Simpelweg pech

Simpelweg pech, dat is het. Dat is de reden dat ik op mijn dertigste (of eerder op m’n 29ste) levensjaar borstkanker heb gekregen.

Ik werd vanochtend gebeld door de geneticus en boven verwachting is ál het genetisch onderzoek al bekend. En er is niets uitgekomen. Helemaal niets!

IMG_20170703_195337_522

Ik ben blij. Voor de medici onder ons: het betekent dat ik niet erfelijk belast ben met een afwijking in het BRCA-gen, en ook niet in het Check-gen. Oók heb ik niet een hele enge zeldzame aandoening; het Li Fraumeni syndroom, waarbij je op jonge leeftijd al een heel hoog risico hebt op allerlei soorten tumoren. Fijn om te weten.

Het betekent ook dat ik niet het advies krijg om mijn eierstokken preventief te laten verwijderen, zoals vrouwen die een BRCA1- of BRCA2-genmutatie hebben wél krijgen. Dat scheelt.

Tegelijkertijd betekent het óók dat ik niet mee ga doen aan een medische trial naar hoge dosis chemotherapie in combinatie met stamceltransplantatie bij jonge vrouwen met stadium 3 borstkanker, het SUBITO-onderzoek*. Voor dat onderzoek moest ik namelijk een BRCA1- of BRCA2- genmutatie hebben. De verwachting van de onderzoekers is dat met name jonge vrouwen met stadium 3 borstkanker, met name die met een BRCA-genmutatie, een (veel) grotere overlevingskans hebben na hoge dosis chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie. Het is een hele zware behandeling; niet voor niets wordt je er voor opgenomen in het ziekenhuis. En ook de bijwerkingen zijn niet mis: je eicellen overleven de behandeling niet, dus je wordt sowieso onvruchtbaar.

Maar ik had mijn handtekening er al voor gezet, letterlijk en figuurlijk. Een hogere overlevingskans, daar teken ik voor.

Een beetje dubbel voelt deze uitslag dus wel. Maar ik zou liegen als ik zei dat ik niet een beetje opgelucht ben. Deze zware behandeling blijft me bespaard.

Toch denk ik ook: en nu dan?? Wat is mijn prognose, wat zijn mijn overlevingskansen nu dan?? Zonder de “betere”, nog zwaardere therapie?

De chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek zei ons laatst nog: stadium 2 of 3 betekent niet eens zo veel. Belangrijker is hoe de tumor reageert op de chemotherapie. Als de tumorcellen goed reageren op de chemokuren, dan betekent dat meer dan hoe groot het op het moment van de diagnose is.

En daar, beste mensen, heb ik (voorzichtig!! Ik klop dit nu even heel hard af!!) goed nieuws over. Ik voel namelijk nu al, 2.5 week na chemokuur 1, een verschil! Ik had eerst echt een grote, harde, zeer aanwezige plek in mijn rechterborst. Sinds vorige week voel ik dat die aan het wegbrokkelen is; hij verdwijnt naar de achtergrond, voelt stukken zachter, onregelmatiger, veel minder aanwezig. M’n borst voelt weer een klein beetje van mij (tijdelijk dan, want dat hij over een half jaar eraf gaat staat vast!). En dat… dat voelt fantastisch!

Vooral na het nieuws wat we vorige week woensdag bij de oncoloog kregen, wat ik nog niet gedeeld heb op mijn blog. Ik vroeg aan de oncoloog, aan de hand van een ervaringsverhaal van iemand anders, of de tumorgraad 2 uit alle biopten gebleken was. ( de tumorgraad is de “kwaadaardigheid” van de cellen; de mate waarin de tumorcellen nog lijken op normale borstcellen, de snelheid van celdeling. Graad 1 is langzaamdelend en minder agressief, graad 3 is het snelst delend en dus ook het meest agressief). Ik had namelijk sterk het gevoel dat de knobbel in de weken na de diagnose nog verder gegroeid was. Ik kon me steeds minder goed voorstellen dat de knobbel er misschien al meer dan een jaar gezeten had; dan had ik toch wel íets gevoeld? Was het toch niet graad 3??

En wat bleek: de patholoog in het UMCG had het weefsel nogmaals bekeken en vond het een graad 3. Mijn borstkanker bleek dus niet “matig agressief” maar “gewoon” de meest agressieve soort. Hallo waterlanders :(….

Een beetje jammer dat ik hier ook zelf naar moest vragen, dat niemand dit aan me gemeld had.

Toch heeft het hebben van de meest sneldelende borstkankercellen ook een voordeel: deze reageren vaak beter op chemotherapie. Ze zaaien sneller uit, maar reageren ook sneller op chemo.

En dat merk ik. En dat is heel erg fijn. Dat geeft hoop.

Komende donderdag 6 juli heb ik m’n volgende chemokuur. Ik vind het opnieuw weer enorm spannend, maar tegelijkertijd denk ik “kom maar op”! Ik kan niet wachten om nog een grote klap uit te delen aan mijn borstkankermonster. En nog één, en nog één en nog één… tot er niets meer van over is! En dan gaan we nog even door!

Liefs, Jeanet

* een sterretje omdat ik het niet onnodig ingewikkeld wil maken. Er is nog een hele kleine kans dat ik alsnog mee ga doen met het onderzoek. Namelijk als de onderzoekers mijn tumorweefsel gaan onderzoeken op bepaalde “BRCA-like”- kenmerken. De verwachting is namelijk dat dit soort tumoren (waarbij je niet de genetische afwijking hebt, maar wél deze afwijking in de kankercellen) ook zo goed reageren op hoge dosis chemo met stamceltransplantatie. Maar mijn borstkanker is hormoongevoelig en dit is zeer waarschijnlijk een exclusiecriterium voor deze test voor dit onderzoek. Dit betekent niet dat de kans 0 is dat mijn borstkanker niet deze kenmerken heeft (mogelijk is die kans nog redelijk groot zelfs), maar het is een nieuwe en vrij kostbare test, en om financiële redenen worden niet alle borstkankerpatiënten die kandidaat zijn voor dit onderzoek getest). Het wordt nogmaals nagevraagd op mijn verzoek door de arts-onderzoeker, dus er is nog een kleine kans dat ze de test alsnog doen en als deze dan positief is, dat ik dan wél mee ga doen aan het onderzoek.

 

 

Advertenties

One thought on “Simpelweg pech”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s