Nooit meer chemo!

Hoi lieve allemaal,

Ik zeg dit heel hard afkloppend op onbewerkt hout in mijn gedachten, maar nooit meer chemo! NOOIT MEER CHEMO! Het is klaar!

16 Chemo’s heb ik gehad, 23 weken in totaal (bijna een half jaar), 16 keer hoofdhuidkoeling, twee keer werd de kuur een week uitgesteld (1 keer vanwege lage leuko’s en 1x vanwege neuropathie), de laatste 3 kuren met dosisreductie in verband met neuropathie in mijn voeten maar dat mag de pret niet drukken want ik ben klaar!!!

Ik ben helemaal overweldigd en dankbaar voor alle lieve enthousiaste reacties die ik op mijn laatste Instagram- en Facebookpost heb gekregen. Zo veel mensen leven er mee, het is hartverwarmend, echt. Als jullie nu allemaal eens heel hard met mij gaan hopen en positief denken dat gewoon alle tumorcellen in mijn lichaam verwoest zijn door de chemo? Wie weet helpt het!!

Over 11 dagen is het namelijk al zover: dan word ik geopereerd. Dan wordt al het borstklierweefsel van mijn “zieke” rechter borst verwijderd. De huid en waarschijnlijk ook de tepel kan ik wel houden (de laatste afhankelijk van vriescoupes tijdens de operatie – als die tumorcellen namelijk toch uitlopertjes naar de tepel blijken te hebben dan mag die ook ophoepelen uiteraard). Ze hollen de borst als het ware helemaal uit. Omdat ik nog bestraald moet worden krijg ik eerst een tissue expander, een soort lege prothese, die ze in de weken na de OK steeds iets voller maken, om de huid op spanning te houden. Ook verwijderen ze tijdens de operatie in ieder geval de klier in mijn oksel waarin bewezen kankercellen zaten (de “MARI”-klier). Daarnaast krijg ik ook nog – voor de zekerheid – de schildwachtklierprocedure. Hier kunnen jullie lezen hoe dat in zijn werk gaat. De hoop is een beetje – hoewel die kans niet heel groot is – dat dan ook de aangedane klier onder mijn sleutelbeen naar voren komt en dat ze deze tijdens de operatie dus ook kunnen verwijderen. De kans is het grootst dat de MARI-klier de schildwachtklier blijkt te zijn, maar mogelijk kleuren er nog 1 of meerdere kliertjes aan. Deze worden dan ook verwijderd en onderzocht. Als de chirurg tijdens de operatie nog andere verdachte klieren in de oksel voelt verwijdert ze deze ook.

Na de operatie wordt mijn borstklierweefsel en de verwijderde lymfeklieren onderzocht door de patholoog. Ongeveer 10 dagen daarna krijg ik de uitslag en weten we hoeveel (of? ) er levende tumorcellen achtergebleven zijn na de chemo’s in de borst en in de klieren. Ik hoop met heel mijn hart dat de lymfeklieren gewoon helemaal schoon zijn na dat kleine half jaar chemokuren. Wat een fijn gevoel zou dat toch zijn! Maar volgens mijn radiotherapeut is die kans niet heel erg groot. Ook als er nog kleine tumorresten zijn achtergebleven in de okselklieren zal waarschijnlijk kunnen worden volstaan met alleen nabestraling (met een extra “boost” op de plek onder mijn sleutelbeen). Dat is heel fijn, want tot voor kort verwijderden ze ook bij maar 1 uitzaaiing in een lymfeklier alle (30-50) lymfeklieren in je oksel. Bij goede reactie op chemo is dit helemaal niet nodig, en zo’n “okselkliertoilet” is niet niks. Ongeveer de helft van de vrouwen die deze operatie hebben ondergaan hebben last van een dikke arm (lymfoedeem) of verminderde kracht in de aangedane arm.

Mochten er nu wel veel levende tumorcellen in de lymfeklieren achter zijn gebleven, dan denk ik dat ik me er toch beter bij voel als alle lymfeklieren in mijn oksel verwijderd worden. Maar hier gaan alle betrokken dokteren uiteraard dan ook uitgebreid over discussiëren in hun MDO en zij zullen mij daarin hun advies geven. Uiteindelijk maak ik de beslissing.

Het is heel gek, je wil aan de ene kant geen overbodige procedure’s die je kwaliteit van leven op de lange termijn kunnen verminderen. Ik ben 30 en wil natuurlijk liever geen steunkous om mijn rechter arm! Aan de andere kant doe ik er natuurlijk alles voor om te blijven leven. Maar zekerheid zal ik helaas nooit meer krijgen…

Na de operatie moet ik 4-6 weken revalideren, waarbij ik mijn rechter arm niet mag heffen en niet zwaar mag tillen. Dat betekent dat ik niet meer alleen met de kinderen kan zijn (die boeven klimmen namelijk om de 2 minuten op stoelen, kastjes en tafels). Gelukkig kan Steef zorgverlof krijgen van zijn werk en hebben we ook veel hulp van onze beide ouders. Daar zijn we zo dankbaar voor!

Ongeveer 5 weken na de operatie zal de bestraling starten. Hoeveel bestralingen ik precies ga krijgen weet ik nog niet, maar ik reken op 4 tot 5 weken bestralen (alleen werkdagen). Daarnaast zal ik twee weken na de operatie starten met de hormoontherapie. Mocht ik nu nog wel voor een tweede keer geopereerd gaan worden, om al mijn lymfeklieren in de rechter oksel te verwijderen, dan kan dit pas 4-6 weken na de eerste operatie. En dan zou ook de bestraling met deze termijn opschuiven… Pfffff…. dat hoop ik uiteraard niet!

Nou, ik hoop dat jullie een beetje wijzer zijn geworden van dit onsamenhangende verhaal hierboven :). Nu weten jullie een beetje de “agenda” van de komende maanden (onze agenda ;)).

Het gaat goed verder met ons hoor :)! Ik ben heel erg blij en opgelucht dat de chemo’s erop zitten. Hoewel het ook doodeng is, ben ik klaar voor de volgende stap. Alle kankercellen moeten weg, ze hebben lang genoeg in mijn lichaam gezeten! Weg uit ons leven, weg, tot nooit meer ziens!

Ik merk wel dat ik lichamelijk met name de laatste week behoorlijk moe ben. Daar spelen een aantal gebroken nachten dankzij Sam ook een rol in. Gelukkig heb ik nog even om weer op te laden!

Ik zal snel weer even iets posten over hoe het ons de afgelopen weken vergaan is.

Tot snel!

Liefs, Jeanet