okselklieren zal waarschijnlijk kunnen worden volstaan met alleen nabestraling (met een extra “boost” op de plek onder mijn sleutelbeen). Dat is heel fijn, want tot voor kort verwijderden ze ook bij maar 1 uitzaaiing in een lymfeklier alle (30-50) lymfeklieren in je oksel. Bij goede reactie op chemo is dit helemaal niet nodig, en zo’n “okselkliertoilet” is niet niks. Ongeveer de helft van de vrouwen die deze operatie hebben ondergaan hebben last van een dikke arm (lymfoedeem) of verminderde kracht in de aangedane arm.

Mochten er nu wel veel levende tumorcellen in de lymfeklieren achter zijn gebleven, dan denk ik dat ik me er toch beter bij voel als alle lymfeklieren in mijn oksel verwijderd worden. Maar hier gaan alle betrokken dokteren uiteraard dan ook uitgebreid over discussiëren in hun MDO en zij zullen mij daarin hun advies geven. Uiteindelijk maak ik de beslissing.

Het is heel gek, je wil aan de ene kant geen overbodige procedure’s die je kwaliteit van leven op de lange termijn kunnen verminderen. Ik ben 30 en wil natuurlijk liever geen steunkous om mijn rechter arm! Aan de andere kant doe ik er natuurlijk alles voor om te blijven leven. Maar zekerheid zal ik helaas nooit meer krijgen…

Na de operatie moet ik 4-6 weken revalideren, waarbij ik mijn rechter arm niet mag heffen en niet zwaar mag tillen. Dat betekent dat ik niet meer alleen met de kinderen kan zijn (die boeven klimmen namelijk om de 2 minuten op stoelen, kastjes en tafels). Gelukkig kan Steef zorgverlof krijgen van zijn werk en hebben we ook veel hulp van onze beide ouders. Daar zijn we zo dankbaar voor!

Ongeveer 5 weken na de operatie zal de bestraling starten. Hoeveel bestralingen ik precies ga krijgen weet ik nog niet, maar ik reken op 4 tot 5 weken bestralen (alleen werkdagen). Daarnaast zal ik twee weken na de operatie starten met de hormoontherapie. Mocht ik nu nog wel voor een tweede keer geopereerd gaan worden, om al mijn lymfeklieren in de rechter oksel te verwijderen, dan kan dit pas 4-6 weken na de eerste operatie. En dan zou ook de bestraling met deze termijn opschuiven… Pfffff…. dat hoop ik uiteraard niet!

Nou, ik hoop dat jullie een beetje wijzer zijn geworden van dit onsamenhangende verhaal hierboven :). Nu weten jullie een beetje de “agenda” van de komende maanden (onze agenda ;)).

Het gaat goed verder met ons hoor :)! Ik ben heel erg blij en opgelucht dat de chemo’s erop zitten. Hoewel het ook doodeng is, ben ik klaar voor de volgende stap. Alle kankercellen moeten weg, ze hebben lang genoeg in mijn lichaam gezeten! Weg uit ons leven, weg, tot nooit meer ziens!

Ik merk wel dat ik lichamelijk met name de laatste week behoorlijk moe ben. Daar spelen een aantal gebroken nachten dankzij Sam ook een rol in. Gelukkig heb ik nog even om weer op te laden!

Ik zal snel weer even iets posten over hoe het ons de afgelopen weken vergaan is.

Tot snel!

Liefs, Jeanet

Niets dekt de lading

Veel te jong, veel te vroeg, veel te snel.

Oneerlijk, onterecht, onvoorstelbaar…

Niets dekt de lading.

Uit het leven weggerukt door een meedogenloos monster dat zonder enig geweten je lichaam in moordend tempo overnam.

Via Instagram waren we in contact gekomen; jij reageerde op een foto waarin ik vertelde dat de chirurg me persoonlijk gebeld had dat er op mijn PET-scan geen uitzaaiingen te zien waren. Je herkende het gevoel en we bleken ook nog eens onder behandeling van dezelfde chirurg te zijn in hetzelfde ziekenhuis. Jij ongeveer een half jaar verder qua behandeling; je stond op het punt de bestraling te beginnen.

Beide jonge blonde dames met nog een leven voor zich. Je was net afgestudeerd, had met je vriend een prachtig nieuwbouwhuis gekocht in Leeuwarden. Middenin het leven.

Ik kan niet bevatten hoe snel het gegaan is. De kanker kwam terug en in bizar tempo takelde het je lichaam toe. Je vocht en was supersterk, een echte doorzetter. Ik was zó boos toen ik hoorde dat je vorig weekend was opgenomen in het ziekenhuis en dat het niet goed ging!

Woensdag zag ik je voor het laatst en ondanks dat je zo ziek was was je ook zo sterk. En je vriend ook, zo liefdevol en sterk voor jou.

Afgelopen nacht ben je vredig heengegaan op 28-jarige leeftijd. In jullie eigen huis, omringd met liefde van je familie en je lieve vriend Franke. Wat moet dit onvoorstelbaar moeilijk zijn voor hem, je ouders, je familie en vrienden.

Geen woorden voor. Niets dekt de lading.

Rust zacht lieve Sanne.

 

Een haar-nachtmerrie, uitslag MRI-scan en Face 2 Face interview

Hoi allemaal,

Even een hopelijk beknopt, maar waarschijnlijk chaotisch, van-de-hak-op-de-tak verhaal.

Cool Cap nachtmerrie

Vanmiddag heb ik mijn 7e Taxolkuur gekregen! Hoera (gek om te zeggen, want het blijft chemo, maar zo voelt het wel)! Weer eentje af mogen strepen en nu nog (maximaal) 5. Ik zou er 12 krijgen, maar door mijn beginnende polyneuropathie is onduidelijk of ik deze allemaal en op volle sterkte mag krijgen. Maar mijn leuko’s zijn in ieder geval de afgelopen weken goed, dat is positief!

Zoals jullie weten krijg ik hoofd-huidkoeling. Dit apparaat moet 30 minuten vóór de chemotherapie “voorkoelen”, natuurlijk aan tijdens het inlopen van de chemo en met deze chemo nog 45 minuten erna. We starten altijd met de pre-medicatie (onder andere de Tavegil waardoor ik zo slaperig wordt) tijdens het voorkoelen. De pre-medicatie moet namelijk een half uur inwerken. Vlak nadat de chemo is aangehangen ben ik in slaap gevallen. Diep in slaap. Volgens mij heb ik er gewoon van gesnurkt, zo diep. Ik werd wakker, half onder de dekens, helemaal verdwaasd. Ik voel aan m’n hoofd: huh, de cool cap is niet “cool”…. Misschien voel ik het verkeerd. Ik kijk op het apparaat: beeldscherm zwart. Nee, nee, nee. Zou ik dan zo lang hebben geslapen dat het nakoelen ook al klaar is? Ik kijk op de klok: half vier. Nee, dat kan nooit. En ik zie de chemo ook nog inlopen op stand 296….. de chemo loopt nog. De chemo loopt nog! EN HET APPARAAT IS UIT EN NIET MEER KOUD!!!!! Ik druk lichtelijk in paniek op de bel en het duurt natuurlijk een eeuwigheid voordat de verpleegkundige komt.

“Kan je me alsjeblieft vertellen dat het apparaat gewoon aan staat?” vraag ik haar. Nu ook lichte paniek en schrik bij haar. Maar het apparaat is uit. Wel ^%#*^#(*^#$)()&(#)(%&)&(j!!! Hoe kan dit? De schakelaar is wel aan. Ze gaat met het apparaat heen en weer en ik voel dat hij weer aan slaat. Even later springt het scherm weer aan.

Maar dus. We weten niet hoe lang m’n hoofdhuid niet gekoeld is. Ik denk zelf minimaal 25 minuten, want de kap was helemaal niet meer koud. Maar het kan ook maximaal een uur zijn, want ik heb een uur geslapen :(.

Ik heb er daar wel even een paar tranen om gelaten en de verpleegkundigen konden ook wel janken. Ze voelden zich zo lullig. Net voor het aanmeten van de hoofdhuidkoeling waren we allemaal zo opgewekt over de hoofdhuidkoeling en hoe het ging bij mij. Want ik ben inmiddels over 3/4 van mijn kuren en heb nog zeker 2/3 van mijn haar. Ja, ik heb kale(nde) plekken gehad, maar er groeit weer haar!!! Het valt al lang niet zo erg meer op! Daar doe je het voor.

Hoop ik tenminste heel erg…. De verpleegkundigen stelden me gerust dat de haaruitval met Taxol vaak veel minder heftig is dan met AC (de zware kuren hiervoor). Dus dat het hopelijk met een sisser afloopt. We hebben ook in plaats van 45 minuten, 90 minuten nagekoeld. Maarja, ik hoop dat dit geen “mosterd na de maaltijd” was. De haarzakjes zijn tijdens het inlopen van de chemo in mijn bloedvaten nu wél blootgesteld aan de schadelijke chemo :(.

Dus willen jullie allemaal heel erg met mij duimen dat het allemaal wel goed komt met mijn haar??? Het laatste wat ik wil is nu nog eens toch mijn haren verliezen en kaal worden om zo’n lullige reden :(. Terwijl ik zo enthousiast was over de hoofdhuidkoeling dacht ik nog: oei, pas op, je bent er nog niet… Maar ik ben al zo ver!!! Dus helpen jullie me? Positief denken en hopen werkt nog beter dan duimen. Dankjulliewel!

MRI-scan

Zo, een heel stuk over m’n haar, je zou bijna vergeten wat nu het allerbelangrijkst is: namelijk de tumor die weg moet! Maargoed, jullie begrijpen mijn teleurstelling denk ik heel goed.

Ik heb afgelopen maandag de uitslag gekregen van de MRI-scan die een week tevoren gemaakt was. Ontzettend spannend. Alle mogelijke uitslagen zijn door mijn hoofd gegaan: van de kanker is helemaal weg, naar de tumor is helemaal niet gekrompen, naar er worden ineens vlekjes in de longen of een onregelmatigheid op de ribben gezien.. Die onzekerheid!

Maar de chirurg was positief. Ze zei dat de tumor heel goed gereageerd had op de chemo (tot nu toe: de scan is gemaakt op bijna 3/4 van de kuren). Hij was op de vorige scan 38 mm en was nu op z’n grootst ongeveer 15mm. De satelliettumoren waren ook een flink stuk gekrompen. Het onderzoek was niet het beste voor de lymfeklieren, maar de lymfeklier in mijn oksel was van 9 naar 6 mm gegaan en in het verslag stond dat deze er nu niet meer  “pathologisch” uit zag. Maar de operatie zal uit moeten wijzen wat de chemo daadwerkelijk heeft gedaan. Pas wanneer de pathologisch het weefsel (bizar als ik erbij nadenk, die gaat gewoon mijn borst onder de microscoop bekijken!) heeft bekeken weten we echt meer.

Ik zal eerlijk zijn: ik had gewoon heel hard gehoopt dat het helemaal weg zou zijn. Maar omdat ik ook nog steeds een strengetje voel in mijn rechter borst had ik dit ook wel een beetje verwacht. Slechts zo’n 20% van alle borstkankers komt in complete remissie door chemotherapie en dit zijn vaak niet de hormoongevoelige borstkankers, zoals de mijne. Dus dit is gewoon goed. Mijn oncoloog zei vandaag trouwens dat het ook zo kan zijn dat er met deze uitslag geen levende kankercellen meer in de borst zitten. Dan heb je in feite ook een complete respons, zonder dat het zo “voelt”.

Afwachten dus.

Over die operatie: de chirurg heeft gevoeld en zei dat ze nu eventueel een borstsparende operatie nog wel zou willen overwegen, nu de tumoren zo gekrompen zijn. Maar ze kan niet weg nemen dat er altijd een (klein) risico blijft bestaan dat het ooit op die plek terugkomt. En dat risico kan ik gewoon echt niet nemen. Ik wil minstens 80 worden met mijn mannen en in die 50 jaar mag de kanker gewoon niet terug komen!

De borst gaat er dus definitief af. Wel wordt er direct een tissue expander geplaatst: een soort ballonnetje wat de weken na de operatie steeds weer een beetje gevuld wordt om de huid op spanning te houden. Omdat ik nog bestraald ga worden kan ik pas een definitieve prothese krijgen als mijn huid goed hersteld is van de bestraling: waarschijnlijk pas over 1 tot 1.5 jaar. Binnenkort heb ik een afspraak bij de plastisch chirurg (ja ja, nooit gedacht dat ik daar een afspraak zou krijgen, maar kijk aan ;)…), dus dan weet ik hopelijk meer!

De operatiedatum zoals het nu lijkt zal 21 of 28 november zijn. Maar het kan nog iets eerder worden, als ik niet al mijn Taxol kuren kan krijgen vanwege neuropathie. Heel erg spannend…. Maar wat ik ook op mijn Instagram zei: ik heb nog een heel leven te leven met mijn 3 knappe mannen en daar doe ik alles voor!

Face2Face interview

Ik deelde laatst al mooie foto’s die gemaakt zijn tijdens een Face2Face interview dat ik samen met Willemijn en Martine van de blog 2wmn.nl had. Dat interview is vandaag online gekomen!

Willemijn en Martine, ontzettend bedankt voor het zo mooi opschrijven van ons verhaal! Ik kan het niet ontkennen; wat wij de afgelopen twee jaar meegemaakt hebben en nog steeds mee maken is bizar, zo heftig. Maar we gaan hier gezond en sterk uitkomen met z’n allen. Helpen jullie mee met positief denken (ahum, ik geloof nogal in de kracht van hopen en positief denken zoals jullie merken ;))?

Het interview kan je hier lezen.

Nou, beknopt is mijn blog niet helemaal geworden helaas. Volgende keer beter!

Liefs, Jeanet

 

Sampje bij de kapper

Vechten

Er is een leven vóór en na kanker las ik deze week ergens. Zo is het precies. Na de zwarte dag eind mei dit jaar waarop ik de diagnose borstkanker kreeg is ons leven niet meer hetzelfde. En hoe hard we ook vechten om hopelijk over een hele tijd ons “normale” leven weer op te kunnen pakken… het zal nooit meer hetzelfde zijn.

Dan heb ik het niet eens over de na-effecten van de behandeling van borstkanker, zoals concentratieverlies, zenuwschade door de chemotherapie, maandenlang herhaaldelijk uitvallen van wimpers. Niet over de mogelijke verstrekkende gevolgen van diverse medicamenten om kunstmatig in de overgang te blijven. De oncoloog vertelde me dat sommige vrouwen er vroegtijdig mee stoppen, omdat ze zich niet meer thuis voelen in hun eigen vel door de medicatie. Het niet meer ervaren van de bijwerkingen van de anti-hormonale medicatie vinden zij belangrijker dan een verhoogd risico op terugkeer van de borstkanker! Het vrouwelijk hormoon, oestrogeen, schijnt het leven toch wel een stukje leuker te maken. Een paar van de mogelijke bijwerkingen: emotionele schommelingen, gewichtstoename, gebrek aan lustgevoelens, gewrichtsklachten…

Ik bedoel ook niet de lichamelijke sporen die deze ziekte op mij achter laat en nog zal laten. Op de uitval van mijn haren (gelukkig tot nu toe niet alles), wimpers en wenkbrauwen. En over een maand of twee een voorgoed verminkt lichaam. Een lichaam met één borst en één groot litteken. Ze gaan het wel reconstrueren gelukkig (met eerst een weefsel expander en later een definitieve prothese). Maar mijn lichaamseigen borst krijg ik nooit meer terug :(.

Nee, ook dat bedoel ik niet.

Mijn onbevangenheid is weg. De vanzelfsprekendheid van het leven, van mijn gezondheid. Mijn hele leven zal ik leven in de wetenschap dat het zomaar anders kan zijn. Niet alleen omdat dat ook al eens zo geweest is, maar omdat deze rotziekte ook na 20 jaar van afwezigheid de kop weer op kan steken. Plotseling kan gaan woekeren in je botten, je longen of vlekjes achter kan laten op je lever.

Dit vind ik het aller aller moeilijkst aan die hele k*tkanker (sorry voor mijn taalgebruik). Nooit meer zekerheid krijgen. Altijd onzekerheid.

In de kleine dingetjes kom je haar ineens tegen, die onzekerheid… Zo gaf ik vanavond tijdens het verschonen kusjes op Sam z’n voetjes (dan giert hij het uit van het lachen) en rook ik dat hij een heel ieniemienie klein beetje zweetvoetjes had. Niet vies, maar super schattig was het. Ik dacht ineens na aan het moment dat hij een grote puber zou zijn, geplaagd door zijn hormonen. Zou hij puistjes hebben? Zou hij dan ook zweetvoeten hebben? “Als ik dat mee mag maken”, schoot door me heen…

Natuurlijk móet ik dat meemaken! En nog veel meer momenten. Een heel leven lang heb ik nog te leven! Maar deze stomme ziekte kan het zomaar ineens veranderen en dat is DOODeng .

Vechten zullen we. Vechten, vechten, vechten. Dat zijn we al 4 maanden aan het doen nu en zal ik blijven doen, mijn hele leven lang. Ik ken inmiddels een aardig aantal vrouwen met borstkanker en het zijn stuk voor stuk enorme vechters. Zo’n respect heb ik voor hen allemaal!!

Maar het borstkankermonster is meedogenloos. Soms kan je vechten wat je wil, maar groeien de cellen ongenadig door. Ook al ben je 28 en in de bloei van je leven. Dit is precies wat er op dit moment bij één van de meiden die ik heb leren kennen gebeurt… Haar borstkankercellen zijn ondanks chemo en bestraling in haar lever gaan groeien. Zo veel ongeloof roept dit bij me op. Dit kan en mág niet. Zij moet ook genezen, dat moet gewoon…

En ik voel me er schuldig over, maar het is ook ook confronterend. Dit kan net zo goed bij mij gebeuren. Wie weet. Met die onzekerheid zal ik, zullen we, moeten leren leven. Maar vechten zullen we! Vechten, vechten, vechten. Hopelijk nog een heel gelukkig leven lang!

 

 

 

The full patient experience

Lieve allemaal,

Daar ben ik weer, still alive and kicking hoor! Inmiddels heb ik alweer 5 Taxolkuren achter de kiezen (nouja, in mijn lichaam). So far, nog best wel good 🙂 (niet helemaal 100% sooo, dat zal ik zo vertellen, maar nog meer dan goed genoeg).

Afgelopen woensdag was het tijd voor mijn vijfde Taxolkuur (de negende kuur in totaal). Ik maakte me wel een beetje zorgen van te voren, want sinds de dag ervoor had ik écht behoorlijk hoofdpijn. Bonzende pijn in m’n voorhoofd, verergerend bij voorover buigen. Ik slikte er paracetamol voor, maar desondanks had ik ’s avonds wel wat verhoging (38.1). De volgende ochtend nog steeds een klein beetje verhoging met paracetamol, maar verder gelukkig niet echt klachten (niet eens snotterig of hoesterig o.i.d.). De kinderen wel en Steef ook, al twee weken, dus van ver kon dit virusje niet komen :)…

In het ziekenhuis bleken de leukocyten gelukkig perfect (5.0, moeten tussen de 4 en 10 zitten)! En ik kwam ook glansrijk door een kleine APK van mijn oncoloog. Sinusitis was de conclusie (ook die van mij trouwens), voorhoofdsholteontsteking, neusspray, stomen en paracetamol was het advies. Chemo 5 & 6 kregen groen licht!  Ook mocht ik deze keer proberen of de helft van de Tavegil die normaal gegeven wordt bij de Taxol ook voldoende was bij mij en me minder slaperig maakte. Tavegil is één van de drie medicijnen die gegeven worden om een allergische reactie op taxanen te voorkomen, maar heeft als bijwerking dat je er enorm suf en slaperig van wordt. Het is ook de reden dat ik in plaats van lekker lui in de auto van en naar het ziekenhuis sinds 5 weken op mijn fietsje heen en weer ga. Want als een duf konijn in de auto zitten wordt niet erg aangeraden, zelfs niet voor een stukje van 5 minuten :(. Maar omdat de vorige 4 behandelingen probleemloos waren gegaan mocht ik kijken of ik met de helft van dit slaapverwekkende goedje ook toe kon.

En dat kon gelukkig! Geen allergische reactie gehad tot nu toe. Helaas heb ik qua sufheid geen verschil gemerkt :(. Daarbij had ik vlak vóór het aansluiten van de “cool cap” zo’n ontzettende hoofdpijn dat ik zelf om ibuprofen gevraagd heb (ik kan jullie vertellen, dit doe ik echt niet vaak) en met tranen in m’n ogen en terwijl ik me geen houding kon vinden van ongemak het eerste kwartier van de hoofdhuidkoeling heb ondergaan. Maar daarna was het goed en godzijdank was de hoofdpijn ook al vrij vlot over erna.

’s Avonds was ik niet veel waard, zo moe. Maar de volgende dag: yes, geen hoofdpijn meer! Maar terwijl mijn huishoudelijke hulp boven druk bezig was, voelde ik me ineens zo koud…

Even een intermezzo want JA ik heb een huishoudelijke hulp! Sinds 4 weken … Haha, het is zo dat als je ziek bent (ziek genoeg volgens de gemeente, dat bepalen zij :S..) je recht hebt op een gedeeltelijke vergoeding van de kosten van huishoudelijke hulp. Dus nu hebben we één keer per week een (witte :)) werkster die in 2,5 uren met name de zware huishoudelijke dingen voor me doet (badkamer, vloeren, toiletten, trappen). Heel fijn!! Hoewel… ik moet toegeven dat ik me wel lichtjes ongemakkelijk voel als fit ogende 30-jarige vrouw met jonge kinderen om hier aanspraak op te maken en de dames te ontvangen, maar het went een beetje… En onze “eerste” hulp kwam bij de derde keer zomaar ineens niet opdagen. Bleek een dag later dat ze via een e-mail per direct ontslag had genomen bij de organisatie! Gelukkig maar, want naast het feit dat het niet klikte deed ze ook haar werk niet goed… De tweede hulp die we kregen was net als de eerste ook een heel jong meisje (20, oh wat voel ik me nu oud 😦 terwijl ik dit typ), maar wel een hele sociale en ook echt een doorpakker. Helaas was zij tijdelijk, want de week erna kwam weer een andere hulp: een ouder iemand, die wel langer zou blijven. Nouja, helaas: de volgende dag viel me op dat mijn mooie roestvrijstalen fornuis zo dof leek, ik kreeg het maar niet goed…. zitten er allemaal kleine krasjes op! Conclusie van schoonmoeder: dit fornuis is overduidelijk schoongemaakt met een schuursponsje. De horror! Dit is regel 1 van de bezitters van een roestvrijstalen fornuis… Dit verhaal krijgt nog wel een staartje, want ik ga de organisatie hier over bellen en vragen of zij de kosten van het polijsten van mijn prachtige dure, net 1-jaar oude fornuis op zich kunnen nemen. Zucht!

Einde intermezzo… volgen jullie het nog? De hulp was dus druk bezig en ik had ineens koude rillingen, zo erg dat ik ervan ging klappertanden… Toch maar even m’n temperatuur opgenomen: 39.8. NEEEEEEE. Ik had zoveel plannen die middag. Sam en Luca gaan altijd naar de crèche op maandag- en donderdagmiddag en ik wilde in ieder geval boodschappen doen, en de keuken opnieuw schilderen (ja echt). Ik als arts-assistent SEH weet wat koorts bij chemo betekent. Met lood in mijn schoenen belde ik de oncologieverpleegkundige toch maar en ja hoor: ik moest me melden op de Centrale SpoedOpvang van het UMCG.

Opnieuw weer een moment van vreselijk balen. Ik baalde zo enorm. Wéér die stomme rotziekte die me dwarszit. En wat gaat er nu gebeuren met mijn chemo van volgende week? En ik wil écht niet opgenomen worden! Gelukkig ving mijn huishoudelijke hulp me heel lief op (en die zag nu ook gelijk dat dat fit ogende meisje toch niet helemaal zo fit was als ze oogde, twee vliegen in één klap, soort van).

In het UMCG bleek de koorts inmiddels gedaald naar 38.1 (interne gedachten : *#^$#krrrrr als ik dit thuis had, had ik écht niet gebeld), en ook mijn andere controles waren zo stabiel als maar kon. Alleen m’n lage bloeddruk riep nog even een frons op bij de co-assistent (100/55 mmHg), maar ik kon haar geruststellen dat dit altijd zo is bij mij :). Bloed en bloedkweken werden afgenomen, een thoraxfoto werd gemaakt, urine werd verzameld. En toen begon het wachten….. Het zou ongeveer een uur duren, had de AIOS interne gezegd. Maar dat uur ging voorbij… En plots doken – net als van die kleine irritante, niet te negeren vliegen in je slaapkamer, als je probeert te slapen – allemaal gedachten op. Wat als ze ineens iets zien in mijn longen? Wat als ze ineens een onregelmatigheid op een rib zien? Wat als ineens mijn leverwaarden niet goed blijken? De gedachten gingen steeds verder, mijn hartslag omhoog en ik zag al helemaal voor me hoe een delegatie van verpleegkundige, co-assistent, arts-assistent en de voor-het-slecht-nieuws-gesprek-naar-beneden-gekomen oncoloog de zaal binnenkwamen en de gordijnen om mijn bed sloten met bedompte gezichten. Driftig appte ik met een lotgenootje over mijn voor haar super herkenbare angsten en uiteindelijk kon ik het niet meer houden en belde ik m’n vriend (die in het UMCG werkt en aan het werk was). Met tegenzin keek hij of alle onderzoeken al bekend waren en las alle waarden op: alles goed! Leuko’s 4.2, CRP (ontstekingswaarde) 1.3 (!), laag dus, leverfuncties alle goed, enige afwijkende was een milde anemie en milde hypokaliëmie (3.4). En dan de longfoto… Ik durf het eigenlijk niet, maar vraag het toch en het verslag blijkt erin te staan: geen afwijkingen. Zucht, wat een opluchting! Ik heb dus gewoon een stomme virale infectie, maar ik mag wel lekker naar huis (is mijn eigen conclusie haha)! Maar wat maakt deze ziekte je gek zeg… Ik realiseer me ook dat ik met deze onzekerheid in de toekomst steeds weer geconfronteerd ga worden… Altijd de angst dat het terug kan komen…. Bah :(! Maargoed, liever de angst ervoor dan dat het echt zo is!

De conclusie van de arts-assistente, die had overlegd met de oncoloog, was dezelfde als de mijne: ik mocht lekker naar huis, gelukkig! Met wel weer een patiëntervaring “rijker”… Het is wat hoor! Ik loop er steeds weer tegenaan dat ik er moeite mee heb om mezelf als patiënt te zien… Verbandjes verberg ik onder mijn kleren, andere mensen hoeven dat niet te zien. Ik hoor niet als patiënt door het ziekenhuis te lopen! Ik hoor hier te werken :(! Als professional. Ik wil zieke mensen helpen, niet andersom…. Bij deze neem ik mij dan ook plechtig voor om mijn “full patient experience” te gebruiken in mijn werk als toekomstig huisarts, om een betere arts te worden. Is de nare ervaring nog ergens goed voor…

Inmiddels (terwijl ik dit typ is het zaterdag) gaat het alweer een stukje beter: gisteren had ik nog wel koorts, maar vandaag is die gezakt en is het nog verhoging. Ik ben alleen nog best vermoeid :(… Maar dat komt ook wel weer goed! Gistermiddag werd ik nog gebeld door de dienstdoende oncoloog dat er uit de virale keel- en neusswab een enterovirus is gekomen, die mijn klachten goed verklaarty. Ik zou bijna zeggen: bedankt kindjes en crèche haha! Gelukkig “gewoon” een virusje dus, en hopelijk zet het herstel door en kan ik fluitend naar mijn 6e Taxol volgende week!

Dan nog een klein minpuntje: de Taxol blijkt toch niet zo onschuldig als gedacht… Een beetje een devil in disguise…. Ik heb namelijk sinds twee dagen last van tintelingen in mijn vingers en tenen en een beetje een doof gevoel. Dit is een bijwerking van de Taxol, die met een duur woord neurotoxisch is. Het brengt schade aan je zenuw(uiteind)en en is vaak een reden dat de dosis verlaagd moet worden of de Taxolbehandelingen zelfs gestopt moeten worden. De zenuwschade kan namelijk steeds erger worden en blijvend zijn…. Beetje eng :(! Naar goedje, en niet fijn dat dit nu al begint na nog maar mijn 5e kuur. Ik weet niet wat ik dan liever heb, even helemaal van de wereld van de AC, of zulke subtiele, sneaky, maar mogelijk blijvende nare bijwerkingen…. Voorlopig zal er denk ik nog niets veranderen, we gaan het zien. Positief denken!

Ik hou jullie op de hoogte. Dank voor al jullie lieve berichtjes! Tot de volgende keer!

Liefs, Jeanet

Met mijn allerliefste grote jongens

Nieuwe jasjes

Intussen nog wel even mooi de muur in de hal geverfd terwijl Steef op congres was 🙂

 

 

Keep calm and Chemo ON!

Hoi allemaal,

Na het vervelende bericht vorige keer dat m’n witte bloedcellen te laag waren om chemotherapie te mogen krijgen zijn er alweer een paar weken voorbij gegaan. Inmiddels heb ik er al weer twee hele chemokuren “in zitten”! Vorige week waren m’n “leuko’s” 3.5 (normaal horen ze tussen de 4 en de 10 te zitten). Als ondergrens om chemo te mogen krijgen houden ze 3 aan, al wordt daar soms wel eens wat van afgeweken. Nog niet heel ruim dus, die witte bloedcellen, maar voldoende. Deze week was ik daarom wel extra gespannen, bang dat ze nu misschien net weer te laag zouden zijn. Maar tot mijn verbazing waren ze nu 5.4! Ruim voldoende dus :). De derde chemo mocht ook doorgaan en heb ik gisteren gekregen. Sterker nog: ik hoef volgende week geen bloed te prikken en niet op de polikliniek te komen, maar mag gelijk door naar het dagcentrum. Chemo 4 is dus ook al goedgekeurd! Hopen dat de leuko’s zo mooi blijven en ik de volledige wekelijkse dosis mag blijven krijgen!

Het gaat best goed met me :). Ik merk wel dat ik iets sneller moe ben dan anders en ook dat mijn hormonen wat rommelen. Opvliegers op je 30ste, heel grappig … NOT!

Mijn eigen haar heb ik nog steeds :). En ik hoop heel erg dat ik het kan behouden tot na het einde van m’n chemo’s… Het is inmiddels wel zo erg met de haaruitval dat ik niet zonder m’n hoofddoekjes kan, maar gelukkig zijn bandana’s een trend ;). Met sjaaltje valt niemand iets op, sterker nog: ik krijg er complimentjes over van mensen die me niet kennen :). Helaas zijn m’n wenkbrauwen en wimpers ook begonnen met uitvallen :(… Met wenkbrauwgel kan ik nog wel wat van m’n wenkbrauwen maken en met mascara en oogpotlood valt het tekort aan wimpers niet heel erg op. Links heb ik nog ongeveer een kwart van m’n wimpers, rechts ongeveer 1/3. Het is wat :(. Maar alles is tijdelijk gelukkig, ze gaan weer aangroeien!

Eind september heb ik weer een MRI-scan, om te kijken hoe de chemotherapie is aangeslagen… Heel erg spannend! Een week na de scan hebben we een afspraak bij de chirurg om de uitslag en het operatieplan te bespreken.

Het lijkt erop dat de chemo z’n werk wel doet: m’n oncoloog heeft vorige week gevoeld en ze vond de tumor moeilijk af te grenzen, maar zou hem ongeveer 1 cm schatten nu. In tegenstelling tot de 6x6cm die ze hem vóór aanvang van de chemokuren gaf! Maar goed, ik durf nog niet te positief te zijn. Het echte resultaat van de kuren weten we pas na de operatie. Ik hoop ontzettend dat de kanker helemaal wég uit de borst is en ook dat de lymfeklier die gemarkeerd is helemaal tumorvrij is. Hopen en duimen jullie dat met me mee? Het heeft met de leuko’s in ieder geval geholpen. Dankjulliewel daarvoor!

Met Steef en Sam & Luca gaat het verder ook goed hoor! Na een hele pittige aantal weken met Luca (slaapproblemen en moeilijke avonden/gebroken nachten) hebben we inmiddels weer een heel fijn ritme te pakken. Overdag zijn de jongens behoorlijk boevig en moet je oren en ogen in je achterhoofd hebben. Maar ze zijn ook ontzettend lief en beginnen steeds meer te praten, met name Sam. Naast “aaaaai” en “dag” zegt Sam bijvoorbeeld ook “auto”, “appel”, “opa” en “astieeesj” (alsjeblieft) en “dankiee” (dankjewel). Heel leuk! 

Tot snel weer!

Liefs, Jeanet

Balen

Hoi allemaal,

Helaas heb ik goed en slecht nieuws…

Het goede nieuws is dat ik me na mijn eerste Taxol kuur vorige week goed voel :). Ik heb geen medicijnen hoeven gebruiken tegen de misselijkheid om de simpele reden dat ik me niet misselijk voelde. Ook was ik niet zo gevloerd van vermoeidheid zoals na die AC-kuren. Zo fijn!!!

Dus dat vertelde ik vanmorgen stralend aan de vervangende oncoloog (m’n eigen is op vakantie… moet ook gebeuren ;)). De bloeduitslagen lieten iets langer op zich verwachten, maar daar verwachtte ze niet veel van. Ze zou me wel bellen als er iets was. 20 minuten later word ik gebeld: privé-nummer… De laatste maanden staat “privé-nummer” bij mij gelijk aan het ziekenhuis. 9 van de 10 keer is er iets.

Mijn witte bloedcellen waren veel te laag :(…. Had de oncoloog ook niet verwacht! Nou moe… De waarde van de “leuko’s” (leukocyten, witte bloedcellen) was 1.7, terwijl deze tussen de 4 en de 10 moet zijn. Nu willen ze als je je helemaal goed voelt bij waarden rond de 2, 2.5 wel eens een uitzondering maken. Maar onder de 2 was het niet verantwoord om de kuur nu te geven.

Nou, in tranen hing ik de telefoon op. Volgende week pas weer :(. Ik baal zo ontzettend!!!!!!

Er is niks aan te doen en dat weet ik ook. Maar het is zo frustrerend. Ik voel me goed en mis m’n normale leven ontzettend. Maar ik ben nu full-time kanker aan het verslaan. De komende weken staan er 11 Taxol-kuren op m’n to-do lijstje. En het voelt niet goed als ik die niet volgens plan kan krijgen… Maargoed, dit gebeurt heel vaak bij chemotherapie en bij deze kuren, dat weet ik ook.

Het enige dat ik kan doen is heel hard hopen dat mijn bloedwaarden volgende week woensdag wel goed zijn. Dan krijg ik m’n volgende kuur namelijk. Duimen jullie mee?

Tot snel!

Liefs, Jeanet

ps: foto’s zijn gemaakt door Grotografie, voor een interview met de blog 2wmn.nl. Dit Face2Face-interview komt in oktober (borstkankermaand) waarschijnlijk online.

Grotografie – Mariska de Groot 2017

Grotografie – Mariska de Groot 2017

Grotografie – Mariska de Groot 2017

Grotografie – Mariska de Groot 2017