“Schoon”?

Lieve allemaal,

Het is heel lang geleden dat ik een berichtje heb geplaatst. Al langer wilde ik schrijven over hoe het nu met ons ging, maar het kwam er steeds niet van. Nu voel ik de behoefte om echt even mijn ervaringen van me af te schrijven. Voor degenen die me via instagram volgen of dichtbij me staan zal dit niet uit de lucht komen vallen, voor anderen misschien wel.

Maar ik heb afgelopen donderdag een PET-/CT-scan gehad. Lang verhaal kort: ik heb vanaf het begin van mijn ziekte (nouja, vanaf de diagnose) al last van mijn ribben aan de rechter kant. Nu had ik in het begin ook veel gehoest dankzij een astma-exacerbatie, dus was goed te verklaren. Een CT-scan om longembolieën uit te sluiten en een PET-scan toonden geen aanwijzingen dat er ook maar “iets” aan de hand zou zijn met de ribben of de longen. 2 juni 2018, exact een jaar geleden, kreeg ik de verlossende uitslag: behalve de ene lymfeklier (later bleek twee) waren er geen uitzaaiingen. Godzijdank!

Na een volgende luchtweginfectie tijdens mijn chemoperiode bleef wat pijn aan mijn ribben rechts. Ik kon het niet uit mijn hoofd zetten en precies na afloop van de chemo besloot ik dan ook met mijn oncoloog: we doen een botscan, voor mezelf, voor mijn gevoel, om zekerheid te krijgen. De botscan was goed. Wat hebben Steef en ik staan dansen. Ik word 80, ik mag blijven leven!!!! Zo voelde het letterlijk.

Toch, tegen het einde van mijn bestraling, kreeg ik weer flinke benauwdheidsklachten, inclusief piepen, hoesten en later ook koorts. Door het vele hoesten deden wéér de ribben rechts zo’n pijn. Nét op dat moment bleken twee van mijn “lotgenootjes”, jonge vrouwen die ook borstkanker hadden gehad en net als ik hun leven weer aan het oppakken waren, uitzaaiingen te hebben. Totaal out of the blue. Het voelde als een klap in mijn gezicht. Ik knapte wel op van een antibiotica- en prednisolonkuur, maar toch bleef de pijn in mijn ribben. Ook mijn longen hebben nog even tijd nodig gehad om te herstellen. Daarom mailde ik mijn oncoloog: ik moet je nu spreken, want ik maak mezelf gek! Dat kon, gelukkig de volgende dag :)… (dit was allemaal in april).

Ik vuurde de volgende dag mijn vragen op haar af: “Waarom worden er niet standaard scans gemaakt, om te controleren dat de kanker niet terugkomt? Waarom worden geen tumormarkers vervolgd? Hoe kan ik nu weten of ik “schoon” ben???”

De kern van de pijnlijke antwoorden was: er wordt na borstkanker niet standaard “gescand”, omdat als er uitzaaiingen gevonden worden, er toch geen genezing meer mogelijk is. Het is de vraag of het eerder ontdekken van uitzaaiingen, als er nog geen klachten zijn, en het eerder behandelen van uitzaaiingen, wel leidt tot een langer leven en een betere kwaliteit van leven. Dus worden alleen klachten onderzocht. De behandelaren zetten dus eigenlijk een soort oogkleppen op. Je mag er vanuit gaan dat je schoon bent, want je hebt aan het begin een PET-scan gehad, 6 maanden chemo, 2 operaties en nog bestralingen. Maar zekerheid krijg je nooit meer.

Een kennisje verwoordde het precies goed: door je ziekte ben je alle vertrouwen in je lichaam kwijt en wordt je gevraagd extra vertrouwen in je lichaam te hebben.

Pff, ik heb het daar wel heel moeilijk mee hoor!

“Als mensen erg ongerust zijn, doen we wel eens een PET-scan, zodat mensen het dan hopelijk los kunnen laten,” zei mijn oncoloog, “Maar je moet je goed realiseren dat er met zo’n scan ook risico is dat er wél iets gezien wordt, of toevalsbevindingen gedaan worden”. Ik sprak met haar af dat ik het een maand zou afwachten en we dan verder zouden kijken.

Dat was twee weken geleden. Van mijn luchtwegen had ik gelukkig helemaal geen klachten meer, die stomme pijn aan mijn ribben bleef. “Ik wil toch graag een PET-scan,” vertelde ik haar dapper… Zo gezegd zo gedaan.

Afgelopen donderdag was het zover. En man, wat heb ik dit onderzoek en alle bijkomende spanning onderschat zeg. En dan dat weekend er ook nog tussen.

In mijn hoofd passeerden alle mogelijke scenario’s de revue: goed nieuws, maar ook zag ik al voor me dat ik binnenkwam en de oncologieverpleegkundige al met de oncoloog zat te wachten, en me met blikken van medelijden aankeken. Ook mijn vriend en familie zaten ontzettend in spanning. Precies een jaar later, opnieuw dezelfde onzekerheid: is het uitgezaaid of “mag ik blijven leven”? Want zo voelde het.

Vanmiddag om 15:00 uur was het zo ver. Allereerst bedankt voor iedereen die mee heeft geduimd, alle lieve berichtjes die ik heb gekregen :). De oncoloog vertelde dat er vier dingen gezien waren op de scan.

1. k heb 3 ribfracturen (rib 3, 4 en 5) rechts, hoogstwaarschijnlijk door de expander en de bestraling (en hoesten). Vandaar de pijn… “Maar, geen aanwijzingen voor uitzaaiingen???”, vroeg ik. Nee, dat denken ze absoluut niet. De vierde rib lichtte wel op op de PET-scan maar dit kan goed passen bij een fractuur en daarnaast lichtten de 3e en 5e rib helemaal niet op. De breuken zijn precies boven elkaar. Dus ze denken echt dat het door de expander en bestraling komt. Dit komt best vaak voor.
2. Ze zagen een afwijking op de PET-scan in mijn oksel, waarvan niet helemaal duidelijk was wat dit nu was. De kans dat er nog tumorcellen/lymfeklieren achter zijn gebleven was uiterst klein, maar er moest wel direct een echo van gedaan worden, om het beter te zien.
3. Er was een kleine zwelling onder de huid in mijn rechter zij waarvan niet helemaal duidelijk was wat het was. Hij lichtte niet op op de PET-scan, dus ze dachten niet aan een uitzaaiing. Maar ook dit moest met de echo beter bekeken worden.
4. Er was een afwijking op de lever te zien, lichtte niet op op de PET-scan en leek op de CT-scan op een hemangioom. Wederom moest met echo gekeken worden.

Gelukkig mocht ik gelijk door naar de afdeling radiologie voor de echo. Nogal in verwarring gebracht, want moest ik nu blij zijn? Zo voelde het nog niet. Ze dachten echt niet dat het uitgezaaid was, maar er waren wel een boel haken en ogen aan deze uitslag…

Daar lag ik dan weer. De radioloog in opleiding moest de beelden nog “even” bekijken voor hij ging kijken met de echo. 20 minuten gingen voorbij… Gelukkig had ik mijn telefoon als afleiding, maar alle slechte herinneringen kwamen weer boven.

Lang verhaal kort: in mijn oksel zit nog steeds 4.5 cm seroom/hematoom na de operatie. Er is geen verdenking dat er nog “iets” in mijn oksel zit, het hoeft ook niet vervolgd te worden! De afwijking in mijn zij is een lymfekliertje dat er volledig goedaardig uitziet (voor de medici een vervet centrum, langgerekt), hoefde geen biopt van genomen, lichtte ook niet op op de PET-scan. De afwijking op mijn lever ziet er inderdaad uit als een hemangioom. De radioloog gaat nog kijken naar mijn CT-scan van vorig jaar, of hij er toen toevallig ook al niet zat. Waarschijnlijk gaat vanavond in het “mamma-overleg” nog wel besproken worden of er nog vervolgstappen ondernomen moeten worden, maar zeer waarschijnlijk hoeft dit niet. Er was in ieder geval geen reden om ongerust te zijn volgens de radiologe. Om het zeker te weten moet je nog een MRI-scan doen, alleen hier mag ik voorlopig niet in (mijn expander bevat metaal).

Mijn oncoloog belt me deze week nog een keer. Maar voor nu vooral opluchting. En verwarring, door opnieuw deze onzekerheid en alle spanning. Maar vooral goed nieuws geloof ik :).

Het allerliefst had ik gewoon gehoord: “Het is goed, Jeanet, je maakt je zorgen om niks, je stelt je aan, je bent helemaal schoon, we zien niks, noppes, nada”. Helaas werkt dat met mijn lichaam niet zo. Maar gelukkig lijkt er geen sprake van uitzaaiingen te zijn. Thank God!!!

Zo, dit lange epistel heb ik in een half uurtje uit mijn mouw geschut en lucht op :). Hopelijk kunnen jullie het allemaal een beetje volgen. Binnenkort zal ik weer even een berichtje typen over hoe het nu verder gaat en waar ik mee bezig ben (behalve angst en PET-scans ;)).

Veel liefs!

Jeanet